Рак на дебелото черво

Не знам дали ще помогне като информация,  но моят съпруг го изследвана безплатно за Braf мутация. Включи се към някаква програма на фармацевтична компания,  която прави проучвания и разработва лекарства за хората с тази мутация.  Попълва се малко документация,  но не сме заплащали нищо. Той се оказа, че няма браф мутация.

Здравейте мили хора, търся мнение за проф. Николай Дамянов от МВР и доктор Георги Александров от ВМА София. На съпруга ми му откриха тумор на дебелото черво и трябва да се оперира. Ще съм благодарна ако някой има отзиви за тях.

Здравейте. Предварително благодаря за отделеното време.. Оперираха баща ми от рак на дебелото черво през юни 2021 година, мина пълен курс на лъчетерапии  и химиотерапии . Със стома е. Наложи се повторна операция септември 2022 заради ново образувание на червото и доста повишени туморни маркери. По време на втората операция хирургът не е могъл да отстрани целия тумор, тъй като част от него е била в областа на опашната кост и мястото не е позволявало да бъде оперирано. Наново мина нов курс лъчетерапии и химиотерапиите продължават. Туморните маркери са в норма, няма разсейки.
След втората операция обаче изпитва болки в седалищната област,  поради които не може да прекарва много време седнал (болката беше и след първата операция, но като че ли се беше повъзстановил). Отделно се оплаква от изтичане на слуз, която според хирурга му е нормално, няма какво да се направи, предлага му да му се сложи дренаж. Татко освен със стома е и с катетър, защото след първата операция има проблем с уринирането - задържа урина. Правени са изследвания, скенери на пикочен мехур, простата всичко е наред. Стома, катетър и дренаж вече му идват твърде много и поради това търсим хирург за второ мнение, който евентуално би предложил нещо, което да не изисква поставяне на дренаж и да му помогнат за проблема с тази изтичаща слуз и по възможност съвет относно тези неспиращи болки.. Ще съм благодарна на всякакви препоръки..

Здравейте. Предварително благодаря за отделеното време!Средата на Януари 2023 майка ни (на 86 години) беше диагностицирана с рак на дебелото черво (по-точно на сляпото черво).Последваха две колоноскопии в различни болници,за съжаление диагнозата се потвърди,и на 21 Февруари бе оперирана от проф.Юлиянов в "ТРАКИЯ-ПАРК" в Стара Загора .Имаше разсейки в черния дроб (които са отстранени при операцията),НО според доклада от операцията изглежда туморът не е отстранен.Открити са и разсейки в коремната стена.Поставен и е "бай-пас" от тънкото към дебелото черво
Имаме решение на онкокомисията, стадий 4 е ,и ни насочиха за регистрация в диспансера в Стара Загора.От хирургията в "Тракия-Парк" ни казаха,че ще бъде на симптомолечение,и че впредвид напредналата болест и възрастта на майка ни,химиотерапия няма да помогне,дори може да и повлияе лошо.
Междувременно изпратихме преведена документацията в болница в Истанбул ,от където ни отговориха ,че пациентката трябва НЕПРЕМЕННО ДА ЗАПОЧНЕ ХИМИОТЕРАПИЯ след възстановяване от операцията,но не по-рано от месец след операцията.
Майка ни сега си е вкъщи,бавно се възстановява.Заслабна малко,за 1 месец е свалила 2-3 килограма.За храна спазваме стриктно указанията на докторите от екипа и следваме съветите на специализиран диетолог.Храни се 5 пъти на ден,основно супи,пюрирана храна,попарки,бебешки пюрета,варени плодове ,но рядко приема храна повече от 120-150 грама на хранене.Даваме и ФРЕЗУБИН за онкоболни 2 пъти на ден по 1 доза.Няма апетит,все гледа да е в легнало положение.Пие около 1.5 л вода плюс супи и сокове на ден.Ходи по голяма нужда 4-5 пъти в денонощие (основно среднощни посещения в тоалетната),и вече 30 дни след операцията е с разстройство,което първите седмици беше по-воднисто.Има поставен дренаж за отвеждане на течността от малкия таз.
С брат ми и сестра ми не можем да се решим на важната стъпка да отидем до болницата в Истанбул.или да се доверим изцяло на лекарите в Стара Загора (Б-ца Тракия и на онкокомисията).
Всяко мнение ще ни е от полза,благодаря предварително на отзовалите се!
Желаем здраве и успех в битките с коварната болест!

В доста трудна ситуация сте.
Не е ясно защо не е махнат тумора.
Вероятно това би засегнало съседни органи.
Май е добре да потърсите второ мнение от български онколози - в София или на платформата Хийли.
Доста хора споделят, че в Турция винаги са ентусиазирани и оптимистични, но резултатите им са като в България.
Ако майка ви е в състояние сама да вземе решение, това би било най- добре, но на тази възраст е малко вероятно.

Във Турция винаги ше ви кажат ,че трябва лечение ,стига да сте платежоспособни.
Вземе мнение от някой онколог в БГ,различен от тези които са изказали мение,че няма издържи химиотерапия.
Заради метастазите в перитонеума ще е необходимо да се прави HI-PEC ХТ, защото е слабо кръвоснабден и ХТ давана по стандартния начин не достига и съответно не влияе метастазите там.
Освен това най-вероятно не сте правили никакви изследвани за налични мутации в определени гени,за които има таргетни терапии.
Не сте изследвали и микросателитна нестабилност(MSI-H) и/или повреда в механизма за ДНК поправка(dMMR).При наличието им може да се прилагат имунни чекпоинт инхибитори в схема със стандартна ХТ за този вид рак в първа линия.
Мутациите които трябва да се изследат : EGFR,BRAF-V600E , KRAS(специално за мутаията G12C има два тирозин-киназни инхибитора ,нови са и НЗОК не ги реимбурсира,но има няколко клинични проучвания активни и в БГ).
Горните изследвания не се покриват от НЗОК и ще трябва да си ги платите.
В Турция за този вид рак няма какво по-различно от лечението тук да предложат.Протоколите са еднакви навсякъде. Но тук с изключение на таргетната терапия за KRAS-G12C ,НЗОК заплаща лечението,докато там ще трябва да си го финансирате сами ,Не е за пренебрегване и логистиката.
Как смятате тази жена да я разкарвате до Турция,в началото всяка седмица ,след това на 3 седмици.
Цените на биологичните лечениия - таргетни терапии са умопомрачителни -от порядъка на 16К-25К евро на месец. На имунутерапията не толкова но и те са 3-5 пъти повече от тези на ХТ 7К-8К евро на 3 седмици. Допълнително и престоя и самите дейности по прилагане на терапиите.  

Редакция:
Дали ще понесе терапията,не зависи от възрастта ,а от общото състояние и придружаващите заболявания.

Здравейте, писах и в съседна тема, но тъй като в сходна връзка тестваме мутации и ние и се оказва, че при баща ми има KRAS мутация, която прави неподходящо лечение с ЕFGR инхибитори.
@whitefang, дали може да ме насочиш към споменатите:

 G12C има два тирозин-киназни инхибитора ,нови са и НЗОК не ги реимбурсира,но има няколко клинични проучвания активни и в БГ).

Разбирам, че не се покриват от НЗОК, но къде можем да се поинтересуваме за тях, за да ни ориентират дали би бил подходящ за тях?

Благодаря!

BDJuly,
Първо трябва да се установи дали конкрeтната KRAS мутация е G12C.
Например в Трансхеликс,за НГЛ не съм съгурен дали го правят ,нои там може да питате по телефона предполагам
Клиничните проучвание в Европа разрешение от EMA обикновено са  регистрирани в базата данни eudraCT, и търсите например "colorectal carcinoma" и локация БГ ,при разширеното търсене.
Тук е регистъра :
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search/

Регистър  с клинични проучвания одобрени от ИАЛ(В него са по детайлни данните за локации в БГ(Болници,лица за контакти,телефони)).Публикува са със закъснение голямо,може и да някъде да публикуват индивудални
одобрения и накрая да ги обобщават в тези екселски файлове за годината.
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&v … 2zfq1uejSF858bOJ8

Здравейте отново, бях писала в другата тема за рака на баба ми открит края на миналата година. Оперирана е в началото на тази като са отстранени цялото дебело черво и части от тънките черва и е със стома. Изкарахме 4 курса химия без проблеми, но при последното ѝ посещение, поради някаква причина се разлепи торбичката и от тогава до днес (вече 1 седмица) не можем да задържим торбичка. Баща ми и леля ми са на предела на силите си да почистват денонощно. Пробвахме всички възможни лекарствени препарати и илачи за да за задравим мястото. Уви, без ефект. Кожата около стомата е зачервена и секретира и не позволява да се залепи торбичка. Търсим всякакви съвети как да ѝ помогнем. Дори и хирург който би се съгласил да коригира стомата. (Сестрата, която ни обучаваше как да слагаме торбичките, ни спомена че е възможно)

Разбирам ви напълно, минахме през това.
От опита ми:
1. Най добре залепващите торбички са на B Brown. Ако сте от София може да ги поръчате в Агарта - Младост 3. В този случай използвайте пиоктанин върху разранената кожа след измиване с вода и сапун и отгоре залепяйте торбата, след като засъхне.
2. Най бързо кожата заздравява с Theresienoil. След нанасяне изчакайте 30 Мин да засъхне. Но върху този филм трудно залепва торбата и трябва да я изрежете по-широко. Ако я сменяте често няма да има проблеми.
Редакция
За по-добро залепване може да нагреете със сешоар- върши добра работа.

Verilana, от Пловдив сме. Торбичките ни май са на колопласт - обикновени и двукомпонентни. Мазахме и с пиоктанин и с тетра и с цинков крем и какво ли не. Проблема идва от две неща - първо, червото не е изпъкнало а е на равно с кожата и понякога притаява под торбата и второ понеже мястото в момента е възпалено, кожата сълзи и торбичка изобщо не може да залепне

Последния път като се разрани стомата на майка почти месец се видяхме в чудо.
Това което помогна при нас стъпка по стъпка.
Почистване с вода.
Минаване на мястото със ментов спирт.
Мазане с пиоктанин- изсъхване напълно.
Мазане супер тънък слой с  бебешки крем за подсичане- Судокрем.
Оставяне поне 15 мин да попие. Попиване с хоалетна хартия и забърсване на остатъците от крема.
Мажа с кърпичката за залепяне само диска на торбичката. Залепям я.
На майка също се получаваше като джоб и се въртяхме в омагьосан кръг.
Ужасно е! Дано бързо да се справите!

Merry-Ann,
погледнах сайта на колопласт - имат добри продукти за вашия случай.
Обадете се на дистибутора, трябва да ви посъветва и дори да ви посети.
Видях протективни превръзки, които залепват за разранената повърхност и се захващат след това за торбата.
Имат и подсушаваща пудра...

По съвет от темата, ползвахме тези хидроколоидни ленти и помогнаха:
https://burgosmed.com/salts-secu-plast-hydro-aloe-yf505

Христос Воскресе на всички! Желая ви от здраве да не се оттървете! Благодаря ви много за съветите!

DZ, абсолютно е като омагьосън кръг. Бяхме на консултация с единият от хирурзите, които я оперираха. Той ни посъветва да я държим отворена колкото може по-дълго, но ензимите да нямат контакт с разранената кожа. На думи е лесно, но на практика е доста трудно. Баща ми мисли какви ли не приспособления, за да не бършат постоянно, защото и това дразни кожата, пък и червото. Хирурга ни спомена, че може да се опитат да издърпат малко червото и да го зашият наново, но за да стане това трябва стомата да е напълно заздравяла, както и кожата.
verilana, дистрибуторката пробва и с тези превръзки, но като е мокро нищо не може да се залепи. Пудрата също нямаше ефект, понеже веднага се намокри. Сега седи отворена намазана с крем с цинк и на баща ми приспособлението, което да събира отпадъка и ензимите да не се стичат по кожата. Започна да заздравява, но бавно, а в петък трябва да е на следваща вливка. Онколога ни каза, че можем да я отменим с една седмица, ако се налага, но се притесняваме дали ще успее да заздравее достатъчно за да може торбичката да се залепи.
Glikoza, благодаря! Пращам ги на баща ми тези ленти, до сега само тях не сме пробвали, дано помогнат.