Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

  • 80 057
  • 1 193
# 480
Здравейте след моларна бременост в лабораторията ме изненадата с хепатит с...Доста се стреснах, бях при гастро. Който каза, че ч.дроб е идеален и да пуснем допълнително изследвания  за хепатит дали бил активен, или пасивен както и за черният.дроб...
Дори не знам дали да вярвам на положителния отговор. Но ето и изследванията за потвърждение..моля ако някой разбира,  какво е това? Какво означава и какво да правя??
Виж целия пост
# 481
Информативно: Мъжът на братовчедка ми, с меланома на увеята, дето беше на тебентафусп около 1г и 8 мес е с прогресия Cold Sweat
Нови чернодробни, увеличен размер на предишните, нови в бял дроб.
Сега ще ходят да видят какво могат да предложат като втора линия лечение. нямах време да чета гайдлайни, ако стигна нощес, ще отворя да видя.
Виж целия пост
# 482
Здравейте.
Съпругът ми(с рак на езика) беше опериран на 10ти. Премахнат е почти целия език като е присадена тъкан от бедрото. Още е в болницата и се възстановява, но..
Казаха ми че до седмица ще го изпишат и ще е със сонда в стомаха и трахеостомиа (дупката в трахеята през която да диша).
Обяснението беше че щели да чакат резултат от хистология на това което са изрязали и според него можело да се наложат допълнителни интервенции.
Мен лично това ме притеснява като обяснение. Уж казаха че са изрязали всичко както трябва. Какви допълнителни интервенции може да визират?.
Не че в момента може да се храни и диша през устата... Ама уж ни казаха че като се възстанови ще може да започне постепенно и да се храни и да говори дори.
Сега ми спрягат че зависело от ораганизма и не се наемат да кажат нищо конкретно до каква степен ще се възстанови. Камо ли пък колко време ще отнеме. Disappointed
Преди операцията му правиха КТ и ЯМР и казаха че не виждат разсейки. Възможно ли е въпреки това да има?
Дали да търсим да направи някакво друго образно и колко време след операцията.???
Виж целия пост
# 483
Гейзер, на хистологията ще се види дали са чисти резекционните линии, тоест дари е изчистено до здраво. Не винаги огледа при операцията отговаря на микроскопския. Затова е редно да изчакат и да са сигурни. Трябва хубаво да заздраве мястото на операцията, да движи добре езика, да няма усложнения, тогава лесно се премахва трафеостомата и се затваря. В момента е по-добре да е с нея, така е подсигурено дишането му.
Виж целия пост
# 484
Здравейте.
Съпругът ми(с рак на езика) беше опериран на 10ти. Премахнат е почти целия език като е присадена тъкан от бедрото. Още е в болницата и се възстановява, но..
Казаха ми че до седмица ще го изпишат и ще е със сонда в стомаха и трахеостомиа (дупката в трахеята през която да диша).
Обяснението беше че щели да чакат резултат от хистология на това което са изрязали и според него можело да се наложат допълнителни интервенции.
Мен лично това ме притеснява като обяснение. Уж казаха че са изрязали всичко както трябва. Какви допълнителни интервенции може да визират?.
Не че в момента може да се храни и диша през устата... Ама уж ни казаха че като се възстанови ще може да започне постепенно и да се храни и да говори дори.
Сега ми спрягат че зависело от ораганизма и не се наемат да кажат нищо конкретно до каква степен ще се възстанови. Камо ли пък колко време ще отнеме. Disappointed
Преди операцията му правиха КТ и ЯМР и казаха че не виждат разсейки. Възможно ли е въпреки това да има?
Дали да търсим да направи някакво друго образно и колко време след операцията.???
Много бавно и трудно е възстановяването. Трябва постепенно захранване,имайте търпение. Всичко ще е наред! Може да се наложат терапии след това,сигурно това са имали в предвид. Не знам комисията какво ще реши. На обикновен скенер мисля че се вижда по-добре от Пет,поне при мен така беше.
Виж целия пост
# 485
Здравейте след моларна бременост в лабораторията ме изненадата с хепатит с...Доста се стреснах, бях при гастро. Който каза, че ч.дроб е идеален и да пуснем допълнително изследвания  за хепатит дали бил активен, или пасивен както и за черният.дроб...
Дори не знам дали да вярвам на положителния отговор. Но ето и изследванията за потвърждение..моля ако някой разбира,  какво е това? Какво означава и какво да правя??

Някой може ли да съдейства с коментар и мнение?
Виж целия пост
# 486
Zornitsa, не виждам нещо извън норма в тези изследвания. Единият чернодробен е на горна граница, но е в норма. Кое Ви притеснява?
Виж целия пост
# 487
Zornitsa, за хепатит С е отрицателен резултата. Не зная на база на какво са ти казали, че си с хепатит.
Виж целия пост
# 488
чекпойнт инхибитори, малка продължителност на отговора. Това е всичко, което намерих за втора линия с ключова дума гайдлайни
Виж целия пост
# 489
Евентуално BRAF/MEK инхибиране при мутация в BRAF V600E. За меланом, но не увеален конкретно, има няколко нови лечения - включително Opdualag и Amtagvi. Второто особено има изключително добри резултати при сериозно претретирани, рефакторни и рецидивиращи меланоми. Евентуално да се проучва някъде в Европа за увеален и да се възползвате?

Amtagvi, мисля, е първата биологична терапия с тумор-инфилтриращи лимфоцити (TIL) и, ако има вариант да се доберете до нея - аз лично бих се замислил дали да не сложа всички яйца в тази кошница, предвид резултатите от Фаза 3.
Виж целия пост
# 490
Благодаря за отговорите. Днеска ходих да го видя и дори говори с мене. Малко трудно му се разбира, но и това е едно добро начало, предвид че до преди 3 дни беше още с шевовете.
Оплаква се че от сондата през корема го боли още. Увериха ме че до 2-3 дена ще му мине и дано са прави, че много се измъчи да гладува.
Канят се и да го изпишат до края на седмицата.
Не можах да говоря с лекарите че бяха много натоварени, ама утре ще им звънна по телефона.
Виж целия пост
# 491
Благодаря, Хоуп. Увеалният е друга бира и отговаря много слабо на лечение за неувеален. Поне така намерих. Други мутации бяха, не БРАФ, тая я знам, непознати до момента за мен. Те не са проверявали мутациите и затова не задълбах в тая посока. Няма много инфо. Тебентафусп е ново лечение и почти няма материали за втора линия, след него.
Anti-PD-1 терапия ниволумаб, пембролизумаб, комбинация иплимумаб и ниволумаб. Отговарят в ок 12%. И не знам дали го има по каса. Антитела, блокиращи CTLA-4, PD1 инхибиторни рецептори.  Дакарбазин от класическите препарати, и за него недобър отговор.
Opdualag™ е nivolumab and relatlimab, за Amtagvi казват така: Continued approval for this indication may be contingent upon verification and description of clinical benefit in a confirmatory trial(s).
Тия дни ще ходят при лекуващия онколог, да видим какво ще предложи. Гаврилов е казал да продължава с тебентафуспа, но те ходят на друго място и там какво ще кажат....Сега го правят по каса /в началото бяха по проучване/, не знам какви са изискванията за продължаване с него, пък е скъп, та скъп!
Opdualag™ -Opdualag е показан за лечение от първа линия на авансирал (неоперабилен или метастазирал) меланом при възрастни и юноши на възраст 12 и повече години с туморна PD-L1 експресия.
Пише първа линия, значи ли, че не го отпускат за втора???
https://mediately.co/bg/drugs/F1HqYr4O07GzcDiNbD40ROYtXAM/opdual … usion#indications
Дават 36% отговор. Не, увеален го няма в МКБ-тата, за които се отпуска.
В случая не е вариант. 13,500 доза, х1 на месец....
https://mediately.co/bg/drugs/AZcq9UUI2HMqCeKb1KDFZOl0Aju/kimmtr … tion-for-infusion Този сайт дава възможност за добра ориентация за приложение у нас на препарати за лечение на малигнени заболявания. Дава МКБ-та даже.
Виж целия пост
# 492
Здравейте отново. Току що ми се обадиха за някаква специална храна за през сондата в корема. Това означава ли че не може да се храни със смляна и трябва да е само на такава храна.
Чакам да ми се обадят да ми кажат цена.
Виж целия пост
# 493
Предлагат да започне ипилимумаб и ниволумаб- yervoy+opdivo
При ниска туморна PD-L1 експресия, било проверено.
Виж целия пост
# 494
ЗдррВейте, бях на консултация проф. Койнов за мутацията си КРАС. За втора линия може да се ползва соторасиб, който не е одобрен още за рак на дебело черво, но в комбинация с панитумумаб, който е за сателитно нестабилен, а моят не е такъв случай. Имам разсейки в черен дроб, като не може да се оперира. Иначе влязоха в норма Асат и ггт. Аз по-скоро се вълнувам за цената на соторасиб. Засега съм събрала 10 000 лв. Четох и се оказа, че стига за 1 месец. При разреждане на дозата, може да стигне за 2 месеца. Има ли някакъв напредък в България за тази мутация и соторасиб. Има ли някой друг с мутация КРАС? Сега съм на първа линия с Фолфокс6 и авастин. Дано ми подействат, защото соторасиб е много, много скъп. Минах три, сега ми вливат четвърта. Не мога да се оплача. След шестата ще ми правят скенер. Нямам браф, и нрас, което ограничава някои лекарства, макар че означава един проблем по-малко, не се радвам на мутациите след крас. Запознах се с хора с крас, омаломощени от многото вливки, а това не е много ок, но пък има удължаване на живота. Искам да опитам всичко, за да живея.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия