Хипоспадия - тема 5

Здравейте! Нашата операция наближава и трябва да направим съответните изследвания PT и PTT, те се правят с венозна кръв, нали? Да препоръчате място в София къде взимат венозба кръв на малки деца (1г и 3м)? Благодаря!

Препоръчвам  ви да отидете в централата на Цибалаб , на нас там ни направиха изследванията с кръв от пръстчето + кръвна група!

В Първа детска консултативна клиника (в близост до Зоологическата градина) също можете да отидете. Там са подготвени и много внимателни с децата.

Някой знае ли какви бяха паричните обезщетения за деца с хипоспадиа?

За Телк-а ли питате?

Да, да. Но ни одобриха и вече знам.

Здравейте и от мен. И моето момченце е с хипоспадия. Пиша на д-р Джинович от 2 месеца, но не ми отговаря. На някой от Вас отговарял ли  му е скоро, че вече се притеснявам, защо не ми пише. Също така търся кремчето, ако някой го има, искам да си го закупя.

Здравейте и от мен. И моето момченце е с хипоспадия. Пиша на д-р Джинович от 2 месеца, но не ми отговаря. На някой от Вас отговарял ли  му е скоро, че вече се притеснявам, защо не ми пише. Също така търся кремчето, ако някой го има, искам да си го закупя.
Здравейте, нашата операция беше на 11 април, всичко мина успешно, засега не виждам усложнения. Комуникирах с доктор Джинович вчера за да му пратя снимки и филмче как пишка малкия. Той отговори още вечерта. Това стана на djinovic@gmail.com. Ако пишете на друг имейл,пробвайте този.Успех.

Здравейте, радвам се че при вас всичко е наред.
Аз пиша на този имейл от 2 месеца, като искам дата за операция, но не ми отговаря. Ще изпращам отново съобщението, дано ми отговори скоро.

Здравейте на всички във форума. Доста мнения изчетох в този форум и по-стари теми, много се чудих дали д апиша и най-накрая реших да споделя нашия опит. Нашата история започна още с раждането, когато личната ни лекарка каза, че има проблем с пишлето, но лесно ще се коригира на една по-напреднала възраст. След една година ни изпрати на консултация с уролог, като аз реших да заведа детето си при наш роднина, който завежда отделение Урология в родния ми град. Той ме успокои,че няма проблем, че като стане тихнейджър ще се направи лека корекция и аз доволна и щастлива отивам  при личната и й казвам какво ми е казал. Тя обаче, беше категорична и ми се извини, но не приема мнението на този специалист, колкото и добър да си мисля, че е той. Настоя да заведа детето в Пирогов, на който лекар се паднем на смяна, не препоръча нито едно име, каза, че всички са много добри. Като отидохме в Пирогов, не знаех къде сме попаднали, някаква уникална лудница, анархия, безредие, безкрайна опашка от чакащи за прием, за преглед, с торби, сакове, ревящи деца, мизерия и т.н. Една сестра излизаше от време на време и бързо разкарваше или скастряше всички, които се опитат да питат нещо. Лекари влизаха и излизаха и аз не знаех кого точно чакам. По някакъв начин попаднахме на един от лекарите, няма да споменавам име, защото той не е от много известните, млад лекар, който за мен е страшно хуманен и добър човек. Видя го и каза след една година да отидем, защото ще се наложи операция за фимоза или в  най-лошия случай парафимоза. След година му звъннах, уговорихме се за преглед в Детско здраве, обаче. Отидохме там и той доста се чуди какво точно ще излезе от нашето пишле, което беше като срастнало. След около 7-8 месеца назначи операция в болница Здравето и по време на операцията излезе от операционна зала, за да говори с мен, като искаше да ми обясни, че не става дума за фимоза или парафимоза, а за хипоспадия и дали да чисти всички хорди или да затваря и после да назначи нова дата за операция след 6 месеца. Аз разбира се му казах да чисти сега, каквото трябва. След операцията детето беше с катетър 1 седмица, на първата превръзка гледката беше ужасна, пишлето му приличаше на едно разпльокано яйде. И се отвори дупка (както аз я наричах), отвори се фистула, която беше в основата на пишлето. И тук започна нашата мъка. Когато махна катетъра, докторът взе един лист и химикал и започна да ми рисува членчето на детето и да ми обяснява, че всъщност става дума за хипоспадия, че се налагат 2-3 операции за изграждане на канал и изправяне на пишлето. Аз бях леко шокирана от тази новина, таткото ни още повече. След 6-7 месеца имахме нова дата за операция вече в Пирогов, където условията са потресаващи, пълна мизерия, плащаш, за да имаш легло в стаята на детето, ужасно арогантни сестри, анестезиолози и т.н. Докторът започна с изграждането на канала, но фистулата си остана и така редувайки Пирогов и Здравето, стигнахме до 18 април 2018 година, когато трябваше да е нашата 7ма операция, която мина, но за съжаление фистулата не се затвори. Лекарят беше безкрайно разочарован от себе си, ядоса се, личеше си, че не е очаквал такава развръзка на нещата. Имахме малка надежда, защото всичлко изглеждаше добре, марлята беше суха, катетърът не се беше разместил, махнахме катетъра на 6тия ден, 2 дни нямаше и капка от фистулата, докато на 3тия ден не започна да капе леко, а на следващия вече си имаше стабила струя, която дори е по-голяма и от тази, която трябва да излиза от върха на пишлето.
А как разбрах за Джинович? За този лекар не съм чела по форумите. Когато ни предстоеше третата операция в Пирогов, един ден нашият уролог ми се обади да отида в болницата, защото искал да говори нещо с нас. Аз разбира се бях толкова обнадеждена. На срещата ми обясни, че Пирогов води преговори с един уникален лекар, най-добрият уролог в Европа, който оперира хипоспадии и прави корекциите едноактово, т.е. с една операция. Това ще бъде проект и ме попита дали съм съгласна да включат моето дете в списъка от 5-6 дежа, които Джинович ще оперира и така ще демонстрира своя метод на работа. Което ще е напълно безплтано, разбира се. Аз се съгласих и чакахме само да ни информира за датата. Но това така и не се случи. Проектът с еоказа, че се е провалил заради глупостите в Пирогов.
Сега след неуспеха на 7мата ни операция, отбелязвам, че всичките 7 сме ги правили с пълна упойка, с катетър и всички екстри. На 6-тата операция дори лекарят пробва да залепи фистулата с лепило за тъкани, за да зарастне или да се стесни, но така или иначе това не става, та след 7мата операция лично урологът ми каза, че той повече не вижда какво може да направи и ако искаме след година да опитаме при някой негов колега в Пирогов, като аз категорично отказах. Споменах му, че вече съм написала мейл на Джинович и се опитвам да се свържа с него, бях го направила вечерта, като видях, че фистулата е отпушена в крайна сметка, като му препратих един мейл, писан от мен през октомври 2017 (т.е. след 6тата ни операция), Нашият уролог се обнадежди, не се обиди изобщо, посъветва ме да прикача снимки, да му обясня всичко подробно, а той самият каза, че ако осъществим контакт и назначи дата, той лично ще дойде с нас в Белград, ако може да влезе в операционна, а дори и да не стане това, ще дойде с нас, и аз отново вечерта седнах и написах нов мейл със снимки. Беше в края на април, като Джинович ми отговори след няколко дни, като ми беше написал каква е процедурата и каква ще е цената, обясни ми също, че няма проблем да оперира детето. Аз отговорих веднага с нов мейл с допълнителни въпроси, но този път прикачих клипче как пишка детето през фистулата съответно. Последва отговор от Джинович, като ми обясни, че видял в предния си мейл, че е направил малка грешка в цената и я беше вдигнал с 1000 евро повече, а дата ни назначи за 6ти ноември. За сега последният мейл е с пояснителна информация в коя клиника, колко дни ще е престоят, кога трябва да сме в Белград, какви изследвания да подготвим и т.н. В момента сме на етапа за уреждане на престоя там, опитвам се да се свържа с Оля, писах й на мейлите понеже видях в страницата й, че за ноември квартирите, които дава, са свободни. Ще изчакам още малко и мисля да звъня на телефоните вече, за да уредя нещата по-рано.
Междувременно попадох документи на детето за ТЕЛК, макар че много се забавих, разбрах, че са сменили закона вече, а синът ми стана на 6 години и времето минава много бързо. А за операция в България не искам и да чувам да правим опит отново тук при някой друг. Според мен методът е един и същ, а гаранцията е мининална. А до 15 операции за корекция на фистула не ми се стига. Макар че има една голяма доза притеснение, което изпитвам, понеже парите не са никак малко, ще ни се наложи да изтеглим кредит за престоя и за операцията, притеснявам се дали това ще е краят вече, дали не е риск, който отново поемам. Но пък от друга страна поне ще знам, че съм направила всичко по силите си за детето.

Милица Максимова,успех!В правилните ръце сте!

.

Пожелавам ви успех от все сърце, дано операцията ви в Белград да бъде последната! През нашият престой там на една от превръзките се запознахме с пациент на около 50 години от Босна, имаше много неуспешни операции в родината си. Неговите думи бяха : Бъдете спокойни , защото сте направили най-доброто за детето си, да го оперира др. Джинович!
И наистина е така, първата и последната ни операция! Вече 2 месеца след нея всичко е както си трябва! Господ да бъде с вас!

Милица Максимова, потресена съм от това, което Ви се е случило! Пълната липса на обяснения, "подмятнето" по доктори, докато се уточни диагнозата...наистина Ви съчувствам!
В Белград, при подписването на задължителното информирано съгласие (което ми дадоха и ми оставиха да ПРОЧЕТА насаме), подробно бяха описани всички възможни усложнения, с обяснения и не би ми се налагало да се чудя "какво-адже-ба", ако се случи.
Желая Ви искрено успешна операция - доктор Джинович е фантастичен специалист. И също - дано! да има млади лекари, които да искат да се учат и наистина да го правят, защото очевидно има начин всичко да минава леко и успешно с една операция. И не се притеснявайте - моят съпруг има общо поне 6 интервенции в България, като дете - в един момент всичко минава

Благодаря за подкрепата, в интерес на истината аз дълбоко съжалявам, че не опитахме в Сърбия още на 3-тата или 4-тата операция, просто аз много силно вярвах на нашия лекар, разчитах на това, че е млад  и има желание да опта нещо ново. Но подцених факта, че над него са много други лекари с голяма практика, които имат наложен тертип на работа и въвеждането на нещо ново, променя техния имидж и ги измества на заден план. То е просто като на пазара. Освен това много дълбоко се съмнявам дали имат изобщо техниката, капацитета и волята, като знам в какви условия работят лекарите в Пирогов, ги съжалявам и изопбщо се чудя, че има светни сред тях, които стоят още там и се опитват да правят медицина. На една от операциите, мисля, че беше втората или третата, беше доста тежка и се беше събрала течност при сменяне на превръзката, бяхме в Пирогов и докторът искаше да сложи дрен, за да изтича течността, но сестрата му каза, че нямат. Тогава той, без да се ядоса, взе една гумена ръкавица, скъса ластика й, намаза го с йод и го сложи в раната. А аз си викам- Господи, къде сме попаднали?! Чета мненията на всички вас, доста неща има за организиране, но ще се спарвим с това. Притесненията ми за д-р Джинович бяха изобщо дали ще се наеме да прави 8ма операция, като се оказа, че има и други неща за корекция, недовършени вероятно,, освен фистулата. Защото, както знаете, за да се коригира фистула, е добре да има свободна кожа, за сега според нашия уролог, имаме още останала, но съм чела, че ако няма достатъчно, се взима от лигавицата на устата или дупето. А това те вкарва в допълнителни филми. Дано всичко мине успешно, независимо колко трудно и дълго ще бъде.

Милица Максимова успех и от нас. Наистина доста сте почакали тук. Принципно в Пирогов има 1-2 млади лекари които наистина имат потенциал. И доста стари и самоуверени, които всичко "знаят" и "могат". Така, че младите лекари често пъти доста рискуват, когато назначават изследвания, или се борят за нещо различно от наложените стереотипи. Въпреки, че въпросният лекар е трябвало след като сам вижда, че няма да се справи, да Ви пренасочи, а не 7 пъти да рискува. Както и да е не е моя работа да разсъждавам.  Аз и без да споменаваш име съм сигурна за кой лекар говориш. Дано да има силата и волята да се бори, да се учи и да успее.
Успех.