В седмицата на цветята, здрави да са ни децата - 10.04-16.04

Не мога да ви забравя.... никога ... вие ме връщате на земята, карате ме отново да искам да живея, да търся начин да продължа да се боря.

Извинете ме за вчерашният пост  , но не бях на себе си, чувствах се слаба и бях многоооооооо зле с нервите 

Благодаря на всички за точните думи

Айдичка,  не съм искала да се получи така- Мима направи нов гърч, повърна, започна да плаче, да мрънка после и имаше нужда да я гушкам и да й давам постоянно бибата в устата. После си дойде тати и трябваше да говорим, да се опитаме да си направим равносметка за случващото се и да решим какво да правим. Затова не продължих разговора си с теб по кюто. Извинявай !!!   
Това което си написала е толкова истинско, искренно, затрогващо и важащо за мен до определен момент.

Дни наред разнищвам мислите,желанията и чувствата си.Трябва да приема нещата такива каквито са и изборът е само мой.И избирам да я обичам колкото време ни остава.Нейната поява и страдание за мен вече не са наказание а благословия.Намирам смисъл в говоренето-нищо че не ме разбира.Намирам утеха в прегръдките и хилядите целувки-нищо че тя не ги осъзнава.Усещайки че ще я загубя любовта ми става по-силна.

все още не съм стигнала до най-важният момент, но знаеш че съм ти обещала да работя по въпроса.

Вечерта не беше от много спокойните:
Мими постоянно плачеше, къпахме я, нахранихме я, но след това отново направи гърч и повърна. Заспа, а аз цяла нощ съм будувала и се страхувах да не направи нов.. към 4.30 отново започна да плаче на сън , дадох й малко мляко и заспа... давам й по малко защото повръща на фонтан и нищо не остава в коремчето й ... а от сутринта давам по 60 мляко през два часа и по 10-20 вода  Досега държим положението.
Но в момента и на двете тераси са запълнени всички простори с нейни дрехи... остана само един комплект, който не е оповръщан    

Всичко това се дължи на спирането на лекасртвото, ясно ни е че няма да е лесно , но се надяваме организма й да свикне на липсата му и да се нормализира състоянието й . Това си е като при наркоманите - 8м тя си беше на една солидна доза, а сега я лишаваме от нея и милото дете се чуди на кой свят е и защо не е в транс, а започва да чува разни шумове от заобикалящата я среда и май и да забелязва нещо което се движи. казвала съм ви че не вижда и наистина е било така, а сега за миг или два задържа поглед върху мен или играчка която й покажа. Не го прави постоянно, но все пак това й е за първи път - тя е като едно новоредо в момента. За съжаление все повече криви очите или ги събира при нослето или двете гледат в различни посоки, но това мисля е най-малкият й проблем.

Сега е важно да не прави гърчове и да овладеем повръщането.
Продължаваме борбата.......

Честито На Лорка за първите самостоятелни стъпчици. 

  Нека стават все по-уверени и стабилни и скоро малката красавица да си играе с мама на гоненица!   

Мила Нанди, присъединявам се към подкрепата  от всички мами, Аида толкова добре и истински го е написала, че няма какво повече да се каже.Всички имаме моменти на слабост или сме имали, не мисли, че си единствената и че си слаба или лоша майка- не е така.Както виждам си превъзмогнала този момент и вече се борите  и гледате отново напред- БРАВО  Ние сме  с теб , обичаме ви и те подкрепяме.Няма начин както си го описала, организмът да не реагира, може би е нормално такава реакция, но трябва да държиш лекаря в течение на нещата и в нужда да могат да се предприемат мерки.Прегръщам ви с Мими. Не ти пиша на кюто да не ви безпокоя излишно.


Честито на Лорка за първите самостоятелни крачки и скоро мама да не може да я хване

Браво на малката сладка Лорка!
Ние днес ходихме на ортопед в Горна Баня при д-р Алексиев. Радост е добре, каза ни каква гимнастика да й правим. Преди това видя и Теди - каза да е с твърди обувки, не е завължително да са на Колев. И да променим една негова любима поза - на колене седнал с дупе върху петите си - ако може да не го прави че така уврежда ставите, а за дете с неврологични проблеми това е доста трудно.
Другата седмица в понеделник ще водим Теди на УНГ да видим в какво състояние е третата сливица, че много хърка, после вторник е ден на Радост и ТФЕ, а четвъртък - невролог пак за бебка. Дано няма изненади в тази седмица на тези прегледи. Живот и здраве за Великден отиваме при нашите на Кричим за една седмица на зелено и на двор и да запознаем бебоците - нали и сестра ми роди през януари и още не сме се виждали       

Снощи като четях Айдичка и споделях с нашия тати че някои мами умеят да пишат и както се казва имат дар слово. Колко пъти тези и подобни мисли са минавали през главата ми, но никога не бих успяла да го напиша и да се изразя по-добре и емоционално.

Друго ми прави впечаление - че почти всяка една от нас е получавала предложение в различен етап от развитието на детето й да го остави в дом -  при нас това беше по-късно (не като се роди) но пък дамата беше "психолог".

А с Нанди си писахме но и тук искам да й кажа че за нашите специални деца ние сме най-добрите майки. И нашите тераси са пълни с пране и знам какво е детето ти да повръща на фонтан и да се чудиш кое по-напред да спасиш 

И както Йепе е казала истината е в това - да ги приемем такива каквито са и да ги обичаме безусловно.

Прегръщам ви и ви благодаря че ви има - толкова разннообразно надарени и наистина силни мами

Здравейте!
Светле,много ми стана интересно за това,което е казал ортопеда за любимата поза на детенцето ти.Буби много обича като си играе да седи по същия начин,но си слага дупето между петите.Въобще не съм се замисляла ,че може да и навреди това,но честно казано не знам дали ще успея да я отуча.Ще пробвам.
Браво на ходещата красавица
Поздрави и на Мими,а и на нейната пресрасна мама.
 

Mомичета, вие сте невероятни и героини. Възхищавам ви се много и се гордея, че ви познавам 
Нанди, прегръщаме ви силно теб и Мими.  Дано няма вече гърчове 

kuneto, сякаш описваш моите чувства. Всеки път когато Боби ме погледне, усещам, че за него не съм просто най-добрата майка, а целият му свят. И Вени беше любеобвилно дете, но връзката ми с него не беше толкова силна и нежна. И на мен ми направи впечетление, че на много от нас им е правено предложевние да се откажат от децета си и то от лекари - срамота.

Това за седенето върху петите и аз съм го чела някъде, че е вредно    но мисля че е различно от седене на дупе между петите  .  Мисля, че пишеше и като седи на коленца стъпалцата не бива да са обърнати навън (така Белослава прави доста често). Но не съм 100% сигурна 

А за любимата поза ние вкъщи ще пробваме но в стационара между децата лелите едва ли ще смогват да го коригират ...

Да ви кажа както обещах - ще купуваме памперси на Радост с парите които събрахте за нея. Ще използваме количката която ми е дала Мая за легнало зимен вариант, а после като започне да седи имаме една която остана от Теди и "има още хляб в нея". Надявам се не сте разочаровани от решението ни. А ние сме мнооого благодарни.
 



да по-точно това което Денат описа е вредното - аз не го обясних правилно - но му е любимо и непозволено - познайте дали ще успеем да го отучим 

Нанди, винаги когато чета , че нещо при вас не е наред ми става много много мъчно, дори не намирам думи да те утеша и подкрепя. Аз също съм имала своите моменти на пълно отчаяние, чувствала съм се провалена, сърдита,гневна, тъжна и само след минути мога и да се смея, такава смяна на настроенията за 15-20мин, че се чудя дали изобщо съм наред.
Мила Нанди, ако моя опит може с нещо да ти послужи, въпреки че и на мен ми беше мъчно да гледам другите деца, водех Наталия на площадките, където тя можеше да седи и гледа с часове,единственото време, когато не е плакала по никакъв повод. Нашите дечица също имат нужда от разнообразие, светът у дома е скучен и за тях. 70% от разходките ни бяха съпроводени с доста реване, но търсих начини да ги правя по-приятни - давах нещо да мачка, да гризка (за съжаление знам че при вас не е възможно май).
Друг съвет който мога да ти дам , е да помислите и за още едно дете, когато мислиш, че физически ще ти е възможно да се справиш. Уверявам те, че ще ти е много по-лесно да приемеш, че Мими е различна, а и контакта с друго дете може да се окаже полезен за нея. Много е трудно, аз лишавам малкия от нужните му разходки и от много внимание, но след 2-3г , когато тръгне на градина аз ще мога да обръщам внимание и на кака му,и да се гордея и с неговите успехи, или най-малкото да се радвам, че е здрав. Това подобрява и атмосферата в къщи.
Да не забравяме, че сме и жени, и околните, дори и собствените ни мъже, ни приемат първо като такива, и после като майки на специални деца.
kuneto , любимата поза ми е известна, Наталия не можеше да седи много дълго време по друг начин, просто падаше назад. Когато я усетих стабилна, предприех офанзива - непрекъснато й оправях краката напред.Налагаше се понякога на 2мин да го правя, оставях я само ако я видех задълбочена в нещо (щого е голяма рядкост).За около година успя да се научи да стои и по другия начин, макар че още си е по-лесно така да седне.
Нямам участие в подаръка ви, но мисля, че това е много разумно решение. Аз за Наталия бях купила количка на минимум 10г, предимството й беше, че е много компактна като се сгъне и сравнително лека, а за мен това беше важно, защото сме на 5тиетаж и без асансьор. Случвало се е дори да ги свалям или качвам едновременно - количката в едната ръка, в другата детето. Бяхме много ретро стая количка, даже калъфи й ших да я разкрасявам, но по-важното беше да извеждам детето.

Вие всичко сте казали...поплаках си и само искам да ви кажа, че ви обичам.
Нанди, горе главата момиче!

Куне, чудесно решение сте взели за пампите. За количка не се притеснявай, ако закъсате имам и лятна и зимна - читави долу горе и вид имат не лош.

Честит празник момичета,
пожелавам на всички именници, много здраве, усмивки и любов!

Нанди, успокой се, всичко ще бъде наред. На този етап, едва ли има по-силна и смела мама от теб.
Аз имам много приятелки и близки, които на драго сърце ще ми помогнат, ще ме изслушат, но тук в нашия форум има някаква магия.
Ето например: когато прочетох, че Лорка, вече си има ходещи краченца, стана ми толкова хубаво, макар, че аз ги познавам само виртуално. "Честито на Лорка"
Така е и с мъката и тъгата, която понякога е тук. Преживяваме заедно болката и разочарованията.
Добре ми е да общувам с хора, чийто приоритет са децата и това е най-важното.

Честит Празник!!! 

            
      Честит празник и от нас на всички именяци днес!!!!! Желая много усмивки на лицата ви!!! Да знам че ние трудно да се усмихваме, но трябва в името на нашите дечица!!!   Успешен ден и много целувки!!!!!!
          
      
        
              
            
          
        
            
        
          
        
        
        
        
        
            
      
      
        
          
        
                
        
        
            
        
        
        
          
                
          
              
          
          
                
            
        
          
    
          
    
        
      
        
        
      
      
        
      
        
    
  

Честит празник, майчета! Честито на всички именници!   

Нанди, миличка, много прегръдки на двете ви и много, много кураж. Не знам дали си пробвала, за повръщането да не се цапат толкова често дрешките, аз на Яни му слагах лигавници, има едни плътни, дебели от мекичка материя и доста попиват. Така си ходеше постоянно с лигавниците, когато беше по-обилно и дрешките се мокреха, но все пак лигавникът спасяваше доста пъти положението. Не знам обаче дали тя ще го търпи...
Сети, честити ви ходещи крачета, браво на Лорката!