Борбата с рака на гърдата - духовно оцеляване, физическо преодоляване тема 94

Всичко трябва да е с мярка. Дори злословието.
Анонимен, категорично не сте запозната с теста MammaPrint – какво представлява, кой го назначава или препоръчва. Аз обаче имам личен опит, от първо лице. И не защото имам много пари, а защото реших, че това е шанс да си спестя химиотерапията.

Тестът се прави върху туморния материал, сключва се договор с лицензирана лаборатория и се заплаща изцяло по банков път. Моят тест беше направен в САЩ. В рамките на 2–3 седмици се получават резултатите под формата на обширен доклад с ясно заключение какъв е лично при вас рискът от рецидив. Освен това получавате и процентна оценка как химиотерапията, ендокринната терапия – поотделно и в комбинация – ще повлияят на преживяемостта ви.

На фона на моята сравнително добра хистология, тестът показа висок риск от рецидив. Не ми беше спестена химиотерапията, но по-важното е, че доказаната агресивна компонента на тумора накара онколога ми да търси генетична мутация. И я откри. Това ме кара да вярвам, че в бъдеще моите тревоги ще бъдат спестени на дъщерите ми.

Не пренебрегвайте, поради незнание, и не отричайте, дори поради липса на финансови възможности, достиженията на науката в борбата с това коварно заболяване.

Написах всичко това не за да ви ограмотявам, а за да се противопоставя категорично на намеците за корист. Нито хирурзите, нито онколозите, нито патолозите имат каквото и да било общо с този тест.

И още нещо. DaiaD е човекът, който ми помогна в едни от най-тежките моменти – не само в началото на лечението, а през целия ми път. Беше до мен тогава, до мен е и сега. Тя помага ежедневно на десетки жени – сърдечно, искрено и всеотдайно. Уверявам ви, че често го прави за сметка на собственото си здраве и спокойствие. Явно е искала да помогне и на вас.

Бъдете здрава.

Лавандулово момиче, "Нито хирурзите, нито онколозите, нито патолозите имат каквото и да било общо с този тест" (MammaPrint). Кой е казал, че имат? Без пари никой няма да го направи в САЩ или където и да е.
„Не пренебрегвайте, поради незнание, и не отричайте, дори поради липса на финансови възможности, достиженията на науката в борбата с това коварно заболяване.“ И как при липса на финансови възможности някой онкоболен ще го направи? Виждам все болни и бедни хора по онкологиите. А който не знае за него, лекарите ще му кажат.

Необходимост!

Момичета, излязохте извън добрия тон. Моля по-новите тук да сдържат яда си! Ясно ми е, че е трудно. Помня. Не съм забелязала някой тук да е платен рекламен агент. Всяка от нас, която отговаря, отделя от времето и енергията си за да се занимава с чужди проблеми. Изразяваме мнение - решението и последиците са лични обаче. Няма лошо да се спори, но в рамките на конструктивното. Daiаd, не напускай! Парите винаги са имали значение, но може и без тях в България да се случват нещата. Въпросът е, че ако има възможност човек, по-добре да се възползва. Само това.

Хайде, да спрем с упреците и то към дами които помагат на всички. В другата тема, вече почти не се дават съвети, точно заради подобни клевети.,а там са много нужни, защото повечето близки са в 4ти стадий. Всеки сам решава как да се лекува. Има по ЗК има и платено. За проф. Щерев подкрепям казаното. Не сме правили този тест, той е при ниско Ки, но имам позната която прави друг тест за мутации и с какво може да се лекува. За съжаление има мутация, но лекарството е за втора линия лечение, а другите все още не се реимбунсират. Тя е една от пострадалите във ВМА и по специално проф. Байчев. Отворена биопсия, мастектомия с лимфна дисекция, 6 цикъла химио, без никакви образни и на финала, мети в костите. Теста е препоръчан от тях. Това е жена с много връзки и възможности и никой не й е казал, че трябва да се стадира цяло тяло, дори и платено. И точно, заради такива грешки, повечето тук повтарят, едни и същи неща, стотици пъти и биват нападани. Бъдете здрави от сърце ви го желая.

Дая, защо приемаш толкова лично нещата? Хора всякакви, всеки с характера и недостатъците си. Не трябва да драматизираш и приемаш така всичко.  Не мисля, че някой тук те упреква или иска да напуснеш. Тази тема е за взаимопомощ и въпреки по- бурната дискусия всички сме на един и същи клон. Много ми е тъжно, защото зареди подобен спор темата напусна Ани хр, един ветеран, която ме "нарита" добре когато не знаех къде се намирам още. Много момичета ми помогнаха тогава .
И аз не направих теста за съжаление. Има доста ползи, но това не можах да направя.

Благодаря ви, момичета. ❤ Ще си дам малко почивка и време да помисля как да продължа конструктивно — така, че да бъда полезна, без да вредя на себе си. Явно просто твърде много ми пука.

А вие знаете къде да ме намерите. Освен TikTok, наскоро си направих и Facebook страничка, а скоро се надявам официално да стана и сертифициран Patient Advocate към ESMO. Така че със сигурност няма да спра да търся, да уча и да помагам. Желая дълъг и щастлив живот на всяка от вас. Не спирайте да се интересувате и да вярвате. Знанието е сила ❤

Здравейте! Нужна е умереност, както в упреците, така и в похвалите. Различия винаги ще има, като хора сме различни, като пациенти също. Признавам аз съм ЗА съвременните методи на диагностика и лечение, но има и друг вид пациенти, които разчитат на "старата школа" като доказала се и трети, които очакват лечението да е изцяло по ЗК.  Така, че най-важната се оказва информираността, за да може всеки да направи правилния за себе си избор. В нашия град Варна контрастът между новото и старото в хирургията на РМЖ е много силно изразен, защото от една страна тук практикува, соченият за най-добър в професията доктор и с години доказали се хирурзи, които си я карат по старому. Не е нормално във втория по големина град в страната да не се практикува биопсия под ехографски контрол и сентинелна биопсия по ЗК. Като варненски пациент избрах да заплащам за съвременно лечение, платих и скъп тест. Знам, че това не ми гарантира здраве, но това беше моят избор досега.

Скъпи дами, мисля, че се отклоняваме от основното предназначение на темата:  "Борбата с рака на гърдата - духовно оцеляване, физическо преодоляване".

За да излезем победители в тази война, трябва да сме подсигурени информативно, да сме настроени позитивно и е добре да разполагаме с финансови ресурси.

Със сигурност ракът се лекува и по здравна каса, със сигурност има много лекари, които се справят чудесно с органосъхраняваща операция, със сигурност има и много лекари, които правят успешно лимфна дисекция.

Когато обаче става въпрос за по-сложни интервенции, в страната не са много добрите лекари. И дори е трудно да се намери и обективно мнение.

Ето например един много важен въпрос за всички с чисти лимфни възли:
На колко места в страната правят сентинелна биопсия?....

Със сигурност от всеки лекар има и доволни и недоволни пациенти. Коментирали сме много пъти: медицината не е точна наука и една и съща терапия или интервенция се понася различно от различните хора.

Аз също се интересувах от тест за ефективност на химиотерапията, даже в лабораторията се обаждах, защото покривах критериите за Ендопредикт (луминален тип А, чисти лимфни възли, хормонозависим, но Her2 негативен тумор с ki67 под 10). Доц. Консулова ми каза, че за лобуларен карцином тестът не е подходящ.
В някои държави този тест е задължителен и се покрива от касата, когато карциномът е с горните параметри. Но сме в България...

Дамите, които влизат тук уплашени, имат нужда от подкрепа и окуражаване. Имат нужда от информация, защото често информацията, която се споделя с пациентите е недостатъчна. Имат нужда да "поговорят" с нас,  които вече сме минали по този път и "да усетят" колко сме позитивни, добронамерени и подкрепящи.

В последните страници това не е така.
И жалко за хубавата тема!

В Бг.мамма има много теми, които приключват с дразги.

Мислех, че ние след диагнозата гледаме на света с "други очи", че сме повече разбиращи и подкрепящи... Явно не е точно така.

Конкретно в моя случай, отне ми дни да търся и чета, да правя консултации и пр.  Благодарение на информацията (в темата, в блогове, в публикации на лекарите,  в коментари на вече диагностицирани дами) се разминах с една операция, вместо с 3-4. И бонус: със сентинелна биопсия  вместо с лимфна дисекция.

И да, наложи се да плащам, за изследвания,  за операция, за пътуване и т.н.

Направих информиран избор и снятам, че всеки човек трябва да има право на такъв. Т.е. след като се запознае с възможностите и факторите, свързани с тях, пациентът избира. Според приоритетите си, според финансите си, според очакванията или страховете си и пр .

И преди съм писала, аз не се моля, а благодаря за това, което получавам.

"Благодаря, че всичко се нарежда по най-добрия възможен начин!".

Действително вярвам в силата на благодарността.

Решила съм, че мога да помагам с информация на дамите, които тепърва се сблъскват с диагнозата. Това е моята благодарност към Вселената.

Затова и си направих списъци на лекари и се старая да ги актуализирам...

И ще се радвам, ако в темата последните коментари са изключение и добрият тон и позитивизмът отново вибрират от страниците.

Хоп-троп, привет готини Само да ви кажа, че темата няма как да се закрие, щото Хули ще се обърне в гроба - а никой от нас не иска това!
Вдигам палче  за добрия тон и моля никой  да не напуска, щото всяка от вас е полезна тук Вероятно ще става все по тежко финансовото положение в страната и всичко това се натрупва и изнервя Но вие няма да се плашите, щото за всеки проблем си има решение, тъй да знаете
Ако знаете колко мога да ви разказвам, как в окръжна ми извадиха без упойка един маркуч дето влизаше от гърдата ми чак до белия дроб и стоя там няколко дни, и доктора тогава ми викаше, че щяло да ме боли като все едно, че са ме боцнали с топлийка.. натискаха ме и дърпаха, а аз крещях лудо, а като приключиха им казах, че са ненормални..
Аз съм пациентка на Вълкан и за мен той е тач оф год.. помагал ми е много, като ме е насочвал и с въпроси за здравето на баща ми, за мои колежки, и то безвъзмездно. Аз се оперирах 2023 година при него, доктор Куцаров ми прави кор биопсията и ме насочи към него. Вълкан ме насочи после към Цонев, насочвал ме е към Щерев за баща ми, и да, пътувах от Варна до София.
Операцията ми е изключително щадяща и не си личи. Само да вметна, че стойността на операцията не я прибира цялата той, а екипа и болницата където оперира също получават ппоцент. Казвала съм му лично, че трябва да направи всичко възможно да преглежда понепо здравна каса, само времето ще покаже..
Тъпо ми е, че има търговски дружества - в комунизма не беше така, нали?
Радвам се, че се върнаха в България, защото са безценни! И дано таксите паднат, на мен всичко ми бе осребрено от  фонда и от работодателя, като на последния съм благодарна много..
Тук получих страхотни насоки, за мен, за баща ми, за мои приятелки... за това трябва да сме сплотени и да си помагаме да се измъкваме от скапаните дупки, в които попадаме!
Шибаният живот понякога може да е много готин.. та за ония малките моменти, готините, дето усмихват - наздраве
Кис ю all, babies

Както обичам да повтарям - верният път не е само един, така че успокойте топката! Аз лично нямам възможност за скъпи тестове и не съм правила. Предполагам, че ако можеш, щях да ги направя. Но, познавайки се, дори да бяха показали нисък процент вероятност химията да помага, пак щях да се подложа, което би обезмислило изхарчените пари. 🤭

Не, лекарите не казват за теста. Поне на нас, не ни казаха. Аз от тук разбрах, после четох и така. Защо е нужен този тон в темата?

Д-р Мила Петрова, която съм препоръчвала многократно и която беше моят лекуващ онколог, както и екипът на онкологичното отделение в болница „Надежда“, са отлично запознати с ролята на геномните тестове и ги включват в процеса на терапевтично решение при съответните клинични индикации.

Вижда се обаче, че маниерът на предлагане и поднасяне на тази информация варира според лекаря, конкретния пациент, капацитета му да я възприеме и моментното му състояние. Понякога това може да звучи дори просто като: „Как си финансово?“ — за да се съкрати агонията и човекът да знае какви реални възможности има пред себе си.

И понеже за мен информацията има смисъл, когато след нея има и възможност за действие — ако MammaPrint действително и клинично е показан при жена, която не може да си го позволи, нека ми пише лично. Бих поела теста. Същото важи и за преглед при качествен образен диагностик, ако финансовата възможност е единственото, което стои между нея и необходимата експертна оценка.

Не за всеки и не на всяка цена. А там, където има реална медицинска индикация и реална нужда.

За тези, които не знаят какво е MammaPrint и си мислят, че тестът, редом с биопсията, имат за цел да им открадне душата и спестяванията за нов телевизор — това е валидиран 70-генен тест за експресионен профил на тумора, използван при определени пациентки с ранен HR+/HER2− рак на гърдата. Той анализира генната експресия в туморната тъкан и стратифицира риска от далечен рецидив. В комбинация с клиничния риск подпомага решението дали към ендокринната терапия има основание да бъде добавена и химиотерапия.

Практическата му стойност е огромна точно когато решението не е еднозначно — при правилно подбраните пациентки може да помогне да се избегне ненужна химиотерапия, когато геномният риск е нисък, или да подкрепи необходимостта от по-интензивно системно лечение, когато рискът е висок.

Тоест не говорим за „още едно скъпо изследване“, а за инструмент на персонализираната онкология, който при правилните показания може реално да промени терапевтичното решение.

Спокойна нощ.

Аз имам възможност, но не правих никакви генетични тестове. Всеки сам си решава, няма лошо, ако има няколко хиляди свободни налични...
Дали дъщеря ми ще е рискова? Разбира се, сто процента, с тест или без тест. По-вероятно е да се се окажеш с РМЖ, отколкото да се разболееш от ангина. Всяка осма жена се диагностицира с рак на гърдата. Всяка разумна жена се изследва редовно.
Едно време тук се водеше подобна дискусия за и против Турция. Една мацка пътуваше дори за всяка химия до там и ни убеждаваше че там и само там е доброто лечение. Потискащо е когато някой няма такива финансови възможности и се отчайва, и не вярва в добрия изход на лечението.
ДаяД, чест и уважение за знанията, които си натрупала и за съветите които ни даваш. Може би обаче не е много уместно да споделяш тук публично за комерсиалната  си дейност в други платформи. Желая ти успех

Фри, това веч не е дискусия за генетични тестове. Това е лично и обидно внушение.

Наистина искам да разбера как, кога и въз основа на какво реши, че имам „комерсиална дейност“, която рекламирам тук.

Какво точно продавам? На кого? Защото аз за такава своя „комерсиална дейност“ не знам.

Да не си съгласна с мен е напълно нормално, даже го намирам за очаквано, предвид различията помежду ни. Да представяш публично като факт, че зад помощта и информацията, които давам, стои търговски интерес, без да можеш да го подкрепиш с нищо, не е мнение. Това е недопустимо!

Затова очаквам или да кажеш конкретно какво твърдиш и на какви факти го основаваш, или да оттеглиш думите си.

Ако визираш работата ми като patient advocate, очевидно влагаме коренно различен смисъл в понятието. Patient advocacy означава застъпничество за пациентите — достъп до достоверна информация, съвременна диагностика и лечение, клинични изпитвания, второ мнение и възможност човек да участва информирано в решенията за собствения си живот.

В това, което правя досега, съм дала много — основно от времето, знанията и енергията си, но далеч не само това. Материално не съм получила абсолютно нищо. Получила съм нещо много по-ценно — радостта да знам, че съм помогнала на човек в нужда.

И, ако някой тук има нужда от мен — безкористно и без фактура, ето ме:


Тел. 0898801810
https://www.tiktok.com/@deyaofhope_bg?_r=1&_t=ZN-98patRhnEQB

https://www.facebook.com/share/1Gs3da2fWx/?mibextid=wwXIfr

А ако някой ден измисля и комерсиален модел — обещавам, ще се забележи. 😉