НОВО: Дигитални асистентиВиж

Малформация цепка на небцето

  • 113 301
  • 763
# 135 29 юни 2007, 14:13 ч.
Страх ме е дори да си помисля за второ Confused

Странното ми е,че въпреки всички обяснения от лекари,логопеди,прочетени статии и т.н. информация по въпроса,мъжа ми не може да разбере защо не искам второ... Shocked
Виж целия пост
# 136 29 юни 2007, 15:52 ч.
то без изследвания няма да мине, толкова много ми се иска всичко да е наред, но не ми стиска да опитам. момичета, на вас какво ви обясняваха, че е причинило малформацията? на мен ми заявиха, че не е генетично заболяването. в рода ни първа раждам дете с проблем, дори с два
Виж целия пост
# 137 29 юни 2007, 16:32 ч.
В Пловдив не ви ли питаха дали искате изследване?
Ние с таткото и детето дадохме кръв за общоевропейско проучване и попълвахме една мног голяма анкета за начина на живот и бременността.
Още никой не знае дали е генетично или не, целта на проучването е да се търси нещо общо между всички.
Специално за случая на моето дете (Пиер Робен комплекс), четох и хипотеза, че допускат, ако мехачнино нещо притисне долната челюст, тя не се развива добре и езика отива назад, което пречи на небцето да се затвори.
От друга страна, въпросното затваряне се случва в 5-8 седмица на бременността, т.е. при закъснение на цикъла няколко дни до 2 седмици... по което време жената може и да има колебания дали е бременна. Да не говорим, че тогава ембрионът е толкова малък, че с видеозон е трудно да се видят подробности.

Като приключи това изследване, за което давахме кръв, ще кажат резултатът.
Но пак подсещам, това не е изследване конкретно за нашето семейство, а целта е да се събере колкото може повече материал (родителски двойки и деца) ида се търси нещо общо, било в генетиката, било в начина на живот (напр. приемани медикаменти, професия и тн.)

А може и да е просто дефект на диференциацията на тъканите - т.е. клетките не си заемат правилното място. А кое регулира диференциацията на тъканите също не е много ясно, има само хипотези.
Виж целия пост
# 138 29 юни 2007, 17:33 ч.
Не знам вече какво да си мисля,но свекърва ми след година и половина се сети ,че има първи братовчед с цепка на небцето...а ние сме вече и на устната и небцето... Определено има някакво генетично унаследяване,но точно какво- е тъмна Индия...
Виж целия пост
# 139 30 юни 2007, 00:13 ч.
При нас нямаше смисъл от генетични изследвания, защото нямаме общ генетичен корен. Първото дете, родено от същата жена също е също с цепка на небцето. Единственото страшно, според мен, беше болката по време и след операцията. Преси беше само на 10 месеца и толкова слабичък, но е голям герой и се справи. При нас останаха три малки дупчици, които трябва да се затворят оперативно.
На мен ми го обясниха като генетична деформация или нещо такова.
Виж целия пост
# 140 2 юли 2007, 20:59 ч.
Аз малко искам да ви поуспокоя  Simple Smile Аз съм с цепка на устната по рождение; първата операция е правена, когато съм била на 1 година; като по-голяма имам и друга операция при Др. Анастасов (който тогава още беше в София).

Много неща изчетох докато бях бременна; разни статии оценяват риска от наследственост на около 5%, не знам доколко това е вярно (при един родител). При дъщеря ми го няма (опитахме се да видим при феталната морфология, доколкото беше възможно); не че имаше значение. Сега очакваме второ бебе.

Няма да ви казвам, че ми е било супер лесно като малка, бях срамежлива, и все ми се струваше, че хората се фокусират върху това. В края на краищата, мисля, че съм една щастлива, пълноценна, и реализирана жена  Simple Smile Завърших английска гимназия, имам магистърска степен от Харвард, семейство, работа, и (живот и здраве) две деца. Ум не ми побира, че някой би си оставил детенцето заради това  Tired

Това си остава един съвсем малък козметичен проблем; радвайте се на децата си, и не си и помисляйте да останете с едно, заради проценти и вероятности!

Също, на много места пише, че фолиевата киселина намалява вероятността и за лицево-челюстни увреждания, освен всичко останало, за което се препоръчва, така че непременно напомняйте на близки и познати да пият преди забременяване.
Виж целия пост
# 141 2 авг. 2007, 09:16 ч.
Здравейте аз отдавна не съм влизала , в това хубаво време не ми беше до компютъра.
На нас ни предстои операция през септември , но все още не мога да и измисля закуска без биберон - ПОПАРА не яде, моля за съвет от вас. Също така искам да ви питам повреме на престоя в болницата каква храна сте давали.
Благодаря ви предварително.
Виж целия пост
# 142 2 авг. 2007, 14:18 ч.
В болницата се дава течна храна, давах предимно мляко.
Може бебешка каша, но да не е много лепкава, защото остава по конците, редичко картофено пюре, бульон.
Попара - да минат ПОНЕ 10 дни от операцията.
Учи детето да яде млякото с лъжица.
То е хем течно, хем хранително.
За попарата опитай да накиснеш сухара в адаптираното мляко, а не в чай.
Моят не искаше попара от хляб и сирене, но харесваше сухар от козунак в мляко.
Само че при него операцията беше на година и 2 месеца, съобразявай захранването с възрастта на бебето си. Ние се захранихме по-късно.
Виж целия пост
# 143 2 авг. 2007, 16:10 ч.
И аз му давах предимно течна храна. За попара дори бих казала около 20 дена след операцията да изчакаш.
До 20-ия денвсичко му разреждах с вода аз. Всякакви пщрета, които ми се струваха малко по-гъсти им слагах водичка иначе плачеше и отказваше да яде.
В болницата седяхем само 3 дни, като първия беше на мляко, втория му давах по малко от любимите каши на хип силно разредени обаче. Пробвах и с други кашички от разтворимите пак с повече вода.
И на мен ми беше най-голямото притеснение с какво ще го храня там, а и после... Но то детето си показва.
Ако стев Пловдив там има микровълнова да имаш предвди, че може да се ползва. Иначе можеш да си носиш котлонче ако искаш да готвиш нещо.
Виж целия пост
# 144 2 авг. 2007, 23:38 ч.
Аз пък помня,че не трябваше да ям твърди неща.И изброяваха различни храни,между които и моркови.Много добре си спомням,че си помислих"тези хора не знаят ли,че не обичам моркови".Как ми изплува този спомен!?!
И друго помня:лицето на мама наведено над мен.
Виж целия пост
# 145 3 авг. 2007, 08:47 ч.
При нас - основно сокове му тъпчех с лъжичка. А за храна - положението спасиха нощните каши на хип.
Виж целия пост
# 146 4 авг. 2007, 16:34 ч.
 Мерси ви за отговорите ,ние досега всичко ядем с лажица освен сутришното млеко ,защото се буди в 6 и исе спи и няма търпение да се наяде затова ви питах по принцип какви закуски им правите ,да отбележа че ние нямамае зъби все още.
Виж целия пост
# 147 6 авг. 2007, 10:41 ч.
здрвейте мамчета, имам една много необичайна молба,
ще правим обучение на сестри от детски отделения и родилни зали за това как се захранват бебетата с цепки. Имам молба ако има мами, които не са минали операцията още и са склонни да ми разрешат да им снимам децата как се хранят - ще бъда много благодарна и ще се реваняирам.
Налага се да ги снимам, защото колкото и да си добър като специалист, ако не си виждал как се храни такова бебе, обясненията ми ще бъдат като научно фантстичен роман
Виж целия пост
# 148 30 авг. 2007, 10:33 ч.
Здравейте сродни души. Радвам се, че открих този сайд, където се надявам да получа информация от по-опитни майки. Намирам се за нещастие в Италия, където родих преждевременно сина си /27 седмица, около 1 кг/. При раждането го видях за секунди веднага го сложиха в кувьоз. Казаха ми, че е роден с малформация цепнатини на устната и небцето и има сериозни затруднения с дишането. Престоя в болницата 1 година, има редица други проблеми. Храненето беше със сонда през носа. Към 8 месец пробвахме нормално хранене и се държеше добре, поемаше макар и малко, остатъка със сондата. После го изкараха, че има алергия към млякото и му дадоха едно диетично отвратително на вкус и миризма мляко и оттогава отказва да поеме нещо през устата. После го преместиха в друга болница, където му сложиха сонда в корема и направиха 1 пластична операция - на устните. Правим опити за хранене през устата, но и да му харесва бързо му омръзва. Моля споделете своя опит с храненето - през тая сонда нямам много идеи за рационално хранене. Тук педиатрите въобще не ни обръщат внимание, ако трябва да ги слушам още трябва да му давам една съставка НЕС и мляко, а той има нужда от разнообразие на храните, витамини, минерали... В момента е на 1г и 7м и все още е 8кг. Другия месец предстои операция на небцето и трябва да се научи да яде. Не знам да се доверя ли на тукашните хирурзи или да предприема завръщане в България. За операция у нас заплаща ли се. Тук до момента не са ми поискали нищо, но и много неща ми се струва, че объркаха. Така ли процедират и у нас първо зашиват устничката, а после небцето.
Виж целия пост
# 149 30 авг. 2007, 11:33 ч.
Писах ти лично съобщение още веднага, щом получих твоето.
Освен това, което съм ти писала, искам да добавя следното:
Виж и този форум http://www.ala-bg.org/forum/

За операция на небцето у нас не се плаща, ако си здравноосигурена.
Сега по закон независимо, че живееш в чужбина, щеш - не щеш трябва да си платиш осигуровки и тук.
Ако не искаш, предполагам плащането на операция тук ще е по-евтино, отколкото в чужбина.
Попитай доц.Анастасов - 032 - 602935 или мейл  youria@evrocom.net
дали би ти излязло по-евтино да си платиш операцията, или да си внесеш осигуровките и здравната каса да плати операцията.
Относно храненето - мисля, че от пишещите във форума аз съм имала най-голям проблем с детето и ти писах как сме излезли от него.
Напиши ми точно какви неща съпътстват цепката на небцето, за да мога да кажа повече.

Да, и у нас така процедират, първо устничките, после небцето, но съм виждала различни резултати, защото различните хирурзи работят по различни методи. Зависи и от конкретната цепка. Най-искрено препоръчвам доц.Анастасов, който оперира в Пловдив.
Ние сме от София, но тук работещите хирурзи правят повече операции, правят ги по-късно и интервенциите се точат до училищна възраст, когато детето би трябвало да мисли за учене, а не да се притеснява от лошия си говор и белези.
Анастасов оперира първо устни, после небце на около 1 годинка, и после венеца на около 3-4-5 год и децата говорят хубаво и разбираемо.
В София оперират устните много рано, няколко дни след раждане, небцето - 2 пъти оперират на 1 год и на 3-4 , а венеца чак към 7год и повече. Важно е как се прави небцето, защото от него зависи говора.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало