Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

.:.ХАЙДЕ ДА СЕ ЗАПОЗНАЕМ***РОЖДЕНИ ДНИ.:.

  • 267 625
  • 655
# 90
Здравейте!
Отдавна искам да си приказвам с вас, но досега имах възможност само да чета като гост.Вече се регистрирах. Имам две прекрасни момчета:Борис на 6г. и Георги на 4месеца. В къщи съм и си ги гледам. Иначе уча студенти как да работят с деца с увреждания и хронични заболявания. Имам поглед върху най-различни аспекти и се надявам да мога да ви бъда полезна. Сега както си стоя в къщи имам особена нужда от това. Ще се радвам, ако имате въпроси, направо да ме питате. А ако не, аз ще се включвам, където мисля, че мога да помогна. Чувствам ви близки Hug, макар и интересът ми да е от по-друг ъгъл. Но нали и аз съм майка.

До скороSimple Smile
Виж целия пост
# 91
Здравейте аз съм Милица  Маркова на 21 години съм и съм майка на Светослав на 2 годинки и 5 месеца .Роден е преносен с секцио без проблеми .Проблемите започнаха когато беше на 2,5 месеца с ГЕР беше страшно едва го спасихме тук в Монтана,както и да е това мина но големите мъки едва започваха!След няколко боледувания аз вче започнах да се съмнявам че детето ми е напално здраво!Беше на 4 месеца когато за първи път прочетох за муковисцидозата там не пишеше колко е сериозна болеста но пишеше какви са симптомите и аз реших твардо че моето дете е болно точно от тази болест разбирасе лекарите тук ми казваха че съм луда и че незнам за колко сериозно заболяване говоря и тн. да наистина аз не знаех но симптомите съвпадаха и така изпратиха ни в детската клиника п пулмология към Александровска в София и там за голямо мое съжаление аз се оказах права!Лвжахме там двамата 2 дъълги месеца защото Светли беше много злеи и така от тогава до днес всяка сутрин като се събудим правим инхалация след това дренаж на белите дробове и преди всяко хранене специални ензими за да може да усвои храната.Малкия Светлйо е любимец на квартала много усмихнато ,довечиво ,лъчезарно и приказливо дете.Живеем всеки ден с вярата че ще дойдат по -добри дни през,които няма да се налага да правим инхалации и дренажи!
Виж целия пост
# 92
Здравейте на всички, ето накратко и моята история. Имам две деца - син на почти 12 години и дъщеря на 5. Дъщеря ми е с вроден хипотиреоидизъм, проявил се късно, дължащ се на проблем в синтеза и вероятно усложнен от анатомичен дефект. Когато беше на 2 год. и 9 месеца заболя от гнойна ангина, въпреки антибиотиците поддържаше температура повече от четири дни. На петия ден внезапно /в рамките на няколко часа/ отляво на шията й се появи подутина колкото яйце. Версията на лекарите беше абсцес на лимфен възел, направиха инцизия и дренаж, за да изтече гнойта и след няколко дни ни изписаха, като обясниха, че е вследствие на ангината и няма да се повтори. Проба за хистология не са вземали. Чакахме три месеца за епикризата. Пет месеца след това, в разгара на лятото и без никакви предхождащи проблеми, подутината се появи отново - отново операция, отново без хистология и с обяснението, че няма да се потрети. Месец след операцията бяхме на контролен преглед, още нямахме епикризата, правихме ехография на мястото, при която не откриха отклонения, и три дни след контролния преглед проблемът се потрети, вече в средата на шията под брадичката. Паника, много прегледи при различни специалисти, и версии от "киста" до "тумор на слюнчената жлеза". Направихме МР, който показа желеобразна тъкан и ни насочиха за операция. След плановата операция, в друга болница, направиха хистология на изваденото и се оказа допълнителна щитовидна тъкан. След това вече започнахме лечение при ендокринолог и нещата се изясниха и наместиха. Слава богу, нямаме отклонения в развитието и знаем, че при правилно лечение няма да имаме проблеми.
Изводът, който искам да споделя с вас е, че майките са длъжни да изискват подробна информация за лечението от лекарите и да настояват за изясняване до последния детайл на заболяването на детето си. Аз не бях настоятелна и се доверих напълно и неоснователно на лекарите, може би ни липсваше и късмет, или проблемът беше рядък, затова 12 месеца от живота ни са белязани от това и още не можем да преодолеем щетите по психиката на детето не от лечението, а от престоя в болниците.
Ако успеем до някаква степен да направим обществото чувствително към качеството на лекарския труд и към недостига на човещина и организационните слабости в здравеопазването ще бъде добре.
Затова ви чета редовно и ви се възхищавам, че намирате сили да се борите с проблемите и да сте пълноценни с децата си. Искам да ви помагам, ако мога.
Виж целия пост
# 93
Greta, видях, че твоето детенце е с Даун. Браво на теб, че при липсата на специалисти около себе си имаш желание да се занимаваш сама с малчо. Този форум е прекрасно място, както за съпреживяване, така и за по-специална информация. Предполагам, че се интересуваш от Монтесори, защото си чувала добри неща за тази терапия. Наистина действа много добре на децата, независимо от тяхното състояние (здрави или с проблем). Основни положения за тази терапия можеш да прочетеш в тези сайтове: www.peremoline.ru/marwesta/ramki.htm
www.ivanrilski.org/obuchenie/obuchenie/m/statii/montesori.html
Те са на руски и български. Освен това за фина моторика можеш да работиш с всякакви играчки, с които нещо се пъха, вади, отваря, затваря,върти, бута, дърпа. Започни с по-големи елементи, с които на твоето детенце ще му бъде лесно да работи и постепенно намалявай размера им(т.е. подбирай играчки с по-дребни части).Можеш да хванеш малката ръчичката и първоначално да правите движенията съвместно, а по-късно като видиш, че детенцето се справя само да го наблюдаваш и поощряваш. Не знам на какво ниво на уменията е твоето слънце, но подходящи за подобен род игра са къщи или кутии с изрязани в различна форма отвори, в които се пъхат съответните елементи; играчки тип касичка; кубчета; мозайки; пъзели с големи елементи. Можеш да работиш и за графичната дейност като рисувате. Най-подходящи са водните боички, макар и да изискват жертви от твоя страна LaughingИли ако можеш да прежалиш намазаните дрешки потърси боички за рисуване с пръсти (в книжарниците, не са скъпи). Доста написах.Ако имаш питания, тук съм Party
Виж целия пост
# 94
За съжаление резултатите ги разчете ендокринолог за възрастни и не ги разтълкува добре - били са гранични, но тя прие, че има грешка в лабораторията, и реши, че всичко е наред.
Истината е, че лекарите далеч не са безгрешни, макар че ние искаме да вярваме в обратното. Тук (а и на други места) съм чела, че много майки със деца със синдром на Даун (както е в нашия случай) са минавали на най-различни пренатални изследвания и резултатите са били ок. И изведнъж накрая детето се оказва със синдром на Даун...  Rolling Eyes

Аз се свързах с една от лекарките, която ми прави пренатална диагностика и коментирахме защо може да се е заблудила. И за нея беше урок...

Не й се сърдя, че не е забелязала нищо особено. Колкото повече чета, толкова повече си мисля, че не е можела да забележи нищо в нашия случай. Единственото, което съм открила, че може да помогне в част от случаите, е следното: В 70% от случаите с Даун у плода липсва назална (носова) кост, докато при здрави деца тя липсва в 0.3% от случаите. При детайлна ехография на плода (на качествен ехограф) в 19-20 седмица вече може да се забележи наличието или липсата на назална кост, което е доста вероятен, но незадължителен признак за потенциален проблем.

Та... когато лекар сбърка, кажете му след това, най-малкото за да се поучи и следващия път да не допусне същата грешка.
Виж целия пост
# 95
Здравейте.Аз съм от Пловдив.Имам син Ангел на 6г. и дъщеря Емилия на 3г.Когато Еми беше на 8месеца се установи че има неутропения.Лекарите казаха,че е много рядко заболяване.Вече зная доста за болестта,но ми се иска да си поговоря с някой,който има същия проблем.
Виж целия пост
# 96
Привет на всички.Аз съм Даниела и искам да ви разкажа моята история.Имам дъщеря на 14г.която много обичам-да ми ежива и здрава.Второто ми раждане беше през 1994г. и малката ми дъщеря беше с много увреждания-микроцефалия;ДЦП-спастична квадрипареза.Лекарите не даваха голям шанс детето да живее дълго и ни посъветваха да го оставим в дом но ние не се съгласихме.Сдве думи детето ми живя до 5г. без умствено развитие и почина от плевмония.Десет години ми трябваха за да се реша пак да родя и на 19.06.04г.след трето секцио се появи моето малко слънчице-Айда.В първите месеци всичко бе наред но след 6м. започна да изостава в развитието .Ще ви спестя всички мъки през които преминахме но в крайна сметка се оказа че детето е с фенилкетонория установена е веднага след раждането но някой не си е свършил работата и не са ни уведомили от МД.Поради късната диагностика получи и синдром на YEST.Вече сме на нискобелтъчна диета но аз много се страхувам да няма мозъчно увреждане.Ще се радвам ако успея да установя контакт с мами на деца с тази диагноза.Може би тук е мястото и искам да благодаря на Искрица Надежда.Прочетох личната ти история в момент в който нямах капка сила да вярвам бях отчаяна до полуда и не намирах сили да продължа.Думите ти ми припомниха за това през което съм преминала и ми дадоха ново усещане за нещата.Ти си силен човек и ти се възхищавам.
Виж целия пост
# 97
Здравейте,
Аз сам Наталия на 25г. имам син роден в 33 г.с.Ве4е е на по4ти 4 м.При раждането не проплака веднага , някаде към 3-5 м ,освен това имаше дихателна недостать4ност 1 степен и повръщане на новороденото.Сега ве4е сме 5кг(бяхме 2030) повръштането продължава ,имаме анемия и рахит.В развитието върви малко по назад казаха ми 4е е нормално но про4етох за ЦП и запо4нах да се притеснявиам.Не знам какви са симптомите но и ние не се обръштаме още.Дано вси4ко да е наред!Педиатърката все ми тварди 4е си въобразявам.
Виж целия пост
# 98


Здравейте на всички!
Днес просто не работих. Защото четох цял ден форумите. Никога през живота си не съм срещала на куп толкова силни хора и тооооооооолкова оптимизъм. Поздравявам ви!!! От сърце. На всички вас и вашите деца ви пожелавам здраве и ВЯРА. Казват, че в крайна сметка в каквото вярваш -то се случва.
Надявам се, че има място и за мен тук.
Казвам се Лина и имам дъщеря на 8 години.Наричаме я Буба. Дори не знам в кой от форумите да пиша- в този за самотни родители или за кошмарното раждане, за злоядството от бебешкия период до днес или за продължаващата вече 4 години терапия с логопед.... или за килограмите лекарства, които е изпила/включително и хомеопатични/ и безкрайните изследвания които сме провели, а може би за проблемите в училище /ние сме 2-ри клас о, небеса/. За това, че се местих в София с нея, живяхме 1 година там- по близо до всички центрове и медицински светила Simple Smile. После пак обратно в провиницята и нова работа която да ми позволява да прекарвам повече време с нея ..... Маневри безкрай....Та все си мисля, че мога да съм ви полезна. А вие на мен също- в моето понякога ужасно трудно ежедневие на самотна майка на дете с дислексия!
Прегръщам ви! И ви желая сила!
Виж целия пост
# 99
Здравейте!
Аз съм Бони и ще ви разкажа накратко моята история.На 9.07,тазигодина след 24 часа мъки родих дъщеричка.тя се роди с кислороден глад втора степен имаше гърчове в продължение на цял месец.Три месеца бебчето ми не видя легълцето си ,стаята и дома си.Сега си е у дома,но продължаваме да ходим по мъките.Говорят ми за ДЦП и Епилепсия.Ходим всеки ден на терапия,но добри кинезитерапевти се намират трудно в малките градове.Аз ще продължа да се боря за моето бебче,защото то е смисъла на живота ми.Казва се Сесил и за мен е най хубавото бебе на света.Стискам палци на всички майки и се моля да имат сили.

Виж целия пост
# 100
Здравейте всички и ти, nattty (понеже приличате на нас  Heart Eyes)!
Тук не сме се представили с Виктор, но ви четем активно и участваме понякога  Wink
Пиша все пак с надежда, че сме преодоляли каквото е имало да преодоляваме   Praynig
Виктор се роди нормално, седалищно в 34-35 г.с. тегло 2100, апгар 6-8. Никак не лошо състояние, нито много преждевременно. Обаче изкара тежка пневмония, кувьози, кислород и т.н. Даваха малки надежди, но той все пак се пребори.
Не искаше да суче, изцеждах се и му давах кърма до 8 месец, преяждаше, повръщаше, наддаваше добре. Следеше го личната лекарка и го водех при неонатолог от АГ-то.
Главата му започна да расте много бързо - 3 см на месец и повече, чак до 4-5 месец. Много трансфонтанелни ехографии и неврологични прегледи. 90% сигурна хидроцефалия, след скенер обаче - отхвърлена. Оказа се корова атрофия в челния дял, поради което са му нараствали вентрикулите и т.н. Очаквания за проблеми, но преодолими.
В най-трудните периоди още не знаех за форума. Пуснах на Гугъл "хидроцефалия" и ми излезе една страница с разказа на една майка, чието дете се е "разболяло" от хидроцефалия, това била най-ужасната болест, но тя се молила на бог и един ден станало чудо - детето било излекувано  Thinking Ами аз, дето не знам дали вярвам, дето имам хиляди съмнения в бог, дето не му се моля, освен дълбоко в сърцето си... Усетих се навреме, че трябва да търся hydrocephalus, но от тогава много внимавам какви ги пиша из нета...
Късно започна да се обръща, да сяда, да гука. За всяко нещо го водя да се консултирам - невролог, кардиолог, дерматолог, ортопед, аудиолог, офталмолог... Останал ми е един постоянен страх, че може нещо да не е наред и аз да го пропусна и да не направя най-доброто...
Едва наскоро може да се каже, че проговори  Simple Smile Може би имаме някои неща още да оправяме с говора. Носим очила. И шапка размер за 4-6 години.
Но Виктор е здрав и палав за радост на мама и тати  Simple Smile
Пожелавам светли и пълни с надежда дни на всички     bouquet  Heart Eyes
Виж целия пост
# 101
Здразеите на всички силни мами в този форум.Аз се казвам Мария и имам 2 прекрасни слънца Минко на 5г и Мария на 3г.И двете ми деца са с бронхиална астма и са на Фликсотит инхалер.Проблемите с малката започнаха още докато беше малко бебе-алергиа към някои памперси,към белтъка на кравето мляко ,към някои храни при захранването,към жълтъка които вкарахме и без това доста късно в менюто и/направи оток на гърлото/Непоносимост към ваксината ДТК-реимунизации само с ДТ.Пие постоянно Зиртек.От бебе започна периодично да кашля за доста дълги периоди от време,на 1г направи силна алергична реакциа и и биха по спешност Урбазон,на 1,5г-белодробен спазъм-отново урбазон и 10 дена в болница,след това направи още 2 пристъпа и минахме на Фликсотид/с него продължажа да кашля,но поне не прави пристъпи/Между временно зъбите и бяха в трагично състояние -благодаря на др Маркова която единствено ни даде надежда че детето ми няма на 3 г да остане без предни зъби, и която с много търпение в рамките на 2г/Мари беше на 1,3г когато за първи път я посетихме/направи усмивката на дъщеря ми блестяща.  Миналото лято малката направи и остър цистит,които ушким излекувахме,но останаха периодично вузпаление на бъбреците и нощно напикаване.А като капак на всичко Мари направи преди няколко месеца фибрилен гърч.Естествено веднага посетихме детски невролог, които  пък откри лек шум на сърцето-за щастие се оказа функционален .ЕЕГ-то също беше нормално.Изписаха ни Деазепам.Мога да ви разкажа още доста за нашите неволи,но ще спра до тук.Бъдете здрави и бъдете опора на вашите слънца защото те се нуждаят от ВАС . Heart Eyes
Виж целия пост
# 102
Здравейте майчета, аз съм една леля на племеннички със здравословни проблеми. За съжаление едната е в провинцията, а другата извън България.
Поздравявам ви за идеята, защото е много полезна за майките с пролемни деца. Правя аналогия между Швеция и България. В Швеция има специални програми за семейства с болни деца, или както искате ги наречете. Важен е принципът. Два пъти в годината семействата се събират на нещо като лагар-сборове, присъстват майката, бащата, здравите деца и болното дете. Там родителите споделят проблемите си, децата играят и има психолози и т.н. Събират деца болни от определено заболяване (племенницата ми е с рак на кръвта, не мога да ви кажа точно диагнозата). Когато дойдат в България никой не може да познае, че за това дете всеки ден може да е последен- играе, бяга, кара ски, плува в басейна- по-жизнено е от останалите деца. Неудобството е, че всяка вечер се включва на апарат (портативен) с медикаменти, а на 14 дни му се прелива кръвна плазма и в България не може да остане повече от 10 дни.
В България положението е трагично, няма да ви описвам какво е положението ми с другата племенница- тя е с хидроцефелия и се роди с отворен гръбначен стълб. Благодарение на многобройните операции и сплотеността на рода ни  е жива, ходи на училище и е пълноценен човек (донякъде). Тук децата я изолират, защото още куца с едното краче, винаги е с придружител, дори и на училище. Родителите се притесняват да казват, че детето е с генетичнозаболяване, защото голямата дъщеря ги обвинява, че никога няма да се омъжи, ако семейството на приятеля и разбере, че сестра и е с такова заболяване... Предразсъдъци, страхове, комплекси, който пречат на нормалния живот в България. Има много теми за обсъждане при вас, защото вие ще сте буфера между нараненото дете от хорските думи и семейството и околните.

Виж целия пост
# 103
 HugЗдравейте, мили майчета! Щастлива съм да се запозная с вас!
 Казвам се Донка и съм на 33 години. Имам две момченца: Атанас роден на 30.03.1996г. и Габриел роден на 30.03.1999г.
 Наско е с  Бета таласемия майор. Това е вид анемия /с излишък на желязо/, генетично заложена. Костният му мозък произвежда  "дефектни" червени кръвни клетки, които се разпадат три пъти по-бързо и пренасят по-малко кислород до органите. За да се развива нормално всеки месец му преливат /доливат/ кръв, която пренася необходимото количество кислород. Но при разпадането на неговите и на прелетите червени кръвни телца се отделя голямо количество желязо/феритин/, което се натрупва в органите и също ги уврежда - затова всяка вечер му слагаме подкожно в продължение на 12 часа десферал с едно апаратче.
    Бременоста ми протече съвсем нормално, родих много лесно и бързо едно съвсем нормално бебе /3,700кг, 51см/ Бях безкрайно щастлива Joy ! Засука без проблем и го кърмих до годинка. На 3 месеца се обръщаше, на 5 седеше, на 6 пълзеше, на 7 се изправяше, на 9 проходи, на 10 му поникнаха първите зъбки, на 1 година и половина правеше изречения от по 2-3 думички и играеше сюжетни игри. Сега е втори клас /в нормално училище/ и е пълен отличник. Госпожата му ми се оплаква, че е прекалено активен в час - все искал пръв да отговори, решавал задачите много преди другите деца и след това говорил в час. Crossing Arms / ами да изисква повече от него за да не му е скучно в часовете/.
      Thinking  Ами като всичко ми е наред ...???? Да, ама Не!
  Когато бебешката /физиологичната/ жълтеница не премина след 3 месец, започнаха съмненията,че му има нещо. Беше на 5 месеца, когато му пуснаха чернодробни изследвания и поради небрежност го изтърваха да падне от 1,20 метра на земята/ неочаквали,че е толкова подвижен/. Вкараха ни под наблюдение в болницата заради големите хематоми на главичката и таза, и не щеш ли откриха, че е анемичен. И от там се почна....
    Радвам се, че ви открих... , но съжалявам, че ви има! Всяка една от вас е преживяла толкова много..., страдала е .... и се е радвала и на най-малките успехи на детето си! Възхищавам ви се! - за силата да приемеш действителноста, за търпението и за любовта, на които сте способни.   bouquet
    Дано се намери лек за всяко дете Praynig!
   
Виж целия пост
# 104
здравейте
казвам се Валя и съм майка на две деца. Малкият ми син Гого е с аутизъм. На 12 години е.
Научих много неща за болестта му и мога да съм полезна на майки, които сега тръгват по моя път. Искам да им спестя лутаниците и перипатиите през които минах аз.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия