Тежък регрес на дете

Чета темата от началото, но толкова много изследвания се обсъдиха, че загубих нишката. Каква работна диагноза поставиха психиатрите в документите и какви диференциални диагнози са посочили? Правена ли е ЕЕГ по време на сън? Имало ли е детето прояви на гърч по време на пневмонията и след това? Някъде обсъждали ли са Landau-Kleffner синдром в документите? Каква работна диагноза поставиха невролозите? Тези в Турция каква диагноза поставиха в документите? Понеже се постват много резултати от много изследвания, това размива картината, все пак лекарите са тези, които ги обобщават, а вие търсите диагноза. Правилно ли разбирам, че паразитозите, бактериалните и вирусните инфекции към момента се изключват? Генетичните още се чакат. Остават психиатричните и неврологичните заболявания. Ендокринологичните май също отпаднаха? Някак си ще трябва да се стесни кръга и да се фокусирате върху това, което още не е отхвърлено и то като диагнози. Провеждате ли в момента лечение, предписано от психиатър или невролог? Опитвам се да отсея зърното от плявата, защото ако нещо е описано в диференциална диагноза,но е отхвърлено в последствие, това означава, че някой го е проверил вече.  Правите едни и същи изследвания по няколко пъти, постоянно пътувате, парите заминават, а пак сте в изходна позиция. Правите много консултации от лекар на лекар, но имате ли такъв, който редовно да посещавате и който да следи всичко хронологично, защото консултацията минава и заминава и в крайна сметка на вас ви трябва някой, който ще се ангажира с детето, а не само да направи една консултация. Може би ще трябва да си изберете специалист психиатър или невролог, на който да се доверите и да поискате да ви следи регулярно, това не означава, че няма да търсите чуждо мнение, но някак си оставам с впечатлението, че от толкова много лекари, никой не е истински ангажиран с вашия случай. Аз искрено се възхищавам на вашата всеотдайност и посветеност на детето, дано не приемете поста ми негативно, не мисля, че има някой, който да чете темата и да не иска да помогне.

О, повярвай ми. И агресия и наличие на говор си имаше в началото.

sigma -възможно е.Просто разсъждавам. Никой от нас не е специалист.

Поли -всеки вторник и четвъртък съм в МЦ за деца с проблемно развитие.Мога да говоря с д-р Миланова,да и обясня накратко историята и да я питам дали без диагноза психолога и логопеда в центъра би работил с детето.Пиши на лични ако се решиш.

Хетерозиготна е, когато имаш едно нормално копие на гена и едно с мутацията. Хомозиготна е, когато имаш мутация и в двете. Без значение дали са де ново, или предадени от родител. Тези де ново ги няма при родителя, но се предават напред в поколението от детето към неговите деца. Всяка мутация някога, може преди много, много, много поколения, у някого е възникнала де ново, тоест появила се е отнякъде.

Хората карат различно инсулт, нито пораженията са еднакви, нито симптомите след прекарване. Аз малко се съмнявам дете да прекара инсулт, предполагам, че това не са особено чести случаи..... , но така или иначе би следвало да може лесно да се установи от лекарите дали е това. Ако не друго инсулта не е непрочетена книга в медицината.

Да, но не е невъзможно.

Ами те нали са отхвърлили докторите инсулта или бъркам?

Аз пък не разбирам що за "кадърни" психолози са тези, които отказват да работят с детето, само защото не говорело. Нали си има методики на работа.  Спокойно може да се използват методи като играта и рисунките, за да се проследи проблемът. Най- малкото ще се даде повече информация за него. Особено сюжетно- ролевите игри обхващат голяма част от живота и ежедневието на възрастните. Могат да се включат игри с кукли и превозни средства и ако психологът е достатъчно наблюдателен и опитен може да разбере откъде идва големият страх от коли и возенето в кола например.  Проблемът може да бъде хванат чрез редовни срещи с психолог, който е всеотдаен. Срещите на психолога с детето и даването му ежедневно на  различни тематични задачи , все ще доведе до някакво развитие. Мисля, че натам трябва да се насочите. Стискам палци!

По това,което Поли е качила от разчитането на ЯМР мисля,че са го отхвърлили.
Писали са че петното прилича на фокална кортикална дисплазия и за уточнения дават насока да се направи ЕЕГ.

Благодаря Ви!
Това е разчитането на  ЯМР от Иван Рилски и Пирогов.

Поли, би ли могла да качиш и епикризата от Попов?

Видях, че сте питали за контактите на докторката-журналистка, която пише за NYTimes - бях постнала линк към страницата и и Нетфликс поредицата преди. Това е мейла lisa.sandersmd@gmail.com. Не струва нищо да се пише едно съобщение (с ясното съзнание, че е a long shot).

Поли, а това петно в мозъка къде го бяха видели. Мнението на д-р Пенков, че всичко е в норма от същия ЯМР ли е?

Следя темата от самото начало, ситуацията е много объркана. Винаги съм била на мнение, че преди посещението при психиатър, трябва първо да се отхвърлят физиологични причини. За мен е правилен подход, че са направени изследванията, но с тези резултати, някои неясни или променливи, други гранични, трети дават различни стойности в различните лаборатории, нещата стават още по-заплетени.
Някои неща ми направиха впечатление - агресивното поведение и кризите със задух в началото, липсата на реч,  трудното заспиване и кошмарите, ниските тета вълни, норадреналин под долна граница, страх да се качи в кола, облизването на предмети. В началото и на мен ми се стори, че може би има връзка с прекараната пневмония и от там да се е отключило нещо, но се замислих - ако детето е лежало в болница, да не би там да е чула и видяла нещо и да се е уплашила?
Историята ви много ме докосна и ми се иска да помогна по някакъв начин, силно се надявам дъщеричката ти да се оправи!
В Барселона има клиника, където се занимават с редки генетични детски заболявания - https://www.sjdhospitalbarcelona.org/en/children/rare-diseases
Oсвен това четох за една руска фондация , където също можеш да им пишеш, поддържат връзка с доста специалисти и помагат за деца с редки заболявания или неуточнени диагнози - https://steshapomogu.ru/poluchit-pomosh/
Гледах и клипове на една рускиня, която насочва според рисунките на детето дали е преживяло страх, насилие и т.н. - https://www.youtube.com/watch?v=aRmv3tv57T0 и още една, на която даже може да се изпратят рисунки и ще ги коментира - https://www.youtube.com/watch?v=3O1sarpx-f8
На лични ти изпращам и координати на психолог, надявам се да помогне.

Тъй като е възможно след време друго семейство да се сблъска с подобен проблем е хубаво всякаква информация да се дава в темата, за да е достъпна в бъдеще на други които имат нужда от нея.