Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

Кати, много правилно си разбрала, аз съм се объркала.Дори аз току що разбрах че е от Бургас, съжалявам.Останала съм с погрешно впечатление , че е от там. Но нали все пак ти е дала някакви телефони, та не съм оплескала много нещата...    

Здравей, Галя!

Не се тревожи, възможно е не да не е хубава отливката, а да не сте я напъхали добре. В началото отливката е по-твърда и по-трудно влиза в ушенцето. Можеш да я мажеш с малко вазелин като внимаваш да не попадне в тръбичката и да не я запуши. На мен и досега понякога ми се случва да не успея от първия път да напъхам отливката. Дори и нещо да не са ви дообяснили в "Славина",  ние ще ти помагаме.
За операцията - хората от провинцията ги държат по-дълго, до свалянето на конците. Поне това са моите лични наблюдения. Може би не винаги е така, а може и да зависи колко е отдалечен града ви от София. Мисля, че приемът е в деня преди операцията. Ние, тъй като живеем в София, постъпихме в болницата в деня на операцията и също както и Бубето, ни изписаха на третия ден. Обикновено дотогава децата са напълно добре. Ходехме всеки ден, до 10-ия, за смяна на превръзката и поставяне на антибиотик сутрин и вечер. Беше си зор, но все пак е по-добре отколкото да висим в болницата. Не зная как ще процедират с вас. Явно зависи и кой ще ви оперира. Всъщност, къде ще е вашата операция?

Галя, спокойно. Нормално е след първото слагане ушенцето да се зачерви, аз се чудя че има дечица, при които не става. При Яни много дълго време се зачервяваха ушичките, но той по принцип е с тънка и по-чувствителна кожа. Казваш, че Божидара ви е взимала модел за отливката, а тя е много внимателна, надявам се да са ги и направили добре. Както Йепе ти е написала първоначално може да слагаш по малко вазелин на отливката, като внимаваш да не влезе в тръбичката, така няма да дразни толкова ушето. Показаха ви как да слагате апаратите нали? Най-лесно е като се издърпа ушето (все едно дърпаш ухото на детето  ) така каналчето се отваря и по-леко се плъзва отливката. Като го сложите трява да се натисне, за да пасне хубаво и не трябва да пищи, ако пищи не е влязла хубаво в ухото.
Първоначално ги слагайте за по малко време и постепенно увеличавайте времето. Както и първоначално е хубаво като пускате апаратите да е по-тиха обстановка без силни и рязки шумове, за да не се стресира детето.
Колкото до операцията по клинична пътека престоят в болница е 10дни. Ние седяхме 3дена, като първия ден беше денят преди операцията и общо взето нямаше смисъл да висим в болницата, но аз не се сетих да ги помоля да си спим в нас и да дойдем на сутринта за самата операция  В зависимост от състоянието на детето могат да ви пуснат около 3-тия ден след имплантацията. Притеснявайт се, ако хората не са от София, защото, ако се наложи нещо е хубаво да са наблизо... На десетия ден се ходи да се махнат конците.
Нашата имплантация беше във ВМА. И преди съм писала, че съм очарована от обстановката и отношението и на лекари, сестри, санитарки... Бяхме сами в стая, аз с Яни и нашият татко беше с нас през цялото време. Даваха ни да ползваме двете други свободни легла без проблем. Не знам сега как е.
Във ВМА не сменят превръзката всеки ден, смениха ни я като ни пуснаха на 2-3 ден, превръзката беше с тези дишащите марли и отидохме направо на 10-тия ден да ни махнат конците - махнаха и конци и превръзка, но явно в различните болници си имат различни техники. Антибиотика ни беше през устата и нямаше проблем да сме си в къщи.

Здравей Галя,
аз съм майката на бебе Калина, днес нашия татко занесе апаратите да ни ги засилят малко по съвет на рехабилитаторката. Колкото до отливките според мен трябва да послушаш Йепе и да поизчакаш малко, може постепенно всичко да се нагласи. Ние имахме големи проблеми с отливките или по-точно с дължината на тръбичките, но лека полека всичко се оправи, в началото си мислех че носенето на апаратите е кауза пердута, а лека полека (за около 20 дни) тя свикна и сега ги носи по цял ден.
Рафи,
до колкото аз знам най-малкото детенце, което е имплантирано тук е било 1г и 3м. Моята дъщеря сега е на 1г. и 1м. в ИСУЛ  ми казаха че ще я имплантират след като навърши 2г., а във ВМА евентуално около 1.3-1.6м.
Колкото до консултации и имплантации в чужбина, аз също доста се поинтересувах и стигнах до следните изводи -имплантацията задължително трябва да бъде тук, не само защото тук е безплатна, а защото както ти е написала Бубица, ако я имплантирате навън трябва да се изселите там.
Колкото до консултация със специалисти навън, аз лично проверих как стоят нещата в Германия и Израел, защото в тези две страни имам близки. И на двете места правят тестове и изследвания които тук не се правят за да вземат решение за имплантация. Аз даже съм решила другия месец да я заведа до Израел. Свързах се с клиниката УНГ в най-голямата им детска болница, уговорих прегледи при някакъв известен техен професор, който е и член на европейската асоциация на аудиолозите и  той ми написа че решение за имплантация се взима след като се направят 4 вида тестове, от които единия е слухово-поведенчески и се извършва от детски психолог аудиолог. Живот и здраве като се върнем ще разкажа подробно за какво точно става дума.
Също така искам да ти кажа, че вчера разказах за вас на Светла Радоева (сурдопедагожката от яслата на Орехова гора) и тя ми каза че е сигурна че щом детето приспано е дало 80% явно слуха му е далеч по добър. Еднаква ли е загубата в двете ушета?.

sirta, смея да твърдя, че изследванията, които се правят в България са напълно достатъчни за оценката на това кое дете е подходящо за имплантация. Вероятно има и някои тестове, които тук не се правят, но силно се съмнявам, че те показват нещо кой-знае колко ново по въпроса за това колко чува детето. Преди всичко - това, което са ви направили досега са само част от изследванията. На нас някои тестове ни ги правиха в дните преди самата имплантация. Предполагам, че това си го позволяват тъй като си живеем в България, а като отидеш в Израел ще ви ги направят всичките наведнъж, което е съвсем логично. Ще ти изброя само изследванията на слуха, които правиха на Йоан - отоакустични емисии, слухови евокирани потенциали, тимпанометрия и игрова аудиометрия. Може и още да е имало, но честно казано вече съм ги позабравила. Да, тук няма детски психолог, който да дава компетентното си мнение за това дали интелектът на детето е съхранен. Поне в нашия случай за това нещо преценката я направи Руми, която е сурдопедагог и логопед. Но това в никакъв случай не променя фактът, че нашите слухови изследвания са абсолютно верни и непрекъснато се потвърждаваха през цялото време. Единствената разлика беше, че на аудиометрията с упойка на едното ухо показваше, че няма почти нищо, но по-късно, с другите изследвания се установи, че загубата е почти еднаква и на двете ушички. Ето защо е толкова важно да носи детенцето по-дълго слухови апарати и да се научи на игрова аудиограма. Тогава вече, поне в нашия случай, всичко беше съвсем категорично. И уви, доказваше първоначалните резултати. Моите уважения към г-жа Радоева, но това, което ви е казала, просто не е вярно. И не е честно, и не знам защо го е казала. Те и на нас по едно време ни говореха, че лсуха на Йоан му е повече, ама на! Не познаха!
Няма нищо лошо в това човек да се консултира с още специалисти, но преди това попитайте за всичко, което ви интересува нашите лекари. Попитайте какви още изследвания правят, кога ги правят и защо ги правят в такава последователност. Пак повтарям - в ИСУЛ се комуникира и с професорите, а не само с аудиоложките. Така получавате недостатъчно изчерпателна и достоверна информация. Питайте, това е ваше право! В България се правят операции повече от 10 години. Има наистина чудесни резултати. Срещнете се с родители на деца, които вече говорят, убедете се, че и у нас резултатите са не по-лоши от където и да било.
Казвам ви всичко това, защото разбирам тревогата ви и ми се иска, ако мога да ви спестя излишни притеснения. В никакъв случай не пиша това, за да ви разубеждавам да потърсите още мнения, а само за да ви напомня, че тук все още не сте изчерпали всички възможности. Успех желая на всички ви!

Здравей Йепе,
колкото до консултациите с нашите лекари можеш да бъдеш сигурна че съм ги направила, дори на д-р Дончев му показах цялата кореспонденция с лекаря от Израел и той изцяло поощри нашето пътуване до там и консултацията, която смятаме да направим. Оставам с впечатлението че смяташ че имам съмнения в качествата на българските лекари, ако съм те оставила с такова впечатление, искам да изясня нещата - не се съмнявам в техните качества като лекари а в липсата на техника, която самите те признават и в ИСУЛ и във ВМА. Аз просто споделям какво мисля и как смятам да постъпя. А до колко е вярно казаното от Радоева или не е , аз лично смятам че нямам капацитета, знанията и уменията за да си позволя да го коментирам.

Здравейте мами! Искам да благодаря на всичка ви-на Лони на Буба на Сирта и на всички останали в форума.Не съм знаела че има място на което има толкова отзивчиви хора,съжалявам че повада да го узная е тачно този.
На Лони и на Буба най вероятно ще имам възможноста да им благодаря лично...повода да пиша това в момчента е Сирта: Сега говорих с д-р Дончев от ВМА и утре след като вземем апаратчетата имаме среща с него,пиша това защото твоето мисмо ме накара да му се обадя веднага,може би дъщеря ми наистина ще чува малко повече.Ние също се каним началото на януари да заминем на консулнация в Щатите,защото ни казаха че е много важен и имплантанта,като модел и марка.Всъшност всичко зависи от това какво ще каже утре Дончев.
Благодаря ти че ме поттикна да му се обадя-благодаря на всички ви!

sirta, аз говорех през цялото време в множествено число, защото и с Рафи разговаряхме по телефона и тя също сподели, че е мислела за евентуални консултации в чужбина. Пак казвам, не намирам за ненужно да се консултирате в чужбина. Направете го щом имате възможност. Но е добре да знаете какво още може да се направи тук. Не се и съмнявам, че в Израел имат техника каквато тук не сме и сънували. Дано успеете да научите нещо повече.
За г-жа Радоева - не бих си позволила да кажа нещо, в което не съм сигурна, когато се говори за децата ни. Уверявам те, това изказване е несериозно. И други несериозни неща съм чувала в яслата, но не искам да звучи като злословене. Затова коментирам само конкретното изказване. Не е вярно това, или поне не може да се твърди категорично. 

Рафи, стискам палци за утре . Според мен Дончев е освен явно добър лекар и прекасен човек, подчертавам човек, защото според мен това е изключително важно, без да искам да обидя някого според мен човещината липсва в ИСУЛ, или поне аз не я срешнах.
Колкото до консултирането в чужбина моето мнение е ясно, щом и аз съм тръгнала по този път.

Сирта , Рафи знам как се чувствате в момента.Всеки от нас е преживял момента на съмнението- дали в България - и аз подкрепям Иепе, консултацията с друг лекаи то от чужбина не е нужна.Помислете, достатъчно е сериозно като диагноза, че да нямате доверие да е истина.Ние сме водили Иления в чужбина, правиха ни 1001 теста с вече забравени от мен специалисти.И да ви кажа честно не ни казаха нито нещо в повече, нито нещо различно.Но щом като имате възможности го направете, щом искате за собствено удовлетворение.После ще съжалявате, че сте похарчили тези пари.Ще се върнете с папка пълна с инфо на чужд език, на която обаче никой няма да обърне внимание.Даже ще си навлечете повече неприятности като им я покажете.Поне при нас се случи така....."Ходете си там да оперирате детето, където са го правили това!!!"Няма да споменавам имена,защото не е нужно,пък и всичко е минало.

Не, Бубе, аз казах, че не мога да кажа, че консултацията в чужбина е ненужна. Аз нямам опит като теб, за да го твърдя. Още повече, че техният лекар ги е окуражил за тази консултация. Само уточнявам. 

Опитвам се да обясня и да им спестя някой лев, нищо повече.Лекара няма да им каже " не ходете", на тях не им пука дали ще похарчиш пари.А всички майки с иплантирани деца знаем колко настройки и смяна на кабелче е свързано  поддържането на апарата.Може би майките тук не са запознати, че апарата не се слага и дотам с грижите към него.В началото след поставянето се правят настройки всеки месец, случва се и често да се къса кабел(къс или дългия), което ще свързано с изпращане по пощата, ако не останат да живеят там.
Т.е. трябва да им се обясни какво ги чака и ПОСЛЕ, след неговото поставяне в главата.
Пак повтарям- пестете си парите за след това, за рехабилитатор, з арезервни части, ако щете за по -ново поколение имплант, а не за изследвания, които и за мое съжаление бяха същите като тук, в България
Иепе, извинявай нещо съм чела май през ред

Ох, хич не искам да се намесвам в диалога за изследвания в чужбина, но за съжаление съм съгласна с Йепе и Буба. Каквото и да кажат специалистите, при такава загуба на слуха, най-удачния метод в днешно време е кохлеарната имплантация... И вече, майчета ваш е изборът къде ще я направите- у нас или в чужбина, съответно къде ще провеждате рехабилитацията.
И личното ми мнение е, че в чужбина хората са светлинни години напред и като организация и като връзка лекар-рехабилитатор и за какво ли не... А тук има още толкова много неща да се доизкусуряват...
Самата кохлеарна имплантация е важна и притесненията около нея са големи, но много по-важни за детето след това са настройките на имплантанта и добрата слухово-говорна рехабилитация.
А за това че д-р Дончев ви е окуражил да направите тези изследвания.... Д-р Дончев по принцип е много отворена и контактна личност. Той обича информацията под каквато и да е форма, всяко ново и различно нещо за дейността, с която се занимава го интересува. Как работят на другите места, с каква апаратура, техника, методи, какви са им пациентите, резултати, всичко... За това не се изненадвам въобще, че поощрява консултации с други специалисти. Ако имате възможност - няма лошо, направете консултацията. Но е хубаво да се мисли и за после, напълно съм съгласна с Буба - рехабилитация, резервни части, не дай си Боже сериозна повреда на процесорът след изтичане на гаранцията... това са си разходи...
Всъщност не искам да се меся  , не знам защо реших да пиша  ...

Петя, всъщност, никой не иска да се меси. Работата е там, че понеже сме минали през всичко това, вече знаем какво може да се очаква. Разбира се, че само родителите решават как да постъпят. Аз просто се чувствам длъжна да споделя нашия опит.
Мили момичета, разберете правилно - трудни решения ви очакват. Добре е да знаете, че с операцията нещата едва започват. Добре е да посетите двете фирми-вносителки на импланти, с които работят с различните болници (фирма Мебос, вносител на Cochlear и с която работят и във Военна болница, и в ИСУЛ и фирма "Сентилион", представител на Med El, с която работят само в ИСУЛ). Срещнете се с представителите на фирмите и се интересувайте от всичко - от операцията, през настройките, та до гаранцията и това, което покрива, сервизните им услуги и не на последно място - ценоразписа за след гаранцията  (това е един от доста съществените моменти). За най-голямо съжаление това кой лекар колко е мил и любезен е най-малката ни грижа. Уверявам ви, всеки си има трески за дялане. В България повече от където и да е трябва да се преценява и претегля всеки аспект от кохлеарната имплантация, защото тук застрахователите не застраховат апаратите. Всичко след изтичането на гаранцията е за наша сметка и за това нещо няма да може никой от лекарите да ви съдейства, защото взаимоотношенията ни с фирмите стават като на клиент и търговец!  Има неща, които можете да научите само от миналите по този път родители и именно затова ви ги казваме. Не бих седнала да говоря срещу когото и да е - за мен всички са един дол дренки! Споделям само това, което вярвам, че ще ви е от полза.
Ивелина - две години след операцията

Зоя - една година след операцията

Габриела - три години след операцията

Габриела - четири години след операцията