Преди време засякох пост на една майка в американските групи за ПАНДАС и ПАНС, пост, който много малко родители дори из тези групи биха разбрали, защото разбирането твърде често е равно на доколко можем да се идентифицираме с главния герой. Майката убедено твърдеше, че детето ти да има ПАНДАС или ПАНС, е значително по-тежко от да има тумор. Естествено, почти никой не я разбра точно какво иска да каже, не ѝ и повярваха особено, а и от тумори всички ги е страх, от ПАНДАС и ПАНС не точно. Туморите всички ги познават, поне на теория. ПАНДАС и ПАНС и на теория са "спорни".
Аз по групите чета (понякога), не пиша (изобщо), съответно никой не ме "познава".
Тук е малко по-различно и отговорно заявявам, че онази майка е права. Откъде знам, на вас ви е известно.
***
Никога няма да мога да компенсирам и хилядна от това, което живее Лили вече осма година. Естествено, това важи и за мен и Джони, но все пак мен никой не ме е карал да ставам майка, а Джони е пациентът. Тя е на първо място в дългият списък collateral damage. И ми остава да използвам редките моменти, когато сме двете. В събота и неделя пак шофирах из емирствата за имуноглобулина на Джони и когато бяхме само двете в колата ѝ казах: хайде сега, говори ми, че радиото не работи в тази част на пътя, а не е желателно да заспивам, докато шофирам (повод, естествено). Ще ви спестя какво се е случило в училище час по час последната седмица, всичко сънувано последните пет нощи и тн, но е безкрайно интересно какво каза за Джони:
Знаеш ли, мамо, Джони ако не беше толкова болен, би бил някой/нещо велико!
Защо смяташ така?
Мисля, че знаеш, но все пак - той сам се научи да чете толкова неща, да смята в някаква степен, да играе роблокс и тн. Много по-умен е от мен. Когато се налага да му помогна примерно в играта е защото не успява да прочете цялата подсказка, но логическите игри той ги умее повече от мен, дори в това състояние. Може би трябва да опитаме да го научим на някои от думите, които не знае?
Или да го лекуваме по-успешно?
И това става, тогава той просто ще си научи останалото сам, както досега.
11-годишната ми дъщеря.
Срам за всички останали участници в абсурдното ни ежедневие, които би трябвало да знаят по-добре и повече.
***
Събота и неделя бе последният имуноглобулин от одобреното количество.
Докторът влиза в стаята и пита мъж ми не мисли ли, че Джони е по-добре? На него му се виждал подобрен. Баща му на Джони потвърждава, аз си мълча, никой не ме пита, чакам ги да спрат да се питат един друг, за да задам своя си въпрос:
Сега какво? Другият месец какво? Ще има ли още имуноглобулин?
А, Шугър, знаеш че това постигнахме след години, аз заявка ще подам, но надали.
(Знам, че няма да стане, ама...)
Шугър, теглото му не намалява, много е притеснително. Да пратя диетоложката да си поговорите?
То е добре, че не се увеличава. А че искаш да ми пратиш диетоложката е тъжно.
(Междувременно баща му на Джони се опитва да се включи как да сме се срещнели с нея, да си кажела мнението и тн, но аз изобщо не отбелязвам включването)
Аз с диетоложката ви говорих, докторе, питай я, уверена съм, че ме помни. (Няма да е с добро, ама то няма и как.) Това, че масово смятате, че идея си нямам от здравословно хранене, дори не ме засяга. Обаче фактът, че като лекари не правите връзката между преглъщане, фина моторика (фактът, че Джони отдавна не може да си служи с прибори, да пие вода от чаша без чужда помощ, да пише с химикал и тн), че походката му е ужасна, че не може да ближе, плюе и още доста неща, и се мъчите да лекувате с диета и имуноглобулин и ревматологичната част от симптоматиката, е меко казано безумно.
Ама нали ревматологът, при който ви пратих преди време каза, че е ок? (И се подсмихва, защото знае вече, че аз не съм съгласна)
То и много други неща чух аз през годините, голямата част - пълни глупости. Само пари и време ми трябват и мога да докажа, че той от ревматология разбира малко повече, отколкото от импресионизъм, макар да е завършил за първото, а второто... почти съм уверена че не знае дали е предястие или десерт.
Тук преди седмица започна ревматолог, ще гледам да го пратя да прегледа Джони.
Това е добре, благодаря.
(Никой не е ходил в мое отсъствие, както и докато бях лично в болницата)
***
Докато чакаме да дойдат и поставят абокат, Джони подава дистанционното за телевизора на Лили и баща си и спелува, знае точно кое шоу иска да гледа, знае и как правилно се пише.
***
С Лили сме вкъщи вече (няма как всички да спим в болницата и затова с нея се прибираме да поспим) и мъж ми звъни на пожар: ама докторът бил казал вместо толкова бутилки днес друга цифра, а утре...и тн. Може ли?
Може.
(Да, различно е от протокола досега, но може. И не, нищо няма да му стане на Джони.)
Ако може и да реши последно кой ще е авторитетът - докторът или аз, но много искам.
***
Понеделник отиваме за предпоследната доза за лекарството в другата болница. Докато чакаме на рецепция да платя, Джони се залепя за мен и хваща за ръка детето на жената на съседното гише. Аз се опитвам по навик да спася чуждото дете, когато забелязвам, че то държи Джони и не пуска, а погледът му е на Джони отпреди доста време. Красиво момченце на видима възраст между 6 и 7, ужасни, ужасни и непрестанни тикове, нищо не излиза от устата му освен похърквания и гърлени звуци, хипер-хиперактивен, майката не смее да мръдне на сантиметър от него и тн, и тн. Питам мъж ми видял ли го е, потвърди и каза че напомня на Джони преди време. Аз чух разговорът на майката с рецепционистката - много хубава застраховка имат и лекуващ им е нашият невролог. "Шугър, само Джони получава такова лечение, никой друг".
Шугър много иска да пита защо, ама няма кого.
Виж целия пост
Аз по групите чета (понякога), не пиша (изобщо), съответно никой не ме "познава".
Тук е малко по-различно и отговорно заявявам, че онази майка е права. Откъде знам, на вас ви е известно.
***
Никога няма да мога да компенсирам и хилядна от това, което живее Лили вече осма година. Естествено, това важи и за мен и Джони, но все пак мен никой не ме е карал да ставам майка, а Джони е пациентът. Тя е на първо място в дългият списък collateral damage. И ми остава да използвам редките моменти, когато сме двете. В събота и неделя пак шофирах из емирствата за имуноглобулина на Джони и когато бяхме само двете в колата ѝ казах: хайде сега, говори ми, че радиото не работи в тази част на пътя, а не е желателно да заспивам, докато шофирам (повод, естествено). Ще ви спестя какво се е случило в училище час по час последната седмица, всичко сънувано последните пет нощи и тн, но е безкрайно интересно какво каза за Джони:
Знаеш ли, мамо, Джони ако не беше толкова болен, би бил някой/нещо велико!
Защо смяташ така?
Мисля, че знаеш, но все пак - той сам се научи да чете толкова неща, да смята в някаква степен, да играе роблокс и тн. Много по-умен е от мен. Когато се налага да му помогна примерно в играта е защото не успява да прочете цялата подсказка, но логическите игри той ги умее повече от мен, дори в това състояние. Може би трябва да опитаме да го научим на някои от думите, които не знае?
Или да го лекуваме по-успешно?
И това става, тогава той просто ще си научи останалото сам, както досега.
11-годишната ми дъщеря.
Срам за всички останали участници в абсурдното ни ежедневие, които би трябвало да знаят по-добре и повече.
***
Събота и неделя бе последният имуноглобулин от одобреното количество.
Докторът влиза в стаята и пита мъж ми не мисли ли, че Джони е по-добре? На него му се виждал подобрен. Баща му на Джони потвърждава, аз си мълча, никой не ме пита, чакам ги да спрат да се питат един друг, за да задам своя си въпрос:
Сега какво? Другият месец какво? Ще има ли още имуноглобулин?
А, Шугър, знаеш че това постигнахме след години, аз заявка ще подам, но надали.
(Знам, че няма да стане, ама...)
Шугър, теглото му не намалява, много е притеснително. Да пратя диетоложката да си поговорите?
То е добре, че не се увеличава. А че искаш да ми пратиш диетоложката е тъжно.
(Междувременно баща му на Джони се опитва да се включи как да сме се срещнели с нея, да си кажела мнението и тн, но аз изобщо не отбелязвам включването)
Аз с диетоложката ви говорих, докторе, питай я, уверена съм, че ме помни. (Няма да е с добро, ама то няма и как.) Това, че масово смятате, че идея си нямам от здравословно хранене, дори не ме засяга. Обаче фактът, че като лекари не правите връзката между преглъщане, фина моторика (фактът, че Джони отдавна не може да си служи с прибори, да пие вода от чаша без чужда помощ, да пише с химикал и тн), че походката му е ужасна, че не може да ближе, плюе и още доста неща, и се мъчите да лекувате с диета и имуноглобулин и ревматологичната част от симптоматиката, е меко казано безумно.
Ама нали ревматологът, при който ви пратих преди време каза, че е ок? (И се подсмихва, защото знае вече, че аз не съм съгласна)
То и много други неща чух аз през годините, голямата част - пълни глупости. Само пари и време ми трябват и мога да докажа, че той от ревматология разбира малко повече, отколкото от импресионизъм, макар да е завършил за първото, а второто... почти съм уверена че не знае дали е предястие или десерт.
Тук преди седмица започна ревматолог, ще гледам да го пратя да прегледа Джони.
Това е добре, благодаря.
(Никой не е ходил в мое отсъствие, както и докато бях лично в болницата)
***
Докато чакаме да дойдат и поставят абокат, Джони подава дистанционното за телевизора на Лили и баща си и спелува, знае точно кое шоу иска да гледа, знае и как правилно се пише.
***
С Лили сме вкъщи вече (няма как всички да спим в болницата и затова с нея се прибираме да поспим) и мъж ми звъни на пожар: ама докторът бил казал вместо толкова бутилки днес друга цифра, а утре...и тн. Може ли?
Може.
(Да, различно е от протокола досега, но може. И не, нищо няма да му стане на Джони.)
Ако може и да реши последно кой ще е авторитетът - докторът или аз, но много искам.
***
Понеделник отиваме за предпоследната доза за лекарството в другата болница. Докато чакаме на рецепция да платя, Джони се залепя за мен и хваща за ръка детето на жената на съседното гише. Аз се опитвам по навик да спася чуждото дете, когато забелязвам, че то държи Джони и не пуска, а погледът му е на Джони отпреди доста време. Красиво момченце на видима възраст между 6 и 7, ужасни, ужасни и непрестанни тикове, нищо не излиза от устата му освен похърквания и гърлени звуци, хипер-хиперактивен, майката не смее да мръдне на сантиметър от него и тн, и тн. Питам мъж ми видял ли го е, потвърди и каза че напомня на Джони преди време. Аз чух разговорът на майката с рецепционистката - много хубава застраховка имат и лекуващ им е нашият невролог. "Шугър, само Джони получава такова лечение, никой друг".
Шугър много иска да пита защо, ама няма кого.
не само Джони движиш, но и караш хората да се замислят много.