ХУХК - имате ли представа за това?

Влизам само да се отчета. Мина ми ТЕЛК-а и получих 50% за 1 година. Не знам добре ли е или не. До сега не съм се интересувала задълбочено какви са ни правата.
NaPi, не се отчайвай. Защо не смениш лекуващия си лекар виждам, че си от Пловдив, при кой лекар ходиш? А борбата продължава. След време и косата се възстановява, важно е да спре кървенето. И аз навремето минах по тази пътека с оредяваща коса и окосмено и подуто лице, но като се премине на следващата терапия постепенно нещата се връщат на местата им. А сега външно изглеждам просто прекрасно, но отвътре е отчайващо, но какво да се прави. Имали сме и по- добри моменти, но сигурно ще имаме и по- лоши, така, че живота продължава. Важно е да сме живи, че много здрави си отидоха, както обича да казва моя съсед на въпроса ми как е.
Лек и спорен ден ви желая!

skrejanka7777-имате право на пенсия,безплатна винетка и още няколко;екстри;-при явяването на телк освен с хука имахте ли и друго заболяване?

naivna_ , освен ХУХК имам високо кръвно налягане от 2006 година. Показателите ми са доста високи и въпреки редовното лечение продължавам да си го качвам, като съм стигала 230/140. По време на прегледа при ТЕЛК-а също ми мереха кръвното, може би за доказателство ли, не знам. Имам и съмнения за ревматоиден артрит, така пише в епикризата- без видоизменения, но с отоци и скованост. Това е. Не знаех какво да очаквам, и затова не бях подготвена предварително какво ще стане. Преди време една позната  ми каза, че няма смисъл да се явяваме, защото при по- тежки заболявания не дават достатъчен процент, но аз по преценка на лекуващата лекарка реших да опитам. Пък и в този момент съм на кръстопът след последните месеци. Аз си бях решила сама за себе си, че вече съм много добре и няма да позволя да ми се случи да получа криза отново, но пролетта ми дойде с един голям шамар. Разбра се, че въпреки надеждата и оптимизма ми, болестта се е развивала и си е взела каквото е могла. Сега тръпна при всяка лека болка или неразположение. Но пък се научих и да живея ден за ден, да не съм онзи максималист. Животът продължава и борбата също.

skrejanka7777разбирам те прекрасно-съпруга ми е хухк от 5 години-псориазис от15г и радиколит-при  явяването му на телк също получи 50%-март ни предстои ново явяване/т.е ново ходене по мъките/

Здравейте и от мен.Аз чета,но скоро не съм писала.NaPi,искам да ти кажа,че аз година и половина имах всеки месец кървене,но вече нещата се успокоиха.Просто трябва търпение!Знам,че е много трудно,но не трябва да се отчайваш!Поздрави!

АКО НЯКОЙ Е СПРЯЛ ЛЕКАРСТВАТА САЛОФАЛК ИЛИ САЛАЗОПИРИН ПО ЛЕКАРСКО НАЗНАЧЕНИЕ МОЛЯ ДА МИ ПИШЕ, КАК СЕ ЧУВСТВА БЕЗ ТЯХ ,НА МЕН МИ КАЗАХА ,ЧЕ СЕ ПИЯТ ЦЯЛ ЖИВОТ А АЗ НЕ СЪМ СЪГЛАСНА ЗАРАДИ НАТОВАРВАНЕТО НА ЧЕРНИЯ ДРОБ ИМАМ ЧУВСТВОТО ЧЕ И СЪС И БЕЗ ЛЕКАРСТВА КАТО НАРУША ДИЕТАТА ПАК ИМАМ БОЛКИ ,БЕЗ КРЪВ И СЛУЗ

Ами това за спирането на салофалка и салазопирина е много неясна тема. Особено след това, което се случи на Скрежанка7777, дори и да се срещна с лекар, който да е за спиране на лекарствата, не знам дали бих му се доверила. От друга страна, наистина са вредни тези лекарства... Може би трябва да обсъдиш с лекаря си евентуално да си правиш почивки от лекарството за сравнително кратки периоди, примерно 3-6 месеца. Ако трябва, консултирай се с повече от 1 лекари. Може би трябва да се направи оценка дали лекарството ти помага или не. На мен лично заболяването ми си прави каквото си иска и някой път не се повлиява от салофалка, даже когато съм пила най-голямата доза, упомената в упътването - 8-9 таблетки дневно.

Здравейте
Не успях да прочета цялата тема защото е дълга, но ме интересува някой пробвал ли е с хомеопатия/при класически хомеопат/ и какъв е резултатът
Благодаря ви 

Аз в момента се опитвам да спра Салофалка, пия само 2т. на ден. Не мога да кажа дали усещам нещо по-различно, за сега съм добре, но преди около година пак опитах да го спра и не успях, така че ще видим какво ще стане сега.
И на мен ми е любопитно дали това дава резултат. Май не сме го обсъждали
друго освен лекарства.А как точно се изразява вредата? Никой до сега на мен не си е направил труда да ми обясни какви са страничните ефекти, дори когато съм питала. Дори контролни изследвания не са ми правили....

Здравейте, аз бих искала да се присъединя към групата, да благодаря за инфото на всички които са споделили полезни неща и да ви разкажа за моя опит. Това което ми беше от полза от прочетеното дотук е, че не трябва да спирам салофалка и да оставам без лекарско наблюдение и второ - не знаех че ЗК вече поема 50% от цената на лекарството. Аз помня като беше 80-90лева една кутия, намалението беше 10лева и откакто намалиха цената на 45-50лева аз доволно си го купувам без да минавам през личната лекарка - тази грешка ще я поправя още днес!
Аз имам ХУХК от 6 години, основното възпаление ми е на 15см навътре в ляво но червото. Отначало ми предписаха Салазопирин, но черния ми дроб не го понесе и при една платена консултация с Стойнов-ИСУЛ ми предписа Салофалк, който не съм спирала от тогава. В началото доста се подобрих с него, след около 6 месеца отидох на преглед в Пансанус-Станчев /не го препоръчвам/ който след колоноскопия ми каза че съм в много благоприятна ремисия и е време да намаля Салофалка. Постепенно като стигнах от 6 на 2 хапчата започна едно силно кървене, за което Станчев беше безсилен и така стигнах да Пенчев - ИСУЛ. Системи с урбазон и после хапчета. Временно подтиснахме симптомите, но след няколко месеца-пролетта /обикновенно пролетта и есента се влошавам/  пак започна кървене и трябваше да пробвам клизмите Салофалк. Знам че на много хора действат добре, но аз получих растройство от тях /явно съм алергична към някоя от съставките който я правят течна/ и пак влезнах в ИСУЛ - урбазон и флажил. После реших да обиколя другите гастроентерологии в София - Иван Рилски, Св.Анна и ВМА. Навсякъде шефовете на гастрото ми обръщаха по 10мин внимание и ми казваха едно и също. Само в ВМА ми предложиха и Ремикейда - 1500лв/вливане, но с повече странични ефекти и от урбазона. Така се отказах от докторите и реших да пробвам алтернативни методи, като самоинициативно си пиех 6 хапчата Салофалк като има кървене и ги намалявах като няма.

pepita28 какво е алтернативното лечение, което си пробвала И според мен лекарствата изобщо не лекуват и в един момент болесста навлиза във фаза, в която не се повлиява от никакви лекарства. Кортикостероидите пък са още по- зле. За съжаление медицината още не е измислила лечение за автоимунните заболявания 

За алтернативните методи - вече май не ги помня всичките ... Запомнах с билколечение от аптека Розмарин - без ефект, хомеопатия при Михайлов - без ефект, хомеопатия при Гълъбов - имаше подобряване чрез Меркуриус Солибилс /нещо такова/ но за съжаление временно, йога, медитация, есктрасенс - Вили, Бистрица, разделно хранене, отвари жълт кантарион, жълт кантарион киснат в зехтин, курсове за самолечение Норбеков - 1во и 2-ро ниво - временно подобрение, 4Life transfer factor, психоаналитик - все още ходя..... има още няколко неща който може да пробвам но още не съм се решила като китайска медицина, други лечители и рейки ))   
При някой от методите имаше временен успех, но после нещата пак се обръщаха.
Основната причина за влошаванията ми е ....месечния цикъл!!! Винаги преди и по време на него се влошавам - ако нямам кървене просто получавам растройство което после овладявам с бисквити и солети. Ако имам кървене - както предния път 1-2 пъти дневно, по време на цикъла с растройството стана 4-5 пъти на ден и не можех да го овладея и да се подобря. И понеже не бях намалила Салофалка - пиех си го по 6 на ден, нямаше какво да направя и отидох на лекар в Токуда/реших че там не съм пробвала/. В събота Балабанова ме прегледа, обясни ми как по време на цикъл се получава едно кръвонасядане на лигавицата на органите в малкия таз и затова тя става оточно и раздразнена и затова се влошавам. И на другия ден ми каза да отида при Чавушян - и тя ме прегледа, каза да увелича хапчетата на 8, по 2 свещички на ден/досега не бях ги пробвала/ и клизми с урбазон/тях съм ги пробвала и знам че действат/ Та така сега се поуспокоиха нещата и другата седмица трябва да ме премат за колоноскопия, че не са ме гледали от почти 4 години.

Да, за съжаление лекарствата само подтискат, но понякога това е единствената ни възможност.
Аз съм имала кризи с кървене и до 7-8 пъти на ден и нищо не съм предпиемала - мъча се и то си минава след време, ама твябва да си бая мазохист. А тази година нещата при мен са доста зле и след пролетния ми период на обостряне и сваляне на 5 кг, сега реших да не си причинявам същата агония.
Др.Чавушян ми каза че най-новото е пяна Салофалк, която се поставя в червото и действа силно и локално, но я има само в Германия и е много скъпа. Та аз нямам възможност.
Понеже нали няма установена причина за заболяването и се води стрес, аз затова пробвах с психосоматични методи - имаше определен ефект, но после пак се влошавах. Имам чувството че химията е по-силна от всичко...     Още не съм се отказала де - изчела съм всички книги за самолечение и позитивно мислене и продължавам да чета.
Все пак наистина се надявам да открият причината - която като за язвата на стомаха да се окаже някоя бактерия и да се излекуваме с един антибиотик....но кой знае дали и кога.
Аз съм на 32г сега и определено младостта ми мина под зависимостта на болестта.

pepita28 , благодаря, че сподели всичката тази полезна информация!!!!! Надявам се всички да сме добре, без кървене или каквито и да било оплаквания!!!!
Намерих сайт с много подробна информация, поствам го за всички, които се интересуват. Има статия, в която се трърди, че мезалазинът намалява риска от рак на д.черво, както и други полезни неща. На английски е, но ако някой не разбира може да си помагаме
http://www.crohnsandcolitis.org.uk/content/services/infosheets.asp

Приятни почивни дни  

pepita_28,
Добре дошла в темата! Наистина даваш много полезна информация! От всички лекари, които посети, от кой си най-доволна?