Синдром на Даун - 2 тема

РАД,
Ще се радваме ако споделиш още от собствения си опит. Да се поучим от теб. И да научим повече за Ванко
Това и според мен е правилния начин.
Irikar, както знаеш ние всеки път казваме когато ни попитат "на колко е" реалната възраст. Нищо че изглежда и прави нещата като много по-малък. Имало е учудени погледи, една майка дори си беше дръпнала детето... Но най-често подминават факта без да питат повече. А ако стане дума, че е по-дребничък, мама Светлана казва, че е по-специален, за това... Никога не се е стигало до подробни обяснения. Понякога чак ми се иска да ме питат за да обясня. Като че ли ми се иска да проверя аз колко съм подготвен да обяснявам. И естествено да получа отговор на въпроса, дали ще му се радват пак толкова ако знаят че е със СД...
Това ни предстои занапред - сблъсък с действителността и навлизане в дебрите на "интеграцията" на нашите деца.

Привет на всички
следя форума от около месец - два  . Досега следях форума на портал интеграция .Там пишат повечето специалисти т.е. хора коти се занимават с обучението на деца със специални потребности, някои от които пишат и тук И  при Вас е интересно .Виждам доста позитивно отношение към всички . сега за Ванко   роден е през 2000 година след два месеца вече сме в медицинска академия където окончателно се доказва диагнозата. Ама ние сме си тома неверни  и втори опит / кръвен тест / в Пловдив и за капак  в Майчин дом в София - за трети път
Е...  няма лъжа няма измама  Ванко е с тризомия 21.  повечето сте минали по този път няма да го повтарям. безсънни нощи, лутане , умуване . Само едно беше сигурно от самото начало  Ванко остава с нас! Вече имахме дъщеря на 4 години . постепенно се ориентирахме .Следва ясла - градина и време за първи клас . Отложихме с една година беше в подготвителна група в същото училище. и сега .... чакаме септември 
в общи линии  това е
ето и няколко снимки
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=156309&photo=2

Благодаря ти РАД. Ванко изглежда супеееер. Твоята помощ ще е безценна за нас.
Виждам че вече си се регистрирал(а). Пиши (ако искаш) от къде си, как се справяхте в яслата, градината. С говора, с отношението на околните. Благодаря ти предварително.

P.S. Май вече не съм единствения татко тук

РАД , Ваньо е голям симпатяга. Пишете за него. Повечето, които пишем тук, сме с по-мънички деца и тепърва ни предстоят нещата през които вие вече сте преминали. Всичко което споделите ще ни е интересно.

Здравейте,
Първо да похваля Гери, че вчера прескочи успешно поредната бариера в детската градина – оставането за следобедния сън.
Взех си книгата „Аутизмът”  на издателство „Лик”, излязла е наскоро. В нея има доста неща, които, мисля, се отнасят и до нашите деца и нас самите.
Добре дошли, РАД и Ванко!
И накрая, напоследък в темата се повдигат въпроси, по които и аз имам мнение, но все не ми остава достатъчно време да седна и да изразя в писмен вид мислите си. Но се надявам скоро да го направя, а сега искам само да ви кажа: бъдете спокойни и уверени, че децата ни ще имат добро бъдеще и че ще се справим с всички проблеми. Като най-възрастната мама на дете със СД, която пише в тази тема, искам също да ви кажа, че в живота няма много неща, които са по-смислени или дори съпоставими по смисленост с това, което сега правим – отглеждането на нашите деца. Когато аз родих Гери, вече бях научила, че няма безизходни ситуации и непреодолими препятствия. Вие сте доста по-млади от мен, но сте се справили и се справяте - всеки по своему - блестящо и за мен вие сте герои, силни хора, които се гордея, че познавам, а и всеки би се радвал, че познава. Иска ми се да го знаете и да не го забравяте в нито един момент – в градинката сред другите родители и деца, с приятели, сред непознати, пред лекари, пред разни служители или насаме с децата си. А заедно всички ние с вас сме бойци в битката за едно по-толерантно общество, която в крайна сметка е битка за повече човешко щастие.
Сърдечни поздрави на всички родители и много целувки на децата

Здравейте и най-напред добре дошъл на РАД!Твоя Ванко е наистина красавец, явно и артист! Да ти е жив и здрав и ще се радваме да пишеш повече неща за него. А на xelaa благодаря за хубавите и окуражаващи думи, дано да си права за това, че "децата ни ще имат добро бъдеще и че ще се справим с всички проблеми". Радвам се, че Гери свиква с детската градина и скоро, когато започне да остава там по цял ден не знам майка и как ще си запълва времето Дано да има време да пише по-често тук
Благодаря на всички за съветите, те са в една посока и ще я спазя.
Поздрави и пожелавам по-леко понасяне на жегите!

Здравейте!
След като изчетох и двете дъълги теми, най-накрая се престраших да пиша и аз.
Моята малка сладурка Мими има рядко генетично заболяване, като по симптоми и развитие нещата са сходни с дечицата със СД /поне така си мисля/.
Всички от вашата тема ми бяха особено полезни както с многото линкове и друга информация, така и с окуражителните думи на смелите майки , бащи и лели 
Надявам се да ми позволите да пиша отвреме навреме 
Толкова много неща смятах да питам, но сега ми се изпариха от главата , но поне едно :
 Кога почвате да учите децата си на нещо, което за дадена възраст би трябвало да умеят / напр. да се хранят сами/ ? Изчаквате ли малко съобразно забавеното развитие или напр. 2-3 месеца преди времето, когато другите деца започват да го правят?
 И още - кога започнаха да сядат вашите деца?
   Благодаря ви много   

Здравейте, Майки! Четох темата ви до сега и исках само да изразя възхищението си. Чак сега разбирам какво точно означава да си майка. В момента не живея в България и точно това ми даде възможност да общувам с повече деца със СД и само мога да кажа, че съм луда по тях. Това са най-непринудените и най-чистосърдечните същества.

Сърдечни поздрави и извинете за вмешателството в темата по никое време

Здравейте, приятели 
Добре дошли на Рад и Ванко /страхотно дете, благодаря за снимките, Рад/  Много се радвам, че реши да се включиш. Досега Магичка беше каката. Всякаква информация относно предучилищната група и развитието на Ванко в училище ще ми бъде много полезна, защото на нас това ни предстои в непосредствено бъдеще.
Дежоооо  , как си изкарвате на моренцето? Ние в началото на септември живот и здраве заминаваме за Обзор. Целувки на юнаците!
Благодаря на всички за чудесните пожелания    Толкова хубави празници на куп, чудесно си изкарахме и за капак освободиха медицинските сестри, нямам думи 
Кръщенето мина много хубаво, свещеника беше усмихнат и благ, Магичка не беше много мирна, но вече е християнче. Наложи се поне на два пъти отеца да я призовава да се върне при кръстницата си, защото тя се радваше на приятелката си в другия край на църквата 
Започнахме да правим стимулации на езичето с електрическа четка за зъби, по три пъти дневно, по препоръка на Нина. Днес пак са с баба й на логопед. Следобяд имаме час при д-р Литвиненко. Утре ще пиша как е минало. Другата седмица заминаваме за 10 дни на село. Тя го чака с нетърпение, от миналата седмица събира багаж в една чанта 
Хела, Честит първи следобеден сън на Гери в градината! Много се радвам, че така бързо се отпусна там и й харесва.   
Френд, имаш си отмяна в шофирането, виждам  Голям чаровник е този Владко
Мария, благодаря за снимките. Хриси много е порастнала, пази си обувкитеее  Целувки на двете принцеси 
Да ви се похваля, вече съм горд собственик на дигитален фотоапарат и ставам върла конкуренция на Френдчо 
Ето линк за кръщенето /снимките са малко, но чакам да ми пратят още и ще ги кача, обещавам, чак на следващия ден се сдобих с мой апарат/
http://foto.bg/showgallery.php?cat=3867
и снимки от рождения ми ден /с извинение за фриволното поведение, но нали станах на 2х18, моля за снизхождение/
http://foto.bg/showgallery.php?cat=3866
парола: gitgoleb
Весел и прохладен ден ви пожелавам!
Чакам с нетърпение вести от малките бебчовци и техните майки   

Здравейте Алина, morgause и всички останали.
РАД, пропуснах да те попитам. Ванко пълна форма ли е или мозайка?
Алина, разкажи ни повече за вашето заболяване. Щом има сходни неща и грижите сигурно са сходни. Хайде от мен да мине - позволявам ти да пишеш   Шегувам се разбира се. Пиши винаги когато усетиш нужда. Било да споделиш нещо, било да попиташ. Както казват някой майки от форума, нашата темичка е една от най-уютните.
А за сядането не мога да си спомня точно, но беше малко по-късно от колкото другите деца. Да речем месец. Нещо такова. Как учим Владко... Ами научихме се първо да не гледаме таблици и статистики на каква възраст какво трябва да прави едно здраво дете. Т.е. да не го сравняваме с другите деца. Всяко дете се развива индивидуално и се стремим да влезем в неговия ритъм. Например за храненето - в един момент той сам започна да посяга към лъжицата, като искаше той сам да се храни. Съвсем безуспешно разбира се, но въпреки разпиляната храна навсякъде гледахме да не спрем този му устрем. И така с всяко нещо. Миенето на зъби, гърне (не ме разбирай неправилно - тези неща не сме ги изучили). Просто в един момент от развитието детето трябва да бъде насочено (НИКОГА НАСИЛА!), а кога ще се научи е съвсем друго нещо. Все пак запомни едно - лека полека, може би не толкова бързо колкото ни се иска, нещата се случват. Детето се учи. С всекидневна работа, но все пак стават!
Лек ден.

Green Dream, снимките са супеееер. Целуни малкото християнче от нас
А рожденния ден явно е била страаашно купондийски

Привет и от мен! Напоследък пиша рядко защото са ме подгонили едни мрачни мисли и не искам да ви заразявам . До след като разгледах снимките на Green dream се развеселих и окуражих! Green dream  - страхотно офис парти си си спретнала за рождения ден Аз от както родих Момчил не празнувам рождения си ден, но може пък тази година да взема пример от теб .А колкото до кръщенето - ще ми разправяш по-подробно като се видим, че и нас ни чака подобно събитие.Ако мога да ти дам един съвет като малко по-стар фотограф - с това жизнено и пъргаво дете по-добре снимай клипчета, снимките в повечето случаи ще излизат размазани (освен когато Маги не спи ).Другия вариант е да я научиш да позира.А на кръщенето Маги пак е с разкошна рокля, от къде и ги намираш такива?
morgause - благодаря ти за топлите думи! Радвам се, че и хора, които са в страни от нашия проблем се радват на дечицата ни!
Добре дошла и на Алина и малката Мими.Дано да сме ти полезни!Не мога да се сетя точно кога Момчил започна да седи стабилно, мисля, че беше малко преди годинката.Имаше един период преди това, когато кинезеотерапевтите не ми даваха да го слагам да седи за да не развие неправилна стойка, при него установяваха, че има слабо кръстче. Но това при всяко дете е различно.Мими следи ли я кинезеотерапевт(физиотерапевт)?
Friend - споменаваш за миенето на зъби - до къде сте я докарали тази дейност с Владко?Момчил ме имитира с пръстче когато сутрин си мия зъбите пред него, но не ми дава да вкарвам четка(имаме си детска, имам си и четка-накрайник за моя пръст) в неговата уста.От една страна не искам да го насилвам, от друга се притеснявам, че ще почнат да му се развалят зъбките, а не искам да си помислям за зъболекар...
Момчил сега е във фаза, че не иска да яде ако междувременно не храни мен или баба си с истинска вилица.Номера с псевдо храненето (наушким) вече не го забавлява.Дори когато яде сам  любимите си филийки държи да ми дава и аз да отхапвам.Много е сладък!
Е, това е от мен, че трябва и да се работи!

Привет на всички
Честно казано немога в хронологичен реда да изредя всичко което се е случило или сме правили с/за  Ванко
просто ако нещо ви интересува питайте така ще ми е по лесно
Friend   Ванко е с пълна форма . иии  дано не сме само двамата  татковци в този форум 
Green Dream  Маги е голяма сладурана!  и ние минахме по този път/ кръщенето / , но Ванко беше доста малък и май имаше някакъв инцидент с попа / май го беше дръпнал за брадата / но трябва да видя записа .
Относно предучилищната група-- тя беше в училището в което ще учи като първокласник .С него се занимаваше логопед,  психолог  и ресурсен учител а и самата му госпожа .за това съм писал повечко във форума на "портал интеграция".Добре е да се понтересуваш има ли такива специалисти и работят ли с  деца от подготвителната група  .
За миенето на зъби .......  болна тема . Не даваше да му се бръкне в устата за миене с четка  , а с пръст ефекта не е добър . Стигнахме до две три големички дупки и то между зъбите т.е. една дупка засягаща два зъба. положението ставаше нетърпимо. Бузите на Ванко се надуваха от възпалителните процеси .  Има пътека по здравната каса за деца със специални потребности  за безплатно зъболечение  до навършване на 18 години . Доста се двуумихме с майка му но накрая решихме че трябва да се възползваме . За съжаление в Стара Загора нямаше лекар или медицинско аведение което да е сключило договор със Здравната каса по такава пътека . И като най близо се оказа Бургас . Предварително планирахме с тамошния екип нещата и успяхме да "минем" в уречения ден . Пълна упойка , няколко извадени зъба и няколко пломби . Предните му зъби вече се клатеха и докато са работили по другите му зъби  предните сами са паднали . Преживяхме доста инфарктни моменти. Затова  мийте зъбите  колкото и да Ви е трудно.
Увлякох се  като мога  ще пиша пак
лек ден на всички   

Привет на всички - малки и големи, новаци и ветерани!
Аз съм ужасно истерясала, че синът ми е на изпит в СУ и нищо смислено не мога да напиша в момента, но ето ви една снимчица от снощи, Гери с шивашки сантиметър, сега ще ни вземе мерките на всичките 

Еййй, ама и аз какво съм се разписал напоследък. Хем имам работа, хем не мога да не пиша тук
РАД, мен ако питаш дано няма други повече татковци и майки тук... Уви това няма как да стане. В смисъл, че никой не е дошъл тук от добро, но... Който е дошъл е посрещнат приятелски 
Irikar, я започни да си празнуваш РД. И на мен не ми е особено радостно, но времето си минава. И ако няма запомнящи се моменти толкова по-зле  За миенето на зъби. В началото беше голяма мъка. Изобщо не даваше да му сложим четка в устата. След като няколко пъти ни гледа как си мием зъбите започна да пъха четката си в неговата уста. Харесваше му вкуса на пастата (имаме някаква на Чико мисля). В момента сам си четка предните долни зъби като с наша помощ успяваме рядко да прокараме четката и по страничните. Естествено всичко това е съпътствано от гризане на самата четка и желание да се откъснат косми от нея, но гледаме да го ограничим.
Другото нещо (Irikar знае че не ни беше любимо) - Владко вчера сам пожелал и изял почти цяла филия хляб. До сега не го е правил. Явно след като започна да дъвче усеща вкуса на храните по-добре и повече му харесват.
Хубав ден от мен!