Синдром на Мастоцитната Активация - специалисти и лечение (да не се бърка с мастоцитоза)

Изследвате се, серумна триптаза е за мастоцитна активация. С хистамина е по-сложно, там стойностите се менят, може да се изследва в кръвта, както и количеството на ДАО. Аз направих генетичен пакет, защото имах  цяла година разстройство и беше ясно, че нещо в храната дава реакция.
Аз се мъча сама да схвана какво да правя, аз съм с хистаминова непоносимост, симптомите са подобни. Имам всичко това, без задух, освен това, имам колебания в кръвното и сърцебиене. Купих десетина книги от Амазон на английски, там има доста на разни езици. Горе-долу съм на ясно какво ми е състоянието, открих и допълнителен фактор, с изследване което пратих в Холандия, който ми влошава симптомите. Казва се HPU, съкращение от едно сложно название.
Ходих при една професорка алерголог, защото видях в интернет, че тя се занимава с този въпрос. Да, тя се занимава с това, има някаква статия и научна презентация за хистаминовата непоносимост. Занимава се в смисъл, че смята, че няма такова нещо като хистаминова непоносимост. Пита откъде въобще ми е дошло на ума да се изследвам, че четем в интернет и си внушаваме разни неща, че това е измислено, с цел да се печели от добавката ДАО. Нямаше време, беше накрая на работния й ден, въпреки че чаках два часа да ме приеме, и даже не вникна в изследванията ми. Всъщност имам генетично изследване, което казва, че при мен остъства ген, свързан с ензима диаминоксидаза (ДАО). Тя смята, че трябва да се дават противоалергични препарати, защото това са реакции, подобни на алергия, и това е всичко.Изписа ми накакви, още не съм ги взела, аз ползвам понякога, при силни симптоми, кларитин или алергозан, и спрей за нос на Абока и морска вода.
Намерих една  доцентка, имунолог,  Екатерина Тодорова, която има интервю по въпроса за хистаминовата непоносимост. В Супердок от май месец все пише че няма свободни часове, и всъщност явно не приема. Отидох в болницата, където работи, казаха ми, че там не дават часове, само в супердок. И кръгът се затвори. Не знам изобщо дали приема и работи.
Ходих в Детокс център, видеа по темата има от шефа му д--р Тошков, при който даваха часове след шест месеца; Консултирах се с друга лекарка там, направиха някакви изследвания  с биорезонанс, пратиха някакви в Германия, имат някакви процедури, които на мен ми дадоха странични реакции, и така. По принцип, червената светлина ми  действа добре, дава ми енергия. В Детокс има такава процедура, може да се купи и панел  за червена светлина в къщи, добре е да се прави всеки ден.
Друго което помага, е клиноптилолит, той изчиства токсините. В България може да намерите камъчета, които се накисват във вода и се пие.
Вземам и ензима ДАО преди храна, спазвам строга диета. Понякога обаче симпомите се появяват доста силно, и се чувствам много зле.
Ако имате мастоцитна активация, вижте видеото, което бях пуснала някъде в темата за мастоцитната активация, или в темата за хистаминовата непоносимост, която някой затвори, не знам какво му пречеше. Не пишат там хората всеки ден, но не са много тези с такова състояние, а и повечето неща изискват време, да видиш дали работят.
Каня се да направя нова тема за хистамина, но не ми остава време. Видеото за мастоцитната активация беше на английски, на д-р Тес, тя има дъщеря, която много години има симптомите, докато накрая установяват състоянието, и тя казва какво лечение е предприела и е помогнало на дъщеря й.
Имам  идея да потърся в Турция някой лекар, който да разбира от моето състояние, но не знам кога ще стигна до това.
Бъдете здрава, изчетете написаното в темата и дано нещо да ви помогне.

Темата я изчетох още преди да пиша предният път ама не ми помогна
Аз мисля че съм си пуснала същият генетичен тест за хистамина в Геника ама трета седмица чакам резултат.
Доколкото четох синдрома на мастоцитната активация и хистамининовата непоносимост са различни неща и може да има човек и двете

Аз мислех да пусна изследване на урина на метилхистамин. Триптазата пак е много условно трябва да е няколко часа след реакция мойте са основно вечер няма как да я пусна. А не ми се рискува да изям примерно лешник и да ме тестват, че знам ли колко ще се надуя и задуша. Това си е за болница ако се тества така.

Ако има такава реакция, това си е алергия. Не зная какви тестове са правили, но трябва отново.
Алергична съм към аспергилус, но последния път с надраскване, не отчете реакция. Направиха ми го с подкожно инжектиране и реагирах.

Направиха ми и серумен автоложен тест, който също беше положителен. Диагнозата е хронична спонтанна уртикария, при която може да има и отоци, не само обриви. Реагирам на собствените ми протеини, така ми го обясниха. Затова без да съм се сблъскала видимо с алергени, имам реакции.
При алергична реакция  мастоците се активират.

Пиша го само като насока, която може да проверите, ако друго не се открива.

Добре е да се установи причината, наистина. Генетичния тест, който си правих преди две години, беше за осем гена, за различни чувствителности, като лактоза, фруктоза, алкохол, хисаминова непоносимост, глутен, и още няколко. Излезе хистамина, и лактозата също. Даже не бях чувала за хистаминовата непоносимост, и реших че е някаква алергия, а аз нямам доказани алергии. Започнах да чета и разбрах, че наистина имам точно това, съдейки по букета от симпоми. Не е алергия разбира се, а реакция на чувствителност, която не настъпва като алергията веднага, а след часове.
Хистаминът обаче също причинява реакция към алкохол, и аз бях забелязала, че и да изпия какъвтто и да е алкохол, една чаша вино, бира, но вечер, се събуждам към 2-3 часа и се ококорвам, като че съм пила няколко силни кафета. По обяд с виното или бирата нямах този проблем, очевидно действието минава за около 8 часа, хистамина се отделя през стомаха и тънките черва преди нощта.
Сега Геника правят специално изследване за три варианта на гени за хистаминова непоносимост, като единият ген е в два варианта, дали имаш проблем с ДАО, които разгражда хистамина в стомаха, а другият ген е HNMT, който е свързан с елиминирането на хистамина в тялото.  В пакетното изследване установиха, че за ДАО ми липсва гена от единия родител, HNMT не влизаше в това . Впоследствие поисках да ми направят само за HNMT и там нямам проблем.
В една от книжките, които купих, пише, че и да носиш гена, не е задължително да се развие, обикновено се проявява в 80% от случаите след 45 години, и 80% са жени.
Мастоцитна активация се получава и при реакция на хистаминова непоносимост, тоест обикновено с хистаминовата непоносиомост се получава възпалителната реакция. Тя предизвиква и мастоцитна активация и отделяне на допълнителен хистамин от имунната клетка, наред с другите невротрансмитери. Нещо такова, не съм сигурна дали всички термини са точни. Изобщо, затворен кръг.

На мен са ми положителни част от тестовете за алергия имам всички домашни, алергична съм към треви или дървета (не помня) към някой упойки съм давала реакция при тестуване, към храни ми излизат отрицателни. Тогава много се бях ядосала като не излезе нищо, викам си явно са прави въобразявам си и след няколко дни без да искам изядох половин шам фъстък наду ми се езика почнах да фъфля изкарахме си акъла
Иначе съм правила реакция и към морски, към лекарства (от бебе), имам към лепенки, метали.
Ще погледна какъв е този серумен автоложен тест. При мен основната реакция е задух и понякога сърбеж в гърлото и ушите и надуване на езика. И като излезе отрицателен теста почват да ми обясняват, че съм напрегната. Така ме разиграваха 5 години със сенната хрема докато една лекарска се сети да ме прати на алерголог.

Гликоза аз този комбинираният тест го видях след като пуснах хистамина. Преди това бях пускала и за глутен и това вече няма смисъл.

Аз съм с постоянно разстройство и зверски болки в корема, който не са гастроентерологични това ми е едно от основните неща, от които се опитвам да разбера от какво е.
Чата ме диагностицира като си написах историята и какво е изключено вече с Мастоцитна активация ама аз не му вярвам особено, но все пак ако някой лекар който диагностицира това може да ме види бих отишла.

При мен също почна с разстройство, и не може да се установи причина. Продължи към една година, докато не си направих генетичното изследване и хистаминовата непоносимост стана ясно, че това са много неща.
При вас изглежда, че има и алергии, което не изключва нито хистаминовата непоносимост, нито мастоцитната активация. Всичко може да го има накуп.
Пишете, като ви излезе хистаминовото генетично изследване, а за серумната триптаза, може да я направите няколко пъти, в различно време на деня. То и хистамина се колебае, но доста хора се диагностицират с обикновено кръвно изследване, а не с генетично, защото е доста скъпо. Фецесът обикновено зависи какво си ял, ако си ял ферментирали продукти, естестевено е че ще се вдигне.
За мастоцитната активация, има изследване, при което 89% от участниците са се подобрили. Става дума за пептид, същия който се използва в популярното лечение за отслабване, GLP-1.
Пускам видеото, в което се обяснява за това лечение, както и линк към самото изследване, вероятно там има и дозата, която е прилагана.  Във видеото се казва, че използваната доза е много ниска, и въпреки това, действа.
https://youtu.be/cosOYisG-bQ?si=NGKMmLPcrsbPB5wG
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40675372/