ХУХК - имате ли представа за това?

  • 499 317
  • 2 198
# 945
здравейте и от мен! от доста време не съм писала, но ви чета редовно. Вчера ме приеха в болница след тежка криза - просто бях сраснала с тоалетната чиния и не можех да изляза никъде. Непрекъснати напъни и кървене и слуз. Говорих с лекарката сега съм на солумедрол венозно и довечера и клизми а след това на преднизон и евентуално имуран. Така че ще помоля някой който е бил на подобна схема на лечение да ми отговори как се чувства и т.н. Предварително благодаря на всички, които ще се отзоват.  bouquet
Виж целия пост
# 946
В края на 2009 г. бях с много обострен ХУКХ и се наложи да ми вливат солу-медрол и след това на преднизолон по схема. Страничните ефекти от преднизолона  при мен се проявиха в пълната си сила- Чувствах се  ужасно - най-вече психически, на всичкото отгоре и не помогна да се овладее ХУКХ-а. По тази причина доктора, който ме лекува включи Имуран, който понесох много добре. За съжаление и с Имурана състоянието ми остана нестабилно. Затова включихме и  Буденофалк - локален кортикостероид/пих го три месеца/.  Сега пия Салофалк и Имуран. Все още немога да се похваля с ремисия. Ако имаш други въпроси ми пиши на лични.
Виж целия пост
# 947
raraev ти сега какви оплаквания имаш точно. и да разбирам ли че вече не си на кортизон т.е. не си кортизонозависима?
Виж целия пост
# 948
Здравейте! Колко време трябва да е пациента на кортизон, че да стане кортизонозависим? Аз бях 6 месеца на кортизонова терапия през 2005 година и нямах проблем след това да мина на Салофалк, но може би при всеки е различно времето за пристрастяване, или е нужно повече време за да станем зависими.
Миналата седмица бях на изследвания в Токуда. Изследванията ми са в норма. Чувствам се добре. Направих си консултация с ревматолог, нефролог и ендокринолог. Лекуващата ми лекарка ме посъветва да мина на ТЕЛК, така, че след като си взема епикризата ще действам по въпроса. Сега изчаквам пак резултатите от биопсията, но вече съм по- спокойна, защото скоро ми правиха това изследване и резултатите бяха отрицателни. За мое съжаление не е потушено възпалението на дебелото черво и ще продължа още 3 месеца с клизми Салофалк и таблетки, а след това пак консултация. Дано вече се повлияе, защото следващата крачка пак е кортизона. Това е от мен.
Желая ви приятен, слънчев ден!
Виж целия пост
# 949
skrejanka7777 благодаря ти за високия дух! надявам се да мога да взема поне мъничко от твоята положителна енергия, за да мога да се справя с всичко което ми предстои от тук нататък. Пожелавам на всички дълги ремисии защото тук в пловдив има една жена която след 3 години ходене по мъките вече е от 13 год. живее абсолютно пълноценно. дай боже всекиму!
Виж целия пост
# 950
NaPi, важно е да се подкрепяме ние болните от тази болест, защото не всякога нашите близки могат да ни разберат и подадат ръка в точния момент. На мен също ми поставиха диагнозата в Пловдив и съм безкрайно благодарна на този екип. И аз си имам моите "тройно критични моменти и състояния" и в такива моменти се затварям в себе си или съм като буре с барут, чувствам се загубена и нещастна, питам се защо на мен ми се случва, с какво съм предизвикала съдбата, че да ми сервира нещо подобно, но за моя радост кога бързо, кога по- продължително, но излизам от тези състояния.
Сега съвсем случайно се запознах с една жена на моята възраст, с нашето заболяване, която се беше обезсърчила и загубила надежда да се оправи и отказвала лекарска помощ. Не говорихме много, повече контактувах с майка й, радвам се, че направи първата крачка и постъпи за изследване и лечение в болницата. Дано съм й предала поне частица от моя оптимизъм.
Надявам се, че след всяко зло идва добро. Много от нас са родители и имаме причина заради децата си да се борим. Кога в децата си, кога в близките си, кога в бога или нещо друго намерим причина за борба, трябва да я използваме докрай.

Виж целия пост
# 951
Здравейте на всички.

Скрежанка, много се радвам да те "видя" отново тук. Скоро си мислех за теб и щях да ти пиша на лични да видя как минаха твоите изследвания. Хубаво е че се чувстваш добре, а и звучиш така. Продължавай с предписаната схема на лечение и дано не се стигне до кортизон.  Hug

Аз съм добре. Почивам активно, ям, пия и си нося новите дрехи. Ха-ха  Peace
Пия една поддържаща доза Салофалк и когато усетя, че се влошавам си правя кортизонови клизми, но това изключително рядко ми се налага.
Не мисля за болестта и правя смели планове за бъдещето. Радвам се на всичко, на морето, на слънцето на хубавата природа. Есента, когато се върна в София ще си направя  профилактични прегледи за да си видя реалното състояние. 

Аз като един ветеран с това заболяване искам да кажа на всички, че винаги след лошото идва добро. Важното е да не се изпада в отчаяние и депресия и винаги да се гледа напред.
Желая на всички бързо възстановяване и дълги ремисии.  Simple Smile
Виж целия пост
# 952
Здравейте отново, бях на море и затова не съм писала. Да, сега не съм на кортизон, моя лекуващ доктор беше много внимателен при използването на стероиди с цел да не стана кортизонозависима. А иначе оплаквания си имам и сега -  основно кървене, подуване на корема и болки отвреме навреме.
Виж целия пост
# 953
Zdraveite! Skrejanka naistina se radvam za teb! Kolko miligrama sa klizmite s kortizon? Spored tegloto li vi opredelat miligramite? Osven tova mi se iska da pitam za ne6to mnogo li4no, bi li se syglasil nakoi da mi otgovori kato li4no syob6tenie?
Izvinete 4e pisha na latinica,no pisha ot nook, a v nego nama kirilica.
Виж целия пост
# 954
sunny73, задавай си въпросите, няма проблем. Мисля, че всеки тук би ти отговорил на лични без проблем. Поне аз тук намирам много информация и си пригодявам за себе си всичко, което прочета. Ако мога да ти помогна с нещо, питай и не се притеснявай.
Аз в момента съм пак на Салофалк - клизми в комбинация с таблетки, защото още не е отшумяло възпалението. Но в крайна сметка аз сама съм си виновна, защото в момента никак не се пазя, а това си оказва своето влияние. А лятото е време, в което изкушенията са около нас непрекъснато. Натоварването е голямо, обсипани сме със салати и пресни плодове, така, че ще чакам есента и зимата да се стабилизирам окончателно.
Лек и спорен ден на всички!
Виж целия пост
# 955
А лятото е време, в което изкушенията са около нас непрекъснато. Натоварването е голямо, обсипани сме със салати и пресни плодове, така, че ще чакам есента и зимата да се стабилизирам окончателно.

Това е, което страшно много ме ядосва. Имаме в момента на пазара такива страхотни плодове - праскови, кайсии, дини пъпеши и аз постоянно се ограничавам. А аз съм много лакома за плодове. Мога само това да ям лятото.  А сега наям ли се почват проблемите и ми е трудно да се въздържам. Като знам, че после цяла зима ще ядем само вносни зеленчуци от незнам си къде още повече се ядосвам.
Оплаках ви се.
Вие как приемате пресните зеленчуци и плодове. От какво можете да ядете "на корем"
Виж целия пост
# 956

Вие как приемате пресните зеленчуци и плодове. От какво можете да ядете "на корем"
Ами.... аз си хапвам от всичко (и си пия и Салофалка)... Гледам естествено да е с мярка и да не прекалявам. Задължително плодовете преди хранене, защото ако е след ми става много тежно (пък и нали не е хубаво). Задължително обаче се подувам като балон Sad каквито и плодчета да хапна. Салата (домати+краставици) си хапвам всяка вечер, пак нормално- не много.
А иначе- утре съм на гастроент. за консултация и предполагам ще ме препрати на изследване. Ще пиша как съм когато знам нещо повече. Стискайте палци Simple Smile
Виж целия пост
# 957
Osven tova mi se iska da pitam za ne6to mnogo li4no, bi li se syglasil nakoi da mi otgovori kato li4no syob6tenie?
ако мога да помогна аз също съм насреща Simple Smile
Виж целия пост
# 958
За плодовете и зеленчуците през лятото и аз се ядосвам че не мога да ям на корем както си знам,за себе си разбрах че пъпеша не ми пречи и почти всеки ден си хапвам.Най -много ми пречат прасковите и дините,също и грозде не понасям въобще.Някой  от вас прави ли почивки от всякакви лекарства като се почувства добре?
Виж целия пост
# 959
Pyrvo,otnovo syjalavam za latinicata. Pak sym s nook tazi vecher. Kolkoto do plodovete,az syshto si pozvolava pypesh. Imam shtastieto da iam domashni i absolutno ekologichni zelenchuci i sirena taka ch ne me draznat. Za jalost iznevidelica me spoletia kriza i dva dni izhvyrlam kryv i sluz na ivici koeto e dosta iztoshtitelno,oshte poveche,che trabva da izdyrja da hoda na rabota oshte dva dni po 12 chasam
. V moment sym na Salofalk ot 2,5ml, no iavno ne mi pomaga. Vreme mi e za pregled mai! LiNa uspech!
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия