Моят син също не понася добре горещините . Нито топлата вода, нито слънцето. Морето също не му влияе добре. Чувства се доста нестабилен , дори залита.
Виж целия пост
Епилепсия - ТЕМА 26
- Публикувана: 27 апр. 2019, 07:04 ч.
- Последно мнение: 26 септ. 2021, 11:03 ч.
# 270
21 ноем. 2019, 13:50 ч.
# 271
21 ноем. 2019, 15:01 ч.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
Виж целия пост
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
# 272
21 ноем. 2019, 15:07 ч.
Моята дъщеря също не понася горещените, нито слънцето, нито да е много топло в къщи. Това мисля е за почти всички с епилепсия.
Виж целия пост
# 273
21 ноем. 2019, 16:14 ч.
Къде е най-добре да направим ЕЕГ? Но и да не чакаме много? Записах за доц. Димова но чак за средата на февруари. А сега къде да отидем?
Виж целия пост
# 274
22 ноем. 2019, 13:18 ч.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
Ние сме от Пловдив и лекуваща е доц.Пачева,направихме теста със съмнение за съвсем друго,но причината излезе мутация,за съжаление.Теста не евтин-към 2 500лв(лаборатория Геника),но показва проблема без да се лутате много по изследвания.
Виж целия пост
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
# 275
22 ноем. 2019, 15:14 ч.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
Ние сме от Пловдив и лекуваща е доц.Пачева,направихме теста със съмнение за съвсем друго,но причината излезе мутация,за съжаление.Теста не евтин-към 2 500лв(лаборатория Геника),но показва проблема без да се лутате много по изследвания.
Какъв е точно теста? Понеделник да спомена на лекарката...
Виж целия пост
Здравейте,моят син имаше същия припадък на 6 месечна възраст(след топла баня).След още няколко припадъка и различни изследвания-ЕЕГ-та,ЯМР,метаболитен скрининг и др. направихме генетичен тест.От него стана ясно,че има мутация на ген,който е много чувствителен на температура и предизвиква различни припадъци.Внимавайте с горещите вани и не позволявайте темп.да се повиши над 37,2 при настинки докато не изясните причината за случващото се с детето.Стискам палци да е нещо временно и да отмине.
Благодаря за отговора. А вие къде правихте изследванията и кой ви насочи към този генетичен тест?
# 276
26 ноем. 2019, 11:34 ч.
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
Виж целия пост
# 277
26 ноем. 2019, 12:30 ч.
Това валпроева киселина ли е? В какви мерни единици е резултатът ви? Защото стойности над 100 микрограма на мл се водят токсични.
Виж целия пост
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
# 278
26 ноем. 2019, 13:11 ч.
Може да се е получило насищане и затова да се е повишила концентрацията. Пуснете още едно изследване, да не би да е грешка.
Виж целия пост
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
# 279
26 ноем. 2019, 15:33 ч.
Това валпроева киселина ли е? В какви мерни единици е резултатът ви? Защото стойности над 100 микрограма на мл се водят токсични.
Да, валпроева е.
Референтните стойности са 350-700 и се измерва в umol/l.
Виж целия пост
Здравейте, нещо много странно ми се случи днес. Правихме контролно изследване на Валпроат в кръвта на сина ми. Няма промяна в дозата, а излезе с 100 единици отгоре. Ние пием минимална доза и винаги е бил с 350 концентрация, а днес излезна 455. Някой сеща ли се на какво може да се дължи? Отслабла е с 1 кг.
Да, валпроева е.
Референтните стойности са 350-700 и се измерва в umol/l.
# 280
26 ноем. 2019, 15:48 ч.
Сега като конвертирах видях, че с 350 сте на долната граница на терапевтичната доза и 455 е по-добре ако очаквате препарата да действа. Но тествайте отново.
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.
Виж целия пост
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.
# 281
26 ноем. 2019, 15:50 ч.
Да, ние винаги сме били на долна. Взимаме за деня общо 450мг, но ми е странно как за 6 месеца тази концентрация е нарастнала знаичтелно. Изследваме се винаги в Св.Наум не в случайна лаборатория. Синът ми пие много хранителни добавки, чудех се да не би някоя от тях да взаимодейства. Обаждах се и в лабораторията , няма грешка.
Виж целия пост
Сега като конвертирах видях, че с 350 сте на долната граница на терапевтичната доза и 455 е по-добре ако очаквате препарата да действа. Но тествайте отново.
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.
http://unitslab.com/node/185
Това конвертор за валпроата в mg, за който предпочита.
# 282
27 ноем. 2019, 09:59 ч.
Имате ли представа дали Клобазам под някаква форма се продава в България и ако не се продава имате ли представа защо?
Виж целия пост
# 283
27 ноем. 2019, 17:17 ч.
Клобазам не се продава в България.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение и внасяне е изключително тромава.
Виж целия пост
Имате ли представа дали Клобазам под някаква форма се продава в България и ако не се продава имате ли представа защо?
Клобазам не се продава в България.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение и внасяне е изключително тромава.
# 284
27 ноем. 2019, 23:16 ч.
На нас май ще ни се наложи да го пробваме. Днес говорих с една немска аптека дали и как се продава. Уж могат и с наши рецепти, но е несигурно и малко далчеко идва за редовно купуване.
Някакви варианти около нас има ли?
Виж целия пост
Клобазам не се продава в България.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение и внасяне е изключително тромава.
Не мога да кажа защо държавна политика, МЗ няма договор с фирма вносител на медикамента.
Има много медикаменти, които не са налични в България, за съжаление. Борим се с това вече години наред, но борбата с МЗ и фармацевтичните компании е преливане от пусто в празно.
Започваме да имаме пробиви с някои медикаменти, но процедурата по одобрение и внасяне е изключително тромава.
На нас май ще ни се наложи да го пробваме. Днес говорих с една немска аптека дали и как се продава. Уж могат и с наши рецепти, но е несигурно и малко далчеко идва за редовно купуване.
Някакви варианти около нас има ли?
Препоръчани теми