Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте,

не мисля че е късно, на нас ще ни правят операцията като малкия е на почти 5г. Предполагам ако отидете в Пирогов пак при Атанасов и го помолите за амболаторен лист там има европейски код на заболяването. Пробвайте, нищо не се губи, плюс операция за Сърбия може да се уговори два месеца по-рано.

[/quote]

Здравей,
аз мисля, че в темите сме изписали стотици страници.
Но пак ще обобщя подред:
1. В България диагнозата хипоспадия се оперира много неуспешно. Справка - куп родители, които са преминали и през бг. уролози и през д-р Джинович. Който и както и да те убеждава колко добре се правят операциите в България, не е истина. Тези хора или не са разбрали че операциите са направени лошо, или не са видяли разликата.
Аз съм живия пример - години наред водих спорове с хора, които са минали по този път и вярвах, че в България има супер специалисти. Лесно можеш да намериш старите ми постове...не съм ги изтрила умишлено! Водила съм детето си на уролог редовно, и винаги ме убеждаваха, че детето си се развива супер след направените операции в България - боже, ама и аз съм била адски заблудена - при кошмарна визия , стеснен канал, парцалива кожа, изместен канал, изкривяване съм вярвала в това, колко всичко е наред. С времето се наслушах на какви ли не тъпотии от бг. лекарите - ее не е толква зле; ролята на родителя е да научи детето да се възприема каквото е; детето е мързеливо и затова задържа урина; обръщание към детето - ти моето момче си си супер нали, просто ще си по различен..... няма да напиша по вулгарните. Е с времето се видя, че всъщност нищо не е направено - именно това ни написа д-р Джинович, когато плахо написах имейл, с усещането, че аз бъркам, че не вярвам на големите специалисти в България.
В България единствен проф. Огнян Бранков - д-р Оги ми каза: Нали знаеш, че детето не е с направена добра операции и нещата не са ок!!!!
2. За Атанасов, Пеев, Попов, Момчилов и т.н - ами всеки от тях се бие в гърдите колко е супер:
Атанасов специализирал при Джинович, да ама не точно, щото специализацията е дълъг процес, който продължава около 4 г. постоянен труд, работа и усъвършенстване. А той отскача за ден два, убеждава родителите как той е посредник за Сърбия (няма посредници, д-р Джинович си комуникира с всички родители, и няма нужда от посредници). Ее за тези ден два три, няма как да натрупа опита на д-р Джинович, който оперира години наред, и е светозно признат уретро - генетален хирург.
за Пеев - доста надут, доста надменен, поне беше... специализирал във Франция. Сега май поне поведението е променил, но качествата, едва ли.
Възпитанието, културата, вътрешния усет не се постигат със специализации във Франция, а с любов към работата, към децата , и към хората.
Същото мога да напиша и за останалите  -  операциите на Момчилов са брутални, поне хипоспадиите. Самите уролози в България го признават. С очите си видях как оперира две деца, и простонси тръгна след това. Родителите не знаеха какво е станало, какво е направил, какво да очакват, кога да тръгват.. нищо. Попов - отвратително отношение. Надут,  гаден,.... Токуда, Пирогов, Вита - все тая е мили майки. Школата е една. Резултата не особено добър в най-добрия случай.
Що се отнася до възрастта на детето - ами моят син беше на 10 г., когато стигнахме до Сърбия. За съжаление, след операции тук, там постоянно стигат момчета на 10,11, ----16 г и повече. Така, че в тази малка възраст - 2 г. и 4,5, 6 месеца  , нищо не е  късно.
За телка - в Lex.bg Закони, правилници, конституция, кодекци и т.н, има Наредба за медицинската експертиза, раздел IX, точка 6, част 8 - Хирургични заболявания ще намерите и Хипоспадия - и правото на детето да има 50% ТЕЛК. Може да осведомите за това и личната си лекарка, защото това е нейно задължение, да ви уведоми за правата на детето. !
Подайте документи за Телк!
След операцията, детето ще има право и на допълнителни парични помощи.
Много пъти през тези години, които посветих на писане в темата и отделях време на родителите се чудих права ли съм, не бъркам ли?
Ами всеки път когато погледна детето си се сещам за ситуацията преди да стигнем до д-р Джинович. И всеки път, когато ми пише поредната угорчена майка, се убеждавам, че има смисъл.
Ако имате повече въпроси, може да ми се обадите.

В обобщение да допълня - синът ми беше на 3,6г. Така се случи. Сега е на 6,6г и нищо не си спомня от операцията. По света има и възрастни мъже, които се оперират. Когато са били млади не се е оперирало или поне не успешно. Коронарната хипоспадия е доста лек вариант в сравнение с останалите, не се тревожете а се доверете на др Джинович и го изчакайте. Нашата операция беше Юни, така че сезона не е важен. 6 седмици по-късно бяхме на море с одобрението на др Джинович. ТЕЛКа го извадихме не от раждането и беше за 2 г. За този период събрах всички парички и те почти изцяло покриха сумата за др Джинович, то и за какво друго да се ползват ми е странно?
Може и потребителски кредит да теглите и със сумите от ТЕЛКа да си го изплатите. Най- важното е, че синът ми в момента е като другите деца и няма нужда от ТЕЛК!

Не е късно да се оперира и на 3,и на 4 и т. н
Имате право на Телк, още сега подайте. Трябва ви лист със диагноза, ако такава има в някой от листовете за прегледи също ще ви свърши работа. Двегодишен Телк групо покрива цената на операцията. Телка за месец е 350лв.
Щом сте изчела темите знаете, че тук ще ви кажем Джинович, не си причинявайте кошмара бг детски уролози. При Джинович не е нужно забелване.

Това със забелването съм го пропуснала. Та и това причиних на детето си, по препоръка на единия уролога преди операцията, безсмислица пълна освен болката, писъците, усложненията които получи. И на финала при операцията така и така го обрязаха. Опериращата лекарка - д-р Такова тогава се накара на лекуващия ни уролог и каза, че тази процедура е била само безсмислена травма!
Това е напълно безсмислена процедура за децата с хипоспадия.

Майчета, много благодаря за всичките мнения до тук.

Вдъхвате ми много кураж !
С мъжът ми решихме Джинович Събрия!

До тук и ние .. по препоръка на Пеев.. забелихме пишлето, пълна мъка на детето, така рева направо ми се късаше сърцето.. ама какво да правим слушаме "доктора"..

Искам само да попитам следните неща,
Джинович според Вас дали ще се съгласи да оперира след като, при нас няма все още никаква операция като цяло, не е както при повечето примери грешна/неуспешна операция от друг доктор и след това при Джинович?

Също така, до тук разбирам че изпращате снимки на пишлетата на дечицата Ви по емайл-а на Джинович, който е даден тук в началото на темата? Друго като информация давате ли ? колкото и глупаво да звучи ;/

И да попитам, пише че трябва да имаме следните изследвания ;
Нали това е от Джинович, реално може да имаме плюс минус някое друго изследване не знам, ще разбера в последствие;

Пълна кръвна картина с CRP.
Подробна пълна кръвна картина и С-реактивен протеин.
Биохимия на кръвта (ALT, AST, урея, креатинин, глюкоза, натрий, калий,хлор)
Кръвна коагулограма (PT, PTT, INR)
Общ анализ на урината.
Стерилна урина - урина с антибиограма (чувствителност на бактериите към антибиотици) .

Тези изследвания се взимат от педиатър ? нали така,
Също така трябваше ли да ги превеждате и тях, или само
Документацията като акт за раждате и епикриза от раждането и други допълнителни документи?

Анестезиолог - пълна картина, се прави на място там в болницата   или преди това трябва да сме направили тази пълна картина и да я занесем на място ?
Или това е едно от изследванията посочено по нагоре.
Не съм много наясно с анестезиолози, изследвания като цяло, опитвам се да се ориентирам, извинете за глупавите въпроси.

Много благодаря отново на всички за споделените мнения по нагоре!!!

За Джинович е по добре да не вади чужди ръце, често обаче го прави. Освен снимки, може клипче как пишка, ако вече го прави прав, също може снимка в ерекция, за да види изкривяването до каква степен е(на моето дете беше едва забележима в спокойно състояние и беше към едното краче, не стандартното към тестисите, при операцията се е оказало, че има много по голяма девиация от очакваната).
Изследвания ви трябват преди операцията, Джинович определя кога ще се прави. Ако детето има придружаващи заболявания се превеждат документите за тях. Има преглед при педиатър преди операцията, там на място. Ако се съмнявате в алергии, може тук да минете алерголог за тест.

Като за начало пратете снимки и клипче на д-р Джинович. Няма смисъл да му пишете глупостите, които са ви наговорили тукашните уролози. Той ще ви опише вида хипоспадия и стъпките, които ще направи на операцията. Изпраща доста подробен мейл. Може направо в този мейл да искате дата за операция. Изследванията се правят най-много седмица преди да заминете. Ние сме ги правили 3-4 дена преди тръгването. Там имате подробен преглед при педиатър. Носете преведена епикриза, изследванията и ако има документи за други заболявания. С анестезиолога говорите в деня на операцията. Там упойките са по-различни от тукашните и няма алергични реакции, поне аз не съм чувала. Пие се антибиотик, ако там има алергии казвате на педиатъра и лекаря при операцията.
За да извадите ТЕЛК решение ще ви трябва доста време. Подавате документи, чакате поне месец, за да ви дадат дата за комисия. Тя е след месец-два от получаване на писмото. И цялото разтакаване е поне 3 месеца, поне в София. В другите градове може да е по-бързо/бавно. Ако сте минали операция междувременно няма да ви одобрят. Самата операция може да направите във всяка възраст и по всяко време на годината, стига доктора да не е отпуск. А е много вероятно Джинович да ви даде скорошна дата.
Ако имате документ от уролог в които пише, че има хипоспадия и подлежи на операция е достатъчно, за да подадете документи за ТЕЛК. Трябва ви попълнена бланка 8 и епикриза. Това го прави ЛЛ на детето или ви праща с направление при педиатър. В РКМЕ дайде в оригинал само направление 8, всички останали документи давайте копия. Оригинал от уролог давайте когато ви извикат на комисия. В София издават решения само по документи без преглед, поне в комисията на V градска.

Mixa,
И аз ще напиша същото:
1. Пишете на д-р Джинович имейл , прикачате снимки и клип. Не пиши никаки глупости, кой какво ви е казал от нашите бг уролози.
Директно питай за дата за операция. Имай търпение да получиш отговор, понякога доктора бави отговорите си. Ако се случи, препращай имайла си веднъж седмично, по възможност вечер.
За доктора и за детето ти е  най-добре то да няма предходни операции!!! Колкото повече операции има , толкова по-голям риск от усложнения има. Тъканта е по-чувствителна, често има усложнения, често кожата, която се използва при изграждането на канала е безобразно изрязана, и почти няма материал за работа. Най доброто решение е, че директно сте решили да отидете там!
2. Обади се възможно най-бързо на ЛЛ и поискай протокол за ТЕЛК. Би трябвало да имаш нянакъв амбулаторен лист за хипоспадията. Ако нямаш - отиваш при първия уролог за да напише диагнозата - аз лично бих отишла при възможно най неизвестния, който няма да ме облъчва какво и как да правя.
3. Подаваш бързичко документи за ТЕЛК.
4. Не бързай с мислите, информацията и всичко прочетено. Дай си време да я обмислиш. Препрочетия. Питай за всяко нещо което те интересува. Недей да се притесняваш от това.
5. Всички изследвания, педиатри, анестезиолози  - това са неща преди операцията. Систематизирай информацията по време и важност, и последователно и стъпка по стъпка започни да действаш.
Ако имаш въпроси, пишеш или се обаждаш, стига да искаш достатъчно родители ще ти предоставят личен контакт за да поговорят с теб и да ти разкажат подробности.

Здравейте, някой има или информация дали д-р Джинович е на работа? Последно четох нещо, че е болен и не искам да препращам имейли на човека, ако само ще му задръствам пощата излишно и още не се възстановил.

Да на работа е, още от  втората седмица на септември. Пращай си имейла.

Здравейте,
Нашата операция мина успешно, но имам проблеми с болничния.
Наложи се да останем повече време в Белград, и сега тук, в България, ЛКК отказва да ми даде болничен, защото бил със задна дата и за 23 дни. Препрати ме към ТЕЛК, ЛЛ ми даде някакво направление за ТЕЛК, което като го занесох ми се изсмяха, препращат ме от ТЕЛКа в ЛКК и аз се въртя в един омагьосан кръг.

Някой наясно ли е как стои върпосът с издаване на първоначален болничен със задна дата за 23 дни?

Преди години не успях да се преборя със системата.Ни от там ми признаха епикризата,ни тук някой се съгласи за болничен.Предварителен преди да отида също ми отказаха,че ще съм в чужбина...
Дано успееш!

Здравейте,

На майки които са минали операцията, можете ли да се споделите как изглеждат сега нещата. Т.е. На външен вид (изключваме разбира се обрязаното) интересува ме вижда ли се белег по основата, белег по главичката, личи ли че има корекция там, връща ли се изкривяването след години, белезите растат ли с времето или стоят толкова малки колкото са били в началото, общо взето изглеждат ли нещата абсолютно нормално или дето се вика "някоя по-опитна" ще забележи?

Здравей tan,
Всеки случай е различен разбира се.
При децата с тежка хипоспадия понякога след операциите в ранна възраст, от всичко което съм изчела и видяла се налага и последваща корекция.
При моят син, на който това беше трета операция, и имаше две лоши предходни, сега нещата са супер.
Няма видими белези.
Ако искаш пиши ми на лично, ако искаш повече подробности