Деца с увреден слух

Аз бих искала да се извиня на родителите на скоро имплантирани дечица за това, че ги тревожим с тези разговори, но от друга страна би било вредно за всички, ако няма никаква реакция.
pozor, навсякъде по света инженерите са обучени да настройват апаратите. Това, че не са медицински лица не им пречи. Лекарите тези неща пък не ги учат в университета - тях ги обучават инженери и други адудиолози. Да, редно е в болниците да се извършват настройките и това е световната практика. Проблемът тук е, че като няма кой да ги контролира и да следи за резултатите, нещата стават неуправляеми.
И накрая - не казвам, че никое дете няма добри резултати - напротив - познавам дечица, при които нещата вървят добре. Но има и такива, които се нуждаят повече търпение и внимание. За тях именно не се прави достатъчно или поне това е моят горчив опит.
Искам още веднъж да благодаря на Боби, че ни изслушва и отговаря на въпросите ни. Надявам се, че тези разговори ще са от полза за всички.

Може би грешо се изразявам- незнам. Старимир беше единствения, които предложи да ни съдейства...всеки път да споделя с подробности преживяванята си и усещането. Хем искате да има възрастни, за да има обратна връзка, хем коментара после е заядлив .
В ИСУЛ отдавана оперират и с двата модела, още от 2003год.Как се е променило качеството на работата, може да кажат само родителите.
За пореден път ще ви кажа: хора вие не зависите по никакъв начин от "търговците". Чувствали ли сте се зависими когато децата ви са носили слухови апарати?Реда е същия, доктора го изписва, фирмата го дава, доктора го настройва, фирмата го сервизира.Всеки си има задължения и отговорности. Споделяйте, обменяйте опит. Да ви кажа честно не ми се е случвало много от отдавна някой да се вълнува преди операцията какво точно ще получи детето му . И после уф та мале. Йепе идва, говорихме, обсъждахме.Но не би трябвало това да са единични случай. Ако трагна да ви разказвам с какви неща се сблъсквам, ще си помислите че ви разказвам смешки, а то е тъжно.

Здравейте всички, от доста дълго време не съм писала, но колкото повече чета толкова повече се плаша.
Все не мога да си отговоря как децата които ги имплантират и настройват навън реагират, ако не незабавно то в невероятно кратки срокове - вижте какво пише Rafi. Как така на тези деца не им трябва време да свикнат с различния звук, как започват да реагират за дни, а на тези тук им трябват месеци - дали проблема е в децата, родителите или в лекари, аудиолози, търговци? Не само защото съм една от всички пишещи тук майки на имплантирани дечица т.е. пристрастна, но съм убедена че проблема не нито в децата ни нито в нас т.е. остават останалите по веригата. Съжалявам ако по този начин обиждам някого но за мен това е безхаберие.
Калина е включена от почти месец и половина, реагира от 10-на дни, след настройка на импланта по аудиограмата която и направиха в Израел на чуващото ухо - да сега чува нещо, но какво и до колко то и върши работа, та това дори не е аудиограмата на имплантираното ухо - ами ако не е достатъчно или това я обърква допълнително ... ако, дали и т.н. купища въпроси които остават без отговор, а става дума за бъдещето на децата ни. Ние също точно по тези причини сме се упътили отново в чужбина. Казаното от Rafi е достатъчно определение на случващото се тук и сега в нашата прекрасна ЕВРОПЕЙСКА държава

Боби, не знам дали е уместно да се сравняват в този смисъл слуховите апарати с имплантите, защото слуховите апарати могат да бъдат обслужени във всеки по-голям град. Всеки аудиолог би трябвало да може да борави с тях (друг е въпросът как, но оставям сега настрани това). Но имплантите са друго нещо. Има само две фирми вносителки, които са си монополисти всеки за своя продукт. Има само 2 болници, в които се настройват апаратите, в едната, от които работят само с едните импланти. Това автоматично прави отговорностите на фирмите по-големи за тези пациенти. Просто, не може да е иначе. Защото със слуховите апарати нещата са много по-прости - има ниски и високи чесоти и усилване.Виждала съм софтуера за техните настройки и софтуера за импланта на Йоан - е, голяма разлика има, дори по-скоро няма прилика. Самият факт, че на включванията на имплантите присъства инженер, а по-късно е добре да присъства и на настройването, означава, че фирмите имат много по-голямо участие, отколкото за обикновените слухови апарати. Изобщо... не мисля, че могат да се сравняват двете неща. Пресен пример мога да дам с нас. Когато се обаждахме за настройка в Австрия (понеже първоначално там щяхме да ходим), условие там беше да е вторник, тъй като тогава в клиниката има инженери от МедЕл - т.е. инженерите си участват активно в работата на клиниката. Не са просто технически консултанти, а помагат на лекарите в работата им. В центърът в Германия, в който ще ходим, има УНГ лекар, аудиолог, инженер, психолог, рехабилитатори и логопеди. За съжаление, в някоя от болниците тук има такъв екип. То рехабилитатори няма на всяка настройка, та камо ли нещо повече...

Здравейте и от мен!
Този въпрос, който Позор задава, аз го задавам много одавна!
Винаги давам пример с детето на Мери от Чикаго - Ния и с едни мои поднати от Германия - също българи и детето им е имплантирано от 10 години.
До сега, когато ги задавах тези въпроси и питах ЗАЩО ПРИ НАС В БГ не е така всеки - дори и майчета вие от форума - ми казваше - много бързаш, има време, изчакай, всяко дете е различно..........
Отначалото аз водех Веси на настройки през ТРИ дни - тогава ми казваха - защо толкова често, да не я пренатовариш....
Честно казано допреди 2-3  месеца Веси вървеше ПЕРФЕКТНО!Като по учебник!Резултатите идваха бързо и "качествено"
В един момент обаче стана нещо!И се питам какво!Детето има потенциал, умна е, но нещо не върви...
Започнах да се питам защо!Но отговорите които получавах бяха, че е възможно да има застой и дрън дрън!
Вярно е че тя има невероятно голям пасивен речник и от ден на ден трупа повече!НО започна да си разваля говора, а чува съвсем правилно, не иска да прави изречения....., а иначе на"китайски" прави цели преразкази.............
Вярно тука от 1 седмица се опитва да говори...като под говори имам в предвид да казва повече от една дума, но ги маже, т.е вместо МЕЧО - мено, а може да каже мечо?
Незнам на какво се дължи това!Дали защото ходи на градина и аз не се занимавам през деня с нея....
Дали и аз вече се чудя нещо трябва да и се направи по настройките....
Честно казано не смея да и правя нови настройки, защото ако не са и хубави ще изгубиме доста време докато разбереме - поне 2 седмици , а те за мен са важни
НО НЕСПОРИМ ФАКТ Е ЧЕ Д-Р ДОНЧЕВ и е направил ПЕРФЕКТНИ НАСТРОЙКИ поне до този момент...
ОФ!ОПЛАКАХ ВИ СЕ И АЗ!

Каквото и да говорим процесора си е слухов апарат, правещ цифрова обработка на сигнала. Ако апарата не е аналогов или конвенционален, а програмируем(деля ги както са по наредбата на АХУ)  имаш повече от един канал, допълнителни филтри, персонални аларми и разни там други екстри. Лично аз не мисля че софтуера е по -лесен, по-скоро последиците от не добра работа с него не са толкова фатални.
За различните страни варира състава на екипа. За пореден път ще кажа, че по света аудиолог е отделна специалност/професия. Не е УНГ спциалист, нито инженер, учи се акустика( аз лично това не съм го учила в университета,по случайност във Франция лабораторията ни беше на едно място с тази по акустика и научих някои неща) и мед.част. Както и да е, инженера трябва да познава по-добре от лекаря(в случая той е просто потребител) програмата, импланта и техните възможности.
Имаше едни моменти през които на настройка сме се събирали : лекар, аз, рехабилитатор, един и по-често двама родители и детето. Не мисля че работата ни е била ефективна, не поради липса на екипност или личностни конфликти, просто е пренаселено и се губи концентрацията на детето.

Мира, пишеш, че Веси чува съвсем правилно... Как го преценяваш? Йоан също чува поотделно всички звуци и може почти всички да каже, но в думите очевидно му се замазват. По принцип, за да се оцени това нещо се прави сравнение между близки по звучене думи, за да се види дали успява детето да ги диференцира, но не знам дали Веси може да го направи. Всеки случай, на Йоан еднакво му звучи да кажем "прасе" и "сърце" и вече ги бърка тези думи. 

За жалост съм съгласна с Яна. Общо взето на пациентите се гледа като на хора, които са тотално ненаясно с материята и не бива да "се обаждат". Аз като родител на глухо дете може да не съм специалист - аудиолог, не съм и лекар, но съм изчела достатъчно, да да имам поне най-обща представа от нещата.
Какво можех да кажа по време на аудиограмата??? Аз бях толкова доволна, че детето спря да хленчи и стриктно си се заслушваше и местеше грозните кубчета, абстрахирайки се от шума отвън, който долиташе в стаята и от мусенето на госпожата на компютъра. Аз даже не проумях, че е свършило, защото той си реагира на всеки подаден звук. И очаквах да му се пусне по-тихо, да се види до къде чува и си мислех, че като се хване тази граница, трябва да се мине по всички честоти, за да се построи правилната графика... Ама с мисленето си останах... Какво да направя??? Да се скарам, да и кажа: "Ей, лельо, я си свърши работата като хората..." Какво ще постигна - нищо... Само ще се изпокараме и няма да ми направи пак свестна аудиограма. Ако пък подходя любезно и внимателно и деликатно, нито ще ми обърнат внимание, нито ще ме чуят... Това е положението за жалост. Напълно реално преценям ситуацията, това е...
Във ВМА скоро няма да има аудиологичен кабинет, това си говорихме с Дончев в четвъртък, че той уви, няма да работи в него. Уж имало разрешение да се направи, после било снето ... и не знам какво, но ето, няма кабинет.
Поне при нас свестна настройка без добра аудиограма не може да се направи. Сегашната ни настройка е хубава, доста по-добра от преди, не смея да се похваля... Но не е перфектна. Казах на Дончев в кои звукове е проблемът, игра си човекът много време, но не можа всичко да изчисти, Яни още бърка П и Т.
В страните с повече опит при игровите аудиограми се разчита не само на реакцията на детето при звук (да реди нещо), следят се погледът, състоянието на тялото и т.н. За допълнителна обективност изследването се провежда отново след известно време. Хайде и аз да дам за пример Ния на Мери от Чикаго, чийто последващи аудиограми са били едно към едно с първата... но хората имат опит ... и желание.
Проблемът с говора при Яни е в настройката, винаги съм го знаела, сега се убедих. След последната настройка, започна чисто да повтаря думи, които въобще не сме учили, такова нещо не ми се беше случвало. Вчера два три пъти ми каза "пусни филм". Няма да ви казвам, че от повече от 6мес., откакто позагуби интерес към компютъра и се вманиачи в телевизора, при всяко сочене на двд-то, аз повтарях "мамо пусни филм" и го карах да повтаря след мен, повтаряше нещо детето, ама и то не знае какво, а вчера сам... Явно го чува по-чисто... А какво ще е ако пък е съвсем перфектна настройката и чува съвсем правилно? Дори не мога да си преставя, че ще спра да рисувам буквички и срички и да размахвам картинки с безброй повторения... И самото дете няма да се мъчи толкова... Направо ми се реве...

Аз, живот и здраве, се връщам имплантирана за месец в България през октомври. Идвам ви на крака да ви отговарям на въпросите (дай боже нали, да мине всичко както трябва).

Зависим и още как от търговците. Още от началото ми сложиха апарат на Видекс. После и на другото ухо на Видекс. Казаха ми - не можем да ги мешаме, трябва от един вид да са. Там ме знаят от малка, 15 години съм им клиент. Един ден, 10 дни преди да замина за Русия по работа, ми се счупи гуглата на единия слухов апарат. Пристигам в Анка, със сълзи на очи, в паника и там ми се казва "Техникът е във ваканция, ще се върне след 2 седмици, ама ти иди в сервиза в Москва." Обяснявам, обяснявам как не мога да пътувам едва чуваща, как съм безпомощна... Тц. При условие, че съм оставила хиляди левове при тях за тия 15 години. Ама не. Тръгнах да обикалям софийските техници. Никой нямаше части на Видекс, твърдяха, че само Анка имали... Накрая се обадих в Копенхаген, ревах 5 минути на някакъв служител в централата на Видекс и след 2 часа ми се обадиха от Анка да ми кажат, че ме чака техник в 8 сутринта при тях...

Тук не говорим за пазар на марули. Това е техника, без която не можем. Айде, слуховите апарати се сменят, но имплантът е в мозъка за цял живот...

Та така. Предложението да дойда и да ви отговарям на въпроси остава!

За мен ще бъде удоволствие да се запознаем лично. Също така и когато чудото се случи да ни разкажеш.Няма да го приемам като критика, а конструктивно. Човек никога незнае от къде може да научи нещо ново.
Ние процесор даваме веднага, ако има повреда или съмение за такава. Дано не ти се налага да опираш до нас. Със слуховите апарати е по-сложно, ако се счупи , чакаш да го оправят.Слава богу винаги има техник налице. Някога апаратите се оправяха от една група техници и те работеха с всички апарати,някъде на хладилния завод беше сервиза...

Боби,моля те разясни повече това....един вид автоматично настройване ли е?Аз така го разбрах!

            Здравейте! Кати, къде изчезна? Би ми се искало да се включваш по-често, да разказваш какво става с детенцето, аз с нетърпение чакам новини от теб и Сирта. Дано сте здравички и от много разходки да нямаш време да пишеш !

Ехо, ето ни и  нас. Прибрахме се вчера. Цялата настройка трая един ден(2 часа) Първо имахме среща с инженер аудиолог(на вратата пишеше физик). Кара Иления да прави различни линии по дължина, според това силно ли и е, по-слабо или най-слабо. Беше очарован от нея. След това ни пратиха при логопед - работи с детето около 30 мин. След това бяхме пак при инженера, пипина нещо по импланта след диалог с логопеда.И бяхме свободни. А какво направи - спря два ат каналите, тъй като не и били нужни, по-добре било да се съсредоточим върху останалите десет, така се получавали оптимални резултати. И тъй каго аз изразих учудване, той каза , че повечето родители реагират по същия начин. написа на лист какво да правят нашите аудиолози занапред. Но общо взето казаха, че настройките са правилни, и вече е въпрос на рехабилитация постигането на по-добри резултати. И там правели постепеннно настройките но не за повече от 6 мес до година. И знаете ли кое ме учуди най- много.............не ми взеха нито лев. Останах учудена, но ..... И сега ми остана успокоението, че поне настройките и са били правилни, но ме е и яд, че този оптимуму на слуха, е можело да бъде постигнат и по-рано. Така че май положението не е толкоз страшно. много разпитвах, и там отношението - имплантация - резултати е доста относително. Зависи кога се направи, колкото по -рано толкоз по-добре. Има деца , които никога не постигат някакъв впечатляващ резултат има и такива със забележителни. И там финните настройки не гарантират диференцияцията на подобните звуци- бп,вф,кг, дт и т.н. така че мами, поне аз се успокоих и сега просто трябва да продължавам да си работя с детето. Наистино нещата не стоят чак толкоз зле у нас. Съжалявам само, че не е настроен по-рано така апарата. Тка, че мисля , че трябва да се настоява за по-бързо увеличаване на настройките. Просто там няма понятие детето ще се изплаши, ще заповръща и т.н ако търпи се включват по-бързо. при някои деца обаче и там с епуско по - постепенно. там като се направят настройки, изчаква се 3-4 седмици през които с детето работи логопеда, след диалог помежду им се правят нови настройки и т.н. Само не знам защо ми бяха казали, че настройките ще траят една две седмици. Явно нещата си бяха наред с импланта и не се наложи по - обстойно преглеждане.

Бубе, добре дошли!
Честно казано, точно това си представях, че ще ви кажат! Макар и със затруднения, Иления говори, и то правилно. Това означава, че чува добре. Проблемът тук, по моето скромно и непрофесионално мнение, е именно във времето, което отнема оптималната настройка. Ти сама можеш да си отговориш на въпроса след колко време Иления е започнала да чува така, че да започне да развива реч. Не са 6 месеца, нито е година, за съжаление. Ето там според мен е проблемът на нашите специалисти. Тези речи с повръщането и откачането съм ги слушала и аз. Че даже и във форума на "Сентилион", ако си спомняш, Нина така отговори на моето питане преди година.  Нашите деца и без това са оперирани достатъчно късно, за да им настройват апаратите с години. Това е, което ме тормози, но което, уви, не можем да поправим, заради изгубеното време.
Въпреки всичко аз съм сигурна, че Иления ще се справи с всички трудности и ще навакса. Желая ти да си спокойна оттук нататък, за да можеш да й помагаш! Успех! 

Здравейте момичета, отдавна не съм писала просто нямам много свободно време. Изчетох всичко и ми е много объркано и притеснено, то притеснението ми е откакто разбрах, че Дончев напуска. Особено за начинаещи като нас, с това неясно бъдеще, направо ми се реве. И като чета как всеки се е ориентирал към чужбина, ето Бубето вече се върнаха /поздравления   /, Rafi, Sirta най-вероятно също ще заминават, Ieppe заминават и те, кажете ми какъв кураж и надежда да имам, че ще получа най-доброто за детето си тук. Искрено се надявам, че проблемът с настройките ще намери своето решение след всичките дискусии и включването на Боби във форума, но както казвате всеки месец е важен за нас. Не мога да седя да чакам да се реши кой ще поеме работата на Дончев, да го пращат на специализация или да викат специалист тук да го обучава, вие знаете, че дори при добър специалист като Дончев понякога може да се получи засечка, а за един абсолютно начинаещ направо не ми се говори. Момичета и аз съвсем сериозно съм се замислила за ходене в чужбина. Но защо по дяволите трябва хората да си губят средствата, времето, нервите, неудобството за детето от едно такова пътуване, след като се полага и трябва да получаваме тази помощ тук. Не може в цяла България да няма добри специалисти в тази област. За добро или за лошо обаче, болниците продължават да оперират и се появяват все нови и нови деца с нашите проблеми.
Сега малко по-оптимистично. Кати чува вече - звуците в къщи мога да кажа всички, микр.печка, прахосмукачка, пералня, телефон, звънец, като я викам по име, естествено любимата дума "не", повтаря звуците а,м,с, па-па, много ни е трудно упражнението с повтаряне след звук. Като разбере, че ще го правим  и престава да ми обръща внимание. Никакво желание да сътрудничи. Ще видим като дойдем в София през май дали нещата са добре, ще направим и нова настройка. От една страна се радвам като виждам, че вече определено чува и има дори и малко развитие, от друга като чета за вашите проблеми и започвам да се плаша. Владеят ме смесени чувства.