Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров-запитвания,мнения

Здравейте.
Виждам, че споделената с всички Вас информация отвори много въпроси, което е добре.
Когато споделяме проблемите си, може би ще намерим начин за тяхното решаване.

Не се опитваме да вменяваме вина на родителите, а съответна взаимна отговорност.  Има някои от вас, които смятат, че получаваме финансиране за болницата даром. Това беше в социализъма. Сега финансирането се извършва по регламент, който е свързан с определена медицинска статистическа информация, която не се променя ... ей така. Неможе едно и също дете (специално за тези от София, понеже са с предимство), да го приемаме четири пъти в месеца по 3 дни, като съгласно методологията за отчитане това са 4-ма пациенти.

Ето и сега няколко родители ме уведомиха на 16.05, че от 21.05 ще посещават Дълбок дол. Чудесно. Имате свободата да избирате. Чудесно. Защо не ни уведомихте поне в началото на май месец, за да организираме други пациенти, да попълнят местата Ви. Нали болницата е наша???? или само докато можем да я ползваме с предимство????

Има Някои от вас, които си запазват час с талон от НЗОК, а не идват и по този начин не можем да ползваме цялата седмица и ресурсите на болницата не се натоварват. Поради това беше въведен депозит за запазване на място, който ВИНАГИ ВРЪЩАМЕ при явяване на пациента на уговорената дата. Някои от вас прекъсват по някакви?? причини лечебния курс (без детето да е болно !!!!), което води също до финансови загуби. Липсата на средства води до редица негативни последици, както за материалната база така и за персонала, които за да работи качествено трябва да бъде стимулиран адекватно на положения труд.

Многократно съм отбелязвал, че не сме единствената Спец.Болница за ДЦП - такива има в Момин проход, Котел и Банкя. Съдействам на много ДМСГ в провинцията да открият Мед. Центрове за ДЦП. Такива вече има във Варна, Силистра, В.Търново, а вероятно и на други места в страната. Предстои разкриването на такива Мед. Центрове в Пловдив и Благоевград. Защо не ползвате и тези болници ????  Знам отговора.......
Не сме и идеалната болница, но определено се развиваме в посока към подобряване на качеството и обема на предлаганата за децата  помощ, обслужване и интервенции. Това развитие се дължи отчасти и на вас, и то на тези които са споделяли наличието на проблеми и сме ги решавали съвместно.

Когато установите нещо нередно, имате възможност или безименно да пуснете сигнал в кутията до регистратурата или с входящ номер през личен състав да ме уведомите лично за проблема, който сте забелязали. Колкото е по-голяма обратната връзка между вас и болничната администрация, толкова по-качествено ще обслужваме децата ви. Възможно е да са допускани грешки и неволни и нарочни, което в последствие се установява и се взимат необходимите мерки.

Без насочена информация няма мерки, а само приказки от които.......


Специално за детето от Варна -
знам че ситуацията около него е много тежка, но сериозната физикална медицина и рехабилитация понякога налага извършването на определени изследвания за да се реши, кой наш метод да се използва, за да можем максимално да стимулираме съответните структури отговорни за движенията, а да не отбиваме номера ай така за да вземем някой и друг лев

Благодаря на всички ви за тази дискусия, която е много ценна за мен, като администратор.

  Благодаря Ви за отговора Д-р Чавдаров, надявам се днес следобяд да се вземе някакво решение за да може другата седмица да направят ЯМР. Още повече се надявам резултатът да е добър  .
  Желая Ви хубав ден!

Благодаря за отговора, г-н Чавдаров.

Последен въпрос, провокиран от "взаимната отговорност" - нима считате, че дадено дете се е разболяло само и единствено поради безотговорност на родителя??? Според мен по-скоро "регламента" на финансиране е погрешен. Или по-скоро несъвършен. Това беше идеята и на предния ми постинг.

Само да уточня. Ние сме от тези хора, които са използвали "тези болници", както и услугите на специалисти извън тях.
Г-н Чавдаров. За мен факта, че обменяме информация точно с човека, който трябва е не по-малко радостен. Вярвам, че подобна дискусия само би могла да бъде от полза за Вашите пациенти, както и за Вас като "администратор".
Поздрави.

Това е ортопедична клиника в Мюнхен, където оперират деца с ДЦП и цените са по поносими от Aschau. Бях обещала на Pepa 1960.     www.schoen-kliniken.de   

    Здравейте, отнво се обръщам към всички Вас, които сте във форума. Моля Ви, ако знаете някави координати на болница в Румъния или в друга страна където да се прави ЯМР на бебе, но задължително да разполагат с реанимационна апаратура към него. Без такава апаратура има вероятност бебчо да не се събуди от анестезията. Тук в България няма такава закупена апаратура и не може да се направи резонанса.
    Благодаря Ви предварително!

Разбира се,  не смятам родителя за виновен, когато детето му се разболее от вирусна инфекция и неможе да продължи рехабилитацията.
Още повече, че децата с ЦП са склонни по-често да боледуват от вирусни инфекции поради по-слабата им имунна система и ограничената в различна степен подвижност.

Миналата година предложил на НЗОК, заплащането по КП за ФТР на ДЦП да се изплаща по проведени леглодни, до 10 за един месец, но това беше само устно и реакцията беше негативна. Тази година след съгласуване с управителния съвет на Асоцияцията по Физикална Медицина и Рехабилитация, до края на следващата седмица ще подам писмено предложение до НЗОК за новият НРД 2008 г. заплащането на тази клинична пътека да става по проведени легло-дни, подобно на пътеките за палиативни грижи.

Ситуацията която се получава е неприятна както за родителите, така и за болницата, затова ще търсим решение, което да удовлетворява и двете страни, защото и двете са прави.
Остава финансиращата страна да разбере проблема.....и да се съгласи.......

Разбирам намека Ви, г-н Чавдаров.
Но честно казано от предишните Ви постинги лъхаше точно това мнение. Че сякаш родителите са виновни. А и решението на медицинския съвет е в тази посока.

В крайна сметка "всичко е добре, когато свършва добре"
Всички пишещи тук мисля биха подкрепили това Ваше предложение, ако имате нужда от подкрепа. Остава финансиращата страна да има с какво да чуе и нас...
Благодаря Ви. Успех!

Д-р Чавдаров,

Имам две годишна дъщеря с ДЦП.Разбира се и придружаващо: Уест синдром.Какво е мнението Ви за лечение със Сабрил?Пие го от седмица,пристъпите доста намаляха.А от 6-месечна приема и Депакин,от който сякаш пристъпите се увеличават.Минахме и през Синактен,но полза никаква.За сега може би Сабрил и действа най-добре.Какво ще ме посъветвате?А като знам и как необратимо уврежда очите.......
Благодаря Ви предварително.

За Веручка.

За СМА тип І, няма познато ефективно лечение. 
Цитат по: Diseases of the Nervous System in Childhood; J. Aicardi, 1998 Mac Keith Press, 2nd Ed., 701 p.


За Андреа.

Моята компетентност е само в рамките на специалността по Физикална и Рехабилитационна Медицина,
която не се занимава с лечение на епилепсия и ползването на съответни медикаменти. Самата епилепсия
е противопоказание за прилагане на Ф&РМ.

Благодаря Ви д-р Чавдаров.

Здравейте,
Искам да попитам д-р Чавдаров дали в тяхната клиника се прави физиотерапия на тортиколис, и ако се прави с какво направление от личния лекар?

"Отклонения в координацията на движенията, мускулния тонус и рефлексите, би могло да се дължи и на микроцефалията, на с-ма на Уест или на нещо трето. "
        Здравейте,отново ще ви досадя с един въпрос,който е провокиран от отговора Ви,който съм цитирала.До каква степен микроцефалията и с-ма на Уест дават отклонения в моторното развитие,муск.тонус и т.н.?Дъщеря ми е с ДЦП(2год.),много нетипично,а позата на краката "хвърля в джаза" всички лекари.Държи ги като жабка,че дори и по-добре.Спастична е,а няма характерното изкривяване на ръчички и крачета.Това и още неща ме карат да се чудя и замислям за диагнозата.Извинявам се,ако въпроса ми е глупав.Благодаря Ви

няколко отговора:

За "заинтересован"
Рехабилитираме различни заболявания, но не всички те и всички видове дейности по рехабилитацията (ФТР) им се заплащат от НЗОК.
С каква диагноза е детето Ви???
С талон № 3 за ФТР  рехабилитира мед. център към болницата за 5 дни. С талон №7 за ФТР по Кл.Пътеки рехабилитира болницата за 10 дни.
Деца от провинцията обслужваме само с талон №7.

За "мира 111"
Провеждаме рехабилитация на тортиколис - към мед. център с талон №3 за ФТР за София.

За "За Андреа.а"
Не сте лекар, затова въпросът Ви не е глупав.
Микроцефалията и с-ма на Уест са заболявания на развиващата се ЦНС и най-често дават различни по обем и изразеност отклонения в мускулния тонус, рефлексологията, координацията на движенията и свързаното с тях двигателно развитие. Понякога комбинацията от различни заболявания на ЦНС дава "атипична" картина, за която трудно се намира и обяснение.
Като се има предвид и, че няма две еднакви деца, отговорът става още по-труден, понякога дори невъзможен.
Не че неможе да се "измисли" някакъв отговор, което не би било коректно към лаика.
Относно диагнозите - микроцефалията се определя по обиколката на главата, а с-ма на Уест има определени пристъпи със специфичен ЕЕГ-образ, което прави тези диагнози ясни и лесни. Клиничната картина обаче понякога не влиза в определената по учебника схема ......