Малформация цепка на небцето - 2

Публикувана: 5 юли 2019, 21:21 ч.
Последно мнение: 24 авг. 2021, 15:07 ч.

17 492
145

firebird - Потребител

Потребител

# 90 4 май 2020, 21:05 ч.

Цитат на: Sabrina. в чт, 30 апр 2020, 12:46

Здравейте,
На 19.05 ни назначиха дата за първата операция.
Можете ли да ми кажете, какво трябва да приготвя за малкия...

Първата - ще рече на устничката ли?
Колко голямо е бебето?
Вземете си повече лигавници. Вземете си някаква храна за Вас - примерно нещо пакетирано, като кроасан и тн, за да не се налага да слизате по лавките. Може да си вземете и нещо, което да се притопля, примерно суха супа. Там има условия да се стопли храна, да се направи чай. Не зная как са решили въпроса с вируса, т.е. ще са разрешени ли тези неща. Питайте в отделението най-добре. на моят син само небцето е оперирано и той беше голям вече, над година, така че питах може ли да му нося кошарка и нямаше проблем.

Виж целия пост

S

# 91 6 май 2020, 14:38 ч.

Сега е операцията на устната. Той е с пълна цепка. Все още е изцяло на АМ.
Той е 2ри тризнак и е роден много малък, сега е на 5 месеца, но отговаря на 3, тежи 5.500 кг.
Благодаря за съветите!

Цитат на: firebird в пн, 04 май 2020, 21:05

Цитат на: Sabrina. в чт, 30 апр 2020, 12:46

Здравейте,
На 19.05 ни назначиха дата за първата операция.
Можете ли да ми кажете, какво трябва да приготвя за малкия...

Първата - ще рече на устничката ли?
Колко голямо е бебето?
Вземете си повече лигавници. Вземете си някаква храна за Вас - примерно нещо пакетирано, като кроасан и тн, за да не се налага да слизате по лавките. Може да си вземете и нещо, което да се притопля, примерно суха супа. Там има условия да се стопли храна, да се направи чай. Не зная как са решили въпроса с вируса, т.е. ще са разрешени ли тези неща. Питайте в отделението най-добре. на моят син само небцето е оперирано и той беше голям вече, над година, така че питах може ли да му нося кошарка и нямаше проблем.

Виж целия пост

Raina Dimitrova 668697

# 92 28 май 2020, 10:09 ч.

Здравейте! Момченцето ми е с Пиер Робен, сега е на 10м. и след две седмици и половина ще е операцията в Пловдив. Благодаря ви за темата, беше ми много полезна и ми дава кураж. Наред с притесненията за самата операцията имам и чисто битови въпроси- има ли кошари, столчета за хранене и изобщо какво трябва да си нося.

Виж целия пост

S

# 93 28 май 2020, 15:02 ч.

Цитат на: Raina Dimitrova 668697 в чт, 28 май 2020, 10:09

Здравейте! Момченцето ми е с Пиер Робен, сега е на 10м. и след две седмици и половина ще е операцията в Пловдив. Благодаря ви за темата, беше ми много полезна и ми дава кураж. Наред с притесненията за самата операцията имам и чисто битови въпроси- има ли кошари, столчета за хранене и изобщо какво трябва да си нося.

Привет. И моето момиче е с Пиер Робен. Операцията ни мина в началото на месеца. Колкото и да ти казвам да не се притесняваш, знам как е. Но екипа е страхотен, сестрите са много мили и условията предвид всичко са много добри.
Във всяка стая има по една кошарка за бебета, две легла, маса, столове, баня и тоалетна. Ако си сама в стаята не ти е нужна твоя кошара. Въпреки това ние двечките бяхме на едно легло и се гушкахме. Има отделна кухня с микровълнова печка, скаричка за сандвичи, кана за топла вода и малко място в хладилник. Столчето за хранене е едно, така че аз си носех моето и я слагах в него докато приготвя храна, да отида до тоалетната... Носех си долен чаршаф с ластик, защото техните се измъкваха и не ми беше удобно. Стаите са много чисти и след ремонт. Банята и тоалетната също. Вземи си чай от лайка да даваш на бебчо, много ги успокоява. Ще трябва да се храните 2ч след операцията и ако пие мляко с лъжица или чаша ще е най-добре. Ако ли не по-течна пасирана добре супа.
Носи си термометър, носни салфетки еднократни (за да бършеш устичката), няма интернет. Аз си носех и гъбка и препарата за миене на бебешки съдове, за да не се разхождам до кухнята. Няма да можеш да къпеш малкия там, защото имат абокат някъде по тях. Ако е на крачето, може да сложиш твой чорап отгоре да го придържа.
Топло е и има климатици по стаите.
Ако нещо друго те интересува, питай ако пропускам.
Успех и кураж, всичко минава!!!

Виж целия пост

Raina Dimitrova 668697

# 94 29 май 2020, 09:46 ч.

Цитат на: slyn4ice09 в чт, 28 май 2020, 15:02

Цитат на: Raina Dimitrova 668697 в чт, 28 май 2020, 10:09

Здравейте! Момченцето ми е с Пиер Робен, сега е на 10м. и след две седмици и половина ще е операцията в Пловдив. Благодаря ви за темата, беше ми много полезна и ми дава кураж. Наред с притесненията за самата операцията имам и чисто битови въпроси- има ли кошари, столчета за хранене и изобщо какво трябва да си нося.

Привет. И моето момиче е с Пиер Робен. Операцията ни мина в началото на месеца. Колкото и да ти казвам да не се притесняваш, знам как е. Но екипа е страхотен, сестрите са много мили и условията предвид всичко са много добри.
Във всяка стая има по една кошарка за бебета, две легла, маса, столове, баня и тоалетна. Ако си сама в стаята не ти е нужна твоя кошара. Въпреки това ние двечките бяхме на едно легло и се гушкахме. Има отделна кухня с микровълнова печка, скаричка за сандвичи, кана за топла вода и малко място в хладилник. Столчето за хранене е едно, така че аз си носех моето и я слагах в него докато приготвя храна, да отида до тоалетната... Носех си долен чаршаф с ластик, защото техните се измъкваха и не ми беше удобно. Стаите са много чисти и след ремонт. Банята и тоалетната също. Вземи си чай от лайка да даваш на бебчо, много ги успокоява. Ще трябва да се храните 2ч след операцията и ако пие мляко с лъжица или чаша ще е най-добре. Ако ли не по-течна пасирана добре супа.
Носи си термометър, носни салфетки еднократни (за да бършеш устичката), няма интернет. Аз си носех и гъбка и препарата за миене на бебешки съдове, за да не се разхождам до кухнята. Няма да можеш да къпеш малкия там, защото имат абокат някъде по тях. Ако е на крачето, може да сложиш твой чорап отгоре да го придържа.
Топло е и има климатици по стаите.
Ако нещо друго те интересува, питай ако пропускам.
Успех и кураж, всичко минава!!!

Много благодаря! Blush

Blush

Виж целия пост

S

# 95 5 юни 2020, 00:08 ч.

Здравейте, мина операцията на устичката и Сами изглежда прекрасно 🙂
Но забелязвам огромна промяна в поведението му!
Плаче страшно много, не може да заспива през деня, гушкам, пея, люлея, но нищо ме помага.
Заспива за малко и пак се събужда с рев. Виждам, че му се спи и се изнервя много от това. Мисля, че не е от болка, защото имаме една стая, която не използваме и когато го заведа там се успокоява. Държи се странно и различно.
Имам и много въпроси и ще се радвам ако споделите мнение.
Някой забелязал ли е промяна в поведението на детенцето си?
Кога паднаха конците?
Кога махнахте картончета от ръцете?
Ще ми е полезна всякаква информация, която сметнете за важна!
Благодаря и се извинявам за дългия пост!

Виж целия пост

P

# 96 11 юни 2020, 22:58 ч.

Цитат на: Sabrina. в пт, 05 юни 2020, 00:08

Някой забелязал ли е промяна в поведението на детенцето си?
Кога паднаха конците?
Кога махнахте картончета от ръцете?
Ще ми е полезна всякаква информация, която сметнете за важна!
Благодаря и се извинявам за дългия пост!

Здравей! Сигурно детенцето вече се е успокоило.
За моя изненада, когато синът ми "проговори" с няколко думички, се оказа, че помнеше част от преживените операции ( на 11м и на 12м). Сега не питам, защото имахме и други такива "преживявания" и не искам да се сеща.
Картоните на ръцете махнах на 2рия час, но не си бъркаше в устата.
Конците бяха паднали до следващия контролен преглед месец след това. Да уточня, че коригирахме небце.

А ето и малко инфо какво се случва с нас. Синът ми сега е на 3г и 3м.
Водихме го на ортодонт. Не позволи да му направят панорамна снимка, за да се преценят стъпките за лечение на обратната захапка. Ако някои от вас лекува или е лекувал прогения, моля да сподели как и кога.
Ходихме и на логопед. Разбрахме още неща за анатомията на детето. Досегашните упражнения, които правихме са дали ефект, но разбира се, това е било само началото. Съставиха му план за упражнения, който ще следваме.

Като съвет- четете и разказвайте приказки на децата за по-богата речева култура, обяснявайте какво има в устата и как се казва, за какво служи. Сега това ни е изключително полезно, защото не се налага тепърва да ги учи, а направо се упражнява като следва инструкции.

Другия месец сме и на контролен преглед при Професора и д-р. Гюлев.

Бъдете здрави и успех на всички!

Виж целия пост

S

# 97 2 окт. 2020, 10:34 ч.

Здравейте,
На 13.10 е операцията на небцето на Сами.
Захранвн е и приема всякаква твърда храна с лъжица, но сутрин и вечер пие мляко.
Опитвам се да го науча са го приема с лъжица, но той се ядосва и плаче.
На 10 месеца реална възраст - 8 месеца коригирана, още е рано напълно да изключа млякото.
Успявам от време на време да дам вода с лъжица.
Каква храна да взема за болницата?
Каши, пюрета, супи?
По рядка или по гъста трябва да е?
Всякаква друга информация и съвети ще са ми от полза.
Благодаря и хубав ден!

Виж целия пост

P

# 98 2 окт. 2020, 21:52 ч.

Цитат на: Sabrina. в пт, 02 окт 2020, 10:34

Здравейте,
На 13.10 е операцията на небцето на Сами.
Захранвн е и приема всякаква твърда храна с лъжица, но сутрин и вечер пие мляко.
Опитвам се да го науча са го приема с лъжица, но той се ядосва и плаче.
На 10 месеца реална възраст - 8 месеца коригирана, още е рано напълно да изключа млякото.
Успявам от време на време да дам вода с лъжица.
Каква храна да взема за болницата?
Каши, пюрета, супи?
По рядка или по гъста трябва да е?
Всякаква друга информация и съвети ще са ми от полза.
Благодаря и хубав ден!

Аз лично спрях от раз млякото в течна форма. Беше на 9мес. Плака една седмица и си го искаше, но няма... Слагах му мляко във всяко ядене до 2г. Вода пиеше с биберон с накрайник с лъжица, докато не пропи вода в чаша, после се научи да смуче- на 2г и 3м.

Други майки тук писаха, че месец след операцията им е било позволено да продължат ползване на биберон. Но е важно дотогава да не ползва небцето, за да зарастне добре.

Първото хранене през първия ден след операцията, е течно пюре или бульон от супа, която детето обича. На мен ми казваха кога да мога да го храня, колко да е гъсто, проверяваха колко е изял и ме насочваха дали да настоявам да яде повече или е достатъчно. Още на втория ден ядеше нормални дози с обичайната гъстота от храната, която по принцип яде.
Успех със Сами!

Малко инфо и от мен за моя син. Тръгна на градина, боледува и спряхме логопеда. Много напредна с негова помощ в чистотата на изговаряне на звуците. Продължава да повръща и да не иска нови вкусове, а старите му омръзнаха. Поне вече яде филии сам - така използва и развива и двете челюсти.

Виж целия пост

M

# 99 3 окт. 2020, 11:45 ч.

Здравейте мами,
На 20.09 на белия свят се появи най прекрасното момиченце - Габриела. Детенцето ми е с едностранна лява цепка на усна,част от твърдото и мекото небце.
Знаехме за нея още в 20гс и благодарение на вас съм спокойна че детенцето ми не само,поправими са нещата благодарение на проф. Анастасов с който се срещнахме-изключително приятен човек който също ни вдъхна кураж. Сега се стараеме да ядем и да направим килограмите за да пристъпим към първата операция. За сега се храни добре не повръща. На ам сме тъй като нямам кърма. Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.

Виж целия пост

P

# 100 3 окт. 2020, 23:30 ч.

Цитат на: michiko в сб, 03 окт 2020, 11:45

Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.

Честита рожба! Да ти е жива и здрава и с лекота да преборва препятствията по пътя си!

Това, че смуче е голямо предимство. Но дали успява да смуче нужното количество?
Когато хранех моя син по 30-40мин ми казаха, че повече от 20 Мин не трябва да го храня, защото по-дългото хранене започва да хаби и току-що поетите калории от млякото. Хранех го с медицински биберон на Медела ( изстисквах доза мляко в устата, а той гълташе). Но...това е в моя случай! Затова, за да си сигурна, потърси консултант по хранене или родител от Асоциацията на проф. д-р Анастасов. Защото всичко това разбрах след консултация с тях.

За ТЕЛК-а поискай от личния лекар на детето да ти направи досие; копираш всички документи, доказващи диагнозата ( и ако има съпътстващи); обаждаш се във вашия район ( ако имат още някакви изисквания). Сега май се пращат документите по поща заради коронавируса. И чакаш обратно писмо като отговор. Мисля,че беше 80-90% за период от 3 години, като ви одобрят.

Успех!

Виж целия пост

M

# 101 4 окт. 2020, 22:09 ч.

Благодаря ти за отговора:blush:
Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.
[/quote]

Честита рожба! Да ти е жива и здрава и с лекота да преборва препятствията по пътя си!

Това, че смуче е голямо предимство. Но дали успява да смуче нужното количество?
Когато хранех моя син по 30-40мин ми казаха, че повече от 20 Мин не трябва да го храня, защото по-дългото хранене започва да хаби и току-що поетите калории от млякото. Хранех го с медицински биберон на Медела ( изстисквах доза мляко в устата, а той гълташе). Но...това е в моя случай! Затова, за да си сигурна, потърси консултант по хранене или родител от Асоциацията на проф. д-р Анастасов. Защото всичко това разбрах след консултация с тях.

За ТЕЛК-а поискай от личния лекар на детето да ти направи досие; копираш всички документи, доказващи диагнозата ( и ако има съпътстващи); обаждаш се във вашия район ( ако имат още някакви изисквания). Сега май се пращат документите по поща заради коронавируса. И чакаш обратно писмо като отговор. Мисля,че беше 80-90% за период от 3 години, като ви одобрят.

Успех!
[/quote]

Виж целия пост

S

# 102 4 окт. 2020, 22:56 ч.

Цитат на: michiko в сб, 03 окт 2020, 11:45

Здравейте мами,
На 20.09 на белия свят се появи най прекрасното момиченце - Габриела. Детенцето ми е с едностранна лява цепка на усна,част от твърдото и мекото небце.
Знаехме за нея още в 20гс и благодарение на вас съм спокойна че детенцето ми не само,поправими са нещата благодарение на проф. Анастасов с който се срещнахме-изключително приятен човек който също ни вдъхна кураж. Сега се стараеме да ядем и да направим килограмите за да пристъпим към първата операция. За сега се храни добре не повръща. На ам сме тъй като нямам кърма. Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.

Честито бебче ❤
Ако имате възможност се свържете с Нина Йорданова, на нас много ни помогна.
Ние много късно се допитахме до нея и се оказа, че сме допуснали много грешки при храненето.
И аз помагах, като стисках биберона, но след консултацията с нея и смяната на биберона нашият юнак започна да се храни без помощ.

Виж целия пост

S

# 103 7 окт. 2020, 01:26 ч.

Цитат на: Sabrina. в пт, 02 окт 2020, 10:34

Здравейте,
На 13.10 е операцията на небцето на Сами.
Захранвн е и приема всякаква твърда храна с лъжица, но сутрин и вечер пие мляко.
Опитвам се да го науча са го приема с лъжица, но той се ядосва и плаче.
На 10 месеца реална възраст - 8 месеца коригирана, още е рано напълно да изключа млякото.
Успявам от време на време да дам вода с лъжица.
Каква храна да взема за болницата?
Каши, пюрета, супи?
По рядка или по гъста трябва да е?
Всякаква друга информация и съвети ще са ми от полза.
Благодаря и хубав ден!

А пробвахте ли с лъжичка с контейнер? След операцията на небцето ние така се справяме дори и до сега. Знам, че след това изобщо не е желателно биберон, защото може да се отвори дупчица. Ако искате мога да Ви пратя клип ние как се храним. Иначе след операцията първата храна трябва да е по-течна (супа, мляко). Нещо което не лепи по конците (бисквити). Нещо любимо за хапване.
Спокойно ще се справите. Най-трудното е до операцията. След това е по-лесно, колкото и да не Ви се вярва. Минали сте през толкова трудности.... Успех!

Виж целия пост

S

# 104 7 окт. 2020, 01:38 ч.

Цитат на: michiko в сб, 03 окт 2020, 11:45

Здравейте мами,
На 20.09 на белия свят се появи най прекрасното момиченце - Габриела. Детенцето ми е с едностранна лява цепка на усна,част от твърдото и мекото небце.
Знаехме за нея още в 20гс и благодарение на вас съм спокойна че детенцето ми не само,поправими са нещата благодарение на проф. Анастасов с който се срещнахме-изключително приятен човек който също ни вдъхна кураж. Сега се стараеме да ядем и да направим килограмите за да пристъпим към първата операция. За сега се храни добре не повръща. На ам сме тъй като нямам кърма. Храним се за около 30-40 мин дали е добре?
Има колики и се чудя дали аз не и вкарвам въздух със шишето-ползвам биберон на нук силиконов обикновен от по широките и и помагам като изтисквам като натискам биберона?
Другото ми питане е как се процедира с ТЕЛК-а за цепката има ли някой който е минал по този път да помогне какви документи и къде се подават.

Честито бебче. Живо и здраво да Ви е! Всичко ще се нареди щом сте намерили Професора.
За храненето можете да се свържете с Костадинка Божикиова от АЛА. Имате ли електронно досие от АЛА? Там са нейните координати, или мога да Ви свържа. Тя ни помогна изключително много и то по вайбър как да се храним.
А за документите за ТЕЛК са Ви писали. Епикризи, мисля, че направление за ТЕЛК от личният лекар на детето, етапна епикриза (пк от него). Заявление до телк. Мисля, че сега се минава само по документи, но не съм сигурна. Има телефони на ТЕЛК където трябва да се явите, питайте. На нас ни дадоха 100%, но за 1г от датата на издаване на решението. Млката е само с цепка на небце (Пиер Робен). След изтичането му няма представа колко и за колко време ще и дадат.
Най-важното, радвайте се на бебчето си. То е най-прекрасното на света и не случайно ни избират, за родители, защото сме силни!

Виж целия пост

Препоръчани теми

Права на децата ни с ТЕЛК - 4

53 229
844

Интеграция на деца с увреждания

Хиперактивност с дефицит на внимание - тема 9

53 200
603

Деца с увреждания и хронични заболявания

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

14 376
141

Деца с увреждания и хронични заболявания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.