Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте, ако има някой в Белград в момента, може ли да ми пише. Бих искала да го помоля да ми купи 2 опаковки Бруфен като се прибират. Благодаря Ви.

Ние сме там. Ще закупя и ще пиша лс

Здравейте,

Имам малко по-различно питане.
Как подготвихте психически децата за това, което им предстои?
Говорихте с тях (какво им казахте?), ролеви игри (пр. ние играем как оперираме мечо и той ще стане голямо момче. Но не я наричаме операция, а процедура).
Давахте ли на децата леки успокоителни (Бахови капки, хомеопатия или др.)

Нашето момче е на 3 г., много емоционално, предстои му операция от коронарна хипоспадия след 2 седмици при д-р Джинович и се притеснявам как ще му се отрази стреса в дългосрочен план.
За справка близък е имал нощно напикаване в продължение на около 10 г. след махане на 3-та сливица.

Споделете как се чувстват децата примерно година след операцията. Има ли деца, на които стресът е оставил траен видим отпечатък (следа остава със сигурност. При кои повече, при кои по-малко).

Как да намалим стреса за детето?
Цялата грижа, обич и топлина е сигурна. Ще крием собствения си страх и сълзи. Но, какво още можем да направим? Споделете идеи и опит!
Благодаря на всички, които се осмеляват да се включат в този безценен форум!

Моето дете мина през три операции. Последната беше преди да навърши три години. Казвали сме му, че ще му направят операция на пишето, но не сме му обяснявали подробно. Сега е почти на 5 г. и не помни нищо.
А, след операцията, както съм писала много пъти, много разходки и обикаляне на града, а и извън. Така ще се разсейвате всички. Играта с други деца, които са там, помага изключително много за зарастване на раната. Може да прави всичко още същия ден, освен да кара колело и да внимава при игра с топка.
Ако вие, родителите, сте спокойни и детето ще бъде. Направете си го като ваканция, с леки неудобства като превръзките.

Децата ги приспиват/унасят преди влизане в операционната,така че този спомен за тях липсва. Носете обезболяващи,които за вашето дете са ок(на моя син панадол не му действа така както нурофен) и аз му давах когато го заболеше.
Бързо забравят,неприятна им е смяната на превръзката,но и нея забравят веднага след като станат от масата.
Повече интересни развлечения за детето и любими течности за пиене,важно е да пие много.

На първво място не показвайте страха си!
Отидете, нека мине операцията.
Първите 2-3 дена са малко по-стресови.
След това спокойно можете да си го направите много хубаво изживяване. Пишете ми ако искате, ще Ви кажа къде може да отидете.
Разхождайте се максимално, бъдете навън. Хората са изключително сърцати в Белград.
Година и половина след нашата операция детето ми не помни нищо.
Най-важното е Вие да запазите самообладание и да бъдете спокойни!
Успех!

Здравейте! Нашата операция мина на 06.10. Момче на 1година и 10месеца с Коронарна хипоспадия с изкривяване. На 05.10 ни беше прегледа при д-р Тамара, на който присъства и Оля за по - добра комуникация, защото наистина те разпитват обстойно. Направиха на малкия на момента кръвни изследвания и ако всичко е наред ти дават листа с указания ( до колко може да яде и да пие) и на другия ден 7 и 30 в Болницата. На този ден беше нашето дете и още едно дете от Румъния. И тъй като са в една стая преди операцията (докаго ги преобличат, попълваш и подписваш анкети, сиропчето за унасяне) пускат само майката, а бащите чакат долу. Носете му играчки докато се чака в стаята да си играе. След като мине операцията вече децата се настаняват в самостоятелна стая и там вече пускат и другия родител. Ния минахме първи - около 2.30ч беше операцията. Веднага след операцията д-р Джинович идва и ти казва какво е направил. Донесоха детето още почти спящо. Д-р Тамара е там, както и мед. сестра - обясняват ти след колко време може да яде, през определен интервал от време му измерват и записват показателите- пулс, кръвно, сатурация, проверяват памперса. След събуждане на детето имаше рев и сериозни опити да си махне абуката (който трябва да стои до изписване от болницата, дори и да не се ползва). Както споменах вече - Тамара и мед. сестра идват и наглеждат, ако има нещо да питаш, казват ти дали може вече да му дадеш бисквита или вода, да му надигнеш или свалиш леглото и дори да легнеш при него и да го гушнеш. И тук е момента да спомена, че нашето дете още се кърми и това успокояваше в огромна степен нещата. Към 20:00ч  ме помолиха да си тръгна. На другия ден след преглед от д-р Богдан ни изписаха с банка физиологичен р-р и спринцовка за почистване на цитофикса и рецепта за антибиотик който пихме 14 дни, пробиотик, станицид да мажем 2-3 пъти на ден и Бруфен при необходимост. През 2 дни ходихме за смяна на превръзката и наистина си е стрес, но смяната трае буквално минута и след това детето получава близалка за награда и се за забравя. През престоя ни имаше няколко пъти в които долния памперс беше мокър, дори и някой път зацапан с кръв но след като почистим цитофикса както ни беше обяснено, в следващия памперс всичко е наред. Смяната на превръзките ги правеше основно д-р Богдан, два пъти беше д-р Джинович, който през повечето дни го виждах в болницата. На 13тия ден след операцията Богдан ни махна превръзката, катетъра и цитофикса за няколко минути. Каза ни да мажем с Контратубекс и ни изпратиха. Лепенката на мястото на цитофикса я махнахме на другата сутрин и по съвети от вас тук във форума останахме 1 ден още за да видим как уринира и дали всичко е наред.
В заключение на самата операция: детето уринира от новата дупка, хубава струя, пениса е обрязан, и изглежда добре въпреки шевовете които стоят още. Много добро и бързо възтановяване на детето. Още от следващия ден си ходеше. Малко патешко ходене и не можеше да се навежда, но в следващите дни отмина и това. Тепърва пращаме клипове на д-р Джинович и се молим на Бог всичко да е наред и занапред.
Също имаме Андрактим гел който сме ползвали само ние и е в срок, на който му е нужен да пише.
И не на последно място искам да благодаря на всичко които споделяте информация и помагате тук. 
Дай Боже всичко да е наред с дечицата които са минали през това вече и всичко да е наред и с дечицата които ми предстои тепърва.

Здравейте на всички, имам бебе на 3 месеца момче, което има Хипоспадия. След всичко прочетено, не искам да помислям за операция в България. Ще бъда много благодарна ако мога да се свържа с някой от Вас, който е ходил в Сърбия. Благодаря Ви!

Пишете ми

Здравейте!
Наминавам да кажа, че на страницата на НАП вече има качена информация за данъчните облекчения за деца и деца с увреждания за 2023 г. Пускам линкове по-долу. Дори във фирмата на съпруга ми вече им раздават декларациите да си ги попълват.
https://nra.bg/wps/portal/nra/taxes/godishen-danak-varhu-dohdite … chni-oblekcheniya
https://nra.bg/wps/portal/nra/taxes/godishen-danak-varhu-dohdite … chni-oblekcheniq6
По-назад в темите е обсъждано и имаше пуснати линкове за клип от експерти на НАП- за децата с увреждания се подават 2 декларации - една по чл. 22в и една по чл. 22г от ЗДДФЛ.
Не забравяйте, че облекчението се ползва, включително за годината, през която са установени видът и степента на увреждане, и за годината на изтичане срока на валидност на решението. Пише ги тези неща на страницата, но за всеки случай да кажа, т.к. ние сме в такава ситуация. След 3 операции на пеноскротална хипоспадия при Д-р Джинович (последната 08.2022) към момента ситуацията е добре - няма фистули, пращаме клипчета и снимки по препоръка на доктора и се надяваме всичко да е наред и да не се налагат други интервенции.
ПС: Поизпуснала съм 1-2 странции назад, но нямам време в момента да чета, затова се извинявам, ако се повтарям и някой вече е дал инфо по този въпрос.

Късмет и вяра в крайния успех на всички, на които им предстоят интервенции.

Здравейте, поизчетох доста мнения тук и в групата във фейсбук, но естествено имам няколко по-скоро чисто информативни въпроса и ще се радвам да получа отговор на тях от вас. Синът ни е роден с пеноскротална хипоспадия с изразена вентрална девиация 90 градуса (поне това е написано в епикризата, като имам леки съмнения, тъй като за мен дупчицата му е на главичката). Преминали сме една консултация с уролог, в родилното отделение и ни предстои втора, на която ще изискаме да потвърдят дали е пеноскротална и документи за ТЕЛК.

1. Детенцето ни е на почти 2 месеца, дали е удачно от сега да се опитаме да се свържем с доктор Джинович или трябва да изчакаме до към 6-ти месец, тъй като в епикризата от болницата е упоменат контролен преглед след 6м?
2. От прочетеното останах с впечатление, че доктора основно консултира по имейл, но дали можем да се уговорим с него  присъствен преглед и дали изобщо има смисъл от такъв?
3. Има ли майки, с дечица с пеноскротална хипоспадия с изкривяване, ако могат да споделят дали са се наложили 2 операции - 1 за изкривяването и втора за преместване на отвора или всичко е минало с една (наясно съм, че състоянието на всяко дете е строго индивидуално и ще задам този въпрос и на доктора, но искам да си сверя часовника, тъй като д-р Златанов от Токуда беше категоричен, че ще се наложат 2 операции)?
4. При изпращане на епикриза и медицински документи като амб. лист на д-р Джинович необходимо ли е да са преведени на английски?

Благодаря предварително!

Пишете ми.
Ще Ви дам номер да се чуем и да Ви отговоря на въпросите

Здравейте, с този пост ще споделя нашата история.

С раждането на сина ни ни сюрпризираха "Хипоспадия, ама то не е нищо сериозно, козметична операцийка". Отворът на уретера беше в основата на члена, почти върху скротума + изкривяване сякаш на 2 места, защото имаше и доста хорти, мастна тъкан видимо в повече над пишлето. Консултация на 6 месеца с др. Атанасов /Вита/. Ние вече бяхме решили, че ще се ходи при др.Джинович, но все пак отидехме на консултацията...загуба на време.
По същото време писахме на др. Джинович, каза 2 операции ще са, най-рано на 2 години. Радвайте се на детето си и ще се видим по-нататък.

Дата за операцията уговорихме 4 месеца преди това. Андрактим намерихме от Франция с рецепта от уролог на името на мъжа ми. Мазахме по познатата схема. Намерих през AirBNB супер апартамент, в нов затворен комплекс с детски площадки и вътрешен двор, магазин, кафета, 4 аптеки. През уличката наредени Пепко, ДМ, Лили.

Времето за заминаване настъпва. Тръгваме 2 дни преди датата, преди границата още на сина ми започва да тече сопол,  като вода. Киха. Вечерта 2 пъти вдига температура. На другата сутрин спешен преглед при др. Тамара. Греда, няма да има операция. "Трябва да е плътно 4 седмици здраво детето преди операцията, така е най-добре, предвид евентуалните усложнения при една упойка на нездраво дете. Тръгвайте си."

Ами...тръгнахме си. Трудно го преглътнахме, ама на другия ден ни мина, примирихме се. Добре, че собственичката на апартамента излезе разбрана жена и се уговорихме да си ползваме оставащите платени дни престой, а те бяха близо 20, другия месец.

Цял месец го пазихме в изолация това дете, побърка се...и ние също. Втори път с Андрактим не мазахме, докторът каза, че не трябва.

Датата наближи, втори дубъл. Събирай багажи, добре че поне като Пепко, ДМ и Лили са през улицата от квартирата, ме спаси от нуждата да изнеса цялата къща. Този път нямаше засечки. Приеха ни, омагьосаха малкия с едно вълшебно сиропче, от което лазаше по леглото и се катурваше и смееше като пиян. Дойде др. Джинович и съдбата ни се усмихна. Погледна малкия и каза "С една операция ще се оправят нещата." Е, нямаше такава радост! Това ни компенсира кофти усещането от първия фалстарт.

Всичко мина добре. Вече сме си вкъщи.

Какво смятам, че би било полезно за тези от вас, на които им престои операция:

Нашата операция беше в петък, изписаха ни в събота. Неделята се наложи да правим клизма, не беше акал от четвъртък, допитахме се до др. Тамара. Обачееее, детето се оака доволно и изцапа превръзката от операцията, хем имаше предпазна марля. Свързахме се с болницата, но се оказа, че събота са изписани всички пациенти и в неделята няма лекар там. Явно гледат така да си правят графика. Нямаше кой да смени превръзката. Греда. Чакахме до понеделник сутрин, притеснени нещо да не се замърси. Та, по възможност гледайте да не ви е в петък операцията, носете си клизмичка Мелилакса и внимавайте да не се размаже акито, ако искате да ди спестите излишния стрес.

Друго, задължително си носете Нурофен в болницата. Там дават само Парацетамол за болката, т.е нашия Панадол, НО минимум на 4 часа. Моят фъстък упойката го отпусна към 6 следобед, дадоха Парацетамол, но към 8, точно преди съня доста заплака, явно пак го болеше. Извиках сестрата, тя провери картона, каза "Мога да дам отново чак в 10 часа" и си излезе. Супер! А моя вече беше започнал да пищи, какво остава да заспи или пък да издържи още 2 часа така. Дадох си му Нурофен, след 15 минути го отпусна и си заспа.

Друго много важно според мен, когато ви извикат на първа превръзка след изписването, дайте предварително на детето доза Нурофен. Ние от бързане забравихме, много го боля миличкия, толкова плака, чак и на мен ми се доплака, целия се изпоти от болка. Др. Богдан ни се скара, че не сме дали нищо и каза преди всяка смяна, като ходим да даваме.

Засега толкова от мен. Тези дни ще допиша, каквото още имам наум.

Здравей,
принципно може да се уговори и присъствен преглед. Ние сме ходили преди операцията на нашия син. Безмислен е, защото това е път и притеснения, а отговора ще е: напишете ми на имейл да уговорим дата ( това  е мое мнение конкретно за диагнозата хипоспадия. Другите ми деца са с различен вид урологични заболявания и д-р Джинович поиска преглед на място). Просто доктора ще потвърди вида на хипоспадията, а за вас ще е път, наем на квартира и т.н. Ние лично тръгнахме в 4 сутринта, в 7,30 бяхме в болницата пред кабинета му, и се върнахме същия ден.
 Д-р Джинович ще прегледа задължително детето преди операцията, и ще уточни какво да очаквате. Бъди сигурна, че ако може да се направи една операция, той няма да направи две.
Д-р Джинович прекрасно разбира и български език. На него можеш да изпратиш епикризите и документите без превод. Но за приема в самата болница ще трябва да преведеш наличната документация.
Пеноскроталната хипоспадия е един от усложнените видове хипоспадии, при който освен изкривяванията дупчицата е в основата на тестисите.  Обикновено се оперира с две операции. Понякога се налага и корекция на самите тестиси. Така, че пиши на доктора, направи хубави снимки, поне няколко и ако все пак решите идете на място.
И пак ще повторя, в България, особено сложните видове хипоспадии не се оперират успешно. Така, че се радвам за направения от теб избор.
На разположение съм, ако имаш въпроси.

Здравейте, продължавам с разказа ми от снощи, докато още всичко ми е в главата. Сега стават 3 седмици от операцията.

Ще споделя, какво беше различно от по-старите истории, които изчетох в групата. Явно в новата болница са внесли някои промени, най-вече с плащането. Докторът отказа да вземе парите на ръка, в деня на операцията, каза просто "Утре". Да, ама на другия ден не дойде при нас, питах др. Богдан и той каза долу на регистратурата. Мъжа ми отиде да плати, завели са го при някаква дама в офис, тя е попитала "Каква сума ви каза Джинович?" и е издала фактура.

Нещо друго дребно, но полезно. Срещу регистратурата има сложена кафемашина и хладилник, пълен с малки и големи шишета минерална вода. Слизате и си взимате, не е нужно да влачите стекове бутилки с вас.Може и кафенце да си направите, ако не ви влияе на нервната система. 🙂

Преди приема питах изрично, какво да нося за малкия. Др. Тамара каза "Нищо". И пижами дават, и памперси, даже адаптирано мляко имат. Аз все пак мляко взех, защото не знаех дали ще иска различно от това, на което в свикнал. Носех и две горнища от пижама, които влязоха в употреба, защото много се потеше, преобличах на 2 пъти, а и техните болнични пижами му се отваряха на рамената.

Товс е за сега от мен. Вероятно ще има и трета част. Дано съм полезна, ако някой има въпроси, съм насреща.