Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

  • 33 757
  • 160
# 105
Здравей Livel!
Вие какви изследвания правихте и как разбрахте, 4е са увредени ресни4естите клетки на кохлеата? До каква степен беше увреждането и мислиш ли , 4е е резултат от АМИКАЦИНА? Кога сте сложили имплант, че казваш, че сте закъсняли?
Сигурно ставам досадна с въпросите си, но просто не мога да се примиря с това положение. Трябва да има начин, трябва да има Господ! Praynig
Виж целия пост
# 106
Vaa, защо чакате , отиди на лекар. Грабваш детето и идваш в София да му се направи едно аудиологично изследване. Хем ти ще се успокоиш, все пак нямаш сериозно основание да мислиш, че детенцето не чува. Има различини степени на увреждане на слуха....дано поне не сте с пълна загуба. но и тогава има алтернатива - имплант. Тъй, че не се бави. HugУспех, и дано да не е нещо сериозно
Знаеш ли, нямаш време да задаваш въпроси, защо, как. Установи първа какво му е точно на детето със слуха и после действай. Тук има много такива като теб. И аз като тебе побърквах от въпроси докторите като разбрах диагнозата на детето ми."Защо, от какво." И какво.....нищо. Казаха си ми го:" Ама, какво значение има причината за глухотата, нещата са необратими за съжаление. Гответе детето за имплантация." и да знаеш и за не знаеш причината, няма друг изход. А за съжаление няма да си последната и единствена майка на дете, увредено от антибиотиците. Те се ползват постоянно, в момент на живот и смърт, не мислиш колко са вредни и какви последствия могат да направят.Всички днаем кака и колко увреждат, но пак сини ги изписват , ние си ги купуваме. Защо не оспорваме? Еми не всички сме доктори. Преди една година малката ми дъщеря изпадна в тежкко комоцио, три дена не знаеха от какво е , три дена тя беше неадекватна, три дена бях на ръба да се пръсна от мъка, три дена света около мен не съществуваше. И за миг не съм се помисляла да оспорвам терапията на докторите. За радост на цялото семейство тя сега е една малка лудетина. Господ поне тогава се смили над мен и ми я върна здрава, макари бавно. Та исках да кажа - тогава просто нямах друг избор, кавото и д ами кажеха бях съгласна.
Виж целия пост
# 107
Марги, на Криси не му е увреден слуховия нерв. Той е с увредено вътрешно ухо, също както и всички останали дечица с импланти. Поне аз не знам за някое, чийто слухов е нерв е увреден, още повече, че имплантът е приложим само при частично увреден слухов нерв.
Леле .... и досега съм в такава заблуда.... и никой досега да не ми разясни....имам впредвид лекарите....какъв е проблема досега...честно казано съм  много объркана...Лони и в крайна сметка какъм е проблема при нас...Какво ти е мнението...А настина си права при евокираните потенциали показва степента на загуба на слуховия нерв и дали е възможна имплантация...Но защо съм била в такава заблуда...може би защото гледам напред.... а ,не се връщам назад.А Амикацина ни е бит още при раждането...Беше проблемно и казаха ,че е нагълтал околоплодна вода и имал пневмония...плюс левостранната хемипареза и мозъчния кръвоизлив и задушаването и загубата на тонове преди раждането...Факторите за загуба на слуха са много и затова не се връщам назад....много е болезнено и не искам да си припомням.Радвам се и на най-малките напредъци...Ето сутринта ми подаде шишето и ми каза "бова"..това е боза ..нямах си място от радост във 5,00 сутринта...   Party
Ваа,гледай напред и тръгвай по пътя по който трябва....не се мъчи..И знай тук ще намериш такава подкрепа ,каквато никъде другаде няма...ние сме с теб!  Hug
Виж целия пост
# 108
тръгваме по изследвания-кажете ми какво и къде могат да ни направят, кои са най-добрите лекари, какви са изследванията, помогнете с имена, телефони..Минали сте по този път, раз4итам на вас!!!
Виж целия пост
# 109
Аз отивам нощна смяна....ако до утре не са ти казали....ще ти ги дам ...като се върна...Успех!
Виж целия пост
# 110
ok, 10x!
Виж целия пост
# 111
vaa, моята дъщеря загуби слуха си без антибиотик, а от вирус. Двама съвсем различни специалисти ми обясниха, че вирусът уврежда слуховите нерви и от това е загубата на слуха. Аз от своя страна не се задълбочавах повече да търся обяснението. Статистически нашият случай е много рядък, така ми казаха. Но за мен приоритет беше бързо да търсим решение, така както са те посъветвали и другите майки.
За специалисти се въздържам да давам препоръка, аз съм много недоволна от ИСУЛ и ние побягнахме оттам, та не смея нищо да кажа. Освен това моето дете е голямо и подхода е различен.
Не се поддавай на отчаяние и лоши мисли, а се въоръжи с търпение. Желая ти успех!
Виж целия пост
# 112
Милена_Д, вие правихте ли ЯМР, как диагностицираха увреждането на слуховия нерв? Тя с имплант ли е или само с външен слухов апарат?
Много питам сигурно, но просто искам да знам всички възможности, с нет-а лягаме и с нет-а ставаме от 3 дена насам. В понеделник най-вероятно ще ходим в Сф, във ВМА, но искам да знам какво ме 4ака и от какви грешки да се пазя. Кажете за лекарите там, кой става и кой не?
Виж целия пост
# 113
vaa, Диляна беше на 7 г. когато загуби слуха, просто престана да чува. Ей тъй на - един прекрасен ден, не ни чува. Без да се оплаква от болни уши, без хрема, без нищо. Като отидохме на ушен лекар - ушите леко възпалени, гърлото леко възпалено и до вечерта получи и хрема. И така, ... писала съм някъде по темите как 3 месеца ни мотаха лекрите, сега няма пак да повтарям.  Диагностицирането беше аудиограма - като при възрастен, с малки разлики все пак, нали е дете. Носи слухов апарат, за деца се предписват задушни апарати.
За бебета, обаче е съвсем различно диагностицирането, а и след това рехабилитацията. Затова ще ти кажат другите майки. Аз просто нямам този опит.
Виж целия пост
# 114
Милена_Д, вие правихте ли ЯМР, как диагностицираха увреждането на слуховия нерв? Тя с имплант ли е или само с външен слухов апарат?
Много питам сигурно, но просто искам да знам всички възможности, с нет-а лягаме и с нет-а ставаме от 3 дена насам. В понеделник най-вероятно ще ходим в Сф, във ВМА, но искам да знам какво ме 4ака и от какви грешки да се пазя. Кажете за лекарите там, кой става и кой не?

vaa, ако ползваш английски език, мога да ти пратя сайт, в който има обяснени подробно всички тестове, които се правят на децата. Ако не ползваш, с радост бих ти помогнала с превода. ЯМР се прави, за да се установи дали няма физиологична причина за глухотата - някакво увреждане на някоя от частите на ухото. Дали е увреден слуховият нерв се разбира от аудиологичните тестове.
Милена, на мен не ми стана ясно какво точно е увреждането на слуха на твоята дъщеричка. Щом използва слухови апарати, вероятно и на нея е увредено вътрешното ухо, а не слуховият нерв... Thinking
Боби, няма ли те да кажеш ти какво мислиш? Blush
Виж целия пост
# 115
Ползвам англйиски. Пращай! Кажете ми при кой лекар да ходим в ВМА, с направлението за хоспитализация ще могат ли да ни направят ЯМР или трябва друго направление да взема?
Виж целия пост
# 116
Ваа пратиха ли ти координатите ...или да ти ги пращам.?
Виж целия пост
# 117
Нямам никакви координати, прати ми мо0ля те. при кой лекар, какво ще ми трябва за там?Ако имаш icq, може и там-моето е 25619524.
Виж целия пост
# 118
http://www.jtc.org/corres/specpapers/HTYB.pdf - това е за видовете изследвания на слуха.

Иначе, ще ти кажа как обикновено процедират лекарите. Първо се прави аудиологичното изследване. В зависимост от резултатите от него се решава какво да се прави натам. ЯМР и скенер обикновено се назначават, след като се установи невросензорна глухота, за да се види дали няма някакви сраствания в кохлеата, което да пречи на поставянето на кохлеарен имплант. Към това обикновено се пристъпва, ако детето чува звуци със сила повече от 80-90 децибела. Добре е предварително да се уговорите с лекарите как да постъпите. Ако е възможно да ви направят всички изследвания наведнъж (аудиологичен тест, скенер и ЯМР) би било чудесно, за да не приспивате после пак бебенцето. Доколкото си спомням, направлението за аудологичното излседване ни даде личната лекарка, а за скенер и ЯМР трябваше да вземем направление от детски невролог (т.е. личният лекар ви праща на невролог, а той - на скенер и ЯМР). Нека, който е минал по този път по-скоро, да сподели. И да, моля някоя от майките на деца, имплантирани във ВМА да даде актуални координати, защото не знам какво става там  - дали още д-р Дончев е аудиолог и т.н.
Виж целия пост
# 119
За съжаление....д.р Дончев го няма ....Зеленска го замества засега... но дали тя ще остане...Първо джипито да ти  направление за УНГ,а после той ще ти даде за скенер и невролог.А пък невролога за ЯМР.Това беше процедурата при нас.Ще ти изпратя координатите за ВМА ако искаш и на д-р Спиридонова от ИСУЛ,но тях май вече ги дадоха...
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия