Борбата с рака на гърдата - духовно оцеляване, физическо преодоляване 81

Като ви чета и малко се спичам.Тук се цитират велики клиники, частни такива, прословути имена на доценти и професори. Имам чувството, че всяка една от вас е ходила поне веднъж за консултация при Дудов, Полихронов, Гаврилов, Йорданов, Щерев, Иванов, Консулова и т. н., като в същото време постоянно се говори, че графиците им са заети за месеци напред. Ходите постоянно на ЯМР и Пет скенер. Правите сентинелни биопсии и разни генетични тестове. Правите по няколко пъти ревизия на блокчета, пак при светила. Евала за което! Ние нямаме възможността за всичко това и сигурно само моята майка се е оперирала при сравнително обикновен лекар никому неизвестен, както и се лекува при никому неизвестна онколожка. Имаме само един Пет скенер направен, разчетен точно и единствено от въпросната онколожка. Нямаме ЯМР. Защо е станало така при нас? Просто така се случи, аз избрах този път. Мъка беше да се свържа с някой в началото. Нямам и връзки. Като успях най - накрая да запиша час при един от всички - Гаврилов, то той беше за след 2 месеца. Исках да се почне с " име и авторитет в областта ", но и не ми се чакаше. Толкова се бях паникьосала, че исках всичко да стане по най - бързия начин. Отделно, нямахме нито физическата възможност да ходим постоянно до София или Варна, защото работя нон стоп, нито финансова такава. Но сега нещо съм се спекла. Дали заради хормоните не знам, но си задавам въпроси - дали съм направила всичко както трябва, дали в момента всичко е както трябва, дали няма някъде пропуск, дали лечението е точно такова, каквото е и дали за мое успокоение да не хвана цялата документация с която разполагам ( а тя не е много ) и да направя всичко възможно да запазя час най - накрая при д - р Консулова или д - р Вълкан Иванов ( мечта ми е някой точно от тях двамата да направи разбор на лечението досега ) и докато майка е на лъчетерапия един месец аз да отида сама ( ако може така )..... Какво ли ще ми кажат?! Извинявам се за бъркотията в писането, тази нощ ми е малко омотано.

stefani^, аз не съм ходила при светила.
Операцията ми я направи един от добрите доктори във Варна. Но без връзки, без познати.
Блокчето го пратих на Поповска за разчитане. Беше ми важно, защото исках да съм сигурна, че е тройнонегативен. Но си започнах лечението през товя време. Не съм се бавела да го чакам.
В Онкологията във Варна за онколог се слуша само доц.Калев. Аз искам да съм в Онкологията, затова го слушам и изпълнявам. (Май е за пенсия вече, но...)
Химията ми я назначавше този при който се паднах🙄. Тук нямаш право на избор.
Нищо не съм плащала, освен ревизията на блокчето.

При майка ми...
Напипа си бучка. Отиде на диспансерен преглед (преди 18г имаше пак рак). Пратиха я на мамография.
От там на комисия. Доц.Калев назначи първо химия. После операция при доктор от тази комисия (аз не бях го чувала преди това). При нея се наложи да плащаме за допълнителни изследвания с цел уточняване на диагнозата и лечение.
Не се шашкай!
Ако го чувстваш правилно- консултирай се с някой от светилата!
Аз съм на мнение, че на който му е писано да се удави, няма да се обеси..
И аз съм мислила за София, но с тези седмични вливки абсурд да стане логистиката.

Моли,не се обиждам, разбира се🙂Аз си вървя по пътечката,просто става много бавно.Ехограф,мамография,ЯМР,биопсия на финала нищо,е как да не се паникиосва човек.Сега пък ще режели част от тумора ,пфф е къде е гаранцията ,че пак ще вземат каквото трябва.То и за кор биопсията ме убеждаваха,колко е сигурна ,ама ето форума е пълен с хора ,пък за които тя е била грешка ,за мен също се оказа така.Аз даже от самото начало поисках отворена биопсия,но в Онкологията ме разубедиха,сега обаче вече не е проблем да я  направим.Така че вече и аз мисля,като Dz ,ако ти е писано да се давиш , няма да се обесиш.
Stefani изобщо не го мисли това със светилата,хванали сте си пътеката,ако те притеснява толкова прати ,стъклата за второ мнение и направи консултация с онколог.Още повече светилата се въртят тук във форума,поне аз от тук се ориентирам ,Ноо мненията тук са много субективни.Давам ти пример,тук много плюят др.Седлоев,но две мои познати го избраха ,сред други свегила и са супер доволни.Имам познати оперирани от коремни хирурзи ,за гърда преди години,живи ,здрави са си,без никакви усложнения .Та мисълта ми е ,че тук дето си следим темите,се въртят едни и същи имена,но навън хората се лекуват и при по не известни лекари и много от тях успешно.За съжаление,никой за нищо не може да ни даде гаранция кое е правилно,точно за нас.

За моя доктор няма нито едно мнение като хирург, не е светило, даже все още е съвсем неизвестен.
А за всички светила съм чувала за допуснати грешки и то даже от първо лице някои. Въпрос и на късмет е. То е като с ин витрото - всеки хвали доктора, при който е успял, но има и още толкова неуспели, които са недоволни. Колко теми изчетох и там... същата работа, все се чудиш дали не си сбъркал.
А при проф. Щерев отидох направо на майтап. Бях решила вече, че може и в Пловдив, след като навсякъде е по един и същ протокол, но не успях да намеря лекар в КОЦ-а, ядосах се и още там, отвън на пейката прозвъних другите клиники, които се спрягат тук.
Противно на мненията, че при т.нар. светила няма часове за месеци напред, и при Щерев, и при Таушанова имаше за следващия ден.
Може би това за натоварения график само за хирурзите се отнася.
Д-р Факирова ми вдигна на първо позвъняване и веднага се съгласи да изследва.
За парите е проблем, наистина, и аз го мисля как ще даваме толкова за пътуване, плюс че работим физически труд, не знам как ще бъде по време на лечението и как ще се справяме. Но в нашия град просто няма база. Докато имаме спестявания, ще харчим от тях, после ще го мислим. Важното е да се излекувам, че имаме големи планове с ММ, които болестта прекъсна.
stefani^, като имаш мечта да идеш при тези лекари, почвай да действаш. Вдигаш телефоните и почваш да звъниш, все при някой ще успееш да запазиш час. Не подхождай негативно, че няма да стане.
Renji, при теб има шанс да се окаже доброкачествено. Може би и заради това лекарите не бързат да режат. По-добре ли ще бъде да ти отрежат част от гърдата, да ти извадят всички лв и после да се окаже, че е за няма нищо?
Проблемът ти идва не от лекарите, а от това, че ти не можеш да намериш твоя човек. Още от началото не се доверяваш на лекарите си, то си личи. И ходиш при хирурзи с един и същ подход, после не си доволна. Иди при различен лекар.
Съща така може би трябва да идеш и при психолог, да те успокои малко, щом никой не ти е опора. Ти си в паника, това е опасно при вземане на решения. Знам го защото и аз бях в паника за няколко дни в началото. Помисли да се обадиш на тази фондация 1 от 8, не съм пробвала, но четох мнения, че помагат със съвети.
Влязла си в един коловоз и въртиш вътре. Ако не промениш нещо, ще получаваш същия резултат.

Ама и аз какво давам съвети, като и аз съм се оплела като пате в кълчища.

Стефи,
Ами точно така сме правили. Лечението си върви, а ти си чакаш датата за прегледа при светилото.
На мен Консулова ми даде час за след два месеца. По стечение на обстоятвлствата за кратко я бяха уволнили от онкологията и ми се обадиха, че изтеглят часовете напред с цял месец и повече . Та така ми дойде реда много бързо.
Аз съм очарована от нея, но тя ме обърка малко и за кратко и аз имах терзания като твоите дали правя всичко, както трябва? Тя например ми препоръча един курс Капецитабин след течната химия. След два дни бях при проф. Щерев, който категорично отхвърли това мнение. Така че, както много пъти казвам, аз стигнах до извода, че е грешка това ходене по консултации, пък били те и светила. Ако си техен пациент е едно, но само за консултация действа много шашкащо като са на различни мнения.
При проф. Дудов отидох, защото бях избрала Сити клиник за моето лечение, а при него имаше час почти веднага. Той ми се водеше лекуващ онколог, но съм го виждала два пъти за всичките 8 вливки. Само със специализанти се контактува.
Д-р Вълкан Иванов го избрах още докато оперираше в София. И то най- вече заради сентинелната биопсия. На една от вливките лежах с жена, оперирана от него, която ми даде да прочета епикризата й. Аз такава епикриза не бях виждала. 4 листа описано стъпка по стъпка какво и защо е правено. Целия оперативен протокол беше написан в тая епикриза. Така реших, че ще е той.
Много четене изчетох, много видеа изгледах, но аз по принцип съм си Тома Неверни, което хич не е в моя полза понякога
Свга си давам сметка, че лично за мен най-важното е да "усетиш" твоя доктор, а не колко титли има.
Всички знаем случаи за прехвалени светила, които са допуснали огромни грешки. Скоро тук коментирахме д-р Евгени Василев и как от авторитет в областта все по-често се чува как се е издънил.
Така че тези терзания дали правилно постъпваме съм сигурна, че ги има всяка една от нас.
Като отидеш при Консулова и тя ти каже, че би приложила друго лечение, тогава какво? Само ще имаш още повече тревоги.
Понеже аз съм човек на логиката, започнах да задавам въпроси на Вълкан Иванов, очаквайки да чуя, че да, направила съм всичко, както трябва и логически следва, че занапред всичко ще е наред, знаеш ли какво ми отговори?
" Да, така пише в учебниците, но за съжаление ракът учебници не чете и само Господ знае как ще се развият нещата"
Та това е мнението ми по повод светилата и многото консултации
Ренжи,
Не знам какво да кажа! Аз бих го оперирала тогава възможно  най-бързо и да си го изследват след това цялото.
Обаче ако е кофти резултатът, после може да се наложи реоперация  .

Opossum, благодаря ти много за отговор, защото аз вече започнах да търся д-р Матева да ми направи тази сентинелна биопсия, а нямам гърда и днес от сутринта се занимавам с търсенето й. А всъщност тя не ми е нужна. Операцията имах отдавна и пак ли не съм за сентинелна биопсия?
Ренжи, ти трябва да изоперираш гадинката (да я махнеш изцяло) и тогава ще имаш отговор на въпросите ти, който търсиш.... Тези биопсии не са показателни.

И аз не съм оперирана от светило. Даже нарочно не исках такова. Моята докторка не пропусна стъпка в диагостицирането. Прати ме на ЯМР при Йорданов, после коментира с него резултата и пристъпи тогава към махането на гърдата. После тактично ме посъветва да не оставам в местния КОЦ за химии и т.н. ПОнеже бях заслепена от условията в Сити се насочих на там. За проф. Дудов имаше час за след ден -два и понеже вече знаех, че той е човека комисия, отидох при него. Назначи какво, що и ме пое една от младите онколожки. За трите години ходене до София съм дала не повече от 2000 лв за разни прегледи и изследвания. Нафтата отделно, но и тя някъде там. Получих адекватно лечение и още по-адекватно отношение. Знам, че съм направила най-доброто за себе си при това на разумна цена.

А дали за renji ще е добре сентинелната биопсия? Ама при нея може да е доброкачествено, рано е да се мисли за лимфните възли.
Ето това е лошото, че лекарите не обясняват.
От четирима хирурзи, един единствен ми обясни подробно за видовете тумори и биопсии, даже с картинки и видео.
Как човек да вземе информирано решение, като нищо не знае.
Видях си резултатите от д-р Факирова. Ето ги:

Това са от Пловдив:

ER на едното място е 8, на другото 7.
PR е еднакъв 8.
Her2 на едното място пише просто отрицателен, на другото 0 - негативен, надявам се, че е едно и също.
И в Ki67 има по-съществена разлика ' беше 40%, сега е около 25%, но това все се води високо, нали?
Който има повече опит да каже дали тези разлики са от значение?
И дали има вероятност от изненади при изследването на целия тумор като го извадят?

Като изключа Ки-то моето говедо беше същото. Моето Ки беше 8 и папках химия, и лъче, и хормонки. Пълен ол инклузив.

Едва ли, но в тази държава всичко е възможно.

Ели_дечкин, а лимфните възли чисти ли бяха?
Химията неоадювантна ли беше или след операцията?

1 с някакви клетки. След. 6 червени

Като стана въпрос за светила...
Следяхме се с дъщеря ми от години при известен проф. Два пъти е оперирал майка ми и тя живя 22 години след първата операция, вярвах му безусловно, препоръчвала съм го тук. Фиброаденомът на дъщеря ми обаче го видя друг лекар от трудовата медицина. Естествено веднага отидохме при професора и тъй като на ехографа имаше по-плътни участъци направи тънкоиглена биопсия. Излезна ФА и тук светилото ни загуби, защото ни препрати директно за операция при друг лекар. Ние ходим при него години наред на всеки 6-8 месеца, за да ни лекува именно той при наличие на проблем. Все пак отидохме при препоръчани от него лекар, аз бях в пълен шок, защото точно преди 1 година майка ми почина /рак на гърдата беше водещото заболяване, направи и рак на пикочен мехур, уж първичен, но, както се изрази една известна онколожка „организмът е един“, т.е. много вероятно е РМЖ да е в основата на всичко/, става въпрос за детето ми, което, макар и на 31, си е моето мило дете и не можех да мисля трезво, не можех да се концентрирам и да чета темите назад, опитвах, но виждайки колко всичко се е променило като подход при РМЖ, хаосът в главата и душата ми единствено нарастваше. Лекарката, препоръчана от професора, допусна грешката да не направи никакво изследване – нито ехо-, нито мамография, да не говорим за ЯМР, само пипна и определи дата за операция. И тогава писах тук в темата. В препоръките на няколкото момичета, които откликнаха, се повтаряше името на д-р Вълкан Иванов и така избрах да отидем при него.  Нямах сили да проучвам повече. Дъщеря ми не е омъжена, не е раждала и, колкото и звучи несериозно, много ми беше важно да е естетически добре направена операцията, защото съм виждала белезите на майка ми. Тогава Mollly, оперирана от д-р Вълкан Иванов,  ми изпрати снимки от много лично естество, за което съм й безкрайно признателна, видях просто едни белези като леко одраскване от котка и това затвърди решението ми, че ще направим консултация с него. Имаше часове за след седмица, но от регистратурата на Аджибадем Варна ми казаха, че докторът не връща пациентки без часове и така пътувахме за Варна още на следващия ден, без запазен час. ЧОВЕКЪТ ни взе веднага, защото разбра че ще се връщаме обратно в София… изпрати ни на ЯМР при д-р Виктор Йорданов. Но ЯМР се прави от 5-15 ден от началото на цикъла, а аз не можех да търпя неизвестността и чакането, та докато дойде периода за ЯМР направихме ехомамография при д-р Виктор Йорданов. Както писах от години се следим с ехо- и мамографии, но такава досега не бяхме правили – внимателна, подробна, не за 2 мин, а за 20, написани не 2 реда, а цяла страница. Оказа се, че дъщеря ми има не един ФА, а четири немалки на въпросната гърда  /как не са ги видяли недоумявам/ и множество кисти и един ФА на другата гърда. ЯМР потвърди всичко от ехомамографията, като имаше един по-съмнително светещ участък. Отидохме отново до Варна и докторът директно написа в амбулаторния лист при кого ни изпраща за кор-биопсия и при кого да занесем материала за хистология /Йораданов и Факирова/. В петък бяхме във Варна, на следващия ден в събота на кор-биопсия, в понеделник занесох материала за хистология, в четвъртък ми се обадиха, че е готов. Реално ни забави основно чакането на цикъла, за да направим ЯМР, всичко друго стана за седмица. Нито връзки са ни трябвали, нито много средства, защото дъщеря ми е по фонд от работата, получихме обстойни прегледи /такива прегледи и разчитане на ехомамграфия и ЯМР никога не съм виждала, а през 99 % от лечението на майка ми през тези 22 години съм била плътно до нея /, прекрасно и ангажирано отношение.

Признателността си към професора ще запазя завинаги. Майка ми живя 22 години, а първият тумор беше с висока степен на малигненост, имаше и една метастаза в лимфен възел. Но медицината в световен мащаб много напредна през тези години, в България също се много са се подобрили нещата, професорът обаче, доколкото разбирам, май я кара по старите методи. Консерватизмът е много добър понякога, но не винаги. Моля се да не грешим, че се доверихме на новите, съвременни подходи.

Ако ме питате дали съм спокойна – НЕ, Не съм!, защото при тази болест никога не можеш да бъдеш спокоен. Не го казвам, за да  плаша някого, просто горчив опит – след първата операция моята майка беше добре и на 8-10 година някак се успокоихме, позволихме си да пропускаме консултации и изследвания и на 14-та година всичко се върна, та и по-зле, на същата гърда. Та съм нащрек и ще следим нещата при дъщеря ми на 3 месеца!

Относно сентинелната биопсия разбрах, че отстрани ли се тумора, след това е невъзможна. Идеята е, когато туморът още е в гърдата, да се вкара контраст около него, който показва/маркира точно кои лимфни възли кръвоснабдяват мястото, където е локализиран и се отстраняват и изследват само те, а не всички. Възможно е и да не съм разбрала правилно.

ЗДРАВЕ, МНОГО ЗДРАВЕ И СИЛИ пожелавам от сърце на всички!
Искрено и дълбоко съчувствам за трудния път, по който минавате!

Basilicum ако има нещо, което бих направила по-различно, ако сега бях на 30.. щях да си пусна теста за генетична мутация и да си направя превантивна двойна мастектомия с реконструкция. Даже и преди две години да го бях направила, пак може би нямаше да е късно. Ама аз не, искала съм била да кърмя, хич и не се замислих за наследствена обремененост. Апелирам към всички жени, които нямат в момента проблем, направете превенция. Тези млечни жлези не са злато Следя профилите на няколко пластични хирурзи, които правят превантивна мастектомия - супер красиви гърди, запазени зърна..спокоен живот.

Ea_, благодаря ти! Точно това препоръчаха от лабораторията на д-р Факирова! Ще направим генетичните задължително!

Щом ще ти е по-спокойно консултирай се. Аз също чета колко много консултации правят момичета и чак свят ми се завива 😀 И аз съм лекувана от “обикновена” онколожка, разбира се за мен е страхотна, но нищо не пропусна. Получих си пълен пакет лечение без да дам абсолютно нито една стотинка! Отидох, каза ми какво и как се прави, започнахме и така. После вече четох колко много неща правят момичетата, но не съжалявам. Оперирана съм от може да се каже светило, но просто беше първия лекар, на когото попаднах и успя да ме вземе в графика си! Не ходих при други за да не се объркам, а и нямах време.