Малко трудна тема...за болеста рак - тема 5

Сравнявах, четох специално за черния дроб в България пишат над 5 на брой лезии, с характеристика на вторични. Най-голямата е 6 ти сегмент  без динамика в размера до 80/60мм. От Турция пише , в чернодробен сегмент 7, масивна лезия с аметаболитен център 57/60мм 🤷‍♂️

Доктора е Възгечев, телефона виж в интернет и се уговорете на на кой адрес да изпратиш дисковете, той е образна диагностика и разчита всякакви образни.Питай го колко ще струва и парите вътре в пликчето на диска, да не се виждат, да не ги извадят от Еконт.В Еконт дисковете да ги опаковат в найлон с въздушни топчета и да пишат чупливо.Преди три години струваше 50 лева, сега не знам, но за няколко дни връща дисковете и разчитането.

Лекарите са изгубили всякакво чувство на емпатия. Вероятно въпросният лекар е казал, че е сигурен заради тютюнопушенето, ако е и в честа комбинация с концентрат за дълъг период, това е достатъчна причинно-следствена връзка, за да направи такъв извод. За жалост сме свикнали да пренебрегваме вредните навици, и да си мислим, че на нас няма да ни се случи, но за жалост доста често се случва. Пиша всичко това като член на семейство, което е изгубило близък поради дългогодишно пушене. Затова според мен е редно да се опитаме да помогнем на близките си като ги окуражаваме да преустановят вредните навици и да ги насърчим да се грижат повече за себе си. Трудно е, но не е невъзможно, защото стигнем ли до тази тема ще е още по-трудно.
Вземам пример от Зиги, защото тя, наред с Уайт и Хоуп са хора, които не вярват в поражението и се борят всеячески. Подкрепата и саможертвата си заслужават, защото няма по-лошо от това да живееш с мисълта, че не си направил достатъчно. Аз живея така, защото не успях да помогна на баща си преди години, и това много ми тежи.
Искам с този пост просто да пожелая успех, да не спирате да вярвате, да се молите и никога да не се предавате. Бъдете извор на надежда за близките си, стягате се и напред !

Stef92, значи все пак има намаление в размерите на тази най-голяма лезия! Това е добра новина.
Вие ще решите дали да останете в Турция или да си дойдете и да потърсите второ мнение в София.

Lana Gatto, и аз съм се обвинявала, че съм била прекалено заета със себе си и не съм проследила как майка е махнала само един полип и не е отишла след 6 месеца да махнат и другия. Но 2013-2014 г. думата 'полип' не значеше нищо за мен.
Иска ми се да мисля положително и да вярвам, че за всичко си има причина и всичко има смисъл. Във връзка с болестта на майка научих толкова много неща, запознах се с прекрасни хора, които иначе едва ли щях да срещна. Те донесоха толкова хубави неща в живота ми, които не са свързани само с идеи и подкрепа за лечение, а и с неща, които пряко ме касаят и радват!
Всеки ден си напомням да не се ядосвам за глупости (в работата например) и да не отлагам нищо хубаво за догодина!
За вредните навици - майка никога не е пушила, дори една цигара. Никой в семейството ни не пуши. Не пие алкохол. 40 години изминаваше 7 км на ден пеша до работа и обратно. Събота и неделя неизменно беше на село в градината.
И откъде са тия метастази или каквото е там в белия дроб? За ракът на дебелото черво
 - тя обича да си хапва, но винаги се е хранила с домашна храна, голяма част от която е била произведена на село, екологично чиста и тн.
Не знам кое е по-добре. Да си живееш живота на макс, дори с пороци като алкохол и цигари или да се стремиш към здравословен начин на живот, и накрая да се озовеш с тежка диагноза...

Stef92,
"много добри" са в Германия, Франция, Италия, Израел ( за онкохематологични- костно- мозъчни трансплантации ), Източна Азия ( Япония, Корея, че и Китай ) и зад океана. В Турция са по-приемливи цените ( в цените на системното лекарствено лечение няма същеатвени разлики обаче)  и привидно по-ненатоварваща логистика.
Има метастази и в белия дроб. Както и увеличени лимфни възли . Операциите според мен няма да са от полза. Няма нужда да пращате за второ мнение от специалист 'образна диагностика"  -положението е ясно и от настоящите-това , че има една метастаза в повече ( при описани 6 на скенера в БГ) в Турския ПЕТ ( 7) не фактор за избора на лечение.
Ако имате възможност направете консултация в чужбина( в Германия) дали въобще е възможно оперативно премахване на лезиите ангажиращи/ стенозиращи Вена Кава и артерията.Турците въобще няма да имат угризения да вземат парите,  да оперират и след това да ви сервират, че точно тези двете е било невъзможно да ги премахнат.Uncommon, може би ще сподели къде и кой в Германия е оперирал Ч.Д.-поне консултация за реалисичната възможност да се отстранят. За операция на ректума - Отворена операция  при всички случаи е за предпочитане,  още повече , че ще трябва и лимфни възли да се отстраняват
Някакви изследвания за генетични мутации има ли към хистологията ( KRAS, NRAS, BRAF, EGFR) -за таргетна терапия ,MSI-High, dMMR-тези двете за евентуална имунотерапия? Каква е сега ХТ?

По въпроса с Турция - поне на мен впечатлението ми от разкази и случки на други хора е, че разчитат основно на отношение. Що се касае до лечение, правят същото, което се прави навсякъде. Ако ще се търсят някакви новости или клинични проучвания - тези неща се случват в САЩ, Западна Европа (Германия, Франция, Испания, ОК, Италия, Швеция), Израел. Баща ми се лекува навън - мога да дам повече информация на лично. Извън финансовите аспекти, има и други, които трябва да се обмислят - например, логистика (хотели, пътуване - при нас 30+ пъти за 3 години и няма изгледи това да се промени поне в следващите 2 години, преводачи и т.н.).

Ако ще се търси решение в България - освен проф. Владов, друг вариант е проф. Димитрова. Отношението е пълен минус, но никой друг (освен тях двамата) не може или няма да се наеме да пластицира вена кава (ако се наложи), докато резектира черен дроб. Преди да се стигне до подобна операция, ще трябва да координирате със свестен онколог, който да прецени има ли смисъл от хирургия в момента, ако да, на какво - обърнете се към проф. Тимчева.

Ако не сте пуснали генетични изследвания, както Уайт е посочил - ще Ви трябват. Поне RAS, EGFR и MSI-H. По възможност - и BRAF, dMMR, TMB, nTRK. Някое от тях може да държи ключа към успеха.

Много полезна информация.
От към разчитане на "образна диагностика" подкрепям, че долу-горе ясно. Сега е Турция нищо не казват за белия дроб и майка пита, защото си го пише в епикризире.
Дилемата, която е в главата ни, коя процедура би дала по-добър ефект. Обясниха ни, че наистина лекарствата, които се полват са еднакви, но протоколите по които се случва, са различни.
- Плевен : вече 7 курса химеотерапия с Oxaliplatin,Bendafolin,Fluoroucil, Bevacizumab(предполагам всичко е химия, не знам) , отказ към момента да оперират, с перспектива и лъчетерапия да се направи и след това лапароскоп за ректума и отворена за черния дроб.
- В Турция : отворена за ректума с изчиствсне на лимфни възли, таргетна терапия за черния дроб и след 3м операция на черния дроб. Наистина се извинявам , че не съм много наясно и с терминологията , но те от сега го казаха това, което спомена white, че ако има много голям риск, няма да махнат това, което е прекрепено към вена/артрия. Надявали се с таргетната терапия да се "откачи" ( не знам дали е възможно)
Генетичните имам следното : Установява се патогенна  мутация в екзон 2 на гена KRAS- m+
Не се установява дефицит в MMR системата.
В Плевен са и казали  че имунотерапия не може , защото има проблем с щитовидната жлеза.

Hope4c ще ти пиша на лично.
Хора, много бързо реагирате, много съм благодарна🙏. Може би до седмица, трябва да вземем решение на къде... защото времето е ценно. Мама се чувства добре  но тук в Турция прекалено директни бяха и мога да кажа , че сякаш я стресираха.

Много истина има в думите Ви.
За съжаление мога да дам примери за това как хора, които никога не са опитвали цигара, не са близвали алкохол, се разболяха. Леля ми се е разболяла на 28. Нито е пила, нито пушила. Мама е болна от рак, тя е върл противник на алкохол и цигари. Не подкрепям вредните навици, но и имам редица примери за хора болни, а водили здравословен начин на живот.
Не знам случая ви, но не бива да се обвинявате. Имах приятелка, чийто баща почина, накрая беше много болен и не искаше да се лекува. Тя се обвиняваше, че не е успяла да го накара да се лекува. Но как да го накара? Леля ми пък се бори до последно заради трите си деца. Накрая издъхна изтормозена на третата химиотерапия. Чудехме се, ако не беше отишла, ако не се беше мъчила до последно, дали нямаше да живее поне още малко. Не бива да се обвиняваме, трябва максимално да се опитваме да помагаме на близките, да ги убеждаваме да се борят, но все пак тяхна е последната воля…

Стеф, сравнявам тази картина с тези метастази, което имах аз на черния дроб. Само да вмъкна, че мен ме оперираха в Германия (на лични ще ти пиша детайли) след 4 месеца химиотерапия в България. Имах 8 лезии, по размери най-голямата беше 14/20. От химиотерапията размерите значително се намалиха, а едната изчезна и според онкокомитета в немската болница, намалените размери им дават основание за операция. Тук размерът е доста по-голям, 80/60, не знам дали няма да е добре да се направи нещо, за да се намалят тези размери.
Може би трябва наистина някой много добър специалист като д-р Тимчева да погледне комплексно, защото в момента не е засегнат само един орган, а са три. Като най-добър хирург в България и аз знам, че е проф. Владов.
Или пък се доверете на турската болница. Давам си сметка колко е трудно да се вземе решение какво да се прави. В моя случаай аз си взимах решенията, с активнаата помощ на семейния съвет. Но аз си бях отговорна и ако нещо беше станало, никой нямаше да ми е виновен за моите решения на моя си организъм.

Съгласна съм. Аз не искам да вземам решението вместо нея  със сигурност. Искам да и дам пълна информация, за да претегли нещата. Тя държеше да е в Плевен , а не в София. Сега тука така и представиха нещата, ще реално и казаха нямаш избор  или операция или нищо. Със сигурност ще го обсъдим вкъщи като се приберем, ноо информацията, която получавам и от вас ми е много важна..

И аз се включвам относно здравословния живот - татко не пуши от 30 г., не пиеше нищо друго, освен домашно червено вино, направено от негово грозде, хранеше се изключително здравословно, както майката на Зиги - само домашно производство. И ето - рак на хранопровода.
Наскоро един доктор ми каза, че щом няма въздействие на химия, отрови, спиртни напитки, най-вероятната причина е мутация на незнам си кой ген и че не е развил досега болестта, защото е имал силен организъм. Според мен добрата, чиста що годе, храна и здравословен начина на живот са отлагали неизбежното.
Станалото - станало, важното е да не падаме духом и да помагаме на близките си, да прекарваме време с тях, да им показваме любовта си.

Stef92,
За белия дроб няма нищо описано в Турския ПЕТ ,въобще не е гледано там ,както и глава и шия. А и да бяха гледали с тези малки размери на ПЕТ нямаше да отчетат метаболитна сктивност ,а и този 4 срезов CT  ,с който е ПЕТ се съмнявам да покаже лезии под 5мм.Но според българския CT лезиите в Б.Д. са им намалели размерите,т.е лекарственото лечение работи там. Освен ако скоро не е карала Ковид с пневмония/или друга двустранна пневмония в долните дялове на Б.Д(в рамките на 3-6 месеца) и да са отшумяващи артефакти от пневмонията,с голяма вероятнист са метастази.
ХТ си е стандартна за колоректален карцином в 1-ва линия -FOLFOX , плюс Avastin(Bevacizumab) - това е биологично не е химиотерапевт-антитяло срещу VEGFR ,спира васкуларизацията на тумора.
При KRAS мутирали колоректални(особено ректални) ЛТ не е от особена полза - бързо рецидивират и прогресират скоро след нея (6-9 месеца макс.) ,само радио-хирургия би могло да е има добър ефект ,но при вас не е приложима(за сравнително малки лезии се прилага ,а при вас  има и лимфни възли).
Каква "таргетна" терaпия предлагат Турците? Единственото таргетно лечение ,ако няма мутация в EGFR,nTRK(малко вероятно да има тази- такива тумори не са толкова агресивни),BRAF, е за KRAS-G12C.Но при нея е в екзон 2(или нещо не е написано,а е в екзон 12 ?) .Та остава да имат в предвид химиотерапия в таблетна форма под "таргетна терапия" -капацитабин,който освен че няма да има и той ефект върху чернодробните ,може и да няма ефект и върху тези в белия дроб.
За Имунотерапия ,ако MSI-H+(само dMMR ли е изследван? в БГ ,споменатия от Хоуп Tumor Mutational Burden(TMB),не е показател за реимбурсиране от НЗОК на имунотерапията,а и май не се изследва рутинно) ,може да се прецени ,полза/риск от използването и при автоимунно заболяване на щитовидната жлеза.
Може да се обсъди и ,ако не може да се резектират лезиите засягащи Вена Кава /Артерията ,дали може да им се направи Радио-хирургия -ако са под 3см-макс до 3.5см,а те май са по-големи ,или поне аз с такова впечатление останах.След като си направи курса от 12 терапии,да се направи нова преценка. Аз доколкото съм запознат с FOLOFOX-a първоначално са по-чести(на по-кратък период) вливките -след което се минава на 21/28 дни -първоначалните са един вид "индукция" ,а ефекта се вижда по-късно.


vilitra,
Точно домашно приготвените вина(повечето) имат доста съставки ,които предизвикват подуване,газове,киселини,рефлукс,които са сериозна предпоставка(особено рефлукса) за увреждане на епитела в хранопровода.

За здравословния начин на живот има много изписано, и в крайна сметка никой и нищо не е сигурно. Аз също не пия, не пуша, от фитнеса не излизам, вярвам в Бог, нямам фамилна обремененост. Обичам сладко, може тук да е проблемът. Има вируси, които за съжаление ни съсипват. Аз също съм потърпевша, но не мисля да търся причината. Станалото, станало. На мен се падна този товар и ще си го нося. И съм съгласна със Zigi да си живеем живота и да не го мислим много, опитвам се, макар че как да не се ядосвам, то това вече е характер, на мен ми е трудно. Преосмислих живота си, приоритетите си, бях на косъм да се откажа, да спра, но продължих . Пожелавам на всички силна воля и вяра. Аз знам, че ще се оправим, аз, вие, всички близки. Успех!

С кого в ИСУЛ УНГ  бихте препоръчали констултация по повод този ПЕТ скенер?

Раганчев, ако не държите в Исул - Павел Станимиров.