Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

синдром на Уест

  • 41 353
  • 49
 Казвам се Ивайло Петров от София,
 имам син на 3г ,казва се Иво и е
 болен от Туберозна склероза с епи-
 лепсия .Лекуваме го от 3г. с кла-
сическа медицина и силни лекарства като Сабрил, Конволекс,
 Трилептал и др, но пристъпите не
 спират и за ден.Моля за някакъв съвет или надежда.

 с уважение:г-н Петров

Виж целия пост
# 1
Здравей Цвети79!
Съжалявам че е такова положението и при вас и при други също.
Моят син е също на 3 г и също със симптоматична епи .
За Уеста много мами тук имат опит но сега като че ли повечето хора са на почивки.Дано се включи някой,
но разкажи повече за състоянието на детенце ,за лекуващите лекари.
Доколкото знам Уест е в по-малка възраст после пристъпите стават други.Зная че някой доста успешно са използували синактен.
За съжаление има случаи в които епито остава резистентна но това не значи че при вас е така.
Трябва да се търсят начини.Успех ви желая.
Виж целия пост
# 2
Цвети 79,за съжаление не мога да ти дам надежда.Моят син е на 5 и е с Уест.Късно разбрах че стрясканията преди заспиване са пристъпи.На 3м. изкара тежка Бронхо пневмония,след това се обезводни след вирус с разстройсво и голяма доза лекарска грешка.Иот там започнаха проблемите.До навършване на 6м. не наддаваше на тегло и не правеше нищо от това , което трябва да прави едно нормално дете,а ръцете просто не бяха негови.Лекаря ме успокояваше,че нещата се бавели защото боледувал често.Някъде по това време пак беше с нещо вирусно отидох при една педиатърка и тя като го видя веднага ме прати в Пловдив на Невролог.Лекарката се усъмни в нещо неврологично заради това че е роден със секцио, макар да нямаше проблеми.Назначи лекарства ,масажи на ръцете и среща след месец.Аз обаче не исках да повярвам че детето ми има сериозно заболяване и направих консултация с един възрастен невролог с име.Той каза че имаме Рахит и започна да го лекува.След 2м. трябваше пак да отидем,но той починал.Срам не срам се върнах при първата лекарка и то без никакво подобрение.Тя ни прие във ВМИ Пловдив където работи.Още на втория ден след ЕЕГ му поставиха диагнозата и започнахме Синактен.Пристъписе спряха на следващия ден.По време на престоя /40 дни/започна да посяга с ръце и да му избиват зъби един след друг.Продължихме курса със Синактен 3м..После започнахме Депакин и Ривотрил.След време сменихме Ривотрила с Радедорм та и до днес.За мозъка редуваме периодично Ноотропил,Брейн Бустер и Биокалций на Тянши.Въпреки че няма пристъпи е с много тежка умствена и физическа задръжка.От скоро прави по няколко крачки и казва по 3-4 смислени думи.
 Започнах с това че не мога да ти дам надежда,но и аз продължавам да се надявам,че чудото един ден ще стане.Затова:НАДЯВАЙ СЕ!ВСИЧКИ СЕ НАДЯВАЙТЕ И ВЯРВАЙТЕ ,ЧЕ ВСИЧКО ЩЕ СЕ ОПРАВИ!НАЛИ НАДЕЖДАТА УМИРАЛА ПОСЛЕДНА!
Виж целия пост
# 3
Здравейте!
Синът ни Камен също е с тази диагноза.За разлика обаче от повечето случаи при него пристапите започнаха между  годинка и годинка и половина, защото и ние се чудехме какво става. Детето  се роди недоносено, направил е мозъчен кръвоизлив и има увреждане. Ние живеем във  Варна и първоначално се обрущахме към местните невролози, но пиеше лекарства без да спират гърчовете-даже се усилваха. През септември миналата година отидохме при Литвиненко в София. Веднага ни вкара в болницата, направиха изследвания на Камен и Слава Богу имаше останал Синактен от някакво друго дете и започнахме с инжекциите. Бяха 10 много тежки дни, но ни помогнаха и оттогава няма пристапи.
Виж целия пост
# 4
Момичета и момчета ето тема за рехабилитация при синдром на Уест и Епилепсия . Там пишат много отговорни родители, които ще ви помогнат да откриете отговорите на въпросите си. Peace
Виж целия пост
# 5
Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.В крайна сметка има ли някой да се похвали че детето му е преминало през тази болест,без увреждания и без лекарства.
Виж целия пост
# 6
Здравей Стенли, синдром на Уест е тежка диагноза.Толкова тежка че си мислех че е дошъл края на света.Трябват ти много сили докато намериш точния лекар с точното лечение.Но се намира.Всяко дете се повлиява различно,увредата която остава е в различна степен.Някъде четох че тази епилепсия се израства, преминава в друга и наистина при нас така стана.Щом не се повлиявате от лечението, веднага търси друг невролог с други предложения.Аз така чаках да се повлияе 8 мес., голяма моя грешка.Но и никой не ми беше казал че това е епилепсия.Не искам да си спомням.Така че, успех.Винаги нещата могат да станат по- зле, но и винаги може да се появи светлина в тунела.
Виж целия пост
# 7
Къкво стана при вас,как премина в друга степен,някъкви симптоми усетихте ли?В крайна сметка детето влоши ли се?На какъв момент сте в момента на лечение?
Виж целия пост
# 8
Браво бебоче,много точно си го обяснила Уеста!Стенли наистина не губи време и действай.В сарат тема епилепсия 12 има писано за лекаеите в софия,за съжаление са малко там можеш д апрочетеш за тях.всеки е писал кои от кои е доволен.И аз съм чела че уеста мина в друг вид епилепсия след време,но никъде не съм срещала че се лекува напълно,съжалявам и аз много се надявах като ми я поставиха на малкия тои бе на почти 1 годинка,но като чета ту и там и малко надеждите ми си сложиха крила и отлетяха.сега се надявам да овладеем нещата с лекарствата и да почнем да правим рехабилитация,защото малкия е и с ДЦП и епилепсията ни бе капака на тенджерата,дет се вика.Успех ви желая!
Виж целия пост
# 9
Здравейте.
Моето детенце е с поставена диагноза синдром на Вест още като беше на 2 месеца сега е на 8 месеца. В действителност гърчовете могат да бъдат разновидни както и детето да прави различни наподобяващи  гърч движения.с времето разбира се ги различаваме.В началото ние приемахме Конвулекс и ни повлия добре, 3 месеца не беше правил.От 2 месеца отново се борим но нещата не вървят благоприятно след като ни прибавиха втори препарат (силата и броят нарастнаха явно не му понесе)
тъй като ние сега сме в  Москва и провеждаме лечение на детето с аминокселини пред нас стои трудното решение какво трябва да направим.
Ще бъда благодарна да споделите какво знаете за причините които биха провикирали гърчове  в тази възраст (освен че просто е дошъл момента отново да започнат)
Виж целия пост
# 10
Стеннли това което аз знам е че лекарствата трябва да се пият поне 3 години след последните прояви.
И на мен ми изглеждаха не чак толкова страшни но информацията която изчетох някак си ме............относно гърчовете които правите  (както и ние) вероятно траят само няколко секунди затова и не се забелязва липса на адекватно поведение но независимо от това не е добре да ги прави.  Надявам се да намерите най-подходщото лекарство и да увладеете гърчовете.Пожелавам го и на нас тъй като  и ние вървим по този път.


Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.В крайна сметка има ли някой да се похвали че детето му е преминало през тази болест,без увреждания и без лекарства.
Виж целия пост
# 11
Надявам се да не пркалявам с писането но нашата диагноза е доста тежка .Лидуна, ние също сме с ДЦП и епилепсия .Тъй като знам колко е важна рехабилитацията те съветвам да se консултираш отново за нея.Тук в Москва ми казаха че мога да правя определена гимнастика в къщи която включва около 20 мин упражнения на голяма фитнес топка (тъй като при малката главата виси надолу и не е добре за епилепсията)  и 7 упражнеия върху маса за финната моторика, правехме и терапия на Воит но засега не му я правя тъй като в България ме посъветваха така (тук смятат обратното) малко се пообърках но вероятно ще я започнем като мине малко време,
Упражненията с топката са много приятни Simple Smile
Виж целия пост
# 12
да това с топката ни го правиха в педиатрията в София 1 ден и на другия направихме гърч.Нашия рехабилитатор март като го извикахме започна с много леки движения,като масажче,малкия с еразтопяваше през цялото време,гуцаше смееше се.Много у хареса и навсякъде има гъдел и докато го пипнат и тои е готов с 1 голяма усмивка.И тогава човечеца го мачкаш е постепенно докато стигнеше 0.30мин.не го е натоварвал повече.А воитата аз знам от нашите лекари че е противопоказна при епилепсия.Габисами вие как сте сега.Явно диагнозите ни са еднакви и се борим с един и същ проблем.От кога сте в Москва?Колко време ще бъдетет там.Прати ми линк да разгледам болницата и да прочета за нея?Имате ли пристъпи сега?Защо имам малкия такива проблеми?Ранно раждане ли имате?И ако имаш възможност пиши на кирилица.
Виж целия пост
# 13
здравеи в нашата епикриза диагнозата е следната.вродена инфекция в резултат на което външна и вътрешна хидроцефалия (не прогресираща) ,атрофия на мозъчната структора множество калцификати,микроцефалия.
3 месеца ни бяха отшумяли напълно гърчовете като приемахме само конвулекс. Тук В Москва сме вече 3 мецеца (не специално заради детето) и провеждаме лечение с аминокисилини в Примавера Медика .Преди 2 месеца отново започна да прави по 3-4 през няколко дена и увеличихме дозата на Конвулекса така започна да прави  всеки ден до средно 10 пати на ден. Ходихме на консултация при наи добрия невролог в Москва и тои ни изписа кепра . два дена по късно гърчовете ни се увеличиха до 50 на ден.Сега постепено спираме кепрата както и лечението с аминокиселини.Не сам обедена в това лечение голяма е вероятноста гърчовете да са провиокирани и от него но това което ни се подобри през това време беше че мускулния му тонус се нормализира ,започна да проследява повече както и ни се оправи слуха (носихме апарати  които ни изписаха в българия като там резултатите  в продължение на 5 месеца показваха че детео не чува) това е голямо постижение за нас. Незнам кое е в резултат на лечението и кое е просто че детето си расте .
Сте се радвам ако мога да ви бъда полезна с нещо от тук.Предстои ни да се варнем в Бг за около 10 дена след което отново ште се варнем в Москва
Ние кореспонираме с различни болници от цял свят за различни методи и т.н но не сме взели решение какво ште правим от тук нататйк. Сега за нас е наи важно да се преборим с епилепсията. За нея знам освен класическото лечение има и други алтернативни.

Вашата диагноза каква е?Какво можете и неможете да правите и съвсем нищо ли не правите в къщи? Какви са ви плановете за лечението на детенце?

 
 
Виж целия пост
# 14
propusnah da kaja che pri konsultanziqta ni s dr Chavdarov v sofiq  ni sloji diagnoza Centralno kordinacionno smushtenie 3 stepen no tuk  v moskva ni vodqt DCP kvadrepareza piramidalna forma

 saita na bolnicata za lechenie s Aminokiselini e www.primavera.ru
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия