Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

1. Заведи си детето на уролог в България. Който си избереш, не е от особено значение. Целта е да си поискаш лист от прегледа. С него, протокол от ЛЛ на детето и епикризата от раждането подай документи за ТЕЛК.
2. Направи хубави снимките и клип и изпрати на д-р Джинович.Той ще ти напише подробностите и какво ви предстои. Не се учудвай ако има различия във вида хипоспадия който ще чуеш от д-р Джинович и от уролозите в България. Случва се често
3. д-р Джинович от сега няма да ви даде дата за операция, но ще ви каже кога пак да се свържете с него
4.Шанс да се размине операцията има, ако няма изкривяване на пишлето, ако хипоспадията е много лека и няма да пречи на бъдещия полов живот на израстващия мъж.

Благодаря,благодаряяя.❤

Здравейте, предстои ни операция и имам спешна нужда от Андрактим. Моля да ми препоръчате откъде и как да купя

Здравейте,
Притесненията Ви са напълно валидни във връзка с предстояща операция и ще опитам да кажа нещо, надявам се полезно, в този контекст.
За децата на тази възраст е напълно нормално (не че всяко го прави) да изпитват страх и да буйстват при прегледи, дори да не се извършва болезнена манипулация. Не е нужно да е имало травматично събитие преди това. В общия случай това е свързано с началото на самоосъзнаване и усещане за собствено тяло. Тогава всякакви действия, извършвани върху тялото от непознат, които са неясни на малкия човек, могат да бъдат възприети като застрашаващи и избягвани с много шум и борба. Децата в тази възраст не са достатъчно вербални и с достатъчен емоционален и житейски опит, за да могат да кажат, че се страхуват, камо ли да се удържат да не избягат, докато се страхуват. В същото време вече имат по-устойчива памет и дори една предходна ваксина, съпроводена от леко убождане, може да е оставила вече следа за "опасност" и да има последващи реакции. Важно е според мен преди всяка манипулация и преглед да се говори с детето какво предстои, както и да се припомня, че сте там до него, за да го гушнете и утешите, и че всичко това нормално, случва се на всички деца, правим го, за да сме здрави и добре, за да се подготвим за яслата и т.н. Също може да проучите къде във Вашия град има лаборанти с опит с малки деца за венозна манипулация (в големите болници с неонатологични и детски отделения, но и в някои конкренти лаборатории може да има по-чевръсти и спокойни лаборанти).
Чудесно правите да играете на доктор, да говорите. Давайте възможност на детето в игрите то да се погрижи за някоя любима играчка например, която е болна или трябва да ѝ се сложи ваксина. С поемането на активна позиция в игрите то се овластява, може да поеме контрол върху даването на лекарството/болката от инжекцията/прегледа, но и да успокои играчката, че всичко ще бъде наред, че това е важно, за да може после (например) Мечо да е здрав и да тича и играе на воля.
Освен игри можете да четете заедно книжки свързани с боледуването и справяне с болката и трудните чувства. Например от поредицата за Франклин има една за постъпване в болница и операция на Франклин. Дори да е твърде дълга като съдържание и да не сте сигурни дали детето разбира цялата лексика, това ще остави следа у детето и ще бъде ресурс за справяне. Имайте предвид, че макар детето да е на крехка възраст, не бива да се омаловажава нуждата от (вкл. емоционална) подготовка за предстоящото събитие. Може да обяснявате просто и достъпно за това, че ще пътувате до едно място, ще бъдете в болница, ще му направят операция, която е нужна, за да е здраво момче, да е добре пишката и да може после да пишка прав и напред. Ако детето има въпроси, само ще ги зададе, не е нужно да отговори с нещо на това, което разказвате. Независимо къде е детето в езиковото си развитие, важно е да чува думи от възрастните, които са верни, но и успокояващи. Тоест да се предаде посланието, че това е нужно препятствие, което ще бъде трудно и ще преминете заедно, но после всичко ще бъде наред.
От личен опит мога да кажа, че започнахме да подготвяме нашето момче от момента на прилагане на тестостероновия гел, понеже той пищеше и се отбраняваше всячески, въпреки че няма болка. Има известно загряване от гела, обаче, което не е ясно как се въприема от детето. Тогава започнахме да говорим, че е важно да мажем пишо, за да го подготвим за една важна операция, че докторът така е казал. Отделно от разказите за предстоящото започнах да му чета и Франклин. Вече имах информация от болницата как ще протече всичко и обвързвах с книжката: "Мама няма да влезе с теб в операционната, но веднага като отвориш очички, ще бъде до теб и ще те гушне." "Виж, Франклин си е взел любимото кученце, а ти ще си носиш твоя Зайко." Синът ми сам започна да си пуска някои коментари от книжката, които явно свързваше със себе си. Каза, че Бобърчето го е страх. Казваше си по детски как няма да боли, защото ще му сложат една упойка. Аз потвърждавах, че е точно така. Казвах му, че е нормално да го е страх, но всичко ще е наред, защото лекарите знаят какво правят, а мама и тати ще са до него. Така че това му свърши много добре работа. Има, разбира се, един тънък баланс, да не фиксираме детето върху предстоящото с твърде много или твърде обезпокоено говорене, но нямаме много контрол върху това.
В подкрепа мога да кажа, че педиатърката в болницата д-р Илисич, спомена, че рядко вижда дете на тази възраст (точно 2 г) толкова добре да се справя, тоест подготовката беше полезна. Това не означава, че той не е имал никаква изява на страх, не е буйствал никак, но голяма част от потенциалните реакции според мен бяха обрани именно заради тази предварителна работа. За нея има нужда от известна настройка да подпомогнете детето именно по този начин. Имам предвид, че е възможно на самите родители това да идва в повече, тогава не е нужно. Или пък да очакват детето им да се справи по-умерено и да не го намират за важно. Всички тези вариации са ок.

За мен най-мъчителен беше периодът непосредствено след операцията. Нурофенът не може да обере в никакъв случай болката в първите дни, макар на 6 часа. Тогава при смяна на превръзките са и най-големите буйствания, но те са оправдани, тъй като са доста болезнени. Имайте предвид, че когато го задържате неподвижен при смяна на превръзка, това е необходимо, за да стане бързо и щадящо, и не му вредите, а съдействате, за да зараства добре раната. Реакциите на детето са ексцесивни, не защото нещо ужасно се случва, а понеже го боли и е малко, то не задържа и не овладява емоцията и болката, когато ги изпитва.
Относно спането по моя опит (сигурно е по подразбиране) е най-добре някой да спи с него постоянно, за да предпазва от обръщане по корем и изобщо да не се минава през операцията, докато се върти. 
При нас след първите 4-5 дни имаше значително подобрение по отношение на болката. Хубавото на малките деца е, че когато не изпитват актуален дискомфорт, в общия случай забравят и играят сякаш нищо няма. Може да мислите за всякакви начини за заиграване и разсейване, които знаете, че помагат при вашето дете. За първите дни е добре а бъдат по-статични занимания, за ръце и пръсти, четене и др.  Също и всички начини за успокояване, които работят при вас.
Децата са най-различни въпреки известни възрастови сходства, самите майки и бащи също сме различни в реакциите си. Така имайте предвид, че сегашното му поведение не е предсказващо непременно за това какво ще бъде преди, по време на и след операцията. Възможно е да е ситуативно, да е вторична реакция покрай нарастващата Ви тревога преди преглед (защото вече очаквате той да се разстрои) и преходно, свързано с развитието. Каквото и да е, ще му бъде полезно да го подготвите за операцията. Също и сегашното Ви безпокойство не е предсказващо за начина, по който ще се справите после, а е напълно нормално и разбираемо.
Не на последно място, поведението на всеки един от медицинския персонал в болницата на д-р Джинович, е напълно професионално, съответно на детските особености и напълно човешко. А това, както знаем, е ключово за справянето на нас, родителите.
Много пространно писах, извинявам се, Вашата публикация ми даде повод за това, което отдавна се канех да споделя. Нещо от  перспективата на психологичната и емоционална подготовка и справяне, но и от нашия личен опит, разбира се. Форумът е супер полезен, ФБ групата също. Четете и питайте каквото Ви хрумне.

Petolinia коментара ви ми е доста полезен, тъй като ми дадохта доста важна информация и насоки, все пак вие вече сте преминали такъв тип операция и имате опит. Сърдечно благодаря! Аз самата, се чудех дали е редно да говоря или не преди самата операция за предстоящото, чудех се дали не прекалявам с веднъж на ден операция на (мечо) и кратки разговори, за това че ще го водим да изправим пишката. Мъжа ми пък доста омаловажава операцията, не изпитва притеснения и аз самата се справям с мислите за предстоящото и се страхувам за детето и неговите реакции след операцията. Знам, че вариант да оставим детето с този проблем няма и  ще се оперира на всяка цена и колкото повече наближава страха в мен още повече се изостря. Това със спането до додете ще бъде доста трудна задача за мен, тъй като съм го научила да заспива в собствено легло и в това отношение той е напълно самостоятелен, никога не е спал до нас. Но за доброто на детето ще се научим и на другото, дано успея да овладея и собствения си страх и опасения и преминем всичко това с положителен резултат. Успех на всички, изчетоното от форума беше изключително полезно за взимането на решение да оперирам сина си в Сърбия и да не го подлагам на опитите на българаките уролози. Дано всички да сме здрави!

Като въпрос който изниква също остава това, че сина ми започна да сигнализира когато му се ходи до тоалетна, буквално за дни детето махна памперса , толкова исках да започнем опитите за след операцията, тъй като не мога да аи представя да виждам раната след като е оперирана и това как да я предпазвам б3з два памперса след операцията, но какво да направя, детето когато вижда, че другите пишкат до дърво казва и аз ще пишкам, сяда си сам на гърнето върши каквото трябва, когато сложа памперса той се маха напълно сух, което доста ме притеснява, как ще задържаме пелените сега ,след като съвсем скоро е махнал памперсите.

Вие си познавате детето най-добре и можете сами да прецените мярата на говорене, играене, изобщо поставяне на темата.
Реакциите на всеки отделен човек на нещо непознато/страшно/кризисно варират много спрямо субективния му опит, отношенчески опит, личностни особености и други. Някои хора могат да отричат или да се мобилизират и да се ориентират повече около разрешаването на прагматиката, като отбягват чувствата си. Няма проблем във всичко това. Сигурна съм, че и бащата на детето има известни преживявания по въпроса за операцията (всеки родител има неизбежно), но може да се справя по различен начин от това да ги изговаря. Освен това когато единият е по-емоционален, другият не е лошо да е по-обран. Единствено е добре да опитвате да оставате в комуникация и да се чувате, защото цялото нещо е изпитание за семейството и е възможно да породи сътресения в двойката.

Като казвате за спането и памперса, добавям нещо много важно, което мен ме удари след операцията и ме изплаши, имах арогантността да мисля, че имам (професионалната) подготовка да го посрещна. Имайте предвид, че е напълно нормално дори месеци след това да се наблюдават известни ефекти на регрес, както и смущения в социализацията, в съня. Нормално, но не непременно и не непременно всички изброени. Детето вече е придобило някакви умения, от които ще се оттегли към по-сигурен “режим на функциониране”, защото е преживяло несигурност и е била нарушена телесната му цялост. Такива умения могат да бъдат самостоятелното спане, ходенето на гърне, но и редица други. Моят син например твърдеше, че не може да яде сам с лъжичката и искаше да го храним, или дори, че не можел да си играе сам с количките. Това са временни посттравматични ефекти и отминават, но могат да ни изплашат за състоянието на детето. Веднъж придобитите умения ще се установят отново, когато преживяването за опасност отмине. Когато се махне катетърът, в последствие паднат конците, болките изчезнат и като цяло отшумят както физическите, така и психологични последици от операцията.
Но всъщност трябва да видите точно как ще е при вас. Може и да решите да не спи никой с него, и с пишкането и памперса не се знае как ще е точно. От гледна точка на хирурзите (заради чистотата на раната) е още по-добре детето да е без памперс и да се маха тапата на катетъра при пишкане (трябва да съобщава за целта). Но това рядко е така на 2 години. За да не изпадам в тежки подробности тук, ако прецените, че искате, може да ми пишете да си поговорим повече.
Поздрави и кураж!

Здравейте,
Синът ми е на 10 месеца с коронарна хипоспадия. От темите тук разбрах че мога да подам документи за ТЕЛК. Преди два дни подадох документите във Варна, а днес ми звъннаха от ТЕЛК Гоце Делчев с отказ.
Първо ме питаха кога ще е операцията, как уринира детето, къде ще го оперират, като ме насочиха за второ мнение към хирург в София. Казаха че много рано съм подала документи и е трябвало след операцията, но да не се притеснявам и ще ми пратят становище на адрес. Решили сме да се свържем с доктор Джинович и живот и здраве да направим операцията в Сърбия. Имам документ от преглед при уролог с вида на хипоспадията и насока за оперативно лечение. Половин час след първото обаждане ми позвъниха отново от ТЕЛК да ми кажат че може да ме изчакат до 20ти декември да им представя епикриза от операцията. Казах им че няма да е минала операцията дотогава, а те отговориха че нищо не могат да направят.
Моля за съвет какво да направя от тук нататък, имат ли право на отказ?
Благодаря Ви предварително!

Нямат право на отказ, сезирайте НЕЛК!!
Телкът се изплаща преди операцията, детето след операцията се води здраво и че няма вече тази диагноза, следователно ТЕЛК без диагноза не може да се издаде. Полагат се 50 процента ТЕЛК, 450лв на месец.
Не разбирам как във Варна сте подали, пък в Гоце Делчев са отказали?

Нямат право на отказ, сезирайте НЕЛК!!
Телкът се изплаща преди операцията, детето след операцията се води здраво и че няма вече тази диагноза, следователно ТЕЛК без диагноза не може да се издаде. Полагат се 50 процента ТЕЛК, 450лв на месец.
Не разбирам как във Варна сте подали, пък в Гоце Делчев са отказали?
[/quote]

Здравейте,
Много благодаря за бързия отговор.
Аз също не разбирам, в понеделник ще се обадя в РКМЕ Варна да питам. Също и как може без преглед дори, да се произнесат. Ще чакам да получа и становището по пощата. Бях меко казано изненадата и озадачена, и първо се сетих да попитам тук.
Понеже в епикризата от раждането не е записана диагнозата, има ли някой който да е искал нова епикриза. Ако някой знае как става вписването на хипоспадията в епикризата, ще съм благодарна за информацията.

Здравейте,
Много благодаря за бързия отговор.
Аз също не разбирам, в понеделник ще се обадя в РКМЕ Варна да питам. Също и как може без преглед дори, да се произнесат. Ще чакам да получа и становището по пощата. Бях меко казано изненадата и озадачена, и първо се сетих да попитам тук.
Понеже в епикризата от раждането не е записана диагнозата, има ли някой който да е искал нова епикриза. Ако някой знае как става вписването на хипоспадията в епикризата, ще съм благодарна за информацията.
[/quote]
Доколкото на мен ми е известно, независимо че е вродено заболяване, епикризата не може да бъде променена.
Ако имате въпроси ми пишете, ще оставя телефон за контакт и ще съдействам с каквото мога

Здравейте,
Много благодаря за бързия отговор.
Аз също не разбирам, в понеделник ще се обадя в РКМЕ Варна да питам. Също и как може без преглед дори, да се произнесат. Ще чакам да получа и становището по пощата. Бях меко казано изненадата и озадачена, и първо се сетих да попитам тук.
Понеже в епикризата от раждането не е записана диагнозата, има ли някой който да е искал нова епикриза. Ако някой знае как става вписването на хипоспадията в епикризата, ще съм благодарна за информацията.
[/quote]

На нас ни коригиха епикризата от родилното като вписаха диагнозата. Защо правят тия откази нямам идея, наредбата е цитирана многократно тук. Нашата лична лекарка също не знаеше, че диагнозата подлежи на ТЕЛК. Но, то и д-р Атанасов не знаеше също, благодарен съм му, че поне ни прати амбулаторния лист по куриер по - късно. Добре, че е форума тук и благодарности за пореден път на всички споделящи и основно на Мария и Вероника!

Виждам че Вероника е написала, но и аз да си кажа:
Детето подлежи на освидетелстване от ТЕЛК преди операцията. Непременно обжалвайте решението, подайте жалба, намерете си адвокат ако трябва. В наредбата ясно се описва, че детето подлежи на ТЕЛК до отстраняване на проблема. След операцията имат реална възможност да ви откажат, тъй като детето вече е с отстранен проблем. В случай, че се налага повторна операция, ТЕЛКА се удължава.
Това с отказа е коронен номер, но реално нямат право. Така, че потърсете си правата.
Пиша всичко от личен опит.

Здравейте, нашето момче е на 9м и се роди с хипоспадия корпорис, която е вписана в епикризата от раждането. Тук чета, че ще ми трябва и документ от уролог също за телка.. до тук разбрах. Имам обаче въпрос .. с постоянен адрес съм в малък град, а сме в по-голям, където е и личния доктор на детето. За подаване на документите в ркме дали може да е с настоящ или трябва да е постоянен. Питам, защото ако е постоянен това ще ни позабави, докато си сменя личната карта .. а и да не ме върнат естествено..
Преди може би седмица писах на Д-р Джинович и той ми отговори с много подробен е-майл, както на всички. Написал ни е че детето трябва да е след 2г възраст, тогава се постигали по-добри резултати също. Диагнозата, която постави той е субкоронарна, а не корпорис, както е вписана в епикризата. Доколкото четох корпорис е по-висока степен. Някой наясно ли е какво означава суб?
Благодаря на всички, които пишат и помагат тук.

При нас е абсолютно същото относно диагнозата в епикризата пише корпорис а д.р Джинович написа, че е субкоронарна.
Доколкото разбрах, няма много значение суб- коронарна ли е или е корпорис, определят вида хипоспадия спрямо това колко е отдалечена дупката от която уринира, и корпорис и суб-коронарна са разположени в близост до главичката, което определя хипоспадията като лека. Аз поне така го разбирам, спрях да търся и чета, чакам да мине операцията на детето, щом Джинович я е определил като суб-коронарна значи е такава.

Да, да, определено му се доверявам. Скоро ли ви е операцията на вас? Стискам палци. 🤗