Моля, помогнете да спася детето си!

   sugarfree, много искаме да се похвалиш!

   А на всички, които пишат тук или поне четат без да пишат, (като мен), напомням, че Коледа наближава . Не, че останалите дни в годината са по-маловажни от Коледата, но тогава по-често се замисляме какво ни трябва на нас и какво на другите. На някои им трябва малко повече! Та, да насочим правилно подаръците, това ми беше мисълта .

Лелеее, колко хубаво
Много се радвам, Шугърче

sugarfree, чудесна новина, която трябва наистина да се полее! 

Clotilde, права си!

Еее, разкош! Дано все така върви занапред!

п.с. И аз тази година искам екстра рано елха, от онзи ден съм затърсила

Шугърче, страхотна новина, много късмет за Джони

Аз по-упорит човек от тебе не познавам. Личен пример си ми.
🩷🤗

Току-що се прибирам от втора смяна,наздраве от мен и целувки за всички ви! След два дни ще пусна нещо в базара-напред и успех!

Хубава новина, sugar Направо си е коледна, таа елхата е добре да е извадена.
БГ Мама си е сила. Толкова неща съм научила покрай различните групи с годините и само надграждам.
Таа sugar, ти ми даде най-важния урок, че промените в поведението по-често са резултат от някакъв химичен/биологичен дисбаланс, много по-често от психологични. И да, стресът е важен и е голям тригер, но не е причината.

Тъй, Ерин, тъй...няма лошо да не знае човек, но определено не е добре, ако няма и желание да научи.
Ти си от късметлийките, със задоволство го казвам, а може и с мъничко завист - аз ако се опитам да пратя мъж ми на изследвания, ще си остана с опитът. Неуспешен такъв.
Нищо де, мен лекари ми пишат в почивните си дни, ама какво ли знам аз. А и, да съм болезнено откровена (отново), аз децата жаля, макар ме зарадва това, че все повече признават от професионалистите, че не изчезва възможността да развиеш някоя болест като навършиш 18. Или 21, както дойде.
Хем уж сме наясно, че няма как да знаем всичко, хем това (онова спорното) не съществува. Не засега, невъзможно е и толкова. А потенциалният прогрес си е настояща жертва на недостатъчност - в тестове, в знание, в странични ефекти (които понякога се оказват изключително желани)...

Не стана този уикенд, вероятно следващия ще водя Джони за имуноглобулина.
Ще пиша.

***

Редактирам се малко:
Явно не ни е писано нищо да мине леко и как си трябва. Няма места в болницата, за планувани процедури. Ще ходим и ще видим, пък дано ни вземат. Докторът каза - отивате в спешното и отказвате да напуснете. Това следващата събота сутрин.

Деси, чета от самото начало, но почти не пиша. Стискам ви силно палци да се случат и този път нещата!

Моля вижте базара!

Баща ми е от оня вид, дето все са прави, винаги и за всичко. Естествено, има и мнение по абсолютно всеки въпрос, от как се готви боб до приложението на атомната физика в ежедневието. И това мнение е аксиома Семейна шега е вече, но преди години изобщо не ни беше до хумор на всички около него. Помня как веднъж му купих евтин, грозен, пластмасов ключодържател с надпис "it's not my fault I'm always right". Вероятно е било съществен етап от порастването, някак енергоспестяващо, то не може все да влагаш усилия на всички фронтове, предразполага към провал на всички. А, и като му го давах, вметнах да свиква, всички остаряваме, вече ще съм права аз.
Понякога.
Никой не е прав винаги.

***

Вчера към шест сутринта, докато се опитвах да събера на опашка косата на ученичката и да я изритам към училище, набързо проведохме разговор на тема математика. Поводът - по нощите бях поръчала доставка от голяма верига супермаркети, два пъти поръчвах, два пъти я бъркаха, а накрая мен ми писна от клиентското им обслужване, но като дръпнах чертата хем бях получила най-важното, хем ми възстановили къде 12 лева повече. Ако бе малкото магазинче в блока, щях да сляза да им ги дам. Ентусиазмът не ми стигна обаче да стоя още половин час на телефона, че да им обяснявам как отново са в грешка. Ще зачетем следващия път.
Аз съм от родителите дето хранят, поят, водят на доктор и кино, понякога дори на плаж (а как не обичам!), вадят лепенки и мокри кърпи от задния джоб при поредната контузия и (обикновено) не лъжат, че няма да боли. Така и не станах обаче от рода "да седнем да си напишем домашното/да си направим презентацията". Може и да е защото тоя филм вече го играх със сестра ми преди години, на мен бе делегирана грижата за домашните ѝ, особено по литература и математика. Ако някой иска помощ и знам, помагам разбира се, ако не иска - просто допускам или че може сам, или че не смята да опитва.
"Мамо, ама аз още дробите не мога да оправя!"
И не си единствената. То и аз съм забравила почти всичко, а сестра ти е вечната легенда на таблицата за умножение. Ти гледай да научиш как да намериш информацията и после да я употребиш, уелкъм ту 21 век.

***

Преди да изпрати заявката за имуноглобулин към аптеката, докторът ми прати скрийншот. Аз му пратих нещо от рода на "Ок. Наблюдавай ги и им проверявай сметките, по тези места работят едни хора, които имат нужда от Ексел да сметнат 10 процента от 300."
Докторска му работа.
Или по-скоро, това че е наистина наивен тоя човек, което е колкото хубаво, толкова и баш не, конкретно в нашата ситуация.

***

Вчера още преди осем сутринта, гледам докторът месиджва усилено. Звъняли му от аптеката, не разбирал какво искат от него или мен, ама нещо трябвало, инак застрахователите нямало да платят. Успокоих го и звъннах в аптеката. Там един възторжен индивид, много горд с "личното" си постижение, че е осигурил лекарство за детето ми (как няма да е, толкова бързо не се забравя всичко, което им наприказвах преди дни, не съм много горда с поведението си, но пък проработи), тръгна да ми обяснява че ако не пратя къде 120-130 евро ей сега, трябва да върне имуноглобулина. Няма да обяснявам цялата система, но приемете че знам как работи, поне приблизително. Викам "прати сметка или линк да платя с кредитна карта". Само сметка ставало. На мен ми е все тая вече, аз мисля с няколко хода напред.

***

"Докторе, фактът че искат от мен да платя предварително, говори че болничен престой не е одобрен. А сумата - че някой не е мислил изобщо, защото за сметките и калкулатор върши работа. Ако бяха получили правилното количество имуноглобулин и искат да покрия процента self pay, сумата би трябвало да е х10. Не че това ме радва, но пак би било огромна победа. Сега победа няма да има. Чакам да кажеш нещо по въпроса."

Почаках си няколко часа.

"Деси, тоя ме обвинява мене, че заявката ми не била ясно. Направо не разбирам...не знам как да работя с тези хора."
(Още някакви словоизлияния, които просто пропускам, защото забиват в расизъм, идеализъм и още безполезни -изми)
Колкото кротко мога, напомням че системата не се бори преди спечелена битка. И че той наистина е доктор, не човешки ресурси, не счетоводител, не връзки с пациентите, а най-вече не фармацевта, дето се предполага да заяви лекарството.
"Ще канцелирам всичко, ще ги накарам да ти върнат парите, а аз ще заявя болничен престой и имуноглобулин, колкото е нужен."
"Действай!"

(Хубаво нещо е сърцето. Докторът дори предложи той да им платял, да не ме занимава с преводи. Това преди да му обясня нагледно и с документи защо платих аз и да му укротя малко емоциите.)

***

А междувременно аз трябва да си гледам децата страдащи, физически, психически, всякак.
Едното пак взе да крещи и плаче, а от време на време се чува само "мамааа", а на другото трябва да обяснявам защо не мога да дам на брат му повече лекарство като количество.

И това ще мине.


Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Не съм писала скоро, защото няма какво.
Или поне нищо хубаво.
Съвсем скоро, ако още мога да мърдам, мисията ми ще се измести от да докарам детето си максимално здраво към да не позволя, тези дето препятстват лечението му, да имат и минута спокойствие. Не че това ще помогне на Джони, но може поне мъничко на следващите.

След няколко дни ще стане година от последният имуноглобулин, уви. А трябва да е ежемесечно, поне до плато в състоянието.
Сутринта ми започна с чат с доктора, дето сигурно с майка си говори по-рядко. Накратко, поредна молба отхвърлят и искат актуализация на някои изследвания, да си вържат гащите. Това, че четирима лекари препоръчват лечението абсолютно нищо не значи за тях, има си протокол, а Джони не попада там.
Докторът: Шугър, докато не предоставим актуални изследвания, тея ще продължат да ни мотаят. А ако на актуалните, примерно, IgG е в норма - ще откажат, базирано на този показател.
Аз: Всичко това ми е ясно. Още утре ще намеря начин да направя изследванията. IgG ще е в норма. Когато откажат, искам да ми пратиш копие на абсолютно всичко, което си подал към тях, аз имам грижата да науча името и длъжността на този, дето е отказал.
Докторът: И? Джони се нуждае от лечение сега.
Аз: Не си прав, от много отдавна се нуждаеше и ние (по-скоро вие) сме ужасно закъснели. Детето ми върви, яде все пак нещо и говори, благодарение на едни хора, дето вярват на "лудата" му майка. Ще видя какво мога да направя с крайният резултат, най-малкото няма да се дам без бой. Значи ако е за 2 флакона имуноглобулин одобряват, че то на никой не му се занимава с мен, но за абсолютно същото, при положение че тоя в аптеката не може да смята, отказват, защото над 20 флакона струват повече, отколкото те не искат да се срещнат челно с мен?! Ами ще се срещаме явно...

Междувременно, Джони дебелее отново, кашля, подсмърча, хвърля по земята любимият си сандвич и тн, но аз вече знам как да туширам, поне донякъде и крепя положението, уж.

Тук е мястото и времето да кажа огромно благодаря, думите са слаби и изтъркани за да опишат какво чувствам - вие избрахте да вярвате на мен и да плащате за лекарства, предписани от мен. Колкото съм ви длъжна за парите, двойно (поне) съм ви длъжна да доверието. Точно то държи Джони да не стане отново просто зеленчук, заемащ място.

И на момчетата от аптеката, дето познават Джони и ми съдействат, ще трябва някак да благодаря, макар още не съм го измислила. Търсят ми по-добри цени, предлагат да вземат обратно, ако се окаже че нещо не ми трябва, а и когато отида без Джони и сестра му, първият въпрос е "къде са децата и как са?"?

Само човещината ни дели от всичкото AI, дето ни залива. За останалото - скоро AI ще е по-добър вариант, защото ще отчита безпристрастно, а и не му зависи заплатата от колко пари е спестил на застрахователите, примерно.

В същото време, ежедневно чета по групите за следващото дете, което хранят със сонда, което отказва да излезе от вкъщи или изпада в истерия, ако някой не затвори вратата. Да не споменавам случаите на деца, свършили в лудницата. Не преносно, буквално. И родители, които питат други родители, какви изследвания за направят на детето си, какво значат резултатите, откъде могат да купят без рецепта, каква да е дозата и тн.
21 век се усеща като Средновековието.

Ще гледам да пиша преди празниците и да звуча празнично, но не обещавам.

Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Шугърче, боли ме за теб, Джони и цялото ви семейство. За съжаление стават все повече такива деца, а лекарите просто вдигат рамене.
Направих единственото, което мога - да изпратя малка сума за Джони. Дано имаш повод да се похвалиш скоро.

Така чаках да пишеш, така исках да се похвалиш...