Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров-запитвания,мнения

В отговор на поставения проблем искам да изразя искрено съжаление за това което се случва! Мили майчета не трябва да губите надежда, с общи усилия  ще се намери разрешение на проблема!  Напълно съм съгласна с д-р Чавдаров, че трябва да се ангажира вниманието на някоя сериозна медия, която да организира нужната дискусия с представители на посочените институции. Подходящи за случая предавания, които биха могли да засегнат темата според мен са Сеизмограф на Светла Петрова по БТВ и Часът на Милен Цветков по НТВ. Нека някой да се обърне към тях, убедена съм че ще се отзовът! А също така и Сутрешния блок на БТВ. Ще стискам палци и ще следя развитието на нещата! Бих подкрепила всяка една ваша инициятива! Кураж мили майчета!

Този петък 20 януари от 17,00 часа в болницата. Ще дойдат и родителите организирали юридическо лице, представляващо децата от болницата. Заповядайте. Може би ще е добре ако се поканят и представители на медиите....

Влизането във форума през деня става все по-трудно

ЧУДЕСНО.

Председателката на сдружението на родителите "Света София и Вяра, Надежда и Любов" в Болницата днес ме уведоми, че на 23.01. понеделник в 12 часа на ул. Slavianska N29-Sofia Рress родителите ще дадат пресконференция за проблемите на децата появили се с новите разпореждания на НЗОК за 2006 г. Аз също ще бъда там. Не съм уторизиран, но смятам че няма нищо нередно ако поканя и вас - всички майки.

Писах нещо преди време. Не ми обърнахте внимание. Жалко!

Двигател на порцеса  за промяна не могат  да бъдат нито медиите, нито докторите. Не е тяхна работа, ясно е защо. За тях е само актив, средство за преживяване, за изява. Държавата и общината няма да помогнат или ако помогнат, ще е смешно с какво и колко - не си заслужава усилията ни. Единствените, които могат да направят нещо сме ние, родителите, защото само нас ни боли. Не всеки сам, а всички заедно! Писах, че сме група родители твърдо решени да се борим за промяна, такава промяна на статуквото в която правилата ще определяме ние. Единият от нас, арх. Дамян Стоянов,( може би много от вас го познават ) вярва, че само със създаването на обществен съвет на родителите на деца с ЦП може да се осъществява контрол върху изразходваните средства. Чудесно нали !

Защо смятам че е прав?
- същият този татко разработва проект за дневен център за деца с ЦП, стопанисва имот предоставен от една софийска община в продължение на година и половина, спечелва субсидия от европейска фондация и когато трябва да получи разрешение за строеж се оказва, че общината е преотстъпила имота на секта - две години труд, доста лични пари и време - около 25 000 лв., и най- вече вяра са се изпарили безвъзвратно...
- дарителка от Германия - шестцифрена сума в евро за ремонт на клиниката в Банкя - резултата е плачевен, отчет към дарителите - няма, покана от страна на министерството за присъствие на откриването -няма. Но има шест бр. пластмасови щори за прозорци, които струват общо 11 000 лв. Сигурно е имало търг, най малко три оферти, не знам, знам само ,че някой е излъгал дарителите и е ограбил деца ни.
- дарение на апаратура в Пловдив. Хубав център създаден с помощата на общината. Реституция, закриване. Въпрос от страна на дарителите - къде се съхранява дареното. Отговорът е, че по закон дарителят има право да се интересува до третата година, след това - не! Дарения ли?...
- оборудване за ортопедична операционна дарено на МЗ. Монтирано в Момин проход. Старателно покрито с чаршафи. Някой да е чувал за оперирано там дете с ЦП ?...
- фонд за лечение на деца в чужбина. 290 000 лв. неизразходвани за 2005.
- стационар за 120 деца... Само за 2004 година официалната статистика на МЗ е 3600 новорегистрирани деца с ЦП...7000 с глухота...
- законодателство и наредба за интегриране на децата с порблеми в училищата и детските градини. Рампи, асансьори, тоалетни, стаи за почивка, мебели и не на последно място- подготвени педагози. Утопия! Може, но не в този век и не в България. Представете си  всичко това обратно - училище за деца с проблеми ,всичко необходимо за тях и здрави деца, чакащи да учат в елитно училище с тях. Така е в Германия. Нова наредба, нови правила на играта, но ... не с тези "играчи".

Може би не всичко това е 100% истина. Аз лично съм готов да се боря дори за един процент от нея - това е най-малко едно здраво дете.

Ето още веднъж идеята : Създаване на дневен ресурсно - информационен център за родители на деца с ЦП със следните цели:
- създаване на информационна банка - лечение, новости, сътрудничество, лекари, цени на лечение, помощни средства, закони, правилници, наредби и тн.
- ресурсен център - създаване на фонд от помощни средства за обмяна между родители.
- дневен център - възможност за родителите да оставят детето си в ръцете на квалифициран персонал за 2-3 ч. - време за спорт, лично време, време за обществена дейност.
- осигуряване на часно, обществено, държавно или общинско финансиране за:
  1. Издръжка на дневния център.
  2. Обучение на лекари и рехабилитатори в чужбина.
  3. Създаване на съвременен медико-социален център за ранна диагностика, медицинско лечение, рехабилитация и образование на деца с ЦП по модел на детския център в Мюнхен.
- солидаризиране на общественото мнение с проблемите ни.
- обществен контрол върху изразходването на средства, предназначени за деца с проблеми в развитието, борба за прекратяване на всяка злоупотреба.

Вярвам, че идеята има бъдеще. Убеден съм, че за много кратко време всеки ще получи повече, отколкото е дал, стига да подходим чесно и открито в отношенията по между ни. Аз мога само да дам пример за това, като напиша следното за себе си:
         Георги Стефанов Трендафилов - р.1960 г.
         баща на четири деца, Живко 2г.6м. - ДЦП.
         от една година, след мнението на д-р Чавдаров, че това е    всичко ,което те  могат да направят за Живко, не ползвам държавни средства за лечението му.
         Средно спец. образование. Бизнес в областа на мебели, строителство, търговия с хранителни стоки.
         Фирмата ми подпомага ежемесечно детето на един от работниците ни, диагноза ДЦП, с 150 лв.
          Ще финансирам с 400 лв. месечно дневния център.
          Готов съм да разговарям с всеки, който споделя идеите ни -          тел: 0888/315177, факс: 9590386 е-мейл: gt345@abv.bg






 1.

Здравейте родители.

Днес преди обед се състоя среща с директора на НЗОК д-р Ив. Букарев, който съвместно с МЗ ме убеди, че болницата ще може да сключи договор със СЗОК по клинична пътека №12, като себестойността на същата е 500 лв. Клиничната пътека ще бъде допълнена терминологично с оглед разширение на обхвата на дейността й с оглед ползването й от специализирани болници за ДЦП. Утре сутринта имам среща с д-р Комитов и д-р Генев от НЗОК с които да уточним подробностите.

При заплащане на пътеката по горецитираната сума, можем да продължим нормалната си дейност без да изискваме доплащане от страна на родителите, като осигуряваме целомесечното обгрижване на децата с комплексна рехабилитация.

Бих желал да благодаря за бързата и чудесна организация на родителите на сдружението "Света София и Вяра, Надежда и Любов", които са основната причина да бъде обърнато внимание на проблемите на нашата болница.

На въпроса на г-жа Милка Ленкова - болницата ползва немска таблица за следене на ръстовите показатели на децата, вкл. обиколката на главата. Моля да ми изпратите един е-мейл на който да ви изпратя скенираната таблица. След което можете да я закачите във форума. Аз...... не знам как....

На изказването на г-н Трифонов - Вас Ви боли защото детето Ви Живко е със сериозни проблеми, но мен също ме тормози професионалната ми слабост, немощ или както изглежда, да помогна точно на Вашето дете, понеже толкова може медицината в момента при случаи като вашия. Няма в страната друга болница която да Ви предложи по-широка гама от адекватни терапевтични възможности. Една такава да ми покажете у нас и ще си хвърля всичките дипломи.
Има много "специалисти" които ще Ви обещаят какво ли не, но в нашата болница политика са скромните послания към родителите и казването на истината.  Има една поговорка която нехаресвам: Добрата лъжа отваря златни врати, а истината - железни! Може би ще трябва да променя отношението си към поговорката ????
Болницата, която ръководя е създаде от родителите през 1988 г. и винаги е била отворена към адекватни предложения за развитието й. Пак родителите са тези който са я подкрепяли до сега, осигурявайки бонуси чрез позицията си по коридорите на властта, така че и в най-тежките периоди на съкращенвия на персонал и финансии, да не пострадат децата. Ето и сега родителите са тези които спасяват болницата ,която се грижи за децата им. Аз съм само за малко, временно, а родителите са постоянните й посетители и закрилници. На никого не съм отказал среща, а имам и достатъчно идеи, как болницата да се развива нататък с помощта на общината и или държавата. Тази дейност е много скъпа (един леглоден на дете струва 45лв. при мизерно заплащане на персонала и невъзможност за закупуване на нова апаратура) и навсякъде по света (говоря за Европа и САЩ) този тип болници са със смесено финансиране по държавни програми, общински интереси, здравно осигуряване и от фондации. Не си мислете също, че е лесно изграждането на екип от специалисти, който да се грижи за децата - иска много време и обучение, а у нас липсват програми и методологии. Всичко което се прави в нашата Болница са пренесен чужд опит от шепа ентусиасти и техни колеги подръжници.  Е....все пак Ви желая успех, защото конкуренцията е моторът на развитието.
Относно Живко, винаги сте добре дошли и ще направим само каквото можем, защото чудесата не са в списъка на нашата методология.

Здравейте д-р Чавдаров,

По принцип не бих желал да споря с Вас на каквато и да е тема, защото смятам, че това което прави ръководената от Вас болница е стойностно и значимо. Но не сте разбрал основната ни идея, може би аз не съм успял да я конкретизирам. Идеята е от услугите на клиниката Ви да се ползват деца в неравностойно положение, деца на родители с доказано ниски доходи, защото тя е общинска и средствата, отделени от държавата още дълго време ще бъдат недостатъчни. Родителите, които имат възможност и морал да заплащат сами за лечението на децата си, трябва да има къде да го правят в България. А Вашата роля като ръководител и държавен служител е не да декларирате, че няма друга болница с толкова широка гама от възможнсти за лечение, а да се борите да има. Защото ако всички деца с проблеми в развитието си застанат пред Вашата клиника с вече издействаните от Вас 500 лева, Вие ще успеете ли да ги приемете? Ще успеете ли с вашия капацитет да дадете на всяко дете всичко от което се нуждае. Както виждате спора за втора, трета или четвърта клиника е безмислен.
Връщам се за малко и на проблема " Живко ".Казвате, че толкова може медицината в момента. Коя медицина д-р Чавдаров ? Българската ! Тя ли е най - добрата ? Защото Всеки родител има право да иска и да мечтае неговото дете да получи най- доброто лечение. Само в условията на наистина реална конкуренция, за съжаление и в медицината, е възможно развитие. И всеки родител да има право да реши сам къде да се лекува детето му. Както и всеки терапевт и лекар - къде и с кой да работи. Правото на избор! Само това!
                               
                                                               Г.Трендафилов

Здравейте г-н Трендафилов.

"В спора се ражда истината", беше казал велик философ.
Според мен разбира се, този форум е предназначен  за размяна на мнения.

Аз съм само скромен общински служител, които се грижи за повереното му лечебно заведение и неговото оцеляване в една сложна икономическа и житейска ситуация. А това лечебно заведение се грижи за 120- 140 деца ежедневно.

За съжаление държавата няма виждане за обслужоването на тези деца.
Прав сте че болницата ми е малка и неможе да поеме всички деца от София и страната, за което съжалявам. Съзнавайки този сериозен проблем, една от идеите ми е разширяване на болницата както по площ (има такава възможност), така и по възрастово обслужване (има и такава възможност. Общината има позитивно виждане, а държавата няма никакво - пореден парадокс !!!!!  В контакт съм със редица международни организации, които могат да изпратят специалисти които да обучат наши терапевти чрез конгреси, конференции, уърк-шопове или за курсове, но няма финансови средства пък и болницата не е републиканска за да искаме от МЗ съдействие. С предишни структури на МЗ съм споделял идея да се развият подобни на нашата болница лечебни заведения в големите окръжни градове, като се ползват базите на домовете за медико-социални грижи (бивши ДМД), но who care???. Е бяха направени опити във Варна, Хасково, В.Търново и още на едно две места, като обучихме съответни специалисти в Болницата, но.......  Предложих миналото лято (преди изборите) на служител от МЗ да направим регистър за децата с ЦП, след връщането ми от Копенхаген, където участвах в среща на SCPE, по тяхня покана (виж доклада във сайта на болницата), като ми бяха предоставени безплатни материали и инструкции за създаването му, но ми казаха: идеята е отлична, но все пак изчакай да минат изборите.  Това е ситуацията около държавата и ДЦП. Просто Столична Община изпревари Държавата по въпросите на обслужване на ДЦП, което пак е парадокс.

Относно познанията ми по комплексната рехабилитация на ДЦП, определено не са скромни. Казах "толкова може медицината в момента" и разбирам несамо България но и Света. Мога да Ви насоча в най-различни точки по света, където ДЦП се лекува по различни медицински технологии, но становището на различни специалисти и учени по отношение на формите на ДЦП и възможностите за тяхното въстановяване са почти едни и същи. За това ежегодно има научни форуми, където се споделят новостите и доказаните методи за позитивно влияние върху инсуфициентните дейности на мозъка. В болницата има богата библиотека само по ДЦП, а в сайта на болницата има цитирани други сайтове на водещи научни организации по върпосите на ДЦП, от където можете да почерпите актуална информация също.

Най-доброто лечение е това, което се намира най-близко до Вас, отговаря на Вашите финасови възможности и покрива възможностите на Вашето дете.  
Проблеми по отношение на ранната диагностика и комплексната рехабилитация на ДЦП обаче съществуват не само у нас. Има ги и в Германия, Австрия, Гърция, Турция, Англия, Франция, САЩ и т.н. Тази информация ми е известна както от личните ми впечатления от посещенията ми по проблеми на ДЦП в някои от тези страни, така и от пациенти идващи в болницата за рехабилитация от централно Европейски страни - българи, живеещи там от отдавна, които търсят помощ в България.

Е.... човек често пъти мисли, че чуждото е по-доброто. Право на мнение!  

Споделям мнението на родителя на Живко, че в болницата на д-р Чавдаров има добри професионалисти и е уникална за лечение на деца с ДЦП. Благодаря на всички, които са работили за нашето дете до 3 годишната му възраст. След това не виждах никакво подобрение в детето, дори самия той ми казваше, че в часът по ЛФК е бил през цялото време в басейна в топките. Не мога да ви опиша как ние като родители се чувствахме в тази ситуациа. Да не говорим за финансовите средства които ни струваше идването до София, съответно без резултати. Не знам д-р Чавдаров как следи работата на подчинените си, но при нас това наистина се случи, поради което ограничихме идването до там. Разбира продължихме на друго място и имаме резултати!Скоро бяхме в болницата на д-р Чавдаров и всички се чудеха къде е ходило детето ни, тъй като много е постигнало! Мисля че важна е не само добрата база и професионалисти, но и успеха при работата с  всяко конкретно дете!