Ех, Jazz, все ще ти пиша (на теб и още няколко) на лични и все остава за утре, онова утре, дето се случват нещата, ама "маняна" и "иншаала".
Не знам къде и как, както и какви доктори ще търсим, то си трябва мултидисциплинарен екип и подход, плюс ако може да не ми обясняват колко съм луда, ами да решат поне някой от проблемите на детето ми. Не знам и как да ги мотивираме, щото явно изборът им на професия не е бил основан на амбицията да лекуват, поне на голямата част.
Неврологът: виж, подобрява му се очният контакт.
Иде ми да викам до прегракване, стига с тоя очен контакт бе, пълно е с хора с изключително вял очен контакт и нямат и 5 процента от проблемите на детето ми.
Не пикае по 20 часа, докторе, какво да го правя?
А, нищо му няма, изследванията са добри, без значителни находки.
Пикае на всеки 15 минути?
Пада като върви?
Има диария?
Има запек?
Кашля и киха ежедневно?
Не пие изобщо вода?
Пие страшно много вода?
Губи си паметта, за абсолютно всичко използва една дума?
..........
Списъкът е безкраен и на всичко отговорът е "нищо му няма, изследванията са добри".
И се хващам аз, щото няма кой, и намирам начин. А толкова искам да си заведа детето на лекар и той да направи нещо адекватно, вместо да ми обяснява как тъй ще е тя. Ми тъй ще е, че и по-зле, ако нищо не правим.
Като не ти говорят нищо изследванията, направи други. Отчети процента фалшиво положителни/отрицателни. Лекувай симптоматика, ако не можеш точна диагноза. Направи нещо.
***
Аз съм изключително "социален" тип, в стая пълна с хора, обикновено се оглеждам за изхода. Не че не обичам приятелите си и да прекарвам време с тях, но понасям изолация значително по-безболезнено от повечето други. И добре, че е така, все пак съм в изолатора седма година и с всеки ден все по-рядко имам възможност да изляза от него за малко и да взема въздух, да отбележа, че животът си тече, независимо от колко много пропускаме от него Джони и аз.
Майка ми:
Идея нямам как издържаш. Всъщност, просто нямаш избор.
Глупости, избор (почти) винаги има. Затова и има родители, които се самоубиват, избягват, развеждат се с другия и болното/болните дете/деца, съгласяват се кротко, че детето им е лудо за връзване и няма какво да се направи и тн. Просто аз засега съм избрала да ремонтирам, доколкото мога и издържа - детето си, себе си, брака си и изобщо всичко, което "счупи" тоя синдром. Не защото съм по-умна или по-добра, просто това е моят избор. Засега. Другите са ми подредени по предпочитания и да не дава Господ да ги отпочвам.
***
Свързва се с мен майка с въпрос какво правя, ако Джони заспива трудно, спи малко, а понякога изкарва и 48 часа без сън?
Водя по лекари.
Моля се.
А накрая намирам начин, защото от здрав човек, който не спи, не можеш да очакваш кой знае какво, от болен - нищо, освен да стане по-болен.
Никога не съм позволявала да стигне 48 часа и няма да се случи, поне докато аз отговарям за това основно и почти еднолично.
Тази сутрин Джони се събуди в два. Вече никъде не водя за такова нещо.
Изчаквам нощ, две, три, може да е инцидентно. Наблюдавам кое друго не е баш ок и вземам мерки, щото тоя мозък, дето го лекуваме, му трябва покой, регулярно. Като на всяко болно/ всеки болен.
***
Преди около два месеца, при една от все по-редките ми срещи с приятели (о, каква хубава вечер изкарах), ме пита едната какво бих направила, ако мога да върна времето назад или иначе казано има ли начин да бъде предотвратено развитието на ПАНДАС/ПАНС?
Може би не знам още достатъчно или просто не знам, вероятно единственото, което бих направила е да не оставям нелекувана инфекция, независимо вирус или бактерия, плюс бих проверявала с тестове, а не да се предоверявам като ми каже лекар че панадол и сироп за кашлица е достатъчно или 3 дни антибиотик ще решат проблема. И бих си вярвала повече, ако аз казвам, че детето ми е болно, значи е така.
Вярвайте си.
И дано никога не се налага да изправяте личната си вяра срещу съмненията и обвиненията на едва ли не целият свят.
Понякога вятърните мелници наистина не са просто вярърни мелници, а мнозинството греши.
Случва се.
Виж целия пост
Не знам къде и как, както и какви доктори ще търсим, то си трябва мултидисциплинарен екип и подход, плюс ако може да не ми обясняват колко съм луда, ами да решат поне някой от проблемите на детето ми. Не знам и как да ги мотивираме, щото явно изборът им на професия не е бил основан на амбицията да лекуват, поне на голямата част.
Неврологът: виж, подобрява му се очният контакт.
Иде ми да викам до прегракване, стига с тоя очен контакт бе, пълно е с хора с изключително вял очен контакт и нямат и 5 процента от проблемите на детето ми.
Не пикае по 20 часа, докторе, какво да го правя?
А, нищо му няма, изследванията са добри, без значителни находки.
Пикае на всеки 15 минути?
Пада като върви?
Има диария?
Има запек?
Кашля и киха ежедневно?
Не пие изобщо вода?
Пие страшно много вода?
Губи си паметта, за абсолютно всичко използва една дума?
..........
Списъкът е безкраен и на всичко отговорът е "нищо му няма, изследванията са добри".
И се хващам аз, щото няма кой, и намирам начин. А толкова искам да си заведа детето на лекар и той да направи нещо адекватно, вместо да ми обяснява как тъй ще е тя. Ми тъй ще е, че и по-зле, ако нищо не правим.
Като не ти говорят нищо изследванията, направи други. Отчети процента фалшиво положителни/отрицателни. Лекувай симптоматика, ако не можеш точна диагноза. Направи нещо.
***
Аз съм изключително "социален" тип, в стая пълна с хора, обикновено се оглеждам за изхода. Не че не обичам приятелите си и да прекарвам време с тях, но понасям изолация значително по-безболезнено от повечето други. И добре, че е така, все пак съм в изолатора седма година и с всеки ден все по-рядко имам възможност да изляза от него за малко и да взема въздух, да отбележа, че животът си тече, независимо от колко много пропускаме от него Джони и аз.
Майка ми:
Идея нямам как издържаш. Всъщност, просто нямаш избор.
Глупости, избор (почти) винаги има. Затова и има родители, които се самоубиват, избягват, развеждат се с другия и болното/болните дете/деца, съгласяват се кротко, че детето им е лудо за връзване и няма какво да се направи и тн. Просто аз засега съм избрала да ремонтирам, доколкото мога и издържа - детето си, себе си, брака си и изобщо всичко, което "счупи" тоя синдром. Не защото съм по-умна или по-добра, просто това е моят избор. Засега. Другите са ми подредени по предпочитания и да не дава Господ да ги отпочвам.
***
Свързва се с мен майка с въпрос какво правя, ако Джони заспива трудно, спи малко, а понякога изкарва и 48 часа без сън?
Водя по лекари.
Моля се.
А накрая намирам начин, защото от здрав човек, който не спи, не можеш да очакваш кой знае какво, от болен - нищо, освен да стане по-болен.
Никога не съм позволявала да стигне 48 часа и няма да се случи, поне докато аз отговарям за това основно и почти еднолично.
Тази сутрин Джони се събуди в два. Вече никъде не водя за такова нещо.
Изчаквам нощ, две, три, може да е инцидентно. Наблюдавам кое друго не е баш ок и вземам мерки, щото тоя мозък, дето го лекуваме, му трябва покой, регулярно. Като на всяко болно/ всеки болен.
***
Преди около два месеца, при една от все по-редките ми срещи с приятели (о, каква хубава вечер изкарах), ме пита едната какво бих направила, ако мога да върна времето назад или иначе казано има ли начин да бъде предотвратено развитието на ПАНДАС/ПАНС?
Може би не знам още достатъчно или просто не знам, вероятно единственото, което бих направила е да не оставям нелекувана инфекция, независимо вирус или бактерия, плюс бих проверявала с тестове, а не да се предоверявам като ми каже лекар че панадол и сироп за кашлица е достатъчно или 3 дни антибиотик ще решат проблема. И бих си вярвала повече, ако аз казвам, че детето ми е болно, значи е така.
Вярвайте си.
И дано никога не се налага да изправяте личната си вяра срещу съмненията и обвиненията на едва ли не целият свят.
Понякога вятърните мелници наистина не са просто вярърни мелници, а мнозинството греши.
Случва се.
