помощ за деца с муковисцидоза

Публикувана: 21 май 2007, 17:21 ч.
Последно мнение: 22 ноем. 2007, 14:11 ч.

31 298
248

21 май 2007, 17:21 ч.

дано не ви се стори странно,4е аз пускам темата,но покрай контактите ни с доста хора с нас се свърза лекар ,който има нужда от помощ.

Става въпрос за следното-4овека иска да полуляризира заболяването с идеята хората да са информирани и ле4ението на децата да е по-адекватно и навременно.Той е работил в Щатите и се е сблъскал с незнанието тук.

Има журналистка,която ще напише историите на няколко де4ица с муковизцидоза и ще разпространят материала заедно с лекара за да с е знае пове4е за това зболяване.
Помощта ви би била много полезна ако може Люси да напише историите и проблемите на вашите де4ица.Наистина е важно и дано не ви прозву4и странно молбата ми Praynig

Praynig

Надявам се,да не съм засегнала някого Hug

Hug

,просто искаме да помогнем.
bouquet

bouquet

Виж целия пост

I

Потребител

# 1 21 май 2007, 18:47 ч.

Здравей Роси!
Аз мисля, че тази идея е страхотна, виж друг е момента, колко хора ще се намерят съгласни да се опише тяхната история. Дано има такива, в мъката си, нека си помислят на колко други могат да помогнат така....
Аз много пъти съм искала да популяризирам нещастието, което споходи моето дете, но не намирам начина за сега, освен с разказите си, така знам, че дори и стряскайки околните с нещата от живота ни, ще ги накарам да бъдат по-внимателни и зорки с децата си. Извинете ме за отклонението.
Стискам палци!

Виж целия пост

Редовен потребител

# 2 21 май 2007, 21:26 ч.

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

Виж целия пост

# 3 22 май 2007, 08:07 ч.

мерси моми4ета bouquet

bouquet

Виж целия пост

A

# 4 23 май 2007, 14:53 ч.

Здравейте! Аз съм майка на дете с муковисцидоза.

Цитат на: catnadeen в пн, 21 май 2007, 21:26

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

Наде, с нея не сме се чували много отдавна, но и аз ще се опитам да я намеря и заедно можем да направим нещо Peace

Peace

Виж целия пост

I

irin4eto2000

# 5 23 май 2007, 16:56 ч.

Поздравления за идеята! Hug

Hug

Наистина е от голяма важност повече майчета да са информирани относно тази болест.
На нас миналата година джи пи-то на малката й постави такава диагноза, без дори елементарни изследвания.За 3 дни се състарих с 30 години, добре че все още има кадърни лекари в България и страшната диагноза беше категорично отхвърлена, всичко се оказа просто един по-упорите вирус. Heart Eyes

Heart Eyes

Виж целия пост

# 6 23 май 2007, 22:20 ч.

Цитат на: aynur в ср, 23 май 2007, 14:53

Здравейте! Аз съм майка на дете с муковисцидоза.

Цитат на: catnadeen в пн, 21 май 2007, 21:26

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

Наде, с нея не сме се чували много отдавна, но и аз ще се опитам да я намеря и заедно можем да направим нещо Peace

Peace

ако искате да ви свържа с моми4ето,което ще пише материала заедно с доктора ми пуснете телефони bouquet

bouquet

могат да го направят вси4ки Hug

Hug

Виж целия пост

Margarita P.

Гост

# 7 23 май 2007, 22:51 ч.

Zdraveite vsithki,piha vi zahtoto i az sam maika na 18g momthe s mukovistsidoza.Podkrepiam ideiata i pojelavam uspeh.........

Виж целия пост

A

# 8 23 май 2007, 22:54 ч.

Цитат на: Margarita P. в ср, 23 май 2007, 22:51

Zdraveite vsithki,piha vi zahtoto i az sam maika na 18g momthe s mukovistsidoza.Podkrepiam ideiata i pojelavam uspeh.........

От къде си, защо не се регистрираш? Така може да си пишем на лични или да си разменим тел., или знам ли...

Виж целия пост

Редовен потребител

# 9 24 май 2007, 08:41 ч.

Роси, писах на две майки вкл и Мататее, но май не са писали тук. дано се вкл

Айнурче - извини ме - аз просто не съм разбрала, че и ти имаш този проблем, за което съжелявам! извини ме. да си ми под носа и да не съм разбрала - но напоследък съм разсеяна...
ако можеш да помогнеш - разбира се ако ти остава време - ще е чудесно!

Виж целия пост

A

# 10 24 май 2007, 13:41 ч.

Цитат на: catnadeen в чт, 24 май 2007, 08:41

Роси, писах на две майки вкл и Мататее, но май не са писали тук. дано се вкл

Айнурче - извини ме - аз просто не съм разбрала, че и ти имаш този проблем, за което съжелявам! извини ме. да си ми под носа и да не съм разбрала - но напоследък съм разсеяна...
ако можеш да помогнеш - разбира се ако ти остава време - ще е чудесно!

Наде, няма нищо, знам и на теб какво ти е, не ти е да помниш всички с какво заболявания сме..., аз също не знам всички от нашия форум.

Виж целия пост

Margarita P.

Гост

# 11 24 май 2007, 19:59 ч.

mojeh da mi piheh na lithnia m012@abv.bg

Виж целия пост

L

# 12 25 май 2007, 12:33 ч.

здравйте и от мен.
аз съм момичето, което ще пише за децата с муковисцидоза.
един лекар ми обърна внимание за нея. той на скоро се е върнал от щатите и се опитва да направи фондация, която да помага на тези деца. статия на тази тема само ще подпомогне процеса. за да се прочете и въздейства на хората трябват истински човешки истории.
Ако ниакой иска да разкаже или да пита за нещо, пишете и на мен.
весели празници на всички bouquet

bouquet

Виж целия пост

S

# 13 12 юни 2007, 16:48 ч.

Здравейте. Нямах Интернет доста време и чак сега виждам темата за това и сега се включвам. Първо ако може да се спомене поне името на въпросния лекар. Второ, родителите на деца с Муковисцидоза си имат организация (но безполезна) и честно казано се съмнявам, че каквато и да е "нова" фондация ще помогне на децата. Не съм съгласна с историята на моето дете някой да печели (защото винаги така става). Като например миналата година, когато организацията на родителите на деца с М. получи десет хиляди Евро от Солвей фарма а паричките вместо за децата потънаха в джоба на една всеизвестна доцентка...
Не знам до колко пръст в това има и движението на българските майки но все пак и заради тях не желая да замесвам себеси или детето си с тях. За съжаление имам тъжен опит с това движение след като бях обвинена, че съм долна спекулаторка, използвачка на доверчиви хора и най-нагла лъжкиня...
Не благодаря !!!
Иначе с опита си съм готова (ако мога) да помогна винаги на майките на тези прекрасни и чувствителни деца.
Поздрави сърдечни.

Виж целия пост

mimi_sister

Гост

# 14 15 юни 2007, 14:22 ч.

Здравейте!Идеята ви е много хубава,но дали ще се получи нещо добро или само ще бъде някой наранен... Sad

Sad

Аз съм майка на дете с Муковисцидоза.То е само на 8 Cry

Cry

месеца!Ако мога - ще помогна.

Виж целия пост

Препоръчани теми

Муковисцидоза

88 781
187

Деца с увреждания и хронични заболявания

Затопляне на пюрета

8 107
29

Хранене с млека за кърмачета, захранване

язва на дванадесетопръстника дете???

1 048
4

Здравословни проблеми

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.