Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №8

Същото си мисля тия дни. Свекърът е с невроендокринен тумор на илеума, с вторично злокачествено на черния дроб. След резекция на черва и черен дроб няма изписан В12, а мисля че е критично важно да се проследи и да се приема подезично или по-вероятно на инжекции. И не само В12, а ще трябва проверка и на други неща, но на този етап никой нищо не е предприел.
5 месеца след операцията има повече от ясни симптоми на дефицити, но чака доктор да му каже и подхожда някак с недоверие, като казвам какво да изследва. Не точно с недоверие, а по-скоро- Те са доктори, ще кажат.
А като спомена на онколожката, че има проблем с увеличаване на изхождания, че не може вода да задържи и му е казала- другия път ще говорим. Значи ще чакаме месец 🙄
Той вече върви и залита. Станал е категория комар. Вечно в тоалетната. Кой знае калий, натрий накъде са. Бъбреците, креатинина.... Поне към гастроентеролог да го насочат.
Всеки гледа "на парче", а не общо. Абе...

След операцията вливан ли е антибиотик? От тогава ли са тези оплаквания?

Ако е, никак няма да е зле да направите изследване от фецес и то най-вече за C.Difficile (и свързани токсини А и Б). Баща ми беше стигнал до токсичен мегаколон и температура, докато трети гастроентеролог не се сети какво може да е. В темата за белия дроб имаше и друг такъв случай, който установихме дистанционно, през форума. Операция, антибиотик, изписан “в добро общо състояние” с 10 изхождания на ден…

Hope4C възможно е да е с диария от клостридиум. Но може да е резултат и от резекцията, особено ако има изведена илеостома. Тогава също загубите са брутални.

Заради изречението “Вечно в тоалетната” предположих, че не е със стома. И затова насочих към клостридиите. Твърде редовна картинка след изписване от бг болница са (съжалявам за обобщението). Бих го проверил със сигурност - в най-лошия случай са 10-20 евро на вятъра; в най-добрия - ключ към точно лечение и избавяне от сериозни мъки.

Имаше антибиотик, да. Мисля че имаше и при изписването, но забравих. Помня Пулсет, Омнибиотик 9 за 1 месец и спряха хапчетата.
Насочиха към онколог за проследяване и палеативни грижи.
Той се чувстваше добре. Енергичен. По-леко. Намаляха изхожданията на 2-3 на ден. Приемаше Фрезубин още от болницата. Качи 3-4 кг.
Сменихме болницата и като го видяха на крака и жизнен и комисията взе решение да започне лечение с Октеотрид (сменен последващо със Соматостатин) и Еверолимус.
Първият месец всяка седмица имаше по 2 дни с много висока Т, гадене, повръщане, увеличиха се изхожданията, афти в устата. След месец, месец и половина тия реакции спряха. Постоянно се допитвахме до онколожката. Нормално било.
Изследванията не са никак добри. И докторката каза, но не промениха терапията, нито изписаха нещо. Само първоначално за температурата и гаденето.
Виждах през месеците подобряване на показателите, особено на черния дроб. Креатинина и още един показател, забравих как се казваше, показват бъбречна недостатъчност степен 3. Анемия се появи, но още показателите за тях не са критични. Но както казах не променят и терапията.
В края на месеца е на 5 скенер. Много се чака за доставки с галий във Варна, затова се записа в София. Да видим какво ще покаже.
Но особено последния месец не се чувства никак в кондиция. Не се залежава. Активен е. Прави почивки като полягва, но на село е активен. И копае, и майстори разни неща, и в морето се гмурка. Но има епизоди, в които не се чувства никск добре. Не че очакваме да е топ форма с това заболяване, но просто виждам голяма разлика и вместо да се подобрява се чувства по-зле.
Епизодите в тоалетната са доста. И вода пие много и съответно изхожда и вечно жаден, взе да залита, да му прилошава. Анемичен стана. Вечер 25 градуса навън, а вечеря с яке, ръцете ледени.
След скенера ще настоявам поне да отиде на гастроентеролог. Ще се опитам и за изследванията да се намеся.
Мисля че има нужда от ензими, В12, магнезий и Д(тия двете пие по предписание) и да се види калий, натрий и изобщо каквото там е нужно след премахване на част от дебело и тънки черва.
Благодаря ви 🙂

А защо му е Позитрон Емисионна Томография (НЕ "5") с Галий 68?
Той е с антитяло за PSMA(Prostate-Specific Membrane Antigen). За неговото заболяване се прави ПЕТ със F18-FDG.

PSMA stands for Prostate-Specific Membrane Antigen, a protein found on the surface of prostate cells. It is heavily overexpressed on most prostate cancer cells, making it a critical target for advanced PET imaging scans and precise radioligand therapies, unlike free-floating PSA blood markers

Не ги разбирам, но в чата ми излиза това (в съкратена версия) :

"Ga-68-DOTATATE/DOTATOC PET → показва соматостатинови рецептори върху невроендокринните туморни клетки. /различен е явно от този за простата/
При G1 NET на илеума, Ki-67 < 3%, Ga-68-DOTATATE/DOTATOC обикновено е много по-подходящото основно PET изследване, защото добре диференцираните NET често имат много соматостатинови рецептори."

Свекърът е на инжекция Сомастатин.
И във Варна и в София казаха само с този изотоп. Не може да се направи с друг. Няма да покаже ефективно ли е лечението.
Няма да гладува преди изследването. Глюкозата няма отношение в случая.
Има отношение кога е била поставена предходната инжекция със Сомастатин.

Merelenda, а дали не е страничен ефект от соматостатина диарията?

Според онколога не. Първите ѝ думи бяха, че ще намалеят изхожданията. Първоначално бяха над 10 и е очаквано при синдром на скъсеното черво, но в хода на лечението се очакваше да намалеят. Поне така каза онколожката. По-скоро от Еверолимус може да е, но само предположения.
Ще видим какво ще каже на следващия преглед и ще настоявам да се запише за гастроентеролог.

Писала съм в темата, за приятелка с РМЖ на Еверолимус, зверско разстройство и тромбоцити 12.Постоянни кръвоизливи от носа и устата. Онколозите и бяха казали, че костния мозък е потиснат от медикамента и не произвежда клетки.  Мина много време докато се възстанови. За съжаление от лекарството, освен страничните, нямаше никаква полза.

Може, не съм запозната с това лекарство. Иначе за скъсеното черво и аз писах, но не зная колко черво е махнато. Даже попитах дали е с изведена илеостома. Че тогава загубите са брутални.

Нямаше извадена илеостома. 30 см дебело, 1 метър тънко, 1/2 черен дроб.
Байпас на червата правят. Май така се казваше снаждането на прост език.
Раздвижиха го бързо. Първата седмица правеше разходки в коридорите. Захранването вървеше доста по-бързо с включване на храни, отколкото описанието на захранване след такива операции. Нормално наболяване на места след операция. Бързо зарасна раната след операция и нямаше усложнения.
За Еверолимус- няма кървене от носа и устата. Имаше описаните афти първите 2 месеца и трудно се хранеше. Сега тия неща минаха. В първите 2 месеца имаше епизоди на висока Т всяка седмица с повръщане или гадене. И те минаха.
Тромбоцитите са в норма.
За диарията му бяха казали сок от Нар преди 2 месеца. Имаше краткосрочен ефект. А аз очаквах да намалят дозата Еверолимус. Може би чакат да видят какво ще покаже скенера. И сега 20 дни преди скенера спомена на докторката за изхожданията и тя казала другия път ще говорим.

Здравейте на всички. Нямам в момента сили да пиша подробности, накратко в Турция сме и препоръчват тотална тазова екзентерация като начин за ерадикация на рака на майка ми. Събирам информация и мнения за хора, преминали тази сложна и тежка интервенция, и за живота след това, въобще всичко необходимо и важно...
Ще бъде изведена торбичка отпред за урината и втора за червото..
Вариант Б е генетични изследвания на тумора, след това системна терапия, ако има, и да се надяваме турските медикаменти да проработят, за разлика от българските.
За съжаление в България за трети път нещата се объркаха и лекарите тук на образни изследвания видяха находки, които ги е имало и февруари месец 2026 г., но не са ни казали... Думите са излишни вече.

Аз съм на принципа, че освен това да си жив, има значение и качеството на живот. Сред такава тежка операция губиш повече, отколкото печелиш.

Четох, но не мога да проверя дали е вярно, че такава операция се прави ако няма перитонеални метастази и далечни такива.
 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0090825826020196

Втората опция ми се струва по-разумна. Не мога да се оттърва от мисълта, че турците обещават много само и само да вземат парите. После има разочарования.

Българите събират пари чрез фондации или продават имуществото си, за да платят лечението си в Турция, а в много случаи турците само обещават.