Синдром на Даун - 2 тема

Пратих го, но за самото регистриране в съда наистина ще е добре да имате адвокат. Той изготвя съдебното решение и т.н.

Здравейте,
През последните дни съм се заела с една почти невъзможна мисия – да въведа ред в играчките и помагалата на Гери и не ми остава много време за писане.
И аз съм на мнение, че храненето и хранителните добавки при нашите деца са много важни, мисля, че и друг път съм писала за това. Още миналата година порових за информация. В САЩ и Канада наистина дават доста хранителни добавки на децата със СД, но няма нито една утвърдена формула с доказан ефект. Независимо от това, почти безспорно се приема, че децата със СД имат нужда да получават допълнително витамини и някои добавки като гинко билоба, цинк, селен и др. Тези добавки ги има например в Брейн Бустера, който мнозина от нас даваме на децата си. Според руския проф. Хохлов, увреждането на мозъчните клетки при СД се дължи на отлагането на някакво вещество – не си спомням как точно се казваше, и аминокиселините, които той препоръчва и които се предлагат в Пловдивската клиника на „Примавера Медика”, целят точно това – да неутрализират действието на това вещество. Българските генетици обаче са много скептични по отношение на това лечение. Интересувала съм се също за профилактиката на болестта на Алцхаймер, защото съм чела, че типът увреждане на мозъчните клетки при СД е сходен с увреждането при тази болест, за която, както е известно, също няма лечение. Ще пиша още малко по тази тема през следващите дни, но сега няма да мога повече. От всичко прочетено си направих извода, че трябва да се опитам да изградя у Гери навици за здравословно хранене – повече пресни плодове и зеленчуци и сокове, всеки ден месо, черен дроб или риба, през ден яйце, млечни продукти в необходимите за възрастта количества, но по-нискомаслени и пр. Гери обича сладичко, но за подслаждане използвам малко мед или кафява захар. Въобще се въздържам да й давам шоколадови изделия, вафли и др., тя впрочем засега не е и особено очарована от шоколада. Заради храненето и на детска градина предпочитам да я водя след сутрешната закуска и да я взимам преди следобедната закуска, като й осигурявам една допълнителна добавка от месо на вечеря.
Ирикар, а ти сигурна ли си, че Момчил има алергия към белтъка на кравето мляко? По повод на нашите хранителни неволи /липсата на апетит/ се озовахме при алерголог около операцията на сърцето  - на седем-осем месеца - и ни поставиха на око същата диагноза, започнахме да ядем Фризопеп и не си спомням какво още. А веднага след операцията сестрите бодро й бяха дали обикновено мляко, а и аз продължих да й давам обикновено мляко и за около месец си й въведох внимателно всички останали храни и така и помен не остана от алергията. Имам една книга за алергиите и в нея прочетох, че алергията към белтъка на кравето мляко се доказва с доста сложни тестове, правили ли са ги на Момчил? Мисълта ми е, може ли и при вас да се окаже нещо подобно - че няма алергия, а само някаква кратковременна реакция?
РАД, аз много харесах Ванко още от първите снимки, голям красавец е, има изключително излъчване и изглежда, се справя с много неща, но ти май не обичаш много да го хвалиш. С интерес следя всичко, което пишеш за него и имам някои въпроси за досегашното му развитие, затова ако не възразяваш, през следващите дни ще ти ги задам. За мързела също ще питам, защото понякога ми се струва, че сме в групата на предразположените. А засега само - готвите ли се вече за училище? Ванко по общата програма за първи клас ли ще учи или ще се изготви специална програма за него, а също какво ще предприемете като подпомагащо и съпътстващо обучение?
Дежа Вю, аз давам на Гери Зимафлуор още от раждането и досега по препоръка на личната лекарка, а зъбките още не сме започнали да мием, но ще започнем от другия месец.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.
 

Здравейте
ще гледам едновременно да оговоря и на xellaa  и на  Deja Vu
Ванко  посещава логопед  почти без прекъсване  . По  един, два,  а напоследък и по три пъти в седмица  гледаме да наваксаме пропуснато и да се подготвим по-добре да първи клас. За момента  материала с който се занимават е да пишат буквите малки и големи и....  звукови модели . Това последното и аз не съм сигурен доколко му се отдава но пък логопеда казва че се справя и то не зле.  за хваленето - какво да Ви кажа , просто ме е страх да го хваля. Той си е малко на настроение. Един път  неможе да се работи с него  и просто си проваля урока , друг път  немогат да го нахвалят. писал правил други упражнения. В неделя например  преди обед писахме буквата "У"  три реда  и му останаха още три реда с  малката буква "у" ,но стана време за обяд и решихме да почиваме и вечерта да ги напишем. Докато сме почивали / следобеден сън / той си взел тетрадката и сам си ги е написал  и трите реда / е-- единия ред него е написал на точното място но... /
За програмата  не съм сигурен . Той беше в подготвителна група в същото училище и повечето учители и персонал веча го познава
За сега мисля, че ще е по общата програма, но това търпи промяна . при нас ще има и т.нар. занималня т.е. след обяд ще се занимават с първокласниците . Все пак всичко зависи от това как ще му понесе на него. Ще видим !
Сега търсим раница -- със Спайдер мен - ама да е клекнал с разперени ръце на снимката  , има си претенции момчето.
Трудно ни е да си намерим обувки .Крака му е доста широк .
За яденето--  "МЕСО" е култува дума у дома . Без месо почти не се сяда на масата , просто хлапето почти не иска друго . С много усилия го караме да хапва гарнитури хляб и прочие други неща . Понякога пък е на филийка с лютеница / по две три изяжда и пита за още /.
Трудно го караме да яде и плодове . Понякога насила му давам да си хапне нещо / просто си отстоява на ината / -- в резултат на което  чинията бива ометена  и не дава на другите да си вземат.Бих казал че шоколад не отказва , даже си е пристрастен.
Когато гледа анимации  обича да хрупа солети , чипс и прочие други такива, но гледаме да го ограничаваме.
За другото питайте - само да мога да Ви отговоря , а и съпругата ми ще ми помага 
 Поздрави на всички и лек ден !

Здравейте

С кого мога да се консултирам до каква възраст трябва да се пие Брейн Бустер-а? Аз все още не съм давала на Магичка, но като чета всичко, което сте писали ми се струва, че ще е полезно и за нея. Иначе тя е голяма лакомия, и определено има силни пристрастия към ... ОРИЗ... обожава го. Вече й викам "японче", започна да яде все повече зеленчуци, преди не хапваше краставици например, докато сега редовно си изпросва цяло парче докато режем салатата, обича домати, но моркови все още не желае да вкуси. Последните месеци с удоволствие хапва диня преди закуска, понякога нарязана праскова. Много харесваше да хапва банани, но напоследък е позагубила интерес. От няколко дни е фен на гроздето и пъпеш не отказва. Другото най-любимо й е филийка с масълце и чубрица. Преди много ядеше сирене, напоследък не иска. Ще се посъветвам със зъболекар дали да й дава флуор на хапчета. Сладкото й е страст, особено вафлите, но не страда като й ги ограничавам, опитвам се да й давам шоколадови неща по-рядко. Попарите с прясно мляко отстъпиха челното място на макароните. Като чета Хела си мисля, че още не см й предлагала да пробва черен дроб, риба готвим поне веднъж седмично и Маги я харесва.
Напоследък е по-концентрирана и с удоволствие се занимава сама с книжки, чете си сама на глас /по-скоро си измисля историйки по картинките и по спомен от това, което съм й чела/. Употребява все по-сложни думи и изрази съвсем на място. Днес ме попита кога ще ходим при кака Велика /учителката й по плуване/, с която не се е виждала поне три седмици. Вчера искаше да ходим в Пумпелина /за първи път каза името/, а вечерта като й обличах пижамата ме попита:Аз така ли ще спя?  . Като направи пакост категорично отказва да си признае за каквото и да било участие, голяма е хитруша, но след дълги обяснения вече казва, без да искам... 
Ако сме в София в събота с удоволствие ще се присъединим към среща, ако се уговорим, засега имаме принципна покана за Сандански, но не е сигурно, че ще има място в колата...
Маги също е склонна да мързелува, и да се разсейва, ако я карам с нещо да ми помага, но когато е на кеф с удоволствие се включва и неспирно повтаря, че помага на мама. Майка ми й е казала името на баща й и непрестанно го повтаря, или пее, или спира случайни хора и им казва:Аз си имам татко Кирчо... Явно има нужда детето... но ми става толкова мъчно понякога. Извинявайте..
Рад, от това което пишеш за Ванко ми се струва, че той много добре напредва и се справя с училищната подготовка  Браво!Прекрасно е и това, че вече познава учителите и те него. Стискам палци да намерите Спайдърменска раница, ако трябва кавай да помагаме, аз живея съвсем близо до Илиянци и мога да проверя дали има такива.
Вчера ходих да питам в близките детски градини дали има места и ресусни учители, но и на двете места директорките бяха в отпуск, а само от тях зависи дали биха приели още едно дете и то Специално Но служителките, с които се срещнах казаха, че нямат до момента ресурсни учители. Живот и здраве като се върнем от морето ще звъня да попитам в кои ОДЗ-та в Надежда и Свобода има вече действащи ресурсни учители и се надявам да я запиша успешно 
Поздрави на вас и много целувки на дечицата!   

Anane,да ти е жива и здрава прекрасната госпожица    
   Честит Рожден Ден,Рая!  
  Пожелавам и много здраве,много,щастие и много успехи!    

П.П. Наистина е много жалко, че в България няма специалисти, които да наясно с всички аспекти на СД.
Уви и аз нямам никакви юридически познания, но имам познати адвокати, които сигурно биха могли да подготвят нужните документи. Една приятелка обеща да ме запознае с още една майка на детенце със СД и също предложи да помогне за създаването на някаква организация, която ще може да действа за промени и инициативи, свързани с подобряване на условията за развитие и пълноценно интегриране на нашите дечица.
Да се похваля, че Магчка е порастнала за последния месец и половина с 2.5 см, нямах време да я претегля, но със сигурност е понатежала
Тревожа се, че горното зъбче което вече се е подало изглежда доста големичко и не знам как ще се поберат като изникнат и останалите постоянни на малкото и чене...
Вчера резервирах едно бунгало и живот и здраве на 01.09. заминаваме за Обзор 
Сега се заемам с качването на снимките и след малко ще пратя линкове
Целувки

Здравейте!
Рая днес навършва 5 години.Постарах се да направя незабравим рожден ден за нея.Незнам доколко ще го помни...
Както ми беше радостно и празнично изведнъж се скапах...и сега ми е толкова мъчно...
Рая си спинка,аз си рева-идилия празнична...Направо не знам какво ми стана...
Ако на някой му се плаче,аз и заради него...

Анане, Да ти е жива и здрава Рая. Като се събуди СПЕЦИАЛНО я целуни от нас и най-вече от Владко. Нали знаеш, че тя ни е слабост
Пожелавам на нея много радост, а на теб мъдрост и щастливи мигове покрай нея.   и  за теб и всички около теб.

Не се скапвай де. Иди погледни през вратата най-красивото нещо на света...

Честито! Да ти е жива и здрава !

Здравейте!Първо и от мен честит рожден на чаровната Рая на мама Anane! Пожелавам и красивите и очи никога да не се натъжават и да е заобиколена от много любов и добри хора! И разбира се пожелавам и много успехи!А на семейството и пожелавам кураж и много щастливи мигове!    А ти Anane не се натъжавай, момиченцето ти е много хубаво, даже едра мома за възрастта си!Сигурна съм, че с ваша помощ ще се справи с живота и ще направи чудеса!
xelaa - И аз съм чела за връзката между Алцхаймер и СД. Казано простичко един от гените, разположен в дублираната хромозома при СД при мутация предизвиква Алцхаймер. Затова и вероятността от заболяване от Алцхаймер при хората със СД след 40г. е много висока (60%). Хубаво е, че покрай търсенето на лечение на Алцхаймер, което е сравнително често срещано заболяване по цял свят и сред богатите, се правят много научни изследвания и ако се открие механизъм за "геннен блокаж" на действието на лошите (мутирали) гени може да се облекчи състоянието и на нашите деца. Между другото Нобеловите награди през последните две години (2005г. за химия и 2006г. за медицина ако не се лъжа) са в тази област. Но нали се сещате, че и да се открие нещо трябват десетки години докато се "внедри" като разрешено лекарство и още стотина докато навлезе в БГ ...
А за алергията към белтъка на кравето мляко - не са ни правени специални изследвания, доц.Маринова го е следила към момента и тя твърди, че е малък за изследвания. На два пъти правихме опити да го захраним постепенно по нейна схема най-напред с Frisolac 1, после със сирене и двата пъти детето рязко му намалява апетита и се появяват обриви. Сега при третия опит имаше слабо намаляване на апетита, нямаше обриви, но преди да стигнем до сиренето го тръшна стомашно-чревната инфекция и личната лекарка каза, че трябва да почнем от начало захранването.Аз искам пак да говорим с доц.Маринова и затова питах за частен прием с надеждата да получим по-специално отношение от нея.Ще се порвя по другите теми да намеря нещо.
Green dream - Браво на теб, че си успяла да организираш септемврийска почивка.И аз правя подобни опити за Варна, но при мен е сложно защото трябва да се съобразявам с баби, шефове, помен на дядо ми, посещения в Кари дом и разбира се бюджети...Нещо съм се увъртяла...А както писах вчера съм за втора съботна среща в парка пак по това време.Предлагам да се уточним в петък.
Е, това е за сега, разпратих устава от Zara на тези от вас, на които имам е-мейли и при първа възможност ще го изчета, предлагам после да го коментираме.

Анане, Да е Жива и Здрава, сладката Рая! Прекрасно име сте й избрали, нека тя бъде истински Рай за вас и да ви радва всеки миг и час. Пожелавам и да расте ведро, здраво и спокойно дете!
   
Разбирам и сълзите ти... дано имаш поводи за радостни сълзи, а не за тревоги.  Много хубаво го е казал Френда 
Ирикар, много ти се насъбра напоследък, но знам че ще се справиш. Баба ми казваше, че понякога идва помощ от "невидена стран", което преведено на софийски означава от неочаквана посока!Пожелавам ти го, бавно и полека всичко си се подрежда по най-добрия начин! 
Пращам ви два линка с допълнени снимки от кръщенето и един сборен... ако се съди по това колко време ми отне качването, сигурно ще ви трябва отпуска за да ги разгледате, за което се извинявам 

http://foto.bg/showgallery.php?cat=3973
http://foto.bg/showgallery.php?cat=3867

Бъдете здрави и усмихнати

Честит рожден ден Рая! Желаем ти много здраве и щастливо детство!  
Анане знам как се чувстваш  но не се скапвай и отчайвай ,знай че нашите деца са едни малки слънца в иначе толкова скапания живот в България.Желая ти много сили и кураж ,радвай се на всеки миг който е прекаран близо до Рая!

Anane,знам че има и такива моменти.Поплачи си, ще ти мине и ще те зареди с нови сили 
Green dream,много сте сладки.Надявам се да се видим скоро 
VIVIA,моля те изчисти си кутията не мога да ти изпратя съобщение.Аз съм тази за която мислиш 

   Анане, честито рожденничка принцеска!  
   Споко, поплачи си, не се стискай!
   Винаги има и по тежки случаи - на работното място например.
   Покажи снимчица, може и както спинка.

Честит Рожден Ден на Рая!!!
Пожелавам и да расте много щастлива, обичана и да е все такава прекрасна и чаровна.Много целувки на малката хубавица. Анане , а на теб ти желая много сила и здраве за да можеш да дадеш най- доброто за нея.Радвай и се- тя е прекрасна.
И да не забравиш да ни покажеш снимки.

Green dream - Магичка изглежда изключително щастлива, много се радвам за вас.Не съм разгледала всички снимки, оставя това удоволствие след като напиша.
Рад- поздрави за успехите на бъдещият ученик.Аз изпитвам страх като си помисля за този момент-училището...не знам дали ще можем да се справим, но вие сте ни пример за подръжание
Ирикар- аз получих устава, но още не съм го чела, понеже цял ден комп'търа беше в ремонт.
За събота  ще съм го прочела и се надявам да се видим отново.
Искам да те питам за обривите които се получават от алергина реакция- как изглеждат , по цялото тяло ли са.Ангел е целият обринатпо корема и гърдите, и  мисля, че е на алергична основа, личната е на море и няма как да го види.Имах неблагоразумието да му дам пчелен прашец за имунната система и мисля, че е от него, но в същият ден яде и яйце(яйца до сега е ял редовно и не е имал обриви), но не изключвам и от него да е станало....