Да, аз скоро гледах видео за PANDAS и точно за детенцето на Поли си помислих.
Виж целия пост
Тежък регрес на дете
- Публикувана: 23 ноем. 2019, 19:13 ч.
- Последно мнение: 31 март 2024, 21:12 ч.
# 1 231
23 дек. 2020, 17:20 ч.
Съмнявам се да не са правили АСТ, но ако не е правено нищо не пречи да се направи, поне лесно може да се открие стрептококът.
Виж целия пост
# 1 232
23 дек. 2020, 19:22 ч.
Поли,
намерих програмата DISCOVER на Колумбийския университет
https://www.cumc.columbia.edu/discover/
Нямам време да разгледам подробно, но видях, че може и самия пациент да се свърже с координатора на програмата. И както виждам още от първия екран, екипът е от над 50 специалисти от доста области вкл. невролог, генетик, инфекционист и т.н.
Виж целия пост
намерих програмата DISCOVER на Колумбийския университет
https://www.cumc.columbia.edu/discover/
Нямам време да разгледам подробно, но видях, че може и самия пациент да се свърже с координатора на програмата. И както виждам още от първия екран, екипът е от над 50 специалисти от доста области вкл. невролог, генетик, инфекционист и т.н.
# 1 233
24 дек. 2020, 01:49 ч.
още след първия й постинг се сетих за това и съм й го написала.
но те пиха доста АБ, ако беше това, трябваше да има ефект досега.
Виж целия пост
Не знам дали някой е споменал PANDAS но си струва да се погледне и в тази посока. Макар, че го описват с тикове всъщност изобщо не е задължително да има. Промените в това състояние са много резки и подобни . Поли ако желаеш мога да те свържа с една майка която живее в Канада и работи в лабораторията. Занимава се с биохимия и знае много. Нейното дете е с PANDAS. Отделно и аутизъм.
още след първия й постинг се сетих за това и съм й го написала.
но те пиха доста АБ, ако беше това, трябваше да има ефект досега.
# 1 234
24 дек. 2020, 10:30 ч.
Не е само антибиотика. Пиели се и някакви имуноглобулини по схема...До колкото аз разбрах тук в България за това рядко автоимунно състояние няма кой да помогне за съжаление. Като цяло и трудно се доказва. Минават се серия от различни специалисти които работят в екип и тогава. Тук това е невъзможно. И това състояние не се лекува. Има подобрение, но има и кризи.
Виж целия пост
# 1 235
24 дек. 2020, 13:58 ч.
Аз мисля, че PANDAS не е тежко заболяване, смисъл децата си ходят, говорят, учат и тн. Нямат нещо видимо, нещо като хиперактивно дете са и тн. Аз искам да изследвам моето дете и затова съм чела, но не твърдя че съм права. Ако някой знае повече да сподели.
Виж целия пост
# 1 236
24 дек. 2020, 14:24 ч.
При PANDAS поне това което казва майката за нейното дете става въпрос за пълно изменение в държанието на детето. Казва, че е страшно. Тя говори от личен опит и като лаборант който се занимава с биохимия.
Виж целия пост
# 1 237
24 дек. 2020, 14:35 ч.
тежко е. стават агресивни, невербални, променят се тотално. така съм чела поне.
те са два синдрома - PANS/PANDAS
http://pandasnetwork.org/medical-information/
Виж целия пост
Аз мисля, че PANDAS не е тежко заболяване, смисъл децата си ходят, говорят, учат и тн. Нямат нещо видимо, нещо като хиперактивно дете са и тн. Аз искам да изследвам моето дете и затова съм чела, но не твърдя че съм права. Ако някой знае повече да сподели.
тежко е. стават агресивни, невербални, променят се тотално. така съм чела поне.
те са два синдрома - PANS/PANDAS
http://pandasnetwork.org/medical-information/
# 1 238
25 дек. 2020, 00:35 ч.
Весела Коледа на всички, бъдете здрави и благословени!
Виж целия пост
# 1 239
25 дек. 2020, 20:09 ч.
Мила Поли, и на теб и дъщеря ти щастлива Коледа и дано бъде последната, в която тя не може да те поздрави сама!
Нека Божията Майка бди над вас и ви пази!
Виж целия пост
Нека Божията Майка бди над вас и ви пази!
# 1 240
31 дек. 2020, 22:46 ч.
Идете при доктор Колев ВМА да направи Лорета или образно ЕЕГ
Виж целия пост
# 1 241
4 ян. 2021, 00:53 ч.
Честита Нова година на всички, бъдете здрави и дано само добри неща се случват на всеки! 🎄🎄🎄
Виж целия пост
# 1 242
4 ян. 2021, 09:00 ч.
Честита Нова Година, Поли! Нека това е вашата година и намерите отговор и решение на проблема!
Виж целия пост
Честита Нова година на всички, бъдете здрави и дано само добри неща се случват на всеки! 🎄🎄🎄
Честита Нова Година, Поли! Нека това е вашата година и намерите отговор и решение на проблема!
# 1 244
18 ян. 2021, 18:16 ч.
Здравейте, с голяма тревога изчетох темата. Аз съм ресурсен учител и бих могла да помогна с материали по отношение на обучението и развитието на детето.
Поли, много съжалявам за това, през което се налага да преминете. При нужда от помощ може да ми пишете по всяко време.
Сили и кураж пожелавам!
Виж целия пост
Поли, много съжалявам за това, през което се налага да преминете. При нужда от помощ може да ми пишете по всяко време.
Сили и кураж пожелавам!
Препоръчани теми