Епилепсия - ТЕМА 26

Не, не сме. Може би тази година ще се наложи, но незнам каква е схемата все още. Той вървеше до зимата горе-долу с децата, но зимата се вдигнаха доста дозите и видовете медикаменти и това взе да дава отражение. А и постоянния отказ да се занимава вкъщи не му помага.

моят най-голям батко до края на 4ти клас сричаше. Срам-несрам, това беше положението. После като с магическа пръчка - започна да чете супер гладки.
И въпреки, че по мое мнение е лентяй и мързелан, постигна 79 от 80 точки на матурите след 4ти клас. И беше отличник в класа.

така че - то при всички деца е така

Ние сега се занимаваме, срича и смята, но винаги е с уговорки. Не говори добре и предполагам, че няма да може да пише правилно. Ще видим как ще се оправяме. Януари живот и здраве ще намаляваме още малко дозата на клонарекса, та дано да дръпне тогава.

Здравейте, момичета.
Синът ми (1г.8м.) е със силни миоклонии по време на сън. Започнаха преди година, последваха Shuddering атаки в будно състояние за около 2 месеца, но епилепсия беше изключена.
Година по-късно миоклониите зачестиха и се усилиха - най-силни са първите десетина минути след заспиване, после 10-15 мин е в покой и след това отново започва да потрепва силно за около 5 минути (може би през 15-20 сек). Час-два след заспиване миоклониите намаляват още.
Преди трепваше само краче, ръчичка, пръсти, а сега понякога се случва и няколко части да трепкат заедно (ръка и крак), а понякога 2-3 потрепвания едно след друго. (Единият път си риташе с единия крак за около 5 секунди.)
(Освен това той има и леко двигателно изоставане още от бебе, а в будно състояние отскоро прави "стереотипни движения", според мен - накланяне на главата към рамото, повдигане на рамото, безпричинно клатене на главата като при "не", без да прекъсва дейността си.)
Направихме ЕЕГ вчера по време на естествен сън:
"Основната активност е в норма за съня, формирани от вариабилни бавни ритми. Сънните вретена са налице в двете хемисфери. При повърхностния сън се наблюдават пръснати полимофнти остри вълни във фронталните е темпорални области, нарядко, без формиране на огнище, без пропагация и генерализация. Пароксизмална активност не се регистрира."
Тъй като детето спеше, невроложката почти нищо не обясни и не го прегледа. Каза само, че не е епилепсия, а има "физиологични миоклонии на съня", но доколкото разбрах от прочетеното те обикновено се наблюдават само при заспиване, а при него ги наблюдавам и след първата фаза на съня.
Понеже виждам, че в тази тема има много момичета, запознати с въпросните миоклонии, бих искала Ви попитам кога отшумяха при Вас тези потрепервания и наблюдавали ли сте засилвания през летния сезон?

Ние го спряхме отдавна, както и Депакина, но не се наблюдава някаква съществена промяна, за съжаление. Но все още е на много високи дози от други 3 препарата и явно си натискат в едно със заболяването.

Аз се надявам да е скоро това, защото той като няма основата и много бавно надгражда с четенето и писането, което го демотивира и се получава затворен кръг. Госпожата и тя го щади, за да не му е неприятно пред другите деца и съвсем се отпуска, че няма да го занимават в училище. И като цяло се инати като магаре на мост стане ли дума за писане и четене.

Ако имате възможност, може да пробвате с частен учител. Има такива, които влизат буквално под кожата на децата, и правят чудеса с тях. Виждала съм го с очите си.
Моят син скоро навърши 3г., но от 1г. и 6м. посещава логопед, ходи и на рехабилитация, понеже има лек двигателен проблем. В момента, в който го оставя и при едната, и при другата, става друго дете. Нас не ни слуша, не ни дава да го учим на нищо, с тях изпълнява, възприема страшно бързо. Той има проблем с фината моторика на дясната ръка, и трябва да я тренираме, но вкъщи нищо не става. На рехабилитацията всичко прави с нея.
При него няма връзка с лекарството за епилепсия, по никакъв начин не му влияе, просто още от бебе нас ни разиграва както си иска.

И сина ми се държи по друг начин, когато е с госпожата, но не винаги успява да си сдържи лиготията. Като види, че му потръгват нещата и се ентусиазира, но на следващия път ако не се справя и му минава бързо ентусиазма, а не се бори, за да се справи отново. Трупа знания, но това става въпреки упорството му да не трупа. И съответно става много много бавно, защото не мисли за нещата, които прави в момента, а за всичко останало, което го вълнува - основно да си играе.
Ходи и на логопед, но не съм сигурен до колко има ефект.

Момичета,декември ни изтича ТЕЛК-а и се чудя дали ще минем без болничен престой? Последните две години ходим при Алексиев за проследяване и той назначава терапията и не сме лежали в болница.Запознати ли сте дали непременно трябва да лежим?

На мен освен епикризите от болничния престой ми искаха и някаква етапна епикриза (мисля, че така я нарекоха, но не помня, 2018-та в края беше) от невролог. А предните пъти не са ми искали такава.

Тя етапната е ясна,но дали може без болничен престой.

Ние до сега сме минавали без болничен престой. Ако не се заядат може и да минете. То реално пак ще имате ЕЕГ, а състоянието ще е описано в етапната от невролога.

ЕЕГ имаме на всеки 6 месеца

Ние никога не сме имали болничен престой, защото се лекувахме в Турция. Сега при последното явяване на Телк представихме етапна епикриза от личен лекар, еег и съответно  становището на доктора преведено, кръвни изследвания и  амбулаторния лист от невроложката. Мисля че това бяха медицинските документи.

Здравейте,имам към вас въпрос,на който никой невролог до сега не ми е отговорил категорично,съответно не предлагат и решение.А именно - момченцето ми има проблем с координацията.Върви нормално,дори стабилно вече(до скоро постоянно се спъваше),но не може да тича нормално,криви се в кръста,почти не свива краката,странно движи ръцете,най-много прилича на спортно ходене.Това за невролозите не е проблем,щял да се научи.Кога?Той е почти на 8 години.Воден е на ортопед и не е открит проблем.Също има проблем със скачането.Записала съм го на спорт и има подобрение,но това не обяснява причината за състоянието.Вашите деца имат ли двигателни проблеми?Дали е от епилепсията?Рехабилитация дали ще помогне?Полага ли ни се?Извинявам се за дългия и объркан пост,но на моменти се чувствам абсолютно безпомощна.

Здравейте, има ли сред вас, някой с опит с дълбока мозъчна стимулация , в плевен