Тежък регрес на дете

Нищо не изключвайте , само така ще разберете истинската причина. От сърце ще се моля децата ни да са здрави!  И синът ми е на същата възраст ,другия месец ще стане на 13 . Аз предавам всичко в ръцете на Създателя . Лекарите лекуват ,но само донякъде. Последната дума е на Бога!

Благодаря Ви!
Дано всички дечица да са здрави!
На нас, по мое мнение, най - много ни помогна диетата. Вече 1 година.

Поли, много се радвам, че имате такъв добър напредък и дъщеря ти говори, иска да учи! Чудесен резултат, ти постигна много! Пожелавам ви още много добри стъпки напред!

Би ли написала синтезирано каква е диетата?

Ех Поли 😘 Радвай се! Това исках да прочета. Говори, учи, пише... Това е най- хубавото .☺️ Направо ме зарадва . А тя сега може и да ти разкаже как се е чувствала. Това е прекрасно! 🌷😊

Видях от изследванията, че има мутация в ген MTHFR. Аз имам такава мутация, но не на С а на А. Имам диагностицирана тромбофилия. При мен изследванията са правени по друг повод, покрай ин-витро процедурите. Давам само насока, радвам се че детето е по-добре и пак говори.

В крайна сметка не успяхме и след 10 години опити се насочихме към осиновяване. Минахме проучването и сме на етап да чакаме обаждане или писмо. Дано скоро успеем.

Привет Поли,
И трите ви гена, която са +/+ не показват нищо съществено, което да е причина за състоянието на детето.
Доколкото аз съм чела и съм запозната са свързани с усвояването на витамин Д, цикъла на фолиевата киселина и хомоцистеина.
И трите са измерими в кръвни изследвания за да видите нивото на витамин Д, хомоцистеин и фолиева киселина + Б12.
Ако искаш да четеш за тях пишеш в гугъл "vdr bsm gene" и после минаваш през преводачка на гугъл, защото има терминология. Общо взето като попочетеш разбираш, че и хабер си нямат какво показват тези гени.
Кой ви консултира в Детокс център?

Златен Дъжд, хайде момиче радвам се за вас - скоро ще си дойде при вас вашето си детенце. Ех, какви хубави времена ви очакват! Пожелавам щастие, обич и споделеност!

Браво Поли! Детето говори, учи, пише, прекрасно е! И все така ще бъде!

Страхотни новини! Браво!

И не, не е от ваксина тоя път.

Благодаря ви на всички бъдете здрави!
 ☘️🌷☘️♥️♥️
Диетата - без глутен и мляко, опитвам се и без захар, допустимо е до 24 гр на ден. Това е накратко - хляб купувам от Кауфланд без глутен, нямаме , за съжаление , такива магазини,  млечни неща - по интернет - мляко от бадем, кокос, ориз, кашкавал, сирене, крем като крема сирене от кокос, всичко по интернет. Това е накратко диетата. И много ходене. Повече навън сред природата, винаги взимаме някаква книжка навън, чета и, понякога я карам и тя да чете. Не я насилвам и напрягам - когато пожелае тя учим и пишем.
Златен дъжд - пожелавам ви успех! ☘️
Дорис - изследвала съм ги всичките в кръв. Имаше период на леко завишен хомоцистеин, намален В12. Фолиевата е на долна граница, вит Д е в норма ( и двата вида вит Д ).  В Детокса съм записала час за д-р Тошков, затова чакаме толкова време ( 5 мес почти... ). Надявам се да си е струвало чакането 🙂
Притесняват ме тези еозинофили - в две лаборатории ги изследвах и все са високи и не могат да ми обяснят защо.
Четох, тук сме го обсъждали, паразити или алергия може да са причина и ме знам вече кой да питам за тях. Пуснах и една микоплазма пневмония - излизат тела и IgG и IgM - притесняват ме IgM и пак няма кой да обясни за какво става на въпрос. Наскоро ходихме на Враца на лекар, че пък и пуснах урина и излиза белтък в нея, пуснах в 3 лаборатории, даже в едната на стерилната излиза Стрептококи...и тя се оплакваше , че я боли един бъбрек и малко я щипе и и пари. Видяха се на ехограф песъчинки и леко възпаление. Пи една кутия с червена боровинка, после доктора каза да пие Неоренал 1 мес го пи. Вчера ходихме пак на проверка и каза да продължи още един месец. Пак излиза този белтък завишен и на еднократна и на 24 часова урина, а пък Урея е намален...каза след 1 мес пак да отидем и, ако пак има ще ни прати на София при доц.( Или проф.) Гайдарова мисля каза. Някой да я знае, да е ходил?
Та този лекар я преглежда и двата пъти около час. Вчера бях занесла всички (!!!) Документи и гледа и обсъждахме документ по документ, гледа я пак на ехограф. Честно казано рядко, много рядко, сме  попадали на толкова съвестен лекар. Не ни претупа и не бързаше. Според него може от пневмонията да е изкарала нещо като стрептококи или пневмококи ( мисля каза) и като енцефалит, който да е обратим. Ще видим след месец като отидем дали ще се изчисти този белтък и от какво идва.
Вървим бавно, но няма за къде да бързаме...

Здравей Поли, чета темата и ви мисля непрекъснато.
За медицинската част изобщо не съм подготвена, но моето дете също беше на такава диета и разбирам колко е трудно и какво постоянство трябва.
За хляба-  не зная колко ви е строга диетата, защото аз давах веднъж в седмицата по малко хляб от 100% лимец.
Ако искаш провери до ЦДГ Незабравка, имаше една малка работилница, там веднъж в седмицата по поръчка докарваха ръчен хляб-не помня имаше ли само базглутенов.

Много бих се радвала, ако има с какво да помогна. Аз също съм от Монтана.

ПП за подсладител ползвах агаве.

Поли за безглутенов хляб, една хлебопекарна домашна машина е около 200 лв. Поне моята на известна марка беше на тази цена. И специално с рецепти и за безглутенов хляб. Така ще бъдеш сигурна в качеството.

Поли, много се радвам да прочета такива новини за вас. Супер е, това че детето говори вече, все така напред да вървят нещата.

Както са казали за хляба без глутен, по-добре си вземи една хлебопекарна има и по 130-150лв , ще ти дам рецепта после ако искаш. Правя вече 3г на сина ми, дори и да е скъпо брашното пак по-евтино излиза и е пресен. Има групи във ФБ за безглутенови рецепти, едната е и за безмлечни ако те интересуват кажи.

Малко не по темата, но нашата е Таурус, 100 лв. преди около 3 години, върши прекрасна работа, само че ние я ползваме за ужасно вкусен пресен бял хляб

Поли, много се радвам, че имате напредък!
Малката обяснява ли как се е чувствала в периода, в който не говореше?
Успяхте ли да намерите психолог, който да работи с нея?

ПС: Относно генетичните мутации за витамините и конкретно за MTHFR мутацията, страшно много хора я имат. Според мен недейте да съсредоточавате усилията си натам.

Поли, доц. Гайдарова е една от, ако не и най-добрата детска нефроложка в България в момента. Преди бяха двете с Буева, но тя почина за съжаление. Освен белтък в урината, левкоцити има ли? Много ми е странно, че не са изписали антибиотик или нещо подобно при положение, че стерилната урина е показала бактерии 🤔 това в съчетание с оплакванията говори за цистит, за който добре сте започнали да давате боровинков сироп, ама дали е достатъчен...