Проблеми с бъбреците, пикочните пътища и пикочен мехур - тема 27

Ходих до Сърбия лично без детето за консултация и евентоално да запиша час при доктор Джинович,но него го нямаше беше на семинар в Австрия там оставих на неговата асистентка иследвания и епикриза от операцията но до ден днешен нямам отговор това беше преди повече от месец вече.Пиша всяка вечер на имеила на доктора но отговор също нямам .А за хидро нефрозата ни казаха че било нормално да има задръжка че при нас била голяма и се искало повече време за левкоцитите били от не трениран пикочен мехур уж.Сега на 11 март имаме час при доцент Буева там ние надеждата

Мисля първо да мине консултацията с доц Буева на 11 март да каже неиното мнение  след това пак ще пробвам да се свържа с Олга както ми писахте

Здравейте на всички на мойто момиче е на 9 години откриха хидронефроза 2 степен и стеснение на уретера.Другата седмица ще постъпи в клиниката по детски болести при доц.Гайдарова за цветна снимка и цистография.Има ли някой от вас да са постъпвали там да разкаже малко повече подробности.

Здравейте. Обещах на Зарко Петров, че ще опиша подробно нашия случай, затова постът ще бъде дълъг, но се надявам информацията да бъде полезна за в бъдеще на онези, които се сблъскат с нашите неволи.
Имам бебе на 10 месеца, което е с двоен ляв бъбрек. По време на бременността беше установен уголемен ляв бъбрек и съмнения за двойна дренажна система. След раждането в Майчин дом помолих неонатолозите да обърнат внимание на проблема. За съжаление те погрешно ме успокоиха, че левият бъбрек имал само леко разширено легенче и това, което се виждало пренатално, е израснато вече.
40 дни след раждането детето вдигна температура, решиха, че е вирус и всичко мина за 3 дни. Но 20 дни по-късно отново 39 градуса температура. Оказа се, че все пак е сериозна инфекция, беше изолирана бактерия Псевдомонас и лежахме в педиатрията на "Гешов". Установиха мегауретер вляво, уретероцеле и ВУР втора степен, двустранно. След урографията решиха, че горният полюс не функционира и ни изпратиха директно за консултация с уролог за операция. Случайно попаднах на д-р Пеев, тъй като не можах да осъществя никаква връзка с д-р Момчилов. Той препоръча сцинтиграфия. От нея излиза, че бъбреците работят на 50 %, като горният полюс на левия е с лекостепенни нарушения, но явно все пак работи. Даже левият е на 50,24 %.
Куп безсмислени изследвания, непрекъснати антибиотици, ту за профилактика, ту в лечебна доза.
Д-р Пеев видя резултатите от всички изследвания и каза, че ако горният полюс работи, за 1 година уретероцелето и мегауретерът ще го унищожат, ако не се направи операция, и че това не се израства. Но след това каза, че излиза в отпуск до 17 септември,а и все пак нашият случай не е спешен и бебето да си пие АБ като профилактика.
Аз бях писала вече на д-р Джинович, който ми отговори да повторя ултразвука на 6 м. За прегледа на 6-ия месец отидохме при д-р Светлана Маринова. Тя установи, че даже сме закъснели с операцията, че д-р Пеев е искал ненужни изследвания (защото той искаше и ЯМР, за да имал представа за горния полюс и да го отстрани при операцията, защото според него не работел) и ни насочи към д-р Минова. Отидохме и при нея за консултация, докато чаках междувременно отговор от д-р Джинович. Д-р Минова каза да помислим направо за дата и да се подготвя за 2 седмици престой в Пирогов. Предложи единствен вариант отворена операция, отстраняване на уретероцеле и двустранния рефлукс.
Междувременно обаче се появи нова бактерия, която уж убихме с Бисептол, но още преди да свърши лечението, бактерията се появи отново, вече резистентна. Това ме паникьоса и тук много ми помогна Зарко Петров, той ме насърчи да не чакам отговор от д-р Джинович, а направо да отидем до Белград за консултация. Планирах набързо пътуването и въпреки че получих отговор няколко дни преди да тръгнем, в който д-р Джинович ми казваше, че няма сериозен проблем, аз бях решила, че трябва на място да се види.
Добре че отидохме. След прегледа докторът каза, че наистина задръжката на урина заради уретероцелето е голяма, тя се изпишка по време на прегледа и пак остана урина в мехура, и няма да спре растежът на бактерии, докато не се отстрани. Каза, че може да се направи ендоскопска операция за премахване на уретероцеле и рефлукс и ни даде дата за 2 седмици по-късно. Запазих апартамент за след две седмици, като въпреки че докторът ни каза, че 2-3 дни в Белград са достатъчни, аз запазих за 10 дни. Като отидохме в деня преди операицята, бебето малко кашляше и беше боледувала от тридневна треска. Д-р Джинович изписа Панцеф за всеки случай и отложи с два дни операцията. Манипулацията мина сравнително бързо, за отношението на персонала и доктора нямам думи, както и за условията в клиниката. Всички бяха много мили и със страхотен подход към децата, все едно са техни. Нищо общо с български лекари.
След операцията всеки ден ходихме на контролен преглед и казваха, че всичко изглежда много добре. Мегауретерът беше започнал да се свива веднага след манипулацията. Предупредиха ни какво да правим, ако вдигне темпрература и 8 дни след операцията се прибрахме в София. 2 дни по-късно обаче, бебето започна да пишка кръв и да излизат съсиреци. Не бях подготвена за такова нещо. Паникьосах се, звъннах в клиниката в Сърбия, оттам не можаха да се свържат с д-р Джинович и затова реших да отидем в Пирогов. Беше неделя и нямахме голям избор. Там ме посрещнаха със злобни коментари: "Е, като е оперирана в чужбина и сега пикае кръв, ние какво да направим", а сестрата в кабинета по урология ми казва: "Не се обиждайте, ама хич не обичам да работя с деца". В крайна сметка я прегледаха на ехограф, установиха, че има образувание в мехура, което според тях било некачествена операция. Аз ги помолих да ми кажат само дали бебето ще издържи пътуване до Белград, защото смятам да тръгнем още същата вечер, подписах се, че отказвам прием, и си тръгнахме.
След това звъннах пак в Сърбия, свързаха ме директно със Саша, асистентката на д-р Джинович, тя каза да му пратя снимки от ехограф и да не тръгваме за Сърбия, преди да съм получила отговор и че докторът непрекъснато си проверява мейла и когато е спешно, отговаря веднага. Наистина получих отговор до 30 мин. Каза, че мехурът се изчиства, това е нормално, останките от уретероцелето щели да се разтворят и да ги изпишка, и да се успокоя.
След това правихме няколко пъти прегледи с ехограф. Мегауретерът се сви напълно, горният полюс, който д-р Пеев беше готов да премахне, РАБОТИ и се възстановява от налягането на урината вследствие на уретецелето. Спрях да давам АБ на 5 декември (д-р Джинович каза, че вече няма нужда) и оттогава урината е стерилна. Досега пусках всяка седмица, сега вече смятам на 2 седмици да я следя, защото още ме е страх да не пропуснем нещо. Малко се поуспокоих, като виждам вече хубави резултати, но страх лозе пази. Д-р Минова каза, че всичко изглежда добре и просто трябва да си имаме едно наум. Тя всъщност е единствената, която не е правила коментари, че сме избрали операция в чужбина. Аз й казах, че пред ендоскопска и отворена операция, няма как да не предпочета по-малко инвазивната.
За д-р Джинович и професионализма му нямам достатъчно думи, за да изкажа благодарностите си. Благодаря и на Зарко Петров, че през цялото време ми помагаше и ме насърчаваше да действам.
Съжалявам, че толкова време се мотахме и че слушах нашите лекари за толкова ненужни изследвания и лекарства, при положение че всичко е можело да се реши много отдавна. Моят съвет е да правите консултации с няколко лекари, преди да се предприемат каквито и да било изследвания, камо ли интервенции. А относно контакта с д-р Джинович, отивайте на място, особено ако нашите "специалисти" дават зор да оперират. Последното, което ме шокира, беше, когато д-р Минова ми каза, че профилактиката се правела с 1 мг/кг телесно тегло, а на моето бебе бяха изписали 25 мг Ципрофлоксацин, а тя беше 6 кг тогава. Когато попитах защо, тя ми каза, че така било по-лесно за аптекарите, затова нефролозите пишели такава доза. От това направо ми се доповръща. Здравето на децата не ги интересува, важно е да е лесно за приготвяне лекарството или да се вземат пари по клинична пътека. Не искам коментарът да става злобен, затова просто проверявайте. Аз уж бях изчела толкова теми и пак им се доверих, та още ме е яд. Но ако моите неволи са от полза за някого, да не повтаря същите грешки, ще съм малко по-спокойна.
Желая на всички здраве и здрави дечица! Ако някой има нужда от информация за д-р Джинович или за престоя и пътуването до Сърбия, ще се радвам да помогна, така, както помогнаха на мен

Здравейте,
от доста време чета темата и реших и аз да пиша. Имам бебе на два месеца и половина, като в 32 г. с. ми казаха, че има поликистозен десен бъбрек. Като стана на 40 дена го заведохме при доц. Гайдарова и тя установи хидронефроза 2-3 степен. Сега пак бяхме ( бебчо е на два месеца и половина) и хидронефрозата е нараснала 3 степен, има увреждане и на паренхима. Ще ни приеме в болницата като стане на три месеца и нещо за цветна снимка и консултация с уролог. Та и аз да питам за болницата - какви са условията, малко повече информация, който е бил там. Чудя се мъжът ми трябва ли да остане в София, понеже сме отдалеч..Защото може да правим сцинтиграфия, а нали е в друга болница...та се чудя..

Zvezda91, благодаря за отговора.
Още нищо не са казали за скенер, а за сцинтиграфията само спомена след консултацията с уролог. При вас как се развиха нещата? Стигна ли се до операция? Само като си помисля и лошо ми става..

Здравейте,
Моля за повече информация за д-р Джинович. Как мога да се свържа с него или асистентката му Саша? Моето бебе е с вродена хидронефроза и съм отчаяна, вече незнам къде да го заведа и към кого да се обърна. Всички искат да го режат, без даже да се направили изследвания....
Благодаря предварително!