Кременски не преглежда. Той не е лекар, а генетик изследовател (ако може така да се каже). Той прави лабораторни тестове. Макар, че базата на нашата генетическа лаборатория е ужасно бедна. 
Дали има дете с подобни белези?
- Публикувана: 11 апр. 2008, 23:26 ч.
- Последно мнение: 10 май 2008, 19:31 ч.
# 16
16 апр. 2008, 13:34 ч.
Това не го знаех
Ми как да го знаеш или разбереш като съм се изразила като 1-вия човек?! В бързината съм написала глупост.
Извинявай!
Лекар е разбира се човека, но не прави прегледи като Симеонов. Може да разтълкува резултати, да изпрати такива в чужбина.
Аз ходих на 14-тия и 13-тия етаж в Майчин дом и тогава разбрах, че лабораторията общо взето е морално остаряла. Не могат да направят подробни хромозомни изследвания, защото нямат апаратура и ги изпращат в чужбина. Тогава се съмняваха, че детето има остеогенезис имперфета (лесно чупещи се кости) и ми заявиха, че трябва да платя 1500 Евро за да съм сигурна в диагнозата. Изследването било толкова скъпо, защото се изпраща в чужбина.
Виж целия пост
Кременски не преглежда. Той не е лекар, а генетик изследовател (ако може така да се каже). Той прави лабораторни тестове. Макар, че базата на нашата генетическа лаборатория е ужасно бедна.
Ми как да го знаеш или разбереш като съм се изразила като 1-вия човек?! В бързината съм написала глупост.
Извинявай!Лекар е разбира се човека, но не прави прегледи като Симеонов. Може да разтълкува резултати, да изпрати такива в чужбина.
Аз ходих на 14-тия и 13-тия етаж в Майчин дом и тогава разбрах, че лабораторията общо взето е морално остаряла. Не могат да направят подробни хромозомни изследвания, защото нямат апаратура и ги изпращат в чужбина. Тогава се съмняваха, че детето има остеогенезис имперфета (лесно чупещи се кости) и ми заявиха, че трябва да платя 1500 Евро за да съм сигурна в диагнозата. Изследването било толкова скъпо, защото се изпраща в чужбина.
# 17
7 май 2008, 00:08 ч.
Здравей,
искам само да ти пожелая успех в търсенето на информация. Явно имате възможност да се свържете с лекари в Германия, което е добре. Наистина, доста е трудно у нас....особено с по-редките заболявания. Не става въпрос само за амортизираната лабораторна база - за редките болести, при оптимистично казано 9 милиона население....е, трудничко е и за лекарите. Според мен надеждата ви е в Германия. Навремето, когато все още търсех информация, попаднах в нета на една или две уникални / по отношение на нашата диагноза/ генетични лаборатории точно там.
Още веднъж - успех.
Виж целия пост
искам само да ти пожелая успех в търсенето на информация. Явно имате възможност да се свържете с лекари в Германия, което е добре. Наистина, доста е трудно у нас....особено с по-редките заболявания. Не става въпрос само за амортизираната лабораторна база - за редките болести, при оптимистично казано 9 милиона население....е, трудничко е и за лекарите. Според мен надеждата ви е в Германия. Навремето, когато все още търсех информация, попаднах в нета на една или две уникални / по отношение на нашата диагноза/ генетични лаборатории точно там.
Още веднъж - успех.
# 18
7 май 2008, 13:15 ч.
Здравей и от нас , мила 
Нашия синдром явно не е същия , ние разбрахме за него малко по-случайност ... И аз се присъединявам към мнението , че д-р симеонов едва ли ще може да определи синдрома ви. На нас ни поставиха диагнозата във Франция и понеже сестра ми е бременна , ходи да си прави биохимичен скрининг тест в майчин дом. И там влезнала на консултация при някакъв лекар генетик и той като разбрал , че племенничката й има синдром на Чардж , направо се улял да говори глупости Значи не стига , че на готово им се казва за даден синдром , ми те вместо да си замълчат най-почтенно или да кажат , че не са запознати , започват да си измислят и ти разправят всъщност свободни съчинения, които нямат нищо общо със състоянието на дедето ми и не са характерни въобще за синдрома на Чардж 
. Как човек да им има доверие в такъв случай ?!
Това е исках само да те предупредя , ще питам сестра ми тази вечер , за името на този доФтор!
Успех и наистина направете изследванията в чужбина , дано да имате тази възможност!!!
Edit : Разбрах името на доктора: Кременски. Tой бил даже шеф на катедрата Без коментар! 
Виж целия пост
Нашия синдром явно не е същия , ние разбрахме за него малко по-случайност ... И аз се присъединявам към мнението , че д-р симеонов едва ли ще може да определи синдрома ви. На нас ни поставиха диагнозата във Франция и понеже сестра ми е бременна , ходи да си прави биохимичен скрининг тест в майчин дом. И там влезнала на консултация при някакъв лекар генетик и той като разбрал , че племенничката й има синдром на Чардж , направо се улял да говори глупости
Значи не стига , че на готово им се казва за даден синдром , ми те вместо да си замълчат най-почтенно или да кажат , че не са запознати , започват да си измислят и ти разправят всъщност свободни съчинения, които нямат нищо общо със състоянието на дедето ми и не са характерни въобще за синдрома на Чардж . Как човек да им има доверие в такъв случай ?!Това е исках само да те предупредя , ще питам сестра ми тази вечер , за името на този доФтор!
Успех и наистина направете изследванията в чужбина , дано да имате тази възможност!!!
Edit : Разбрах името на доктора: Кременски. Tой бил даже шеф на катедрата
Без коментар!
# 19
8 май 2008, 10:07 ч.
При нас пък обратното- Кременски ни препоръча Симеонов за доизясняване на синдрома! Наистина Кременски се занимава с изясняване на синдрома от към изследванията, а като клиницист препоръчва Симеонов! Аз лично не стигнах до него, иначе всички останали генетици в Бг ги обиколих и съм мноогоо разочарована от всички! Никой не успя да ми даде инфо за евентуална клиника. Е с годините нещата се изясниха, а най точно описание на синдрома на сина ми дадоха педиатрите в Детска клиника в П-в, където лежахме миналата година!
И аз не съм открила дете със същата аномалия като сина ми / нито лекарите са ми казали да знаят за такова/. Така че всичко е индивидуално! А ако имате възможност за генет. консултация в Германия- НЕ СЕ ЗАМИСЛЯЙТЕ!
Ако знаеш колко много се чудех на генетиците като ми съобщиха че имаме късмет че са откирли тризомията на сина ми! Направо си мислех че са луди да ми говорят така, но после осъзнах колко важно е действително да може да се прогнозира вероятноста за повторение при другите деца! За щастие при нас няма такава!
Виж целия пост
Кременски преглежда ли?
Нас той ни прати при Симеонов.
И после Симеонов прати кръвта при Кременски та съм останала с впечатление че Кременски по-скоро е PR на генетиката. И борави с теорията не толкова на практика с хората.
Нас той ни прати при Симеонов.
И после Симеонов прати кръвта при Кременски та съм останала с впечатление че Кременски по-скоро е PR на генетиката. И борави с теорията не толкова на практика с хората.
И аз не съм открила дете със същата аномалия като сина ми / нито лекарите са ми казали да знаят за такова/. Така че всичко е индивидуално! А ако имате възможност за генет. консултация в Германия- НЕ СЕ ЗАМИСЛЯЙТЕ!
Наде не си съвсем права.
Ако като правиха генетичните на нашия бате бяха казали че е генетично нямаше никога да се навия да родя още едно дете -както се оказа пак с увреждания.
Но сега излизат с оправданието че тогава това (митохондриално днк) не са изследвали
така че си е съвсем за бъдещите поколения
- примерно ако жената иска да има още деца - каква е вероятността пак да роди дете с проблем
Ако като правиха генетичните на нашия бате бяха казали че е генетично нямаше никога да се навия да родя още едно дете -както се оказа пак с увреждания.
Но сега излизат с оправданието че тогава това (митохондриално днк) не са изследвали
така че си е съвсем за бъдещите поколения
- примерно ако жената иска да има още деца - каква е вероятността пак да роди дете с проблем
# 20
8 май 2008, 21:38 ч.
Не знам дали този проф.Симеонов е същия онзи доцент Симеонов от преди 13 години в "Майчин дом".Ако е той, не мога да кажа много добри неща за него.Дъщеря ми се роди с проблем и той реши ,че е генетичен,без да постави някаква диагноза.В"Майчин дом" направиха цитогенетичен анализ и резултатът беше нормален женски кариотип 46 ХХ.Като видя този резултат ни изписа от болницата с думите гледайте си детето като здраво.Държа се грубо и не отговори почти на нито един въпрос.По-късно поставиха на дъщеря ми диагноза микроцефалия.Доц.Симеонов ни повика на контролен преглед след 1 година.Когато отидохме се оказа,че прегледа е платен и отново в отговор на въпросите си получихме само сумтене и увъртане.
Дъщеря ми имаше подобни белези-изоставаше в развитието си,крачетата й също бяха криви,имаше по-къс врат и най-вече по-малка главичка.Едва ли вашето детенце е с такова заболяване, но мисълта ми беше да не се предоверявате на Сиемеонов.За съжаление не мога да ви препоръчам по-добър специалист.
Виж целия пост
Дъщеря ми имаше подобни белези-изоставаше в развитието си,крачетата й също бяха криви,имаше по-къс врат и най-вече по-малка главичка.Едва ли вашето детенце е с такова заболяване, но мисълта ми беше да не се предоверявате на Сиемеонов.За съжаление не мога да ви препоръчам по-добър специалист.
# 21
10 май 2008, 16:57 ч.
Здравейте!
Моето дете е също с генетично заболяване. Ние я водихме в педиатрията, в София. Отделението е ` Генетика` при доктор Тинчева и доктор Авджиева. В нашия случай казаха, че не е необходимо генетично изследване, защото диагнозата е ясна. Но ако искаме друго дете, тогава ще трябва да направим такъв тест. От все сърце пожелавам успех и не падайте духом, защото децата ни имат нужда от нас!
Виж целия пост
Моето дете е също с генетично заболяване. Ние я водихме в педиатрията, в София. Отделението е ` Генетика` при доктор Тинчева и доктор Авджиева. В нашия случай казаха, че не е необходимо генетично изследване, защото диагнозата е ясна. Но ако искаме друго дете, тогава ще трябва да направим такъв тест. От все сърце пожелавам успех и не падайте духом, защото децата ни имат нужда от нас!
# 22
10 май 2008, 18:50 ч.
steffi_k как точно им стана ясна вашата диагноза???
И кога точно и какво ще изследвате за второ дете? Вече заченатия ембрион или вас ще изследват предварително. Нещо на мен не ми стана ясно. Пиши подробности ако може.
Виж целия пост
И кога точно и какво ще изследвате за второ дете? Вече заченатия ембрион или вас ще изследват предварително. Нещо на мен не ми стана ясно. Пиши подробности ако може.
# 23
10 май 2008, 19:31 ч.
http://www.biberonbg.com/info/amnio.htm Аз се подложих на това изследване в'Майчин дом' при втората си бременност.Казаха ми,че това е най-сигурното изследване за момента,но това беше преди 6 години.
Виж целия пост
Препоръчани теми