В седмицата на цветята, здрави да са ни децата - 10.04-16.04

Мила Нанди,ще мисля за вас и ще чакам хубави новини.От личен опит искам да ти кажа,че е важно ти да си много спокойна,за да можеш обективно да задаваш въпросите си,да обясниш това ,което ще те попита лекаря.Дори ако трябва си запиши на едно листче основните въпроси,които имаш,за да не пропуснеш нещо важно.Целувки на малката сладка Мими и прегръдки на смелата и майка.

Нанди,  и послушай геле73 и си запиши въпросите!

Нанди, желая ви един успешен ден- на теб и малката сладка Мими! Дано наистина днес лекарят намери време да ви изслуша и разбере, за да може и да ви помогне.

Благодаря на всички, които ни поздравиха с най-мили чувства за рождения ден на Бобо! Партито тепърва предстои, така че ще имаме снимки след събота. Лек и успешен ден за всички!

Била съм пропуснала този постинг- аз също мога да взема водорасли на дистрибуторска цена, няма проблем.Който жела е да ми се обади .


Нанди -стискам палци днес за вас. Дано стигнете до някакъв отговор и намерите правилното решение на проблема.

Нанди, стискам палци и чакам добри новини  

radini, толкова ли много е пораснала Ради  направо не можах да я позная на новата снимка

Нанди стискам палци и се моля за Вас

Нанди-дано прегледа е ползотворен и да вървите напред!
За рибумонила искам да кажа -някой го беше споменал.Ние сме го пили мин.год. има за малки деца като прахчета.Приема се 6месеца по схема като първия се дават 3седмици по 4 прахчета а всеки следващ месец по 4 прахчета .Излиза около 80лв.курса-една кутия с 4праха са около 10лв.Има го и във вид на хапчета за големи хора.Педито настоява пак да почнем втори курс сега през май но аз се двоумя....Не мога да кажа че Айда не се е разболявала но тази зима е по-малко миналата беше чудо то бронхити то астми то пневмонии...
Да се похваля с нашето малко-голямо постижение-вече се изправя сама до седнало положение без опора.Много е смешна-легне седне и пак и пак.
И при нас яденето е гооолям проблем.Преди си ядеше всичко и не насила а след като започнах да й давам това спец. мляко като че ли намрази храната.Ама и то е отвратително горчиво.Та сега се правя на маймуна въоръжена с всички муз.играчки и така.Аз ще я оставя гладна но не става защото при нас ст-тите на фенилаланина ако са ниски са пак вредни както при високите.Всеки ден е борба за всяка лъжица.Дали ще доживея да е гладна и да иска да яде незнам.
Успешна седмица на всички и от нас.

Нанди, много ще стискаме палци, с вас сме!
Аидичка, супер напредък!
Ради е мноооооооооооооого сладичка, а зеленото й отива!
Йепе, Йоан много е пораснал също, вчера му се кефехме семейно на една от снимките, издължил се е, изобщо-много е хубав и някак голямо детенце е вече 
Креми, ти счетоводител ли си? Ето едно забавно въпросче: "Кои си пожелават честита нова година, на първи април?"
Сърдечни поздрави на всички и много ви целувам  

Пиша, докато е още прясно - Криси вече е имплнтиран. Току-що се е събудил от упойката. Всичко е наред. По време на операцията е направил лек астматичен пристъп (каквото и да значи това ), но са го овладели. Операцията е продължила около 4 часа. И това е! С Мира и Веси са в съседни стаи, та даже си имат компания!!! Браво на поредните юначета! Дано скоро започнат да се чуват и първите им думички!

Много се радвам за малкия юнак. Дано и Нанди скоро да пише как е минал прегледа на Мими.Ще ми се само хубави работи да чувам.
При нас има известно развитие по въпроса с детската градина.Другата седмица ще ходим на някакво събеседване.Ще присъстваме ние с Буби,техен екип от логопеди и психолози и нашата логопедка.Хубаво е,че логопедката ни ще е там,защото с нея Буби се чувства много добре.Аз обаче много се притеснявам,защото не знам какво ще могат да преценят само при едно кратко посещение.Дано не кажат,че не сме за там.Ако някоя от вас има повече информация за 17ЦДГ,нека да сподели.Явно ще тръпна в очакване до другата седмица.
Целувки от нас

Здравейте!!!

Много ви благодаря за подкрепата и силните и искренни молитви !
Имаха ефект и съм малко по-спокойна.
Послушах съветите ви и като влязохме в кабинета бях много спокойна и търпеливо изслушвах доктора без излишни емоции. Помагаше ми написаното предварително на лист и пропуснах само един въпрос, който обаче е на първо място в списъка за следващото ни посещение.

Получи се и мн добро стечение на обстоятелствата- д-р Литвиненко излезе по работа от кабинета, видя ни чакащи и притеснени и ни пита как е детето - тогава аз казах че сме за протоколи и рецепти,но и нося запис който искам той да види. Очаквах да се засмее по неговият особен начин, но кимна одобрително и това ме успокои веднага.
Беше благоразположен и проведохме много спокоен разговор, като набелязахме целите които си поставяме в близките две седмици и тогава ще се видим пак. Това е първото посещение при него, след което излязохме доволни и двамата със съпруга ми (не че после пак не се скарахме за даването на лекарства и т.н., но това вече за нас е ежедневие )

Така че задачите са следните:
1. Изследване на Амоняка
2. Намаляване на дозите на Сабрил и спирането му до 2 седмици
3. Контролно ЕЕГ след 2 седмици
4. Даване на направление за ЯМР, защото сега им е изчерпан лимита

Искренно се надявам да не се налага по спешност да се виждаме с него. Дано спирането на лекарството не се отрази зле на Мими.

Свързах се и с доц. Коприварова, която обеща да ни съдейства за протокол за Амонапс, ако ст-те на Амоняка са високи (защото както знаете двете докторки от отд . по Генетика се карат и ние сме без конкретно мнение за това да пием ли или Не Амонапс).

Друго е,когато имаш набелязани цели и срещаш разбиране от лекаря към който си се обърнал за помощ.

Пожелавам на милото си детенце да започне хубав и светъл период в живота му. И дано радостта ни не е краткотрайна.

така ми се иска всички да пишем тук само за хубави неща, да споделяме само за победите над болестите и за постиженията на дечицата ни.
Нека Бог чуе майчините ни молитви и бъде милостив!

...............
Колко съм щастлива, че има още една прекрасна новина днес 
Йепе, специални поздрави от нас за малкият герой Криси и мама.
Ще чакаме с нетърпение първите думички и дано са скоро, за да се успокоят майчините сърца.

 

Нанди, много се радвам, че си малко по-спокойна- това ще се отрази и на Мими, и на вашите отношения вкъщи. Дано скоро има с какво да се похвалиш. Утре не забравяй за уговорката ни да вземеш количката. Ще се разберем допълнително за начина това да стане, но пиша тук, за да не може пак да си намериш оправдание.
Дано скоро спре гадния вятър и милото пролетно слънчице да погали децата ни..

Йепе, много хубави новинки си ни донесла за имплантираните дечица. И в лошите моменти понякога има по късче светлинка..Пожелавам им скоро всички да са извън болничните стаи, и всички дружно да си организираме някое хубаво парти.

Прекрасни новини  !
Дано  !
И аз го пожелавам, всичко да е наред  !