Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Първо дамата няма конкретно питане. Как да и помогнем? Доколкото разбрах от поста имат насрочен ЯМР и консултация с проф.Владов. Той ще си каже неговото мнение може ли да се оперира тумора и ще и предложи евентуално операция. Ако каже че не е възможна резекция с отстраняване на тумора трябва да се вземе биопсия, пак ще кажат какъв е варианта. Вече за биопсията аз лично съм писала тук стотици пъти да се повтори, ако трябва да се потрети и следват консултации с онколози.
По повод лечението в чужбина с формуляра пак ще кажа, не нападат никой, но има условия да се възползваш. Дори и с посредничеството на фирма. Първо не всеки има ТЕЛК, за да ти издадат такъв за онкологично заболяване трябва време. Второ не всеки има финансовата възможност. Защото няма какво да се лъжем, всички в България не се къпят в мед и масло. Така че нека не нападаме всеки, който се лекува у нас , а да има и малко окуражаване. И нека не се лъжем има излекувани и хора в ремисия и у нас, има неизлекувани и в чужбина, за съжаление.

За съжаление навсякъде има и неизлекувани.Така е.

Включвам се, ако мога да съм полезна с кратка информация .Същия случай беше при съпруга ми.С оглед това, което се случи, става ясно, че вариантите са два: или развива МДС покрай терапиите и костния мозък не работи, или е бактериемия с неизвестен произход, предизвикваща чрез токсините описаното състояние.Следствие токсините - ДИК синдром и увреждания от микротромбозата на жизненоважни органи с летален изход в крайната фаза, ако не се вземат адекватни мерки Бих препоръчала да се вземат проби за посявки от всички възможни места,.За хемокултура в няколко контейнерчета и определено количество кръв.Най добре адекватен лабораторен лекар да каже как.Това, че е на антибиотик, нищо не значи, ако не е правилния и ако въобще се касае за бактерии.Затова се започва с широкоспектърен, а като излязат резултатите,  терапията може да се промени, ако се налага, в зависимост от резултатите.Относно преливане на кръв - само тромбоцитна маса едва ли ще помогне.Трябва и прясно замразена плазма.Паралелно с това - изследване на антитела срещу тромбоцитите, тъй като може да се касае за автоимунна вторична тромбоцитопения.Ако  е това, антибиотици са напълно излишни.
Преди посявките изследване на СRP  би могло да даде насоки дали се касае за имунна реакция или начален сепсис от бактериен тип.Стойности над 150 говорят в полза на второто и по- конкретно за тежък сепсис., ескалирал.Показателен е в острата фаза на възпаление Да измерват и сатурация,  както и сърдечни маркери, които не рядко са завишени при микротромбоза и очаквано,  следствие от нея, събитие от сърдечносъдов произход, недай боже.Панел коагулация и D- димер също биха били от полза, ако все още не са изследвани.Състоянието е с висок леталитет, но не е невъзможно, особено ако няма придружаващи заболявания, организма да се справи.Но къде и в какво отделение не мога да кажа.Определено си е за реанимация, но възможността там да бъде ненужно интубиран, прескачайки други стъпки от алгоритъма, също е реална опасност, често с неблагоприятен изход, поради неправилен избор на режим. Трябва си реанимация с високо ниво на компетентност и реаниматори с опит.Може да се пробва в отделение по вътрешни болести в многопрофилна болница, с оглед необходимостта от консулти със специалисти от няколко дисциплини.
,,От рака и от състоянието му е" за мен лично е неприемливо обяснение! По Ковид вълните бе подобно обяснението за какво ли не. Всичко се свързваше с Ковид.
Желая му късмет и сили на неговите близки!
Дано се овладее състоянието!

Много ти благодаря за насоките.
Копирала съм поста и съм ѝ го изпратила, последните два дни ме беше страх да ѝ пиша да питам как е.
Той е хипертоник и с два стента, с преживян инфаркт....
Чакат резултати от Германия за прицелна терапия с някакво ново лекарство, което е на пазара от януари.
Лошото е, че химията не му действа, а не могат да започнат нова заради ниските тромбоцити и ниския хемоглобин, и лошото му състояние като цяло. Висок креатинин, CRP, нисък хемоглобин, тромбоцити почти на нула....и от “Иван Рилски“ го изписаха в това състояние с “Панцеф“ за вкъщи, и кортикостероиди /доколкото разбрах/.
Както и да е, още веднъж ти благодаря, изпратила съм ѝ всичко, че е късно да ѝ звъня.

По много кофти път тръгна цялата тема. Ненужни нападки и съвети, кой разбрал, кой не разбрал.
Тръгването на някого по S1 протокола, не е лека задача, и същото така е непосилна и за доста семейства. Нима двамата най-активни, акуратни и съвестни човека в тази тема, не биха посъветвали всеки един от нас да се лекува по най-добрия начин? Стига моля Ви. Не си мислете, че сме от най-простите на планетата. Извинете ме ако се почувствате обидени! И моята майка е в Германия от 25 години. Повярвайте ми искаше да направи най-доброто за детето си, след като разбра какво ме е сполетяло. Да чуеш, че детето ти има рак само на 33 години, било то и най-лекия така да кажем вариант, не е от най-предпочитаните думи, особено по телефона, на 2000км разстояние. Тази жена обиколи 20 болници само с информация от една бърза хистология. Първо, че трябваше да платим една не малка сума, второ почти никой там не искаше да се ангажира с прогнози, докато не направят те самите всички образни диагностики и изследвания- още много средства. И третото, което най-много ме впечатли и няма да забравя...казаха й, че тук имаме много добри и уникални онколози!  Оставяме фактите и бързината на всички заобиколени от мен доктори. Тук в тази тема % от хора, които пишат е от този тип, на който роднините или те самите са в безизходица от самата новина, или лечение което вече не действа, нови разсейки....и така нататък. Все неприятни неща. Прощавайте ме, но тези двама души са изписали толкова много страници и мнения, че думите а които им благодарим са една нищожна прашинка. Аз като страничен наблюдател виждам само неуважение, към този труд на тези хора! Хоуп и Уайт бяха едни от първите, които ме успокоиха, и ми дадоха кураж, такъв какъвто и роднините ми в този момент не успяха да ми дадат! И никога няма да забравя всички редове, които написаха лично за мен! Това са моите 5 стотинки. И наистина съжалявам за това което чета...и е доста горчиво това държание. Поздрави....

Плащате за консумации,така е.
Навсякъде се плаща, включително и тук.
Ако решите да се лекувате там и живеете при майка си,на нейния адрес,няма да плащате, за хора като вас с роднини там,, S1 не е непосилно.
Мъжът ми е там 10 месеца вече, мина химии,таргет, скенери всякакви,сега престои високо технологична операция, нищо не сме плащали и няма да плащаме!
И да ,на изследвания правени в България не вярват и сигурно има защо.
И още нещо.
Не намесвойте Хоуп в постовете си или да го слагате в моите.
Към този човек аз изпитвам огромно уважение!
Той нито веднъж не се намеси в тези спорове, за да намесваме името му.
Artas, на злобни коментари не обръщай внимание.

Не намесвайте Хоуп, но дайте да хейтим по Уайт и Зиги, които взеха отношение по темата!
Всички, които сме им безкрайно благодарни ли трябва да се изредим да пишем, че това са хората, пред които се прекланяме?
И това неуважение към българските лекари, на които ние дължим живота си няма как да приема! Това обобщение, че тук е супер зле, а навън е манна небесна... Ами не е. Дъщеря ми има много колеги, които започнаха да работят извън България след като завършиха медицински университет. Такива истории има, не е за вярване.

Хора, нека спрем.
Моля ви!
На никого не помагат такива постове.
Ако това продължава, ще поискам заключване на темата.

Темата е в помощ на много хора.Прочетох почти всички теми до момента.Изградих си мнение за доста неща.Но знам,че никой било то стар или нов потребител не следва да бъде обиждан,оплюван и т.н.Благодарна съм на хората от темата за подкрепата още в началото,когато виех от болка,крещях,не можех да се храня,нямах сили и не,не съм го забравила.Благодаря!
Миглена бъдете живи и здрави,ти и съпругът ти,за това което направихте за мен и все още правите!Успех в лечението,много,много здраве!
Успех и здраве на всички,независимо кой,къде,как и защо!
Излекувани и дълги ремисии!

Здравейте,научих доста неща от темата и благодаря на всички коментиращи.
Лекувам се тук,но се сблъсквам с липсата на комплексно решение и варианти за избор,които да предлага една болница.Имам убеждението,че тук лекарите избягват по-сложните и тежките случаи,отказват лечение и тогава тръгваме да търсим такова в чужбина. Добре,че има такива теми и съветници,защото незнаещ и объркан човек се чуди какво да направи като се сблъска с диагнозата.

Преди 18 години се разболя мое роднинско дете на 19 години. Рак на стомаха с лоша прогноза, буквално се каза да ходи по дискотеки докато може и до 3 месеца ще умре. Тогава обърнахме света, лекува се в Гюстав Роси в Париж срещу извънземна сума и оцеля цели 5 години.
Казвам това, защото познавам системата и наличностите тогава, познавам ги и сега, защото преди 4 години установиха рак на белия дроб на майка ми. Тогава на 65 години, в добро общо състояние. Тя се лекува у нас  по всички световни стандарти – от операция с да Винчи до изследвания на генни мутации, препарати и прочее. За годините с болното близко дете, понеже сирак и аз отговарях за него, смея да твърдя, че съм запозната много надълбоко с темата и ако смятах, след консултации в няколко страни, че има и най-малко съмнение, че у нас майка ми няма да получи най-доброто лечение, никога нямаше да я лекуваме тук.
Преди 18 години тук нямаше буквално нищо. ПЕТ скен имаше един във Варна и един опакован в болницата на Чирков. После разопаковаха, но не умееха да ползват. Нямаше кой да сложи оперативно венозен източник, за да се спести постоянното бодене на вени. Един лекар имаше и той замина за Франция. По това време две онкоболни жени, едната лекарка от Исул, вече водеха дела срещу държавата и ги спечелиха, та откъм 4-тата година лечение на младежа наш, вече и тук имаше същите препарати като във Франция. И не отказват да лекуват по чуждестранни препоръки. Има консулти по документи и лично в повечето водещи болници, но от опит да кажа. Всеки болен човек е най-добре да бъде вкъщи с близките си, да бъде лекуван от лекари и персонал, които говорят родния му език. Качеството на живот на болния е много важно, да не е просто лечение, а живот, срещи с близки и приятели, домакинстване, работа, всичко, което може да бъде максимално близо до нормалния живот на болния.

Много добре познавам тия ужаси, които те карат да тичаш в чужбина. Затова мисля, че преди човек да затъне в дългове и да си съсипе психиката с тежки лечения далеч от дома, трябва много старателно да провери нужни ли са, т.е. само в другата страна ли са възможни или не. Това са много, много пари, много мъки, много време, много време без нормален живот. Нашето 19 годишно стоя 6 месеца в Париж и това бяха най-лошите 6 месеца в живота му, макар наистина да бяха нужни, наистина всички да бяха мили, да се грижеха чудесно за него.

Та изобщо не се включвам, за да участвам в спорове, напротив. Този форум е за взаимопомощ и многократно е помагал и на мен, затова се връщам към тия ужасни моменти, за да може да послужат на някой, който в момента се чуди какво да прави. Според мен, лекарите ни са чудесни, в София поне има и чудесни клиники като условия и всичко е по ЗК, което хич не е за подценяване, когато един блистер таргетна терапия е 5-10 000 лв, само например.

Всеки представя картинката от неговата гледна точка.
За вас е така, за мен и много други не е .
Нито всички плащат баснословни суми, нито времето в чужбина е най-ужасното в живота им, напротив, дава им живот и то пълноценен.
Не при всеки е така, но докато не опита човек,няма как да разбере.
При положение, че в родината му са му ОТКАЗАЛИ всякакво лечение.
Защо не четете?
Отказали лечение.
И ние опитвахме седем месеца да се лекува у нас, е не стана, обиколих всички известни и добри клиники и специалисти.
За парите,които съм дала няма да изпадам в подробности.
Понеже по здравна каса нали, само за операцията с робот Да Винчи доплатихме 10000 лева.
За прегледи при професори и доценти под 150 лева на ходене не са ми взимали.
Мога да ви цитирам имената при които съм била с точност.
Хората, които не пожелаха да платим нищо бяха проф.Щерев в Надежда и млад доктор уролог във ВМА,от там нататък съм си плащала стабилно. Дудов, Софиямед, Сити клиник и Токуда.
Това защото всичко тук ни е безплатно!
Проф.Марин Георгиев, уролог, ни вика три пъти през пет дни, остави парите, два пъти по 200 лева и третия път понеже не бях минала през касата , ми се развика, та отидох и платих още 150.
Аз го водя ни жив ни умрял , той ни изгони накрая и той ни насочи към Германия между другото. Още помня думите му:
Ти какво искаш да направя?
Кашата която са сътворили , тук няма кой да я оправи, за мен трябва да отидете в Германия!
Дори ми даде имена на лекари, които да търся .
Защо заклеймявате хората отишли навън като не знаете историите им и защо са стигнали до там?

За сведение в Германия за лечение не сме плащали нищо, сега ще има сложна операция, за която пак нищо няма да платим.
Недейте да плашите хората,защото аз видях много като нас там и никой от тях не е на вашето мнение, абсолютно никой.
По вашата логика всички нещастни хора, които правят кампании за близките си, трябва да се откажат.
Погледнете в Павел Андреев, да им напишем по някой коментар да не дават толкова пари и да не се надяват...за някои хора живота на близките им няма цена.
Аз дарявам , въпреки че офертите на 90 процента са за Турция,за там съм с особено мнение, но въпреки това дарявам, никога не бих си позволила да тръгна да отнемам надеждата на някой, независимо какэв път е избрал, преди всичко сме хора.
Затова все още се учудвам на драмата тук, при положение,че всеки знае колко е трънлив пътя и вместо да се радваме за другия, че е намерил начин, че нещата се развиват добре,че може още хора в тази ситуация да намерят решение, ние търсим  конспирации и злобеем , търсим комисиони и незаконни неща.
Не го разбирам и никога няма да го разбера .
Затова не се отказвам да пиша, защото ще прочетат хората няколко такива коментара и ще се откажат, а може точно навън да им е спасението, не говоря само за Германия, а по-принцип.
Всеки има право да е информиран и да вземе решение за себе си.

Аз от всичко прочетено досега разбрах следното:
 Миглена не казва -“ Лекувайте се непременно и само в чужбина”, а по-скоро идеята й е, че когато ви кажат, че няма лечение или усещате, че изпускат нещата от контрол- има опция за безплатно лечение в Германия или в Европа ако имате телк и може да си позволите да плащате наем там, ако нямате близки, при които да се настаните”
Никой не казва, че няма добри лекари тук и че не можеш да се излекуваш в България.
Но когато тук ти кажат, че няма какво повече да направят, а в Германия ти кажат, че могат - естествено, че трябва да заминете, особено при тая опция, която Миглена споделя  и така помага на всеки, попаднал в безизходица.

miglenasky, точно това казах и аз, отказаха му, казаха три месеца и умира. То в такъв случай е ясно. Просто опитах в един пост да разкажа малко повече неща. И то като ти откажат и да ти е ужасно, че не си си вкъщи нямаш избор. За останалите случаи е добре да се прецени тук какво има и какво не. По едно време първи рефлекс на всеки беше чужбина, че и Турция, преди това Израел. Не винаги е нужно. Изобщо не казвам, че никога не е нужно, напротив, дала съм пример с тийнеейджър.
Мисля, че темата е доволно тежка и няма нужда от допълнителна агресия в нея, това не помага с нищо. Трябва да се подкрепяме.

Абсолютно съм съгласна с последното изречение.
Досега не съм изпадала в подробности за нашата ситуация, аз и сега казах само някои детайли, но го направих, за да се разбере най-накрая, че понякога хората нямат друг избор .