Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Вроден хипотиреоидизъм, има ли деца с тази диагноза минали на ТЕЛК?

  • 31 782
  • 26
За съжаление и двете ми деца са с тази диагноза.
Предстои ни явяване на ТЕЛК след месец. Интересувам се има ли деца с вроден хипотиреоидизъм, които са минали през тази процедура и какъв % е даден, за да знам какво да очаквам.
Виж целия пост
# 1
Не мога да ти помогна с информацията, от която имаш нужда, тъй като на мен никога никой не ми е споменавал, че трябва да ходим на ТЕЛК. Дъщеря ми също е с такава диагноза, но нямам идея дали явяването е в зависимост само от диагнозата, или от състоянието на детето обективно?
Виж целия пост
# 2
Синът ми е на 12 години и досега не знаех, че има такава възможност.
Едва с раждането на дъщеря ми, която за съжаление е със същото заболяване разбрах от лекуващата ендокриноложка доц. Стоева, при която отиват скринингите на новородените от цяла България, която препоръча да се явим пред ТЕЛК и за двете деца.

Не ми е за друго, но доколкото обясни тя децата ползват превилегията да влизат без приемен изпит в училища и също в детските градини без оглед на класирането. Това не е малко. За това и се интересувам, дали има вече минали деца през ТЕЛК, на които е даден искания 50% праг за това.
Виж целия пост
# 3
Ще потърся наредбата, за да видя за какво става дума. Все пак за градините май няма предимство, тъй като двете ендокринни заболявания, за които приемаха в градини без класиране, бяха диабет и затлъстяване. Хипотиреоидизмът не беше със сигурност.

Според приложението към Наредбата за мед. експертиза, при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца до 3-годишна възраст дават до 30 %. Ако детето е над 3 години, и има добре компенсирана със заместително лечение хипофункция: 0 % .
При незадоволителна компенсация (по клинични и лабораторни данни и рефрактерни на лечение форми, доказани в клинична обстановка) въпреки заместителното лечение в зависимост от отражението върху общото състояние и усложненията: 30 %
/това са текстовете от приложението за хипофункцията на щит. жлеза/

Не знам дали такъв процент дава нужните привилегии, но както чета наредбата, това е максимума, и то ако има отражения върху общото състояние и усложнения.
Виж целия пост
# 4
И аз попаднах на това изменение от тази година - Постановление № 87 от 5 май 2010 г.
Предишния текст гласеше "2.3. при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца (кретенизъм, наносомия, костна дисплазия): 60 - 100 %"

Именно за това е объркването ми и не знам какво да си мисля. Надявах се някой, които има представа и личен опит да сподели ....
Виж целия пост
# 5
Благодаря ти DDBD за помоща.
Резултата ще си проличи скоро, какъвто и да е ...
Виж целия пост
# 6
Няма защо, Джуличка, ще ми е интересно да споделиш какво е станало.
Колкото до скринингите, нас са ни изтървали при раждането - нямало е талони  Mr. Green, с които да изпратят пробите. Откриха ни чак на 4 години след три абсцеса на щитовидната жлеза, оперирани без да са изследвани хистологично. Нямам думи. Все пак състоянието ни е приемливо и без особени усложнения, така че аз няма да търся ТЕЛК.
Желая ви успех
Виж целия пост
# 7
джулиана, Както ти е писала DDBD, през м. май за хипотиреоидизъм процентите бяха намалени. Sad

Специално за детска градина, предимствата са различни за различните общини, в зависимост от правилата, които е приел съответния общински съвет.
За училищата (виждам, че имаш син на 12 г) не съм запознат.
Виж целия пост
# 8
Здравейте на всички!Аз малко късничко намерих темата за да съм от полза,но се надявам все пак да помогна!Аз имам дъщеричка на 1.6 год.хипотиреоидизмът и е установен от изследванията при новородени.Ние се явихме на ТЕЛК септември т.г. дадоха ни 30%,защото това според новата наредба е максимума.Както и да е след като са решили че нямаме нужда и ни орязват % можем само да се надяваме,че ще се променят нещата.Също се надявам да започнем някаква връзка помежду си и да я подържаме.  bouquet
Виж целия пост
# 9
na 25 .01.2011 minahme telk za vtori pat sas sa6tata diagnoza i s po4uda razbrahme 4e tavana e 30% kato otna4alo be6e 80%.tova e podigravka sas zdraveto na malkite deca da niamat dostap do ni6to.tova vkliu4va pravo da polu4avat dvoini detski nadbavki socialna pomo6t po 4len168 bezplatna ili polovin taksa za detska gradina pari za zakupuvane na lekarstva.molia drugi roditeli sas sahtia problem da mi pi6at i da napravim ne6to po vaprosa i da polu4im tova koeto im se polaga pone do navar6vaneto im na 16godini
Виж целия пост
# 10
Ние вече минахме на ТЕЛК и получихме 30% за бебето и 36% за баткото.

За мое учудване от комисията се държаха много любезно и чак една от лекарките изказа съжаление, че вече наредбата е променена и няма да можем да вземем нищо. Каза също, че ако има нови промени по нея в наша полза, веднага да се явим отново, независимо от датата.

Това е общо взето, само излишни притеснения и разкарване на децата ни.

galka99, ако с нещо мога да съм полезна насреща съм. Имам почти 13-годишен опит със сина ми с това заболяване, а и явно съм двойно "облагодетелствана" с оглед същата диагноза на дъщеря ми.
Виж целия пост
# 11
Здравейте на всички, има ли мами с деца с тази диагноза, преминали пубертета?
Исках да получа впечатления как минава, има ли големи вариации на хормоните, някакви по-специални проблеми?
Ние се запътваме към тази особена възраст с бързи крачки, но не знам какво ни чака. Засега само следим лабораторните резултати, правим по-често изследвания и си пием лекарствата.
Виж целия пост
# 12
На нас ни тредстои  лятото когато станем на 2 год./сега сме на 1год.и 7 мес./да спрем медикамента и да видим дали ще започне щтитовидната жлеза да работи.Та притеснявам се много за саиоя период без ел тирохин.Ендокриноложката казаче трябва да наплюдавам състоянието и дали проявявя признаци на хипотиреоидизъм.При вас как мина този период нещо притеснително имали,аз вече се върнах на работа и я гледа бабата,дали е е необходимо през този месец да съм в къщи.Личната  ме попита защо не сме правили изследвание за костите идея си нямам по този въпрос.Добре,че вас ви има   bouquetа си излея мъката
Виж целия пост
# 13
Здравейте на всички
Аз имам дете с хипотиреоидизъм, но не се знае дали е вроден. Не е "хванат" на скрининга, но е имал някои от симптомите като двумесечна жълтеница, "жабешки" корем и т.н. Предполага се, че е автоимунен, след тежка инфекция, но така или иначе сме на хормонозаместителна терапия вече 1 г.4м. Когато му открихме заболяването беше точно на 3 г. Започнахме да го изследваме, защото вървеше много нисък. Та накрая се оказа това. От темата за първи път разбирам, че може да се минава ТЕЛК с това заболяване, но доколкото разбирам няма смисъл ...
illiqna, от теб сега за първи път чувам за спиране на хормона и че след това може жлезата да функционира. Стискам ви палци, дано при вас така се получи. На нас ни казват всички лекари, че ще приема л-тироксин за цял живот. Може би защото автоимунните не се лекуват.   Cry

Аз искам да ви попитам през колко месеца правите контролни изследвания на хормона. Ние засега през 3. Определено виждаме резултат от терапията, защото за една година порасна със 7 см. А преди това имаше много дълъг застой.

DDBD, искам да те питам при вас като е открито толкова късно имаше ли изоставане в ръста

Съжалявам за дългия пост ...
Благодаря на всички и ще се радвам да пишем по-честичко в темата   bouquet
Виж целия пост
# 14
Здравейте, синът ми е субклиничен хипотиреоидизъм диагностициран на 2 г. възраст, до 4 г. е живял в ДМСГ, сега е на 5 г. и на ел тироксин 4 дни по 1 табл. и 3 по 1/2. Има изоставане в нервно-психическото развитие и проблеми с обучението. Предстои ни да минем на ТЕЛК - чакаме писмото. Моля тези които са минали на ТЕЛК - какво изследвания Ви искаха да направите? Как преминава самото явяване пред ТЕЛК?
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия