Вроден хипотиреоидизъм, има ли деца с тази диагноза минали на ТЕЛК?

Публикувана: 14 ноем. 2010, 10:16 ч.
Последно мнение: 16 март 2024, 07:21 ч.

35 916
30

джулиана

джулиана

14 ноем. 2010, 10:16 ч.

За съжаление и двете ми деца са с тази диагноза.
Предстои ни явяване на ТЕЛК след месец. Интересувам се има ли деца с вроден хипотиреоидизъм, които са минали през тази процедура и какъв % е даден, за да знам какво да очаквам.

Виж целия пост

D

# 1 15 ноем. 2010, 10:14 ч.

Не мога да ти помогна с информацията, от която имаш нужда, тъй като на мен никога никой не ми е споменавал, че трябва да ходим на ТЕЛК. Дъщеря ми също е с такава диагноза, но нямам идея дали явяването е в зависимост само от диагнозата, или от състоянието на детето обективно?

Виж целия пост

джулиана

# 2 15 ноем. 2010, 10:31 ч.

Синът ми е на 12 години и досега не знаех, че има такава възможност.
Едва с раждането на дъщеря ми, която за съжаление е със същото заболяване разбрах от лекуващата ендокриноложка доц. Стоева, при която отиват скринингите на новородените от цяла България, която препоръча да се явим пред ТЕЛК и за двете деца.

Не ми е за друго, но доколкото обясни тя децата ползват превилегията да влизат без приемен изпит в училища и също в детските градини без оглед на класирането. Това не е малко. За това и се интересувам, дали има вече минали деца през ТЕЛК, на които е даден искания 50% праг за това.

Виж целия пост

D

# 3 15 ноем. 2010, 14:07 ч.

Ще потърся наредбата, за да видя за какво става дума. Все пак за градините май няма предимство, тъй като двете ендокринни заболявания, за които приемаха в градини без класиране, бяха диабет и затлъстяване. Хипотиреоидизмът не беше със сигурност.

Според приложението към Наредбата за мед. експертиза, при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца до 3-годишна възраст дават до 30 %. Ако детето е над 3 години, и има добре компенсирана със заместително лечение хипофункция: 0 % .
При незадоволителна компенсация (по клинични и лабораторни данни и рефрактерни на лечение форми, доказани в клинична обстановка) въпреки заместителното лечение в зависимост от отражението върху общото състояние и усложненията: 30 %
/това са текстовете от приложението за хипофункцията на щит. жлеза/

Не знам дали такъв процент дава нужните привилегии, но както чета наредбата, това е максимума, и то ако има отражения върху общото състояние и усложнения.

Виж целия пост

джулиана

# 4 15 ноем. 2010, 23:03 ч.

И аз попаднах на това изменение от тази година - Постановление № 87 от 5 май 2010 г.
Предишния текст гласеше "2.3. при вроден хипотиреоидизъм в зависимост от психосоматичното състояние у деца (кретенизъм, наносомия, костна дисплазия): 60 - 100 %"

Именно за това е объркването ми и не знам какво да си мисля. Надявах се някой, които има представа и личен опит да сподели ....

Виж целия пост

джулиана

# 5 17 ноем. 2010, 11:54 ч.

Благодаря ти DDBD за помоща.
Резултата ще си проличи скоро, какъвто и да е ...

Виж целия пост

D

# 6 18 ноем. 2010, 14:58 ч.

Няма защо, Джуличка, ще ми е интересно да споделиш какво е станало.
Колкото до скринингите, нас са ни изтървали при раждането - нямало е талони Mr. Green

Mr. Green

, с които да изпратят пробите. Откриха ни чак на 4 години след три абсцеса на щитовидната жлеза, оперирани без да са изследвани хистологично. Нямам думи. Все пак състоянието ни е приемливо и без особени усложнения, така че аз няма да търся ТЕЛК.
Желая ви успех

Виж целия пост

S

# 7 22 ноем. 2010, 15:45 ч.

джулиана, Както ти е писала DDBD, през м. май за хипотиреоидизъм процентите бяха намалени. Sad

Sad

Специално за детска градина, предимствата са различни за различните общини, в зависимост от правилата, които е приел съответния общински съвет.
За училищата (виждам, че имаш син на 12 г) не съм запознат.

Виж целия пост

G

# 8 5 ян. 2011, 11:02 ч.

Здравейте на всички!Аз малко късничко намерих темата за да съм от полза,но се надявам все пак да помогна!Аз имам дъщеричка на 1.6 год.хипотиреоидизмът и е установен от изследванията при новородени.Ние се явихме на ТЕЛК септември т.г. дадоха ни 30%,защото това според новата наредба е максимума.Както и да е след като са решили че нямаме нужда и ни орязват % можем само да се надяваме,че ще се променят нещата.Също се надявам да започнем някаква връзка помежду си и да я подържаме. bouquet

bouquet

Виж целия пост

V

# 9 29 ян. 2011, 18:38 ч.

na 25 .01.2011 minahme telk za vtori pat sas sa6tata diagnoza i s po4uda razbrahme 4e tavana e 30% kato otna4alo be6e 80%.tova e podigravka sas zdraveto na malkite deca da niamat dostap do ni6to.tova vkliu4va pravo da polu4avat dvoini detski nadbavki socialna pomo6t po 4len168 bezplatna ili polovin taksa za detska gradina pari za zakupuvane na lekarstva.molia drugi roditeli sas sahtia problem da mi pi6at i da napravim ne6to po vaprosa i da polu4im tova koeto im se polaga pone do navar6vaneto im na 16godini

Виж целия пост

джулиана

# 10 1 фев. 2011, 21:30 ч.

Ние вече минахме на ТЕЛК и получихме 30% за бебето и 36% за баткото.

За мое учудване от комисията се държаха много любезно и чак една от лекарките изказа съжаление, че вече наредбата е променена и няма да можем да вземем нищо. Каза също, че ако има нови промени по нея в наша полза, веднага да се явим отново, независимо от датата.

Това е общо взето, само излишни притеснения и разкарване на децата ни.

galka99, ако с нещо мога да съм полезна насреща съм. Имам почти 13-годишен опит със сина ми с това заболяване, а и явно съм двойно "облагодетелствана" с оглед същата диагноза на дъщеря ми.

Виж целия пост

D

# 11 2 фев. 2011, 13:49 ч.

Здравейте на всички, има ли мами с деца с тази диагноза, преминали пубертета?
Исках да получа впечатления как минава, има ли големи вариации на хормоните, някакви по-специални проблеми?
Ние се запътваме към тази особена възраст с бързи крачки, но не знам какво ни чака. Засега само следим лабораторните резултати, правим по-често изследвания и си пием лекарствата.

Виж целия пост

I

# 12 11 фев. 2011, 09:59 ч.

На нас ни тредстои лятото когато станем на 2 год./сега сме на 1год.и 7 мес./да спрем медикамента и да видим дали ще започне щтитовидната жлеза да работи.Та притеснявам се много за саиоя период без ел тирохин.Ендокриноложката казаче трябва да наплюдавам състоянието и дали проявявя признаци на хипотиреоидизъм.При вас как мина този период нещо притеснително имали,аз вече се върнах на работа и я гледа бабата,дали е е необходимо през този месец да съм в къщи.Личната ме попита защо не сме правили изследвание за костите идея си нямам по този въпрос.Добре,че вас ви има bouquet

bouquet

а си излея мъката

Виж целия пост

K

# 13 15 фев. 2011, 15:48 ч.

Здравейте на всички
Аз имам дете с хипотиреоидизъм, но не се знае дали е вроден. Не е "хванат" на скрининга, но е имал някои от симптомите като двумесечна жълтеница, "жабешки" корем и т.н. Предполага се, че е автоимунен, след тежка инфекция, но така или иначе сме на хормонозаместителна терапия вече 1 г.4м. Когато му открихме заболяването беше точно на 3 г. Започнахме да го изследваме, защото вървеше много нисък. Та накрая се оказа това. От темата за първи път разбирам, че може да се минава ТЕЛК с това заболяване, но доколкото разбирам няма смисъл ...
illiqna, от теб сега за първи път чувам за спиране на хормона и че след това може жлезата да функционира. Стискам ви палци, дано при вас така се получи. На нас ни казват всички лекари, че ще приема л-тироксин за цял живот. Може би защото автоимунните не се лекуват. Cry

Cry

Аз искам да ви попитам през колко месеца правите контролни изследвания на хормона. Ние засега през 3. Определено виждаме резултат от терапията, защото за една година порасна със 7 см. А преди това имаше много дълъг застой.

DDBD, искам да те питам при вас като е открито толкова късно имаше ли изоставане в ръста

Съжалявам за дългия пост ...
Благодаря на всички и ще се радвам да пишем по-честичко в темата bouquet

bouquet

Виж целия пост

P

# 14 16 фев. 2011, 15:53 ч.

Здравейте, синът ми е субклиничен хипотиреоидизъм диагностициран на 2 г. възраст, до 4 г. е живял в ДМСГ, сега е на 5 г. и на ел тироксин 4 дни по 1 табл. и 3 по 1/2. Има изоставане в нервно-психическото развитие и проблеми с обучението. Предстои ни да минем на ТЕЛК - чакаме писмото. Моля тези които са минали на ТЕЛК - какво изследвания Ви искаха да направите? Как преминава самото явяване пред ТЕЛК?

Виж целия пост

D

# 15 16 фев. 2011, 18:31 ч.

Здравейте отново,
Ket G, честно казано, изоставане в ръста не сме наблюдавали, но вероятно обяснението е, че все пак тя има известно собствено производство на хормон.
Иначе сега като връщам лентата назад и особено като гледам снимки от около 2 годишнината й, установявам известни външни прояви /подпухналост, дебел език, сънливост, забавяне в говора донякъде/, но нищо драстично извън нормата. На костната възраст - първото изследване, имахме около 2 години забавяне /тоест на 4 год като 2 год/, но на височина - не. Сега също е в норма. Иначе проблеми с обучението и с концентрацията ни се намират, макар че не знам доколко се дължат на самото заболяване, на лекарството /нашата ендокриноложка не изключва и това/, или аз просто сравнявам с брат й, който е много напред с материала. Така или иначе не се различава драстично от съучениците си в обикновено училище. Изследваме хормона на 3-6 месеца. Може би ще се наложи по-често сега, защото наближаваме пубертета и не знаем как ще е с растежа. Не е ставало дума за спиране, предполагам, че ще взема л-тироксин доживот.

Виж целия пост

D

# 16 22 фев. 2011, 20:41 ч.

И аз не съм много наясно момичета само това знам от лекарката началото на юни/ние сме родени 20юли/ще се обадя да си запиша и да уточня ден за изследвания и спираме ел тироксина като ще сме 1 месец без него след това изследванията.През този месец щтитовидната може да започне да си върши работата.На 8 месеца последно ни правиха ехография на щ.жл. нищо не ми казаха по повод на нейното развиване /в началото имаше само точички на мястото и/и аз се чудя след като не се е развила как ще произвежда хормони newsm78

newsm78

.Иначе изследвания на 2-3 месеца

Виж целия пост

G

# 17 27 апр. 2011, 20:40 ч.

здравейте, аз доста късно се включвам в темата, имам 12годишна дъщеря с диагноза вроден хитотиреодидизъм, откриха го със скрининг съвсем в началото и оттогава е на л-тироксин Едва обаче миналата -2010 година, разбрах че може да минем на ТЕЛК и й дадоха 80% За да успокоя повечето отвас, детето се развива перфектно, сега влиза в пубертета и аз също незнам какво да очаквам, но по думите на лекуващата ни лекарка няма място за каквото и да е притеснение, освен нормалните за децата в този период промени

Виж целия пост

M

malko_nejno_cvete

# 18 3 септ. 2011, 17:41 ч.

Цитат на: DDBD в ср, 02 фев 2011, 13:49

Здравейте на всички, има ли мами с деца с тази диагноза, преминали пубертета?
Исках да получа впечатления как минава, има ли големи вариации на хормоните, някакви по-специални проблеми?
Ние се запътваме към тази особена възраст с бързи крачки, но не знам какво ни чака. Засега само следим лабораторните резултати, правим по-често изследвания и си пием лекарствата.

Здравейте! Много късно видях тази тема, но тя силно ме заинтересува. Причината за това е, че съм родена с диагнозата вроден хипотиреоидизъм и живея 22 години с нея. На потребителката, на която сложих отговора в цитат, искам да кажа, да не се притеснява за пубертета. Аз минах през него без особени катаклизми. Просто изследванията трябва да се пpавят на често, защото се появяват чести промени в хормона. Не се притеснявайте, аз израснах с това и сега съм нормален млад човек. Ако имате въпроси, питайте?
Иначе и аз искам да попитам за добри ендокринолози в София или Пловдив. Аз съм от малък град и искам да си намеря лекар в столицата, но нямам наблюдения. Благодаря предварително.

Виж целия пост

D

# 19 11 септ. 2011, 17:54 ч.

Много благодаря за успокоението, Малко нежно цвете. Надявам се да нямаме проблеми и ние. Желая ти здраве и късмет.

Виж целия пост

A

AvaKostadinova

# 20 21 май 2012, 15:47 ч.

Привет и от мен! Виждаме, че темата не е от скоро, но все пак.....
Преди три години се роди моята малка принцеса, след скрининга й поставиха диагноза вроден хипотиреодизъм. Благодарение на наблюдаващия я лекар, тя днес едно нормално дете.
До сега на три пъти са и променяли по-малко дозата, тъй като TSH е клоняло към някоя от границите (долна или горна). Но сега изведнъж TSH стана доста високо над горната граница и утре очаквам да ми кажат новата доза. Момичета, споделете - горе долу как са ви променяли дозата хормон, който е пило вашето дете през годините? Имало ли е такива моменти, в които изведнъж нещата да излязат извън нормите?

Нещо не се чуваствам спокойна! Weary

Weary

Виж целия пост

K

# 21 21 май 2012, 19:29 ч.

Ava, здравей, моето дете е на 37,5 мг, бил е и на 50 мг. на ден, тогава обаче ТСХ отиде на долна граница, бил е и на 25 мг., което пък се оказа недостатъчно. Бил е дори и на схема 5 дни по 37,5, събота и неделя по 50. Сега сме в края на месеца пак на контролен, ходим на всеки 6 месеца.
Не се притеснявай, просто при по-засилен растеж има нужда от повече хормон, вероятно това е причината за излизането извън граница.

Виж целия пост

A

AvaKostadinova

# 22 22 май 2012, 13:53 ч.

Ket_G, благодаря ти! Значи и при вас нещата са варирали доста от към дози. И аз си обяснявам нещата с по-засилен растеж, но като повечето майки изпадам в лека паника в подобни ситуации Rolling Eyes

Rolling Eyes

Аз съм от Русе и ни наблюдават в София в Детскаа педиатрия. При вас как е? Кой е лекуващия ви лекар?

Виж целия пост

K

# 23 22 май 2012, 17:20 ч.

Ние сме при единствената детски ендокринолог в Пловдив - д-р Калева. Моето дете не е с вроден хипотиреоидизъм, а с придобит по неясни причини. Открихме му го, когато беше на 3 г.... сега е на 5,5 г.

Виж целия пост

J

# 24 26 дек. 2012, 17:22 ч.

Мили момичета! На щитовидната жлеза и трябва йод, а не готови хормони, още повече за такива малки деца. В древния Египет около врата на младите булки завързвали тънък копринен конец. Късането на конеца означавало, че жената е бременна, т.е., настъпва време, когато нейната щитовидна жлеза се увеличава в резултат на по интензивна дейност. За развитието на плода, докато не започне да се формира неговата щитовидна жлеза и даже след като тя бъде сформирана, единствен източник на йод е този йод, който циркулира в кръвта на майката. Дефицитът на йод при бременните неблагоприятно въздейства на децата, като се започне от вътреутробното развитие и се стигне до половото съзряване. Според Международната Конвенция за правата на детето всяка бременна има право на адекватен ежедневен прием на йод - 200-250 микрограма, всяко дете има право на ежедневен прием на йод - 50 - 90 микрограма. Желая на всички здраве и късмет!

Виж целия пост

E

# 25 20 окт. 2017, 15:09 ч.

zdraveite ! Moeto dete e sas vroden hipoteriotizam ,sled tretata godina na deteto sprqhte li eltiroksina?

Виж целия пост

R

# 26 11 дек. 2017, 12:58 ч.

Здравейте, на моето момиченце след скрининга й поставиха диагноза вроден хипотиреодизъм...Развиваме се добре,на 4годинки сме и приемаме 0,25 мг ,а един път в седмицата 0.50мг..имаме жлеза,но не работи..надеждата умира последна,:(дано да заработи...

Виж целия пост

R

Radoslava81

# 27 1 окт. 2020, 22:24 ч.

Здравейте, имам дъщеричка на 7 месеца. 5 дни след раждането и се установи, че е с вроден хипотериодизъм. Следи ни проф. Стоева. Знам че темата е доста стара, но ако някой все още чете в нея, моля нека ми пише. Нещата за сега вървят добре, но умирам от ужас нещо да не се обърка. Имам въпроси, които си задавам всеки ден и бих желала да ги обсъдя с някой преминал през това. Ще съм безкрайно благодарна ако ми пишете. Благодаря

Виж целия пост

K

# 28 3 окт. 2020, 09:24 ч.

Цитат на: Radoslava81 в чт, 01 окт 2020, 22:24

Здравейте, имам дъщеричка на 7 месеца. 5 дни след раждането и се установи, че е с вроден хипотериодизъм. Следи ни проф. Стоева. Знам че темата е доста стара, но ако някой все още чете в нея, моля нека ми пише. Нещата за сега вървят добре, но умирам от ужас нещо да не се обърка. Имам въпроси, които си задавам всеки ден и бих желала да ги обсъдя с някой преминал през това. Ще съм безкрайно благодарна ако ми пишете. Благодаря

Не съм писала от години в тази тема. Не се притеснявай и не се вторачвай в проблема. Знам, че е трудно. Децата ни са като всички останали. Просто трябва да се следят и да се добавя хормона. Моето дете вече е на 14 г. Развива се добре. Л-тироксина си го пие всяка сутрин. TSH държи в норма. Няма проблеми засега. Късно влиза в пубертета, с около година и половина- две закъснение. Костната му възраст също изостава, което не е проблем. Всичко става със забавяне при него. Правете си терапията и няма да има проблем. Лечение няма за съжаление, но има много по-страшни болести. Това заболяване е страшно, ако не се компенсира липсата на хормон, т.е ако не се прави нищо. Последствията са необратими.

Виж целия пост

E

# 29 15 март 2024, 18:02 ч.

Здравейте, момичета! Имам момиченце на почти 6 месеца. Има изразени черти за хипотиреодизъм- отворена уста, езика е отвън, долната уста е доста голяма, подпухнали очи, няма апетит, трудно яде. Водих я два пъти на ендокринолог/ на 2м и на 3м./, които казаха, че не са толкова изразени чертите. Пусках два пъти хормони, които са в норма. Имах хиперфункция преди да забременея, която се лекуваше. Към 18 седмица тсх ми се вдигна 2.5 и го под ържах към 2 до края на бремеността, като ми казаха, че е в норма. През първия месец детенцето почна да изразява чертите за хипотиреодизъм. Може ли да има хипотиреодизъм при условие, че хормона е в норма? Много съм притеснена. Ендокринолога при когото ходя ме посъветва да пускам хормони на 2 месеца и да посещавам детски ендокринолог. До колкото чета някои дечица ги откриват към 2 г. до тогава ще се разболея от притеснение. Моля за вашето мнение?

Виж целия пост

R

Radoslava81

# 30 16 март 2024, 07:21 ч.

Здравейте, казвам се Радослава и съм майка на момиченце с вроден хипотиреоидизъм. Заболяването е хванат от 5тия ден на раждането. Следим се при проф. Стоева - София. Оставям си телефона тук ако искате ми звъннете или ми пишете. Имаме вайбър група - в която споделяме и говорим. 0878420042

Виж целия пост

Препоръчани теми

Холистичен стоматолог

1 002
0

Алтернативна медицина

Съмнения за хипотиреоидизъм, дете 6 г.

3 207
14

Деца с увреждания и хронични заболявания

Вроден хипотиреоидизъм

3 556
9

Интеграция на деца с увреждания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.