Хипоспадия 6-Как стигнахме до Сърбия след 4 неуспешни операции в Пирогов

Всичко е потресаващо направо.
От лекарката ни хомеопат знам Staphysagria 15CH ( при манипулация по интимните части, помага за болката + за психиката, че все пак са интимни части) и Arnica Montana 9CH (при операции/ наранявания срещу съсиреци/хематоми).
За това с тока в ануса - е направо са за разстрел в десетката.
При кандидатстването във фонда основния проблем е, че има конфликт на интереси. Момчилов дето трябва да се подпише, прави операциите или негови колеги в бг, и искат парите за тях. Аз като кандидатствах, той ми се обади и ми се навика на телефона: "толкова ли му е сериозна хипоспадията на моето дете, че трябва да се оперира в чужбина, това са държавни пари дето ще се плащат" и се скарахме, даваше ми пример как хората в Англия чакали по един месец да се явят на преглед, и не го интересува че на мен не ми е удобно да отида на преглед при него когато ми каза, накрая му казах да си пише като експертно решение, каквото прецени, че ясно като бял ден, че каквато и да е реалността, решението е винаги едно. Беше писал - несъггласен. Другият експерт беше мисля Пеев (може и да бъркам) , никакъв отговор, въпреки че им мина двумесечния срок.
Аз винаги съм се чудила изобщо има ли успешно оправни хипоспадии в България? На епикризите от Пирогов пише ли успешна/неуспешна.
Трябва да направим нещо, не знам какво точно, обаче. Може би да се разграничат леки и тежи хипоспадии. Чудя се в практиката на Джинович кой е най-тежкият му случай с най-много направени от него операции, колко са били и има ли неуспешни? Аз още имам съмнения дали при нас канала няма да се окаже малък с растежа на детето и дали сме достатъчно излекувани, защото според всички около мен отвора на главичката нямало значение къде точно ще е, въпреки че Джинович ни оперира.
И, следете за други неща със слабостта на съединителната тъкан- дюстабан, при деца 3-5 години може да се коригира, ако се носят стелки, диастаза, предразположеност към хернии, аномалии на бъбреците.
Все повече родители избират да не погубват човешкия живот. На мен гинеколога ми каза: и да знаехме за хипоспадията, да няма да го убиваме, какво като знаем. Някой беше питал преди - да има кръвни генетични изследвания за 1000-2000 лв, дето можели да кажат генетична предразположеност на плода и пола в ранна бременност, но изобщо не си струва, виждаме, че Джинович е с висока успеваемост, да не кажем 100% и досега без да е направил грешка.

Не знам дали разбрах изобщо нещо от последния пост, но хипоспадията се оправя. Какво, ако знаеш като си бременна?!искам да успокоя всички, детето ми е вече 5 години след операция и всичко изглежда добре. Действително скоро оперирахме херния, не Нам дали има общо, но и то не е нещо непоправимо.

Михаил също има две операции от херния, и вече 3 операции на хипоспадия. Дали има успешни операции от хипоспадия в Бг.... нямам идея. Скоро имаше статия в Интернет за успешна такава в Пловдив. Но колко е успешна реално, това времето ще покаже както се вижда.
Но факт е, че вече много българи се насочват към Сърбия. Аз също, въпреки че много ми се искаше да вярвам и в нашите лекари. И доста време се надявах, че ще има промяна. Но, нещата за толкова време не се промениха.
Така, че колкото повече деца се спасят от Българската детска урология, толкова по - добре.

Здравейте, има успешна операция на хипоспадия, моя позната са оперирали детето си 3 пъти при доктор Атанасов и е извел канала на върха на пишлето, детето няма изкривяване, за сега нямат проблеми. Единствено малко ги притеснява,че е 1-2 мм по-надолу. Аз видях снимки и в сравнение с нашия случай, си е направо успех. Правили са уродинамика и всичко е било ок.

Във връзка с другия пост за фонда, на нас Момчилов трябваше да ни се подпише на протокола. Не го направи и ни забави. Имахме късмет,че Атанасов ни е приел лично с 6тте ни операции и поне това ми дължеше. Та той издейства протокол от ЛКК.

По повод тестовете по време на бременност, правих скъп пакет разширен . Нищо не показа , сина ми е с екстрофия. Разбраха от ФМ и съвета им беше да не задържим детето "да не се занимаваме , млади сме".

Ужасно е да чуеш такава новина по време на бремеността. Може ли да кажете на кой от прегредите ФМ (в коя гестационна седмица) Ви казаха, че детенцето е с екстрофия? Не мисля, че урологичните проблеми, за които пишем тук могат да се докажат с кръвни тестове. Доколкото съм чела кръвните тестове доказват генетични молформации свързани с хромозоми и подобни, дори не всички могат да се обхванат. Желая здраве на всички дечица, а на нас търпение е здрави нерви.

Здравейте, нашето момче беше оперирано на 2м от хидронефроза и мегауретери. Първата вечер ще му е лошо,но сестрите постоянно пускат нещо обезболяващо. През другите дни давахме само сръбския Парацетамол при нас е Панадол. Мисля че няма да имате проблем с шевовете.

Бях в 17 гс  когато ми казаха ,че дечко е с хипоспадия . От там отидохме на други прегледи , не се виждаше мехурче и така заключиха ,че е с екстрофия. Съветваха ме и амниоцинтеза да правя (тогава бях в 21 гс),отказах .Защото "кой знае какво друго може да има".


Liliputche Благодаря.Нашият не иска да елегнал и започва да плаче,но предполагам,че ще е замаян.

Здравейте. Днес имах обаждане от Здравната каса. Документите на Михаил са минали през трети експерт. Първият беше подписал с отговор Да. вторият, Славов ни каза, че детето няма нужда от операция и написа Не. Третият е написал, че детето има нужда от операция, но в Пирогов 🤯.Явно при двете предишни противоречиви становища на експертите използвани от ЗК, се е наложило и трето мнение. Интересно ми е кой е третия експерт, но това ще разбера с връщането ни в България. Е нямам думи. Казах, на жената, която ми се обади, че ние вече сме си оперирали детето в Сърбия и че все още сме тук. Тя помоли да мина и да се разпиша на документите, че се отказваме. И мен ме доядя. Този път не си замълчах. Казах и, че няма как да се разпиша на тези документи, защото реално ние не сме се отказали. Те Ни Отказват Лечение. Опита се да ме убеди. Но категорично и отказах. Казах и също, че всички сме наясно, че в Урологията на Пирогов се правят операции с недобра успеваемост, че се налагат по няколко последователни поради тази причина, и че това го знам както аз, така и те. Жената ми се извини, и каза, че се радва, че сме взели правилното за нас решение!
Иначе, Михаил е доста по добре. Вчера ни изпратиха на хематолог. Струваше ни 100 Евро. Лекарката се усъмни за тромбофилия. Изследвания трябва да се направят задължително както на Михаил, така и на другите деца. Но в Сърбия са доста скъпи, около 600евро на дете ще ни излезе. Затова ще ги правим в България.
Михаил все още има болки нощем. Плаче доста в просъница. Притеснявам, се че тук има и психологически момент, бълнува, спи доста не спокойно. Но се надява и това скоро да отшуми.
Що се отнася до сравняване на Пирогов с Бел Медик и методите им на работа, няма смисъл. Разликата е огромна. И не става въпрос само за пари. Тук става въпрос за възпитание, човечност, отношение както към родителите, така и към децата. Детето не е възрастен, то не може да сдържа емоциите си, болката, сълзите. Ето тук е и мястото на лекаря - не само като лекар, а и като добър специалист и добър човек. Д-р Джинович е изключително натоварен, и въпреки това съумява да избегне арогантността и надменноста в отношенията лекар - пациент, камо ли дете лекар. Напротив, всеки ден успява да разсмее Михаил, въпреки, че му причинява болка. Така се отнася със всички деца, независимо от възрастта. Такова беше отношението на всички тук лекари, сестри, администрация.  Никой не ми каза... абе майче, днес ще чакаш за епикризата, и чакането отнема 3ч., или абе майче що не си източила торбата на детето...
Имаше в по предни постове въпрос за чакането на д-р Джинович. Откакто сме тук, вече 10 дена, не сме чакали за превръзка повечв от 20-30 минути. Времето минава бързо, обикновено Олга е тук, между родителите и намира приказка с всички. За 10 дена, само 2 или 3 пъти превръзката я направи Богдан, през останалото време д-р Джинович си следи децата.

Здравейте, операцията на нашия син Боян при доктор Джинович беше на 15ти Януари и искам да споделя как мина. Диагнозата ни беше хипоспадия гландуларис. На 13 бяхме в Белград, бяхме запазили квартира при Олга и тя ни посрещна и разведе в квартала, както и ни показа къде е болницата и мястото за преглед при педиатъра. Квартирата беше супер, имаше всичко необходимо за нормален престои на семейство с дете за 2 седмици/детско креварче, столче за ядене, количка, играчки/. Убедихме се и ние във всичко, което беше написано за Олга във форума, а именно че е много отзивчив, лъчезарен и полезен човек. Накара ни да се чувстваме като у дома си още с влизането в апартамента.На 14ти сутринта бяхме на преглед, на който Олга също присъстваше и ни съдействаше с каквото беше нужно. Всичко мина добре и ни дадоха документ от прегледа, който трябваше да дадем в болницата в деня на операцията. Отидохме както ни бяха казали в 7:30 на гладно / казаха ни да не яде нищо след 00:00ч и да не пие след 7:00, ние решихме да го събудим в 23:30 и да му дадем мляко, защото нашето момче обича много да си похапва😊/. Бяхме в болницата в 7:30, като за там трябваха само паспорт на детето, моята лк и документ от педиатъра, както и два памперса за да му ги сложат след операцията, ние си носехме за да имаме и за след това. Доктор Джинович сутрин минава за превръзки на вече оперираните деца и след това влиза в операции, мисля че нашата операция беше втора и към 11:20 дадоха на Боби сироп за да бъде по спокоен като го вземат и в 12 го взеха от стаята, в която ни бяха настанили. Ние отидохме с таткото в ресторанта и след около 2 часа ни казаха, че Боби е в стаята и всичко е минало добре. Беше с упойка за болките, започнахме да му даваме вода след около час и половина, два и после хапна супа и картофено пюре, а вечерта му дадохме готово пюре. Вечерта в болницата не спеше спокойно, но е нормално след операцията, а и той искаше да се обръща по корем, а не беше никак препоръчително за момента. На всеки 2 часа ни проверяваха дали сме добре и дали имаме нужда от нещо, показаха ни как да сменяме памперса и на същия ден успяхме да справим и сами. Дадоха ни разтвор за почистване на катетъра ако се запуши и ни показаха как да го правим вкъщи ако се наложи. Бяхме с катетър, защото др. Джинович беше преценил, че няма нужда да слага цистофикс. Само една вечер бяхме в болницата и след това се прибрахме в квартирата. Почти всеки ден ходехме на превръзка сутрин, като ни преглеждаше или др. Джинович или Богдан асистент и колега на др. Джинович. Имахме няколко вечери, в които ходехме до болницата по спещност, за катетъра и за превръзката, но за щастие притесненията ни са били напразни и всичко беше наред, въпреки това сестрите на смяна винаги ни обръщаха внимание, държаха се много мило, обясняваха кое защо е станало и ни казваха, че при всяко притеснение от наша страна, можем да дойдем за да видят детето ☺️. През повечето нощи Боби не успяваш да спи много спокойно, защото го наболяваше и вероятно се схващаше от спането само по гръб, казаха ни че можем да даваме нурофен за болките. Давахме антибиотик и пробиотик, които ни бяха изписали от болницата. На 10-я ден от операцията махнаха катетъра на Боби и на следващият ден ни извикаха за да го погледнат отново и да кажем дали е имал проблеми с пишкането. Всичко беше наред и ни казаха, че можем да си ходим в България и след седмица да изпратим снимки и видео на детето. Искам също да споделя, че нашият уролог в България е др. Атанасов и той също беше дошъл в Белград за да присъства на операцията на сина ни. След това ни посети няколко пъти в стаята, обясни ни как е минала операцията, уверини че всичко е било много добре и съответно ни каза, че можем да се обърнем към него в България, ако имаме нужда. Вече сме в България и се надяваме всичко да е остало зад гърба ни.

Здравейте, искам само да кажа, че Михаил е истински герой и много силно дете! Желаем Ви, всичко да мине успешно и да сте здрави. Виждахме се с вас на превръзките сутрин, ние бяхме с Боян, мъник с червена количка и яке. На 27ми си тръгнахме за България. Желаем ви всичко най-добро и сме с вас.

Благодаря TDimova, радвам се, че сте добре. Пожелавам от тук нататък Боян да е винаги здрав и да има безгрижно детство.
Днес говорих с моя близка, детски невролог, за припадъка и гърча на Михаил. Каза, че е резултат от епидуралната упойка, и за да се избегне това трябва добро оводняване на организма - споделям за тези на които им предстои.

Преди известно време бях прочела тази статия. https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url … hid=1580499212537. Търсих да кача линк. Вижте как е описано състоянието Хипоспадия - като сериозен дефект.
И противоречи, на думите на същите тези бг уролози, които обясняват как се коригира с "малка пластика". А дали операцията на това дете е успешна, могат да кажат само родителите. Аз лично на медиите не вярвам и ТВ не гледам!

Напълно сте права - генетичните кръвни тестове дават информация за сериозни генетични състояния и синдроми, някои несъвместими с живота (хипоспадията няма нищо общо с тях). Наистина и няма тестове  за всички сериозни генетични състояния (самото изработване на тестовете и достигането им до нас е дълъг и сложен процес, в който участват много учени). Колкото и да е неприятно за всяка една от нас и наистина да е много често срещано, за хипоспадията няма такива тестове (не мисля че е и нужен), но пък се диагностицира вътреутробно и какво от това.
Какво мислите, че ще направите като знаете (въпросът ми е принципен)? И преди бях писала аз знаех, че момчето ми има този проблем - хубавото е, че си подготвен психически, а не като родиш гръм от ясно небе. Не че, докато бях бременна не го мислех постоянно, но нямаше как да го променя. Не съм приемала хормони по време на бременността (т.к. се смята, че това е една от причините за хипоспадията). Следила съм стриктно бременността си – всеки месец от АГ по фетална медицина на доплер-ултразвук и 4Д ехографи. Приемала съм добавки (витамини от органичен произход, като растителни екстракти и т.н.) и то след направени тестове и установени по-ниски нива. Двамата независимо един от друг АГ, които ме следяха винаги са били на едно мнение относно изследвания и назначената терапия. Извинявайте за лиричното отклонение, пиша го, заради майките, които са приемали хормони и се чустват виновни. Навярно всяка многократно си е задавала въпроса какво направих, за да се случи на моето дете. Станалото, станало. Пожелавам на моето момче и на всички други по най-безболезнения начин да се отърват от този „дефект” и да няма усложнения – нито сега, нито на по-късен етап. Успех и на всички, които в момента преживяват операции, търпение и сили за родителите.

Не мисля, че всяка хипоспадия може да се диагностицира вътреутробно. Нашата не се знаеше и при раждането, а не да не е бил гледан подробно, но при забелването вече се видя.

Здравейте!
Възможно ли е без предварителна уговорка да се отиде в Сърбия за преглед на място?Или предвид с натоварения график - няма начин.