Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

  • 517 517
  • 6 648
# 4 875
Никак. Проявявам уважение и разбиране, и не настоявам.

Не ми стана напълно ясен въпросът - дали твой близък е с диагнозата, а ти искаш да говориш за чувствата си или обратно, но така или иначе никой никого не бива да кара да се насилва емоционално, ако не го иска, или няма нужда от това.
Виж целия пост
# 4 876
Whitefang, може ли да те помоля да видиш дали в положителния списък на НЗОК присъства комбинацията Кейтруда + Херцептин + ХТ за метастатичен езофагиален аденока в първа линия? И какви са изискванията? Въобще какво са сложили там в последните две години за тази диагноза? Едвам търся през телефон.

Понеже тук са близките на хората с тази диагноза, бих искала да ви попитам, някога случвало ли се е ваши близки - партньор, приятел и тн. от страх от диагноза да не желае да говори за вашите чувства, да сменя темата когато решите да споделите нещо и тн.? Как се справяте с това?

Два типа хора съм забелязал:
1) Нямат проблем да говорят за това. Или са минали през диагнозата пряко/през близък. Или просто имат емпатия и изслушват.
2) Гледат да сменят темата максимално бързо. Според мен болестта просто им напомня за тяхната собствена физическа/общочовешка преходност и ги е страх да не се случи нещо подобно с тях/техен близък. Някои хора се справят с подобни “заплахи”, като не ги коментират (т.е. няма дискусия, няма проблем). Напомнянето (нечия друга история) ги кара да се чувстват неудобно.

Съответно - коментирам с първите, не с вторите.
Виж целия пост
# 4 877
Ние с ММ си говорим за абсолютно всичко...и двамата ни е страх и ни ужасява дори мисълта, че всичко рано или късно ще се върне. Понякога му спестявам, когато разбера, че при някой познат се е върнала особено, когато той не познава човека. Иначе при нас няма проблем да говорим, да четем, да обсъждаме за рака, за чувствата, за всичко.
Виж целия пост
# 4 878
Няма такава комбинация хем HER2+ и лечение с Херцептин ,хем с PD-1 Чекпоинт.

Кейтруда:

Цитат
Монотерапия за лечение на авансирал (неоперабилен или метастатичен) меланом при възрастни; Монотерапия за лечение от първа линия на метастатичен недребноклетъчен карцином на белия дроб (NSCLC) при възрастни, чиито тумори експресират PD-L1 с ≥ 50% пропорционален скор на туморa (tumour proportion score, TPS), без EGFR или ALK положителни туморни мутации; Монотерапия за лечение на локално авансирал или метастатичен NSCLC при възрастни, чиито тумори експресират PD-L1 с ≥ 1% TPS, и на които е приложена поне една предходна химиотерапевтична схема. Пациенти с EGFR или ALK положителни туморни мутации трябва също да са получили таргетна терапия, преди лечение с KEYTRUDA; В комбинация с пеметрексед и химиотерапия с платина, е показан за лечение от първа линия на метастатичен несквамозен NSCLC при възрастни, чиито тумори нямат EGFR или ALK положителни мутации; Монотерапия за лечение на локално авансирал или метастатичен уротелен карцином при възрастни, на които е приложена предходна платина-базирана химиотерапия; Като монотерапия за лечение на възрастни и педиатрични пациенти на възраст 3 години и по-големи с рецидивиращ или рефрактерен класически Ходжкинов лимфом, при които автоложната трансплантация на стволови клетки (ASCT) е неуспешна или след най-малко две предходни терапии, когато ASCT не е възможност за лечение; Монотерапия за лечение на рецидивиращ или метастатичен сквамозноклетъчен карцином на главата и шията (HNSCC) при възрастни, чиито тумори експресират PD-L1 с ≥ 50% TPS и прогресиращ по време на или след платина-базирана химиотерапия; за лечение от първа линия на метастатичен сквамозен недребноклетъчен карцином на белия дроб (NSCLC) при възрастни в комбинация с карбоплатин и паклитаксел или в комбинация с карбоплатин и nab-паклитаксел (nanoparticle albuminbound paclitaxel); монотерапия за адювантно лечение на възрастни с меланом стадий III и засягане на лимфни възли, при които е извършена пълна резекция; Като монотерапия или в комбинация с химиотерапия с платина и 5- флуороурацил (5-FU), е показан за лечение от първа линия на метастатичен или неоперабилен рецидивиращ сквамозноклетъчен карцином на главата и шията при възрастни, чиито тумори експресират PD-L1 с CPS ≥ 1. Ограничение: Като монотерапия при възрастни пациенти, чиито тумори експресират PD-L1 с CPS ≥ 20; като монотерапия за лечение от първа линия на метастатичен колоректален карцином с висока микросателитна нестабилност (MSI-H) или дефицит в механизма за възстановяване на несъответствията на ДНК (dMMR) при възрастни; в комбинация с платина и флуоропиримидин-базирана химиотерапия, е показан за лечение от първа линия на пациенти, с локално авансирал неоперабилен или метастатичен карцином на хранопровода или HER-2 негативен аденокарцином на гастроезофагиалната връзка при възрастни, чиито тумори експресират PD-L1 с CPS≥10.

И За Херцептин:
Цитат
Рак на млечната жлеза.Метастазирал рак на млечната жлеза:(показан за лечение на възрастни пациенти с HER2-положителен метастазирал рак на млечната жлеза (МРМЖ)Sadкато монотерапия за лечение на тези пациенти, които са били лекувани с не по-малко от
две химиотерапевтични схеми по повод метастазиралото заболяване. Предхождащата
химиотерапия трябва да е включвала поне антрациклин и таксан, освен ако пациентите не
са били подходящи за подобно лечение.Пациентите, положителни за хормонални
рецептори, трябва да са провели неуспешно и хормонално лечение, освен ако пациентите
са били неподходящи за подобно лечение.в комбинация с паклитаксел за лечение на тези пациенти, които не са били лекувани с химиотерапия за метастазирало заболяване и при които не е подходящо прилагането на
антрациклин.в комбинация с доцетаксел за лечение на тези пациенти, които не са били лекувани с
химиотерапия за метастазирало заболяване.в комбинация с ароматазен инхибитор за лечение на пациенти в постменопауза,положителни за хормонални рецептори,с МРМЖ, нелекувани преди това с трастузумаб.)
Рак на млечната жлеза в ранен стадий:(показан за лечение на възрастни пациенти с HER2 положителен рак на млечната жлеза в ранен стадий (РРМЖ):след операция,химиотерапия(неоадювантна или адювантна) и лъчелечени (ако е приложимо); след адювантна химиотерапия с доксорубицин и циклофосфамид, в комбинация с паклитаксел или доцетаксел. в комбинация с адювантна химиотерапия, състояща се от доцетаксел и карбоплатин.в комбинация с неоадювантна химиотерапия, последвана от адювантнa терапия с Herceptin, за локално напреднало (включително възпалително) заболяване или тумори >2 cm в диаметър;
Трябва да се прилага само при пациенти с матастазирал или ранен рак на млечната жлеза, чийто тумор е с прекомерна експресия на HER2 или с генна амплификация на HER2, определена чрез точен и валидиран метод); Метастазирал рак на стомаха в комбинация с капецитабин или 5-флуороурацил и цисплатин е показан за лечение на възрастни пациенти с HER2-положителен метастазирал аденокарцином на стомаха или на мястото на свързване на стомаха с хранопровода, които не са получавали преди това
противораково лечение за тяхното метастазирало заболяване
. Трябва да се прилага само при пациенти с метастазирал рак на стомаха (МРС),чийто
тумори са с прекомерна експресия на HER2, дефинирана според резултата от ICH2+ и
потвърдена от резултата от SISH или FISH, или от ICH3+ резултат. Трябва да се използват
точни и валидирани методи

Ако и PD-L1>10 и HER2 3+  ,В първа линия ХТ+Херцептин- Поне аз така го разбирам ,а и за Херцептин-а трябва да е IV-ти стадии.

В сила от 16.7.2022
https://www.nhif.bg/get_file?uuid=E3D6936849C569DBE05304098C0A7991
Виж целия пост
# 4 879
Благодаря ти много, Уайт! 🙂

Да, тоест одобрението на ФДА от 05.2021 още не е в положителния списък. Именно, че при метастазирал езофагиален аденокарцином с положителни PDL1 и HER2 в първа линия се прилагат Херцептин, Кейтруда и ХТ едновременно. Остава варианта някъде да го изпитват клинично у нас.

И все пак - да не слагаме рибата в тигана. Първо да излязат въпросните биомаркери.
Виж целия пост
# 4 880
Хоуп, много ти благодаря Heart !
Знам защо питаш, каквото можеш - удари едно рамо, аз съм абсолютен лаик с този вид рак.
Виж целия пост
# 4 881
Знам за един човек, който до последно е отричал самият той да има рак и е твърдял, че му няма нищо, а симптомите е смятал за несериозни. Искрен бил, ми казаха, не го е правил, за да предпазва близките си. Така и е починал, без да признае, че е болен.

А близки да не искат да говорят - да, срещала съм. Предполагам, че болестта на близък ги плаши прекомерно и затова просто не могат да говорят по темата. Тази реакция буди в мен голяма жал. Тяхно право е, хората реагират различно.
Виж целия пост
# 4 882
Здраейте, момичета и момчета.
Виждам,че има нови хора тук което не ми харесва много, но пожелавам на всички УСПЕШНИ РЕЗУЛТАТИ от лечението.
Съжалявам, че не съм писала но е от поради липса на време, но пък ви чета от време на време и не съм пропускала:smile:
Да споделя набързо за сестра ми - с нейните перипетии при лъчетерапията. Първите 3 дни без никакъв успех облъчването, става и зле задушава се чудо, като клаустрофобия. После се поуспокоиха нещата с малко лекарства и помоща на всички от онкологията и лъчетерапията в МБАЛ "Ив. Рилски" и терапията започна. За което съм им БЕЗКРАЙНО  благодарна за професионализма и човечността на всички на лекари, мед. сестри и т.н.
Днес и бе 24 -та лъчетерапия отока значително е намалял (поне видимо), задавянето е доста по-нарядко, болките които изпитваше ги няма (неможеше да спи, да седи от болки на моменти). Когато няма болка състоянието и е доста по-добро. Като страничен ефект от лъчето гласа и се изгуби почти на моменти я чувам трудно, но пък си пишем. Като намаля давенето започна и да се храни (иначе и вода да пиеше се задавя и всичко излиза къде през устата като секрети къде през носа, ужас беше). Отпред на шията и се появи едно топче, но казаха, че е възпаление от лъчетерапията ще премине днес ми каза че е станало по меко и не и пречи така. Вече и слагат маската в лъчетерапията без проблем, докато в началото я разпускаха. Спадналия глас - като пресипнала е, също е от лъчето и щяло да отшуми. Днес гледах календара, ако всичко е наред на 10 Август ще е последното облъчване, после ще кажат как ще процедират. Това е в общи линии при нас. Утре се прибира за уикенда и ще констатрирам на живо външният и вид Smile , а пропуснах да кажа вече запона да и пониква косата й.
Дано всичко доведе до хубави резултати.
Стискам палци за всички вас и вашите близки бъдете здрави и успех с лечението.

P.S. Някой правил ли е : Консултация за второ мнение, чрез активна застраховка живот?
Ако е, би ли ми разяснил как стоят нещата по обстойно, моля.
Доколкото разбрах изпращат се всички документи до няколко клиники в чужбина за мнение.?!
Виж целия пост
# 4 883
P.S. Някой правил ли е : Консултация за второ мнение, чрез активна застраховка живот?
Ако е, би ли ми разяснил как стоят нещата по обстойно, моля.
Доколкото разбрах изпращат се всички документи до няколко клиники в чужбина за мнение.?!
Радвам се, че има положително развитие!
За застраховката - трябва да се свържете със Застрахователя, който организира второто мнение и евентуално лечение, ако е включено и това покритие.
Виж целия пост
# 4 884
Ние направихме консултация тип второ мнение през застраховката, която впоследствие използвахме, за да заминем. Попаднахме на лекар от съвсем различен континент/нищо общо с болницата, в която после лекувахме татко.

Цялото нещо отне месец (правихме я, докато си движим останалите неща). Попълвахме един много подробен въпросник - от какво се оплаква, от колко време се оплаква, какво е правено, операции, хистологии, генетични, образни, медицинска история и т.н. Над 10 страници беше.

След 4-5 седмици ни върнаха отговор - беше много подробен (няколко страници). Пишеше всякакви варианти за лечение (специфични за татко), какво още може/трябва да се изследва, на колко време трябва да се следи, в кои моменти да се прави ЛТ и при какви условия. Не беше генеричен копи-пейст отговор. За наш късмет бяхме попаднали при светило в торакалната онкология (човекът се оказа главен изследовател на няколко таргетни терапии и изнамерих сумати истории с него впоследствие).

Беше полезно. Пак бих го направил, защото знаехме какво да очакваме и какви са всички нови и предстоящи възможности за лечение. После попаднахме и на свестни лекари в чужбина, които така и така направиха същото без никакво побутване от наша страна.
Виж целия пост
# 4 885
zigizagм Hope4C - БЛАГОДАРЯ ВИ!
Виж целия пост
# 4 886
midnightStar, разрових базата данни с клинични проучвания. В случай че HER2 и PDL1 са отрицателни, в София има едно клинично проучване в Сердика, за което може да се окаже подходящ:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05052801?recrs=af&con … raw=3&rank=17

Видях, че в другата тема споменават проф. Александър Червеняков. Той е светилото за хранопроводи в България (и е/беше много човечен). Преди години го викаха и във ВМА за подобни операции, защото там нямаха такъв специалист. При вас първо ще трябва системно лечение. За стент не знам дали е необходим - по-важно е да се сложи скоро, за да нормализирате храненето - но го имайте предвид като добра опция.
Виж целия пост
# 4 887
За стентиране, доколкото съм запозната и д-р.Петко Карагьозов Токуда е добър избор.
Виж целия пост
# 4 888
При него ще сме.
Ще пиша като мине, дано всичко е наред
Виж целия пост
# 4 889
Моята майка си отиде. Имам останали силни болкоуспокояващи. Чаках в Надежда 3 часа и половина, за да ги получа. Колкото и да е нередно, бих спестила на близките на някой в нужда това безобразно, безумно чакане. Пишете на лични.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия