Неврологичен проблем, странно поведение при бебе

  • 9 979
  • 67
# 60
Здравейте! Когато говорих за пръв път с гинетика относно синдрома, който исках да изследвам, той ми каза, че се прави на два етапа. Първият етап дава отговор на 95%, вторият етап , който изследва останалите 5%, се изследва при отрицателен първи.
Увери ме, че ще имам категоричен отговор дали има или не Рет синдром. Направихме първи етап- отрицателен. Звънна ми някаква професорка да ми го съобщи. Реших да правя и втори етап да ми е мирна главата, но се започна: Ами то няма как да разберете само с тези изследвания, те дават общо 60% сигурност, но имаме един пакет за 3800 лв, който е най- категоричен и изследва всичко.
Звъня пак на гинетика съответно да питам какво се случва, какви са тези пакети, защо не ми е споменато. Започва да ми обяснява, че първите 2 етапа изключват Рет синдром, но има имитиращи Рет други синдроми, които теста за 3800 лв откривал.
На тоя етап, смятам да спра дотук и времето ще покаже. Вече до болка ми е позната разгърнатата клинична картина на болестта, та няма да ми е нужно да дам 4 бона, че да разбера. Изпитвам известно спокойствие заради първия отрицателен резултат, но смятам, че злоупотребяват с притеснението ми, защото виждат, че съм готова на всичко.
Това е дотук. Чувствам се подведена. Отгоре на всичко, тази жена ми съобщи отрицателния резултат с най- тъжния глас на света...съответно не знам колко пъти умрях заради тона й, преди да чуя, че всичко е нормално.
Виж целия пост
# 61
Извинявам се, че съм толкова директна, но мисля, че се филмираш жестоко. Невролози казват, че проблем няма, имаш отрицателен тест, какво повече трябва? Съсипваш си нервите и никой няма да ти ги върне.
Виж целия пост
# 62
Има редки заболявания, с които не всички лекари са запознати.
Тук има и тема за редки генетични заболявания. Може и в центъра за редките заболявания да се пита също..
Виж целия пост
# 63
Това, че си съсипвам нервите е вярно.
 Но изследват един ген за 1500 лв, като не казват, че същият този е включен в пакет за 3800 + още 20 000 гена. Да, в него е най- честата причина, когато е в неизправност, но е по- лесно да вземем първо едни 1500 лв, после още едни 3800 лв за същото плюс малко екстри. Да ми бяха казали първоначално вариантите, така смятам аз за редно
Виж целия пост
# 64
Аз може би се повтарям, но съм минала през безкрайните притеснения дали детето ми е здраво след ужасно трудна бременност. Дъщеря ми нямаше проблеми и не е имала всъщност никога, но аз изпаднах в тежка следродилна депресия и положението стана меко казано тежко. Виждах всичко ясно и си мислех, че има сериозни проблеми...Изпокарах се с близките си, с мъжа си и се държах странно и налудничаво. Пропуснах първите 8 месеца от живота на дъщеря си, като постоянно изследвах всяко нейно поведение, движение. Със сина ми също бях на път да изпадна в същото състояние, но мина доста по-бързо. Сега съжалявам. Разбира се, че за съжаление има дечица с проблеми и колкото по-рано се вземат мерки, толкова по-добре, но в случая щом лекарите казват, че всичко е наред, значи е така.
При мен всичко си беше само в моята глава, но не ми беше лесно да се оправя психически. Дано и при вас е така и да премине.
Обсъдете и с близките, дали и те смятат, че има нещо нередно, потърсете подкрепа от тях и се опитайте да съхраните психиката и спокойствието си.
Виж целия пост
# 65
Близките смятат и виждат и те. Докаъо още криех от свекърите всичко, отидохме при тях на село и се почна: това дете защо прави така, не е типично.Защо не се обръща още, защо си извива ръцете така и подобни. Не мисля, че съм в следродилна депресия
Виж целия пост
# 66
Хубаво е,че вече имате отговор ,че детенцето е добре,дай боже да нямате проблеми никога повече и всичко да е наред. Искрено ти съчувствам ,защото сина ми е здрав пък аз все се ровя в интернет,,защо бебето прави еди какво си" сега започна да ръмжи все едно ще ака пък не е така,но знам,че явно е научил ,че може да го издава този звук и за това го прави . Та мисълта ми е ,че майката винаги ще се притеснява ,важното е децата да са здрави ❤️ късмет
Здравейте! Когато говорих за пръв път с гинетика относно синдрома, който исках да изследвам, той ми каза, че се прави на два етапа. Първият етап дава отговор на 95%, вторият етап , който изследва останалите 5%, се изследва при отрицателен първи.
Увери ме, че ще имам категоричен отговор дали има или не Рет синдром. Направихме първи етап- отрицателен. Звънна ми някаква професорка да ми го съобщи. Реших да правя и втори етап да ми е мирна главата, но се започна: Ами то няма как да разберете само с тези изследвания, те дават общо 60% сигурност, но имаме един пакет за 3800 лв, който е най- категоричен и изследва всичко.
Звъня пак на гинетика съответно да питам какво се случва, какви са тези пакети, защо не ми е споменато. Започва да ми обяснява, че първите 2 етапа изключват Рет синдром, но има имитиращи Рет други синдроми, които теста за 3800 лв откривал.
На тоя етап, смятам да спра дотук и времето ще покаже. Вече до болка ми е позната разгърнатата клинична картина на болестта, та няма да ми е нужно да дам 4 бона, че да разбера. Изпитвам известно спокойствие заради първия отрицателен резултат, но смятам, че злоупотребяват с притеснението ми, защото виждат, че съм готова на всичко.
Това е дотук. Чувствам се подведена. Отгоре на всичко, тази жена ми съобщи отрицателния резултат с най- тъжния глас на света...съответно не знам колко пъти умрях заради тона й, преди да чуя, че всичко е нормално.
Виж целия пост
# 67
Свържи се с проф. Иво Кременски. Той би могъл най- точно да ти каже какви тестове да пуснеш. В Гугъл има неговият мейл и телефон. Пиши му, винаги отговаря. Много отзивчив и човечен.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия