Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 9

Един водещ детски психиатър ми обясни, че е изписал Рисполепт на дете с аутизъм, само защото детето е било опасно за себе си и околните.Ефекта от лекарството е точно докато го пие, и след спирането му се връща същото поведение.Страничен ефект освен всичко друго и  напълняване.

Ноотропила е с по безопасен от Рисполепт.

Катина, благодаря ти за ориентира относно респолепта!
Много ми е притеснено с тия медикаменти - особено след последния тежък период, който прекарахме и се наложи да пие халоперидол.. ..., страх ме е да мисля за включването на каквото и да било ново лекарство...

И аз да разкажа какво сме опитали до момента:

Лора посещава както съм споменавала Дневния ц-р в Бургас, където има логопед, психолог, арт-терапия и физиотерапия /от последната нямаме нужда, но чавето ми обожава ходещата пътечка/

Преди 2години започнахме с хомеопатия и до тая есен резултатите бяха повече от положителни... Вероятно защото паралелно включих и диетата, макар и далеч от строгото й спазване /т.е. изключих консерванти, подсладители, оцветители..; ограничих максимално млечните продукти; хлябът, който просто ми е непосилно да изкарам от менюто й, го замених с пълнозърнест поне/... Та всичко беше чудесно, но явно с наближаването на пубертета нещата взеха да поемат неблагоприятен обрат с пик тая зима и началото на пролетта - остри нервни кризи И опитите да се овладеят нещата с хомеопатия вече станаха безрезултатни... - обяснявам си го с разбутването на хормоните.., а какво още ме чака.... ... не ща и да помислям...

По отношение на животните нещата вървят променливо през годините - докато беше съвсем малка /на 2-3 години даже ходеше подир големите песове в градинките да ги яха /.., в последствие позагуби интерес 2-3 пъти баща й мъкнеше котета уж заради нея, ама тя много не се интересуваше... Докато преди 1,5г. й взех папагал - приемаше го спокойно, но без особен интерес.., докато един хубав ден без да искам не го изпуснах от кафеза и добичето взе да пикира над главите ни... Ей от тогава /това миналата зима/ като разви Лора един страх към животни и най-вече към птици ...- врабче да подскача по тротоара, тя ще слезе на улицата /дето кола може да я блъсне/, ама да се предпази от птичето

Когато в началото на учебната година започнаха да ги водят от дневния ц-р на езда, благодарение на Джани /кончето/, Лора попреодоля страха си към животни, но към птичите е все още много страхлива... Иначе ездата й се отразяваше позитивно - ако не друго, то видима радостна емоция предизвикваше у нея.., ама свърши спонсорството, а на мен ми е непосилно като разход, по дяволите ..

На интересуващите се относно семинара в Симеоново на 28.06.2009г. (неделя)
 10.00 до 16.00  h

СРЕЩА-РАЗГОВОР МЕЖДУ РОДИТЕЛИ И СПЕЦИАЛИСТИ НА ТЕМА: АУТИЗЪМ

Що е то аутизъм
Какви са психологичните аспекти на аутизма
Кои са митовете, свързани с аутизма
Как да се изградят навици за самообслужване, при деца с аутизъм
Как да се формират графични умения и навици за учебна дейност
Какви са комуникативните особености, свързани с речта на децата от аутистичния спектър
Семейството и детето с аутизъм
Биохимичната парадигма във връзка с  причините и лечението на аутизма

Участие ще вземат:
-   преподавател в специалност “Психология” от СУ “Св. Климент Охридски”
-   психолози
-   логопед
-   специален педагог
-   родители
 
Ако някой се интересува от координати - телефон и адрес да ми пише на лични.
 
 
 
 

Аз още не съм се отчела за помощните терапии,но мислех,че ще пуснем анкета и по този начин да видим по-общи оценки,макар,че за всяко дете си е индивидуално.А моето мнение е,че всичко е комплексно и трудно бих дала оценка за някоя терапия,защото винаги правим и нещо друго.Но все пак най-високи оценки бих дала на хомеопатията,биофитбека и ездата.Относно плуването ние почти всеки ден сме на плаж,детето по 2 часа не излиза от водата и се опитва да плува.Макар,че е много различно от терапия и дори от тренировка по плуване,но забелязвам колко е спокоен и концентриран след това.Към един център тук има проект за водна терапия и август месец от нея могат да се възползват деца не посещаващи центъра и много се надявам да ни извикат.А относно медикаментите аз видях осезаем резултат от Рисатарун(Клерижил) най-вече в концентрацията,но пък от него получихме много силно тиково разстройство и сега ме е страх да направим 2-ри курс макар да имам закупено лекарството от Германия.По-принцип съм против лекарствата и сме пили само това и Ноотропил(но него по други причини когата беше на 1г.5м. и още помня как стана много нервен и си бласкаше постоянно главата,спряхме го още на първия месец).

Искам мнението на всички, включително и на специалистите, които пишат тук,
тъй като предаването по Канал 1 през септември, ще бъде с таргет директори на училища и учители, във връзка с интеграцията на деца с аутизъм. Започнала съм да сондирам мнеия, ще се направи и събиране за обсъждане, като целта е да не бъде изпуснато от фокуса нито едно дете от спектъра и да не обобщаваме, а разделим децата, според това къде се намират в спектъра. Преди още да е оформено официално, само маркирам групите деца и техните нужди в областта на образованието, като подчертавам, целта е да се спази конституционното право на всяко бълграско дете да се обучава и получи образователна степен:

I група:- деца с аутизъм, с интелект в норма, без силно изразена хиперактивност, които могат да се впишат в масовия клас в масовото училище, но които се нуждаят от ежедневно ресурсно подпомагане и ресурсен учител, който да влиза по един от най- сериозните предмети един път дневно в клас и ресурсно подпомагане извън клас;

II група - деца с аутизъм, с интелект в норма, но със силно изразена хиперактивност, които се обучават в масовото училище, но не могат да се впишат в масовия клас и се нуждаят от индивидуално- смесена форма на обучение, да влизат с ресурсен само по някои предмети в час и по останалите да се обучават на индивидуална форма, и ресурсно подпомагане извън клас;

III група - деца с аутизъм, невербални, по- силно затворени в себе си, чиито интелект поради това не може да се измери и трябва да се създадат за тях училища, тип семеен, в които- с всяко дете да се работи индивидуално, а също и със семейството, така че да получат умения и в крайна сметка- образователна степен;

IV група - ако има, според мене са вербални деца с аутизъм, които показват данни като за умствено изоставане, макар че специалисти ми казаха, че при деца с аутизъм не може да се говори за умствено изоставане, трябва още консултация дали тези деца са за помощни училища или пак за семейния тип училище;

Очаквам мнението на всички родители и специалисти. Според мене, това че в България все още нещата не са уредени в посока образование, би могло да бъде предимство за нас, защото ние бихме могли да насочим специалистите в МОН в посоката, от която се нуждаят нашите деца, защото ние, родителите им и специалистите, които работят с тях, най- добре знаем кое е добро за децата ни. Може би имаме ксъмет, че няма изградени готови схеми, а ние проправяме пътеката по начина, по който всички ние смятаме, че е най- удачен за всичките наши деца от аутистичния спектър. Все пак специалистите от МОН, нямат вкъщи няколко деца със СОП, на различни нива в аутистичния спектър, за да знаят за кое дете кое е най- подходящото обучение и ние сме тези, които трябва да ги насочим.

Според мене, дневните центрове за деца с аутизъм, които започват да се създават,  би било нормално, ако се лицензират като училища, тип семеен, в които освен конституционното си право децата да получат образователна степен, получат и професионални умения за бъдеще. Или към тях да се направят в бъдеще някакви центрове за квалификация, извадила съм тук подобни практики от различни страни и гледам кое е най- добро да се комбинира и приложи в нашите условия.

Обръщам се и към специалистите от център „Тацитус“, включително и Мина, за мнение и като специалист, и като родител, базирано и на поглед върху проблема и в друга държава.

Предлагам някой, може Катина , да обобщи резултатите от анкетата с терапиите и да видим дават ли те някакъв ориентир или се връщаме, че за всяко дете, различни са нещата, които действат най- добре. От всичко, най- изненадана бях, че ноотропила е помогнал на някое дете, но е факт. Почти всички досега сме говорили, че активира още повече и без това активните деца и около тях става ад по време на приема, но е факт, че макар и при малко деца, активира само мозъчната дейност, с каквато и цел ни го изписват невролозите.
Стволовите клетки, всички сме свидетели, че помогнаха много на Мишо, но почти няма други деца в бг с трансплантация и не можем да направим сравнение.

Идеята ми беше да обобщим всички видове алтернативи, които можем да опитаме освен задължителните психолог и логопед.Да си ги припомним един вид.Да се подсетим.Голяма част от тях не изискват средства или са достъпни за всекиго.Предложих да им сложим и оценка на ефективността ей тъй за да си чешем мозъците  .

Има и някои нещица, които съм пробвала и от които съм доволна, и смятам че малко по малко дават благоприятен ефкт с натрупване, и постоянство.Ще опитам да ги опиша, и се надявам да влияят положително за детето.

Ето безплатните неща, които се сещам да опиша.
Маматерапия
холдингтерапия
изключване от менюто - или поне свеждане до минимум на храни с консерванти
приготвяне на храната максимално здравословно с богати на витамини и минерали храни
следване на препоръките на терапевтите - например структуриране на поведението на детето, спазване на правила, казваме му на детето, че е обичано (много е важно това)
Четкане и пресоване на ставите.Игри с натиск на ставите - мога много да опиша  
Например: лягаме на леглото и си допираме стъпалата - караме колело с натиск на стъпалата и много смях
Вдигаме гирички направени от бутилки от минерална вода пълни с вода за тежест
правим вечер по една дължина на хола патешко ходене, ходене на пръсти, на пети, на вътрешната част на стъпалото и на външната част на стъпалото
На алеята зад блока нарисувах черта с тебешир и си представяме, че ходим по въже като в цирка (това за вестибуларния апарат)
с таткото много се борят вечер като се натискат и притискат - много му харесва (няма да обяснявам колко е полезно)
Раница на гърба с поне две бутилки минерална вода в нея - колкото се може повече я носи, ако се навие и в къщи
Качване и слизане по стълбите пеша заради натиска в ставите
Скачане на дама примерно
клякане
гимнастика


ето и някои евтини нещица достъпни за всекиго
сребърна вода или и тази ползвам
това не е лошо
Масаж на вратлето по линия на яката с това например, или с карамфилово масло
лиций
тук има ЕМК
тук също
От това съм най доволна
Малко скъпичко идва - цели 50 ст. дневно, но си струва
Ройбос - правя го сутрин, сипвам в кана и слагам да пият студен вместо безалкохолно - наричат го детска бира.Подсладен за едното, и неподсладен за другото според вкуса им.
мурсалски чай друг вид детска бира
Сироп от бъз - домашен го наричат детска водка или детска мастика - зависи в какви чаши е сервиран  
Сладко от боровинки, сини сливи, патладжани и изобщо всички лилави плодове и зеленчуци имат антиоксидантно действие, както и оранжевите на цвят.Преобладават ни в менюто.Зеленийте - коприва, лапад, киселец, броколи - също са достъпни.

Ще допълвам.Моля помагайте да си припомним и обобщим всичко което се сетим

За алтернативните терапии, на детето му помогнаха:
- заниманията по музика за най-ранна възраст, ето тук съм описала впечатленията - http://threetoseven.wordpress.com/2008/10/12/rosi-musik/ . Бяха много важно свързващо звено между предходната логопедична работа
- Монтесори модулите в Пумпелина, това са 2 часови модули, през които детето прави различни дейности. В началото почти нищо не иска да прави, но с показване и настояване се научава. Детето става много пъти, но го връщат на мястото, за да си завърши задачата. Мисля, че са добра подготовка за детската градина.
Като за тези терапии е много важна и възрастта и нивото на детето. Двете по-горе са подходящи за около 3 години. Според мен биофидбека и Музика в средното ухо са подходящи след 5-тата година.

Деси, а на вас за адаптивността какво ви казват? И при моето дете го има, че при смяната на средата връща много назад. Сега през лятото си мислех да я запиша за по-дълъг период на друга градина, обаче тя даде много сериозен отпор и я оставихме по 2 часа. Аз скоро ще имам среща и с психолога. Не мога да определя колко е важно, защото и другите деца не ги карат често да си сменят градините.

А при вашите деца има ли една пасивност - моето в къщи прави разни неща, може би защото го подсещам, обаче на друго място, същите неща не смее да ги прави. 

Много се развам на успехите на децата! Кезая ще пробваме някои от вашите занимания от клипчето. Браво на Марти!

Катина, знаеш ли, че си мислех преди време, дали не са сбъркали диагнозата на Мишо, той да е бил със СИД или нещо друго? По скоро ме озадачи коментара от клиниката на последният ви преглед, че сега още по-ясно личали ауто-чертите. Вярно е, че само от писане не може да се определи, но имам чувството, че ако са сбъркали няма да си признаят.
А сега като прочетох постинга ти, може пък всички описани от теб неща да са помогнали.

Да си призная много, ама много се надявах да са сбъркали диагнозата.Всеки път при обследване чакам на епикризата да пише - ние сме магарета и сме сбъркали.И всеки път боли много като не го прочитам.

Последно ми казаха, че просто е леко засегнат и е в самия край на спектъра.Когато я поставиха всъщност казаха обратното, че е доста навътре  

За ноотропила съм чувала че го изписват просто защото нямат какво друго да изпишат, а сме се намърдали в кабинета им и гледаме с отчаяние - та ни дават надеждичка някаква с рецепта.Чувала съм също, че има влияние при деца имащи някакво изменение в ЕЕГ примерно, но там където няма такова Ноотропила не влияе, а вреди.
Моето обобщение от нашата псевдоанкета си е същото както преди да я предложа, а именно същия цитат от Оля, който ти Танче извади.
Всички тези алтернативи са с натрупване и имат и плацебоефект за нас родителите.Ама съвсем честно го мисля.Абселютно съм убедена, че най ама най важното нещо е подкрепата от семейството и тези алтернативи ни помагат на нас повече отколкото на децата.
Ето просто обяснение.Аутиста си живее в неговия свят и му е добре там.Защо да дойде в нашия - има ли причина.Ами трябва да дойде бре казваме ние - ловим за косата и теглим.Ако го дърпаме бавно и плавно - с обич, с внимание, показваме му колко е хубаво при нас, казваме му, показваме му, че има причина да дойде - и той ще се замисли и тръгне, и направо ще си дойде при нас.
Ако го затеглим грубо и рязко - няма да дойде - ще го оскубем, и ще си се дръпне надолу обратно.
Тези терапии които правим ни помагат на нас родителите да контролираме силата на теглене за косата.
Децата ни са много различен тип.Моето например е с явен аутизъм още от раждането.Повечето не са така.При моето дете наблягам на активно заздравяване на цялото тяло - общо - според китайските принципи.При други деца от спектъра тези неща не влияят.Идеята е да знаем всичко което можем да опитаме, и да опитваме - на принципа проба грешка.
Няма кой да ни даде точна рецепта влияеща за всички, защото те всички дечица са различни само по себе си, и за всяко си трябва различен тип и терапия и алтернатива.Ама пак повтарям нека си припомним какво можем да направим и да опитваме.

Kezaja, мисля че разбора по групи, който си направила е повече от прецизен.
И мотивът ти - всяко аутистично дете да получи реално конституционно гарантираното му право на образование, но то да е адекватно на индивидуалните му нужди и възможности - също подкрепям с две ръце. В темата за помощните училища скоро бях писала за перипетиите през които минах /и впрочем сагата още не е приключила/ точно във връзка с т.нар. интегрирано обучение... Защото Лорка е с аутизъм от типа м/у ІІІ и ІVгрупа - т.е. има от чисто логопедична гледна точка много ясна, изчистена реч..., но отказва да я използва като средство за комуникация /непрекъснато трябва да я подтиквам и изисквам в тая насока/, та затова е и трудно точно да се замери нивото на интелекта ... Но определено не е за масово у-ще. В момента оптималният вариант, от който се възползваме е, че по договореност с РИО-Бургас клас на ПУ провежда занятията си в Дн.Ц-р, който посещаваме. Но това не е генерално решение на проблема, а именно такова е нужно...  И затова ще повторя, че разбора който си направила, го подкрепям 100%

Катина, ти си злато! - мерси за линковете!

Miss Blondy~Redhat,

Много е ценно мнението ти, защото се сблъсквате с дъщеричката ти реално с проблемите на аутистичните деца в ученическа възраст и мног е ценно мнението ти.
Искам да призова всички да вземат отношение, дори и тези, които все още не са в ученическа възраст, но познавайки децата си, могат да преценят от какво обучение се нуждаят.
Важно е и е по- лесно преди тръгване на училище, отколкото ежедневната борба в движение, като всеки нов ден не знаеш какво ви очаква с детето.
И защото ние сега даваме насока, нищо няма да се случи за 1 ден, дълъг период ще измине, преди да има реални резултати, но ако чакаме, само ще се оплакваме...без да има кой да ни чуе, моля ви за активност.

тази тема я има като линк на първа страница, но е добре да се препрочита отвреме на време.Нещата се забравят.

Аз пак да попитам

Безплатно ли е, и ако не каква е цената.Кои ще са лекторите - възможно ли е да кажете имената им, за да знам дали да дойда 

kaзея да ти кажа как е при нас - има едно училище за аутисти в което естествено няма места и се чака с години... В него има всичко от музико терапия до езда, децата са по индивидуална програма. Приема деца от 3 до 18 години, дипломата им не е като на тези в масово училище и не могат да продължат да учат след това. Средното образование е насочено към професионална квалификация някаква.
Училишето е за деца които немогат да бъдат реинтегрирани заради агресивност примерно или липса на реч или епилепсия.

Друго училище за аутисти - само за такива с АйКю под 70 - и там се чака с години. Така че децата с ниско АйКю не са малко. Въобще.
Малко са децата с Аспергер с ниско АйКю, при децата с ранен детски аутизъм запазения интелект е по скоро изключение...

Трети вид училище - пак не стигат местата - училищата за епилептици и ДЦП деца. Изрично за деца със среден и НАД среден интелект без агресивни прояви. Малки класове, терапии включени и т.н.

Четвърти вид - масово училище със подпомагане. Изискват поне среден интелект  и АБСОЛЮТНО без проблеми с агресивност. Може да се вземе ресурсен - родитъеля обаче го плаща допълнително към таксата на училището.

Училищата се издържат от благотворителност. Всяка седмица почти върви някаква кампания - я продажба на вино, я томбола където наградата е екскурзия подарена от фирма примерно и се продават билети, я някакъв концерт, изложба и т.н. и т.н. Родителите се занимават предимно с оргаянизациите на това.
Това се отнася и за масовото училище. Децата и те помагат - всяка една хартинка, стъклена бутилка или кутийка от безалкохолно се носи в училище. На седмица се предават тонове вторични суровини с които се докарават още пари. Хем учат децата що е рециклиране хем примерно компютрите си подновяват.
Това се отнася и за масовите училища. И затова от училище до училище има разлика - в по-богатия квартал има повече дарения и съответно повече пари за заплати за добри терапевти/учители...
Парите как се разпределят се наглеждат от орган съставен изцяло от родители.
Училищтните такси са също високи - около 1/3 от дохода на семейството ми отива там. За семействата без пари има облекчения. Немогат да откажат да ти вземат детето зашото нямаш пари, но това предполага да си още по заинтересован от набирането на средства. А недай си боже да не платиш а да имаш тази възможност - ще ти отрежат главата... Т.е.. ако имаш пари да си купиш кола примерно нямаш причина да не плащаш училищтни такси. Незнам дали ме разбра.

А училищата за които говоря са държавни - ама оставени  на държавата биха били сигурно по-мизерни от в БГ. Парите им едва биха стигали за заплати на учителите, камо ли да наемат терапевти и да обрудват кабинети.

Т.е. топката е изцяло в ръцете на родителите.  Те искат добри условия - да ги осигурят. И родителите се справят. защото са въвлечени в управлението на училището и защото това са техните деца.

Кезая, моето дете е по принцип вече в ученическа възраст, но някакси не го свързах в нито една от изброените от теб групи. Детето контактува основно невербално, има знания - много добре се справя с цифрите, броенето, специалистите, които работят с него, работят с кеф, защото виждат резултат от работата си. Та в тази връзка за него никога не е препоръчвано да бъде в специална група, а в масова, въпреки че контактува невербално. Когато ходи в дневния център при някой специалист не го смесват с другите деца, той самия напоследък забелязвам, че жадува за децата /откакто не е на градина му е голяма скука/. Види ли деца и хуква при тях  , а те...... когато забележат разликата от тях.... абе общо взето почват да го избягват. Децата, които си го познават си го обичкат, но нови контакти не може да осъществи.

Катина дай линкове на Маматерапия, Холдингтерапия и за всяко нещо за което можеш да приложиш линк и ще видя как да ги оформя тези безплатни процедури и да ги приложа към първия пост 

Таксата за семинара в Симеоново е 30лв. за семейство. За мен това беше много важно, защото знаете колко е важно и таткото да е информиран и да помага. Иначе доколкото разбрах психоложката е тази, която първа видя сина ми и ни насочи към клиника  "Св. Никола" . Това е една от причините  да отида на семинара. Преподавател е в Софийски университет и все пак няма да и спомена името , защото не съм съвсем сигурна. Освен това мога да дам на интересуващите се телефон да се информират лично за имената на лекторите, но се страхувам да го публикувам, защото не знам дали е според правилата на форума.