Детенцето ми е със синдром на Ангелман преди месец и поставиха тази диагноза и все още съм в шок. Чета различни неща и прогнози по темата и те са различни. Търся някой който се сблъсква с подобен проблем.
Виж целия пост
Синдром на Ангелман
- Публикувана: 2 ян. 2008, 13:58 ч.
- Последно мнение: 4 март 2008, 10:45 ч.
# 1
2 ян. 2008, 19:35 ч.
Кураж, Таня
Не се обезкуражавай от това че не ти отговаряме. Толкова рядко заболяване, предполага се 1 на 20 000, това означава 2 бебчета на година; 30 - 40 на възраст до 18 години в цяла България. Хубаво е че си сложила това заглавие на темата, дано помогне де се свържеш с други родители.
Прочетох и другите ти публикации и разбрах, че симптомите са налице и диагнозата е генетично потвърдена. Чест прави на българските доктори, по света я поставят към 4-5 годишна възраст.
Не съм медицинско лице, днес имах малко свободно време и се порових в Интернет.
На английски Angelman syndrome:
1. http://www.angelman.org/angel/index.php?id=39
2. http://search.medscape.com/all-search , може да иска регистрация, безплатна е
На руски Синдром Ангельмана:
1. http://www.specialneeds.ru/forums/read.php?f=4&i=11&t=11 , майки споделят
2. google.com about 195 Russian pages for "Синдром Ангельмана"
Полезен речник http://www.eurodict.com/search.php?word=&go=Translate&ok … ;diction=ed_en_bg
ТЕЛК, дневни центрове, Карин дом и други...
Кураж
Виж целия пост
Не се обезкуражавай от това че не ти отговаряме. Толкова рядко заболяване, предполага се 1 на 20 000, това означава 2 бебчета на година; 30 - 40 на възраст до 18 години в цяла България. Хубаво е че си сложила това заглавие на темата, дано помогне де се свържеш с други родители.
Прочетох и другите ти публикации и разбрах, че симптомите са налице и диагнозата е генетично потвърдена. Чест прави на българските доктори, по света я поставят към 4-5 годишна възраст.
Не съм медицинско лице, днес имах малко свободно време и се порових в Интернет.
На английски Angelman syndrome:
1. http://www.angelman.org/angel/index.php?id=39
2. http://search.medscape.com/all-search , може да иска регистрация, безплатна е
На руски Синдром Ангельмана:
1. http://www.specialneeds.ru/forums/read.php?f=4&i=11&t=11 , майки споделят
2. google.com about 195 Russian pages for "Синдром Ангельмана"
Полезен речник http://www.eurodict.com/search.php?word=&go=Translate&ok … ;diction=ed_en_bg
ТЕЛК, дневни центрове, Карин дом и други...
Кураж
# 2
3 ян. 2008, 09:04 ч.
Благодаря ти за отговора и аз доста се порових, има доста противоречива информация, може би зависи от това до каква степен е засегнато детето,надявам се да сме във по-лека форма. Знам че има случаи на горе долу добро развитие, прохождат, проговарят по малко.
Общо взето лекарите ми казаха че трябва постоянна рехабилитация и детето може да има някакъв шанс. Но като чета някои побликации доста се обезкоражавам. Аз от мен ще направя всичко възможно да и осигуря нужната рехабилитация.
Виж целия пост
Общо взето лекарите ми казаха че трябва постоянна рехабилитация и детето може да има някакъв шанс. Но като чета някои побликации доста се обезкоражавам. Аз от мен ще направя всичко възможно да и осигуря нужната рехабилитация.
# 4
4 ян. 2008, 13:38 ч.
Таня, за съжаление наистина ако се заплащат всички процедури сумата става непосилна. Все пак пиши от къде сте. Сигурно ще се намерят майки от твоя град, които да ти помогнат. И не губи кураж! Тук ще намериш опора.
Виж целия пост
# 5
4 ян. 2008, 15:07 ч.
От София съм и ходим в центъра по Церебрална парализа Св.София. от юли ходим на рехабилитация там и за това време са ме пуснали само четири пъти по някаква субсидия и тя покрива само две седмици по две различни процедури на ден и не такива каквито искам аз а каквито сложи лекуващата лекарка. През останалото време си плащам аз но само за гимнастика защото друго не мога да си позволя.
Виж целия пост
# 6
5 ян. 2008, 00:00 ч.
Таня, защо не се свържеш с някоя организация или не пишеш тук въ вфорума - винаги има добри хора и вярвам че ще се намери начин да ти се помогне
ако искаш пиши ми на лс и ще помислим към кого да се обрънем за помощ
Виж целия пост
ако искаш пиши ми на лс и ще помислим към кого да се обрънем за помощ
# 7
1 март 2008, 17:59 ч.
На 29 февруари за първи път в България се отбелязва Международният ден на редките болести. По този повод от 12.00 часа на пилоните пред НДК бяха пуснати във въздуха 20 балона, от които 6000 по-малки балони, символизиращи броя на видовете редки болести в света.
http://dariknews.bg/view_video.php?video_id=20842
Дано не се налага да чакаме до 29.02.2012 да се предвиди и лечение за страдащите от тези заболявания.
Виж целия пост
http://dariknews.bg/view_video.php?video_id=20842
Дано не се налага да чакаме до 29.02.2012 да се предвиди и лечение за страдащите от тези заболявания.
# 8
3 март 2008, 01:25 ч.
Znae6 li mila Tania. Az sa6to imam dete sas sindrom. Ne e to4no sa6tiat, no sa6to e mnogo riadko sre6tan. Shokat 6te otmine. Sigurna sam, za6toto i az go prijiviah. Az sa6to se kazvam Tania. Nali znae6, 4e spored pravoslavnia kalendar sme ma4enici. Dano Gospod vi dade tolkova, kolkoto mojete da ponesete. Kuraj.
Виж целия пост
# 9
4 март 2008, 10:45 ч.
Здравей Таня не знам какви са симптомите на този синдром но знам със сигурност 1е щом е рядко това заболяванв си много притеснена и уплашена.Надявам се да откликне някои който е запознат с него да ти даде съвет и да ти помогне.Обърни се към организации както те посъветваха и отиди на ТЕЛК да ти изплащат макар и малко но са около 200-220 лв на месец- пак ще са ти от помощ.Късмет ти желая и успех и да имате сили да се преборите със заболяването.Прегръдки на теб и детенцето ти 
Виж целия пост
Препоръчани теми