Синдром на Даун - тема 3

Здравейте,
Varvara, поздравявам те за отличния старт на Йони, пожелавам му и занапред много здраве и успехи.
Déjà Vu, как е Анджи? Гери покашля повече от месец, само сутрин, вероятно от секрети в гърлото, изследвахме носен и гърлен секрет – нищо, смених всевъзможни капки, мазила, сиропи, инхалации - без резултат, не е болна, но и не е напълно здрава. От седмица нищо не й слагам освен Стеримар – сутрин прочиствам нослето, но на следващата сутрин пак същата работа. В понеделник смятам да я пратя на градина, че съвсем ще си забрави другарчетата и учителките.
Имам два въпроса.
Единият е свързан с това, че всички ние, които пишем тук, не само сме преживели доста сериозен стрес, но и във всекидневието си сме подложени на повече напрежение от обичайното. А това може да се отрази на общото ни здравословно и психично състояние – може да станем по-предразположени към различни заболявания, да отслабне имунната ни система, може да чувстваме тревога, умора или апатия, да ни завладяват понякога мрачни мисли и настроения и др. Това не е добре не само за самите нас, но и за децата ни, за които, естествено, искаме най-доброто. Разбира се, ние се справяме и, според мен, доста добре, но може би малко професионални съвети и помощ, подходяща психологическа литература, както и обмяна на мисли и опит няма да са ни съвсем излишни. Понякога, дори когато човек знае какво трябва да прави, му е необходим външен подтик, за да го направи. Чудесно е, че Руслана Анастасова се включи при нас, всъщност именно нейните публикации ме накараха да пиша за това. Мога да помогна с подходяща литература, а също и да помоля познати психотерапевти да се включат в нашата тема. Но дори и споделянето на мисли помежду ни по този въпрос може да има терапевтично въздействие. Пишете какво е вашето мнение.
Вторият ми въпрос е дали да не взема да напиша едно писмо до Ани Цолова и да й обясня недоразумението с предаването на 24 март в „Тази сутрин” -  да й обясня, че 21 март не е ден на превенцията, както вероятно са решили сценаристите, а ден,  на който хората със СД, техните близки и приятели и специалистите, които работят с тях, празнуват успехите в преодоляване на ограниченията, налагани от синдрома и успешното интегриране в обществото на хората с този синдром. Може да решат да ни дадат възможност да разкажем в една по-добронамерена атмосфера за нашите деца. Мисля си, че не трябва да чакаме някой да ни покани, а да бъдем активната страна.
Няколко дни след предаването с мен се свърза една майка от Гълъбово, която има момиченце със синдром на Даун на 3 г. и 4 м. Обаждала се в бТВ, много настоявала и накрая й дали телефона на Еми, а Еми й дала моя. Каза ми: „Като гледах Герито, все едно гледах моята Меги.” Меги е с успешна сърдечна операция на 11 м., скоро ще тръгва на детска градина, храни се сама, сега се учи да се облича сама. Казах на майката за нашата тема във форума. Тя няма интернет вкъщи, но каза, че ще отиде в компютърна зала и ще ни намери.
И накрая, за снимките, има и от 21 март, и от рождения ден, но нещо не мога да намеря кабелите, за да ги сваля от фотоапарата. Тази вечер Алекс ще идва вкъщи и ще помогне, надявам се скоро да мога да ги покажа. 
Поздрави на всички родители и много целувки на децата. 

Определено, аз като страничен човек съм за, защото много се объркаха тогава нещата за страничния зрител.

Ако нещо се събирате някой път например в Южния парк и ако приемете една мама с дете набор мисля че беше 72, че нещо ви чете, а не може да се оправи с компа. Ще ви е от полза с разкази. Между другото тя (дъщеря и със синдром на Даун) говори на английски и италиански е разбира се и български.

Здравейте, днес водих Ангел да го преслуша личната каза, че  е направил Бронхит и ми препоръча да почваме антибиотик.Аз съм го купила и още му се чудя, мъжът ми откакто се е разкашля иска да му го даваме, понеже до сега почти няма случай освен веднъж-два да се е оправил без, а при един мой експримент  с недаване стигнахме до болницата....А като знам колко са вредни и как го тровя, направо...нямам думи да се изразя какво изпитвам....До довечера имам още малко време да реша.
Иначе е отпаднал като цяло.

Сега по темата , сигурно всички които бяха на семинара са получили е -мейли от Американката -Таня Панкрац(дано не бъркам фамилията)която ни събра координатате, но за другите които не са били да разкажа.Та жената живее тук и трето и дете е със СД.Явно не знае за форума, но аз и пратих линк към темата с покана да се включи, дано скоро  успее да ни намери, та тя предлага( както и друг път е обсъждано), да се съберем и направим Асоциация на Родителите на децата с ДС.
Също така и пита(ще цитирам направо за да е по-точно):
,,Има ли интерес да организираме няколко семинари върху теми които ни интересуват с връзка с нашите деца.  Аз имам няколко американски познати които биха могли да ни дадат информация и малък семинар (2 ч.) върху следните теми, без платно.  Те всички сега имат семействи и вече не работят в тази област, но имат опит, нито искат никакво заплащане.  Само искат да помогнат.  Ако имате интерес искате ли това да е всичо в един ден или част от месечни или други срещи?

А. Ерин - беше учителка за "Special Education" в Щатите и тя може да говори върху възпитанието, дисциплина, и грижа.
Б. Гленда - beше "Speech Pathologist" в Щатите и може да ни говори върху развитието на говор и език, включително използването на език с знаци.
г.. Джули - беше "Occupational Therapist" в Щатите и може да ни даде идеа какви неща като терапиа можем да направим вкъщи като родители.  "

Предавам всичко тук за да е достъпно за всички , който иска мога да му пратя е-мейла и също.Тя самата пише да се разпространи на всички родители и да и пратят координати за връзка .
Според мен идеята да се предели един ден в месеца в който да се виждаме и обсъждаме проблемите , а и радостите покрай нашите деца  и др. неща е много добра.И съм За , такава организация.

xelaa - и твоята идея е много добра, по-късно пак ще се включа, че сега Ангел разрушава къщата и ще си допиша.Поздрави на всички и целувки на дечицата.


п.с. Дороти, разбира се , че ги приемаме и нека заповядат на следващата среща, ще те държим в течение, за да им предадеш.