Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте отново,
Френд, напълно съм съгласна с това, което си написал за хвърлянето. И аз напоследък не оставям нито едно хвърляне без да направим нещото както трябва. Без да се ядосвам и без да повишавам тон, казвам на Гери хайде сега да поставим шишето както трябва или да приберем книжките, или играчките или каквото и да било друго. Тя много добре разбира какво й казвам, а и много пъти поставя шишето, книжката или играчката на място и без да я подсещам, но все още доста често, понякога съвсем умишлено и със закачлива усмивка, хвърля. Освен това като направи нещо, което не трябва, сама си казва „не,не,не” и размахва пръстче, много е смешна. Според Съни /нашата логопедка/ хвърлянето е израз и на повишена импулсивност, и отказ да се подчинява, и желание да доминира, и резултат от типичния за възрастта негативизъм. Според нея също така установяването на точни места на нещата и приучването към ред и дисциплина са много важни, не само по отношение на хвърлянето, а и при довършването на започнатите игри и занимания, и ме съветва да бъда по-настоятелна в това отношение.
Поздрави и целувки на децата.

Ванина, не преставам да мисля за теб и отново искам да ти кажа, че каквото и решение да вземеш за случилото се, аз ще съм на твоя страна, ще те подкрепя и ще ти помогна с каквото мога. Много вяра и сили ти желая, много целувки на дечицата ти.

Ванина и на мен не ми излизате от главата и съм духом с вас.
Не знам какво може да се направи, но е редно някой да понесе отговрност-това е Човешки живот, а още по-лошото е, че е на дете!
Просто не знам кой от всички е най-виновен:Този с който сте говорили ли и е трябвало да прати линейка, шофьора на линейката ли или мед. персонал.......Каквото и да решите имате нашата подкрепа.
Толкова ми е мъчно и за малката Буби...тя най-трудно ще понесе загубата на кака си Много ви прегръщам цялото семейство и ви желаясъщо  много сила и вяра.

  Ванина, така ми се иска да те прегърна! Още не мога да повярвам, че се е случило такова ужасно нещастие. Много ми е мъчно за вас и за Стефани. Може би е трябвало да се качи на небето за да се грижи за братчето си. Просто не знам какво да измисля за да обясня случилото се. Ако господ решава кой трябва да дойде при него, неговото решение ми се струва прекалено жестоко. Не спирам да мисля за вас.
Преди две години ние за малко не загубихме Тамарка - падна от четвъртия етаж между перилата, но за късмет баба и успя да я хване докато прелиташе покрай втория етаж. Наистина трябва всеки ден да казваме на любимите си хора колко много ги обичаме и само да се молим нищо лошо да не им се случва. Моля се вие да намерите сили да продължите напред.
  Мисля, че трябва да осъдите лекарката. Виновните трябва да си понесат последствията.

Vaninakuleva- Моят съвет е да съдиш виновните лекари(или Бърза помощ като институция, не съм запозната с детайлите). Факт е, че осъдени лекари в БГ почти няма, но ако никой не предприема нищо тези фатални грешки ще продължават!Но сама трябва да прецениш имаш ли сили за това...
Още веднъж пожелавам кураж на цялото семейство...

Ванина, мила, и на мене тези дни Стефани е непрекъснато в мислите ми. Колко пъти гледам пак последната снимчица, милото безгрижно личице.
Не знам как човек може изобщо да преодолее такава мъка. Трябва ти сила, много сила - заради другите две слънчица.
За лекарката - и аз не знам какво да те посъветвам. Но бих искала да знам: когато се случи невъзвратимото, тя дойде ли при вас да ви подкрепи в мъката, да каже колко съжалява, да даде някакво обяснение, как така се е случило да се забави толкова непоправимо. Нали уж е човек, жена, лекар.
Прегръщам те много и дано ти стигнат вярата, куража и силата.

Здравейте всички,
благодаря за топлия прием. Искате да знаете каде съм в Канада, Монреал и това най много ме ядосва че уж големите лекари и какво нищо не видяха и моята малка Ема ще страда от това а и ние с нея. Ще ви разкажа малко за това как разбрахме че Ема има тризомия. Още като ми я дадоха видях че е много малка 2700 (Тони се роди 4кг) когато я повиха и ми я дадоха видях нещо много станно в очите и както аз му казвам поглед на луд. И после дойдоха и други белези които както казах сяакаш се изпариха  беше хипотонична което в последстие се оказа от обезводняване като и сложиха системата се оказа че не е. В началото имаше голямо ръстояние м/у пръстите на краката което се оправи, кожа в повече по врата която още е слабо забележима и очите и които са дръпнати. След първото изследване потвардиха диагнозата и се тръгна по лекари. В последствие се оказа че освен външните белези за сега ни6то друго и няама. Днес дойде лекарката която я следи и след всички направени до сега наблудения тя се развива като всяко нормално бебе. Суче и качва по 30-40гр. на ден, ака по 5 пъти най млко, рита, държи си главата изправена за 2-3 сек. стиска като и дадеш пръстче, гъне се като червей като е по корем вдига глава и с влачене се предвижва из парка си. Заглежда се по играчки и познава майка си защото не иска да седи в друг освен в мен когато е гладна. Обича много да слуша музика тя си обичо още от корема. Ами това правим за сега ама то друго май няама какво да прави едно бебе на почти месец. Сега чакам с нетарпение изследването за хромозомите не че то ще промени нещо. Имам тонове въпроси за по на татък но за сега като Ема се развива добре не искам да дърпам дявола за опашката.........
Искам да се извиня за правописа но ми е трудно да пиша на БГ.
 

http://www.kodakgallery.com/BrowsePhotos.jsp?&collid=3274877 … p;upload_count=25

Eto i malko snimki na Ema nadyavam se sa se ka4ili.

naiges, чудесно е, че Ема е толкова жизнена, това е голям плюс. Моята племенничка, например, прекара сърдечна операция преди да навърши годинка, и чак след това развитието й тръгна рязко нагоре. Тука майките ще се включат много по-специализирано от мен със съвети и напътствия за гимнастики, масажи, упражнения... Аз съм само леля  и съм малко встрани от практическите занимания, но сестра ми започна масажите срещу хипотонията, докато бебето беше още съвсем мъничко.
Този "поглед на луд" дето казваш идва всъщност от формата на клепачите, а няма нищо общо с психическото или умственото състояние на бебето.
Щом сте в Канада, сигурно (или поне ние така си мислим тук!) имаш много повече достъп до истинска информация относно Синдрома на Даун и (пак ние оттук така мислим) много повече разбиране, толерантност и цивилизованост.
Целувки на дечицата и поздрави на мъжа ти.

Не успявам да вляза при снимките, иска ми
Email Address Or Mobile Phone Number и парола
виж защо

за да се влезе при снимките тряабва да се регистрираш става бързо и лесно.

И аз не мога нещо да видя снимките. Регестрирах се, но ми казва че албума не може да бъде намерен.
  naiges, нормално е сега да си разстроена. Всяка майка очаква да роди нормално, здраво детенце, а не да създава нов вид. Ти сама с времето ще видиш, че Ема е прекрасно дете и ще и се радваш не по-малко от колкото на сина си. Когато Елиза се роди, лекарите така ни наплашиха, че първата година ако Лиза нещо се успеше ние ходихме да проверяваме дали диша. Сега съм много по-спокойна, Лизка е здравичка, през живота си (вече е на 3 г.) е пила антибиотик само 2 пъти, не и давам и никакви лекарства за засилване на имунитета. Ти пишеш, че няма и хипотония, така че ще  може да минете и без специални гимнастики и масажи. Предполагам, че имате някаква асоциация на хората със СД, която ще ви насочи с какво да се занимавате.
  Всички дечица със СД са много мили и сладки, сигурно си видяла снимките и клипчетата на Ангел, Владко и Момчи. Момиченцата също са доста чаровни. Лизката е влезнала под кожата на всички мъже в семейството- на баща си, на дядо си и на вуйчо си. Те само я глезят и носят на ръчички. Баща и дори наскоро ми каза, че всичките ни деца обича, но Лизито все пак му е любимка. Сигурно, защото когато той се прибира, тя винаги го посреща и му се хвърля на врата, имитира неговите пози и когато го гледа, очичките и светят. Наскоро той и подари една тениска, тя веднага я облече и дълго не искаше да и я сваля, следващите два пъти като я обличахме тя споменаваше "Дади(тате) даде".  Има и доста интересни хрумвания, например сега като и беше горещо си измисли сама начин да се разхлажда - кляка до ъгъла на килима и започва да го вдига и спуска - сама си направи килимено ветрило.
Всъщност и любимата дъщеря на Шарл дьо Гол е била със СД. Когато на 20 г. тя умира, той с болка в гласа казва на жена си "Най накрая дъщеря ни стана като всички !" Той при всяка възможност се е измъквал от маневрите, за да може да се върне вечер при нея и да и изпее приспивна песен, която сам е съчинил за нея.
Нашите деца не са "грешка на природата", по скоро са "дар от природата".

Мила Невада, можеш да прочетеш отговора на своя въпрос в другата тема: "В памет на Стефани Кулева". Приятели, ако искате още нещо да ми пишете,пишете го там. нека тази тема  си остане, тема за нашите бонбончета със синднром на Даун.

Здравейте мили приятели
Ванина и аз непрестанно си мисля за малкото слънчице Стефани и усмихнатото й личице и добро сърце! Силно те прегръщам, ти си невероятен човек, с теб сме! Целувки на Буби, и на другата ти дъщеричка. Пламъчето ще се появи, просто защото животът продължава, понякога убийствено тежък и труднообясним, но всеки има някаква мисия... 
Хела, Гери е страхотна, толкова се радвам, че доста бързо си намери мястото сред дечицата в градината и напредва устремно 
Хора, децата ни наистина са най-прекрасния дар, толкова чисти, любвеобвилни и слънчеви
Добре дошла и от мен на чаровната Ема и нейните родители. Naiges, знам че в началото е доста стряскащо, но ти скоро сама ще се убедиш, че дъщеричката ти наистина е Дар Божи, не я възприемай като различно дете, не се самонавивай, не се вглеждай прекалено, тя ще озари всички около себе си.
Днес беше прощалното парти на Маги в градината, скоро ще кача снимки да онагледя разказа. Въпреки всичките ми уверения, че само ще духне свещичките на тортата и ще почерпим децата, тя през цялото време плака, защото не иска да влезе там. Но въпреки всичко беше много хубаво, подредиха масички на двора, ние украсихме с балони и свирки, почерпихме се, Маги подари подаръци на децата и госпожите, почти непрекъснато гушната в мен. Усмихна се едва като тръгна да се качва обратно в колата и после мигом заспа изтощена. Не мога да си представя какво се случва в душичката й, явно въпреки грижите на госпожите и обичта им /която е видна/, не й е било хубаво. Днес ми се искаше да съм много богата, за да мога да им осигуря истински дом и много обич и грижи... дай Боже някога да успея, защото дечицата са невероятни. Бяха пуснали песнички и всички пяха /с изключение на Маги, разбира се/ и танцуваха, много беше вълнуващо. Едно детенце ме попита: Ти завинаги ли си я вземаш?... Извинявайте за разводняването на нашата тема, но токущо влизам и още треперя.
Благодаря ви на всички за подкрепата и за съветите, за спокойствието и силата, които ми вдъхвате.   

 Green dream - толкова се радвам за вас, разбирам вълненията на Маги, наистина, кой знае какво и е в душичката на милата.....Дано от днес нататък само хубави неща да ви спохождат и усмивката да не слиза от лицето и.Как е прекарала на почивката?
Ще чакаме снимки от празника .

Green dream, добри хора има много, но мама винаги е единствена!
Късметлийки невероятни, това сте вие двете с Маги!