Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

  • 79 893
  • 1 193
# 150
Знам,че е така и аз трябва да взема решението и го взех,пък да става каквото ще става.
Виж целия пост
# 151
Artas,аз нямам познанията на момчетата и другите дами в темата,но имам познати които се лекуват в Германия и Холандия.Лечението е еднакво,но има разлика в овладяването на страничните ефекти и последващите грижи.Давала съм пример,рак на стомаха,неоперабилен с мети в черен дроб,много години палиативна химио и сутрин и вечер вливане на венозна храна в дома от мед.сестри.Храната се доставяше с микробус.Тук не знам дали щеше да живее и 6м.,поради невъзможност да се храни.Когато сестра ми се разболя изчетох света и в американските сайтове имаше написано от какво умират болните от рак на гърдата.Най често от инфекции и от страничните ефекти на терапиите.Затова за мен е много важно,да има адекватна грижа.Тука на повечето места никой нищо не ти обяснява.Постоянно правим допълнителни изследвания и когато левкоцитите й бяха паднали на 2 бегом в болницата.Доц. се обърна и ми каза,ама това е нищо има и по зле,затова имате една свободна седмица да се възстановят.Да ама това е моята сестра и трябва да предложите как да се нормализират в противен случай тя е податлива на инфекции.Добре че беше темата за да знам какво да взема.Аз също съм решила при прогресия и отказ да я лекуват адекватно да заминем в чужбина.И още нещо,специално за Хайделберг има обособени отделни клиники за всеки вид рак,а не като тука всеки лекува всичко(четох специално за гърдата.За мутациите също научавам от темата.Никой не е заинтересован за нищо.За отношението да не говорим.Желая ви успех от сърце.Дано вземете правилното решение.
Виж целия пост
# 152
Хайделберг са на много високо ниво.
Ходихме лятото като бях там.
Оставила съм го като резервен вориант, ако нещо се обърка, дано никога не го ползваме.
Artas, ти си прекрасна, знам, че си объркана, но си и много силна.
Действай момиче и ме дръж в течение,както си говорихме. Heart
Виж целия пост
# 153
Този път ще се обърна към хората, които сме до раково болните, за да ви питам: как се справяте психически?
Преди малко пак коментирахме с моята майка как е, каза ми, че кървяла от 1 седмица, всеки ден нещо ново, не  ми беше казала и нямаме идея от къде може да е... изнервена е, вика и плаче всичко я дразни, опитвам се да говоря с нея нормално и да решаваме какво и накъде...
Преди 3 дни беше на преглед за бъбреците нали е със стент, нямало хидронефроза и нефрологът и казал, че сигурно е от стента. .. Е ако не е от това? С чист ЯМР на корем и малък таз от декември какво да е? Вече и аз не знам накъде да поемаме и какво да правим просто ще гръмна психически. Само при Горчев не сме били сигурно, но няма и да стъпим там.


Ноли, кураж и вяра в лечението е необходима, както и търпение, за да преминеш през всичко,  което предстои. Тук сме за подкрепа и информация винаги, всичко ще се оправи.

artas0658, прочетох всичките мнения в темата и желая от сърце оздравяване. Възможно е и трябва да вярвате в това. Къде ще се лекувате?
Виж целия пост
# 154
Мен лично ме държи мисълта, че е на правилното място, че трябва да работя, за да му пращам пари, че трябва да съм до децата си.
Не си отказвам дребни удоволствия, вечеря с приятелки, спа с приятелки ,разходка,хубава книга.
Децата ме радват,стават големи и аз се опирам вече на тях в много моменти.
А понякога си изпадам в дупки, поплаквам си добре и гледам да се наритам и да продължа напред.
Виж целия пост
# 155
Хайделберг са на много високо ниво.
Ходихме лятото като бях там.
Оставила съм го като резервен вориант, ако нещо се обърка, дано никога не го ползваме.
Artas, ти си прекрасна, знам, че си объркана, но си и много силна.
Действай момиче и ме дръж в течение,както си говорихме. Heart
Университа и Университетската болница в Хайделберг са на едно от най-високите нива в Европа . Не знам защо са ви такика заключенията.Достъпа е труден ,отговарят по-бвано ,и не се заниват с "тривиални" случаи,за които има установени практики. Те са едните от тези които движат прогреса в лечението на онкологични(и не само) заболявания.
Виж целия пост
# 156
Кабиле, тук много ми помагате, но за всяка болежка, която майка споделя, изтръпвам. Сега има от време на време кървене при ходене по голяма нужда, има проблем с контролирането на ходене за същото. И тя е изнервена, все някой я дразни, шумове чува. Стегнал ми се е коремът. Не спя особено добре, мига ми лампата постоянно. Пак ще трябва да ходи в болница. Поне имаме лекар, на когото имаме доверие. Чухме се с него и я навивам до края на месеца да влезе, за да видим какво е. Успокоявам се, че на ПЕТ скенера октомври нищо нямаше.
Виж целия пост
# 157
Най-сигурния начин да се успокоите в момента за мен би бил преглед. Иначе човек сам се вкарва в някакви филми.
Zvanche, един преглед и може би колоноскопия биха били удачни. Не е задължително да е нещо лошо, може да има хемороиди или фисура, особено ако е със запек.
Kabile, има два варианта- първия е кървенето да е от влагалище или матка( не помня оперирана ли е и в какъв обем майка ти)- преглед и при нужда хистероскопия за потвърждаване или отхвърляне. Може да е от самите тъкани там, особено щом са променени от лъчетерапията. Вторият вариант е кървенето да идва от бъбрек, пикочния мехур и да е както от проблем, така и от самия дабъл джей( стента). Какво е кървенето, като при цикъл, по време на ходене до тоалетна, бистра ли е урината?
Виж целия пост
# 158
В  Германия със сигурност-клиниката се уточнява.Да, всеки онколог тука лекува всякакъв рак-специализирал рак нна дебело черво,ама нищо,лекува и рак на гърда и т.н.Не е възможно адекватно лечение,но това е само мое мнение.Вероятността за персонализирано лечение и подход въпреки стандартните протоколи е 0.Наблюдение-няма,имам предвид че за един рак може да на 3 м.,за друг по често, нно секара по стандарт и може би не са виновни лекарите, а тези които им позволяват всичко това да се случва.Няма как да си специалист по всичко.Както и вие и аз независимо какво работим не сме.И аз като Миглена мисля че Хайделберг е на ниво-това пак казвам е лично мое мнение.От повечето от вас лъха оптимизъм.От мен -не знам.....може би реализъм ,но както Хоуп каза и 1 процент да има...Поне малко повече време.Ще опитам.Здраве и късмет на всички!
Утре съм на 3-та вливка тридневна-дано няма проблем,първите две бяха поносими-правих ги в Турция-писах защо,но за тук ми е притеснено нещо-в болница Сердика ще е.Правил ли е някой там?
Виж целия пост
# 159
Съжалявам, но тук няма да се съглася. Онкологията е специалност, която обхваща всички видове рак. Няма как в малката ни старана да има толкова центрове и всеки да се специализира само в един вид. Но това не прави онколозите лоши.
Виж целия пост
# 160
Боряна ,на възрастта на която е майка и ,се съмнявам да има менструация. Ако не е направена пълна хистеро-овариектомия (нищо че само на маточната шиика рака) , не знам за какво си ги пази тази матка и яйчници,маточни тръби. Не казвам ,че не е направена -Кабиле идва хвърля някакви откъслечни данни и чака отговор как да се справи . А уж прави сайт(платформа) ,която да помога с хората(и техните близки) с избора на най-подходящото лечение,хирурзи,онколози,лъчетерапевти.
Кабиле ,какво е "изкормено" при операцията , за ЛТ ,ясно има на малък таз. Дай последни образни/нуклеарни(но не разчитането ,а образите),за да се опитаме да помогнем.
А да, и се махнете от Шумен(околията) или там където беше.
За справянето/приемането на заболяването на заболяването -трябва да се справи самия пациент .Да приеме ,че ако не може да  си погне сам/а - трябва да споделя за всички нежелани реакции/събития с тези които му помагат. Ако не приеме ,че (Надвам се че не практикувате теорията ,че ако не знае истинската си диагнозза ще е по спокойна и няма да се отчя и да не иска нищо да се предприема). Психолог  би могъл да помогне за приемането на диагнозата ,но в по-начлния етап .
Азвинявам се за тирада,ама аз съм ....темерут.
Ако си приемещ диагнозата ,и знаеш ,че може и да няма утре .. Ще правиш това което да се прави ,пък каквото ще да става... "Утре".
Виж целия пост
# 161
Whitefang, явно не съм се изразила добре, но не визирах да има менструация, а по-скоро да отделят откъде идва кървенето. При жени в менопауза всяко кървене трябва да се уточни. С абразио, а златния стандарт е хистероскопия плюс абразио. Но това ако е оставена матката.
Виж целия пост
# 162
Покрай майка, силно се замислям дали, когато приключа с естествените женски физиологични проявления, да не отида при Танчев да се срещна с робота. Понякога не издържам да го мисля. Не искам да причинявам на дъщеря ми грижа за болен родител, не искам да придобивам поведението от ефектите на тази гадна болест.
ЕЖК (приятелка) казва, че чинката на шуранайката ѝ била казала, че имало жени, които превантивно, без никакви показания, след настъпване на менопаузата ходят и си правят хистеректомия. Не съм проучвала какви са страничните ефекти от подобна операция.
Виж целия пост
# 163
Боряна,никой не казва,че са лоши.В нашата онкология са само специализанти.Има само трима лекари със специалност онкология.При единия трябва да отидеш на платен преглед,при другия и на платен не можеш вече,третия за нищо не става и е много арогантен.Сестра ми всеки месец е при различен и постоянно я питат защо не е оперирана.Е те за какво са там,като питат нея.Като исках изследване за PIC3CA мутация,специализантката гледа другия специализант като гръмната(по двама са кабинет и винаги има поне двама пациенти)и той й казва,че е за втора линия лечение и да се обади на Новартис.След малко ме вика и казва,ще трябват блокчетата,вадя ги от чантата и тя пак ме гледа като гръмната.Последен случай,направихме изследване за BRKA1 и 2,отрицателно.Сестра ми го носи и лекарката й казва,нямаше нужда,ако имаше ний щяхме да го направим.Ама как нямаше нужда като най-отдолу на изследването пише,че не подходяща за лечение с PARPi.Следващия път отивам и аз и пак даваме листа,друга лекарка.Ама кой я изпрати,Казвам най отгоре пише,че проф.Тимчева я изпраща.Вземаха го и го вкараха в досието.Ами,аз всеки месец,мога ли да си вземам почивни дни и да ходя с нея.Живяла съм в Северна Ирландия и знам,че нашето здравеопазване е по добро от другите държави в някои случаи,но отношението е под всякаква критика.Тук няма мултидисплинарни екипи за онкоболни и това е положението.90% от пациентите не търсят информация и каквото им назначат,това е.Другите 10% обикалят цяла България и Европа за да се лекуват адекватно и да правят образни.
Виж целия пост
# 164
Хора направо като ви чета и наистина незнам какво да ви кажа. На какви лекари сте попадали....ужас просто. Незнам в нашия случай ние ли попаднахме на хора или сме извадили някакъв луд късмет, ако може да има късмет въобще с тази диагноза. ММ никога не е попадал на такова отношение. От момента, в който разбра, че нещо не е наред, от пътвия преглед до операцията минаха не повече от 20дена даже 20 са много. Няма и месец след това беше и химиото. Никога не се е молил за направление за каквото и да било. Следят го много добре и до днес. Миналия месец му се обадиха по телефона вкъщк в 18ч, за да му кажат, че е хубаво, когато има време да направи ПЕТскенер. Изкараха ни акъла. Той вече е 5г ремисия, ходи си на контролните прегледи и изследвания, прави и ПЕТ скенер, когато кажат, но това е абсолютно всяка година.
Просто незнам какво да ви кажа, търсете вашите  лекари, ако едни не обръщат внимание, отивайте другаде. То и това е, че ням и голям избор от специалисти.... просто омагьосан кръг....
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия