Криско на Лилибон вече е ангелче!

Публикувана: 31 юли 2007, 16:10 ч.
Последно мнение: 26 окт. 2007, 14:48 ч.

84 548
590

samorasliche - Регистриран

T

# 105 5 авг. 2007, 17:49 ч.

Цитат на: jujolinka в нд, 05 авг 2007, 17:14

здравейте момичета,
дали съм шокирана или просто не разбрах,но в крайна сметка съм доста объркана.Може ли някой компетентен да ми обясни ( може и на лични) какво точно е заболяването на Криско,как и има ли лечение,за пращането на каква кожа става въпрос........ох много се обърках,вие сте давали някакви линкове и мнения ,ама като не разбирам много английски и пак се обърках.
Искам много да помогна .....помогнете ми ,за да помогна Hug

Hug

Hug

Hug

На първа страница го има написано.

Виж целия пост

S

Ентусиаст

# 106 5 авг. 2007, 19:42 ч.

Цитат на: jujolinka в нд, 05 авг 2007, 17:14

здравейте момичета,
дали съм шокирана или просто не разбрах,но в крайна сметка съм доста объркана.Може ли някой компетентен да ми обясни ( може и на лични) какво точно е заболяването на Криско,как и има ли лечение,за пращането на каква кожа става въпрос........ох много се обърках,вие сте давали някакви линкове и мнения ,ама като не разбирам много английски и пак се обърках.
Искам много да помогна .....помогнете ми ,за да помогна Hug

Hug

Hug

Hug

Ще ти кажа какво си мисля аз, предполагам, че и други го мислят.
Не, няма лечение за ЕВ. И освен това е заболяване с много лоша прогноза. Засега може просто да се полагат грижи Криско да живее и относително нормално, ако е възможно.
За мен е изключително важен фактът, че има хора с ЕВ, които са на 30 и повече години. Ако успеем да помогнем и Криско да стане на толкова, като помогнем на родителите му да намерят добро място, където да им покажат най-добрия начин за обгрижване или, ако те преценят, го включат в програми за изпитания на нови лечения, и като ги подкрепим финансово за най-добрите консумативи, можем да го доближим до времето, когато тази болест ще е лечима. През 1977 не са правили трансплантации, не е имало теория за стволовите клетки, не е имало бебета в епруветки, диабетиците са умирали млади, а ракът е бил нелечимо заболяване. Това е само част от примерите за развитието на медицината. И е много вероятно през 2037, а дори и по-рано, ЕВ да е сред тези примери.

Виж целия пост

dimitrina73

Регистриран

# 107 5 авг. 2007, 22:38 ч.

Отговориха ми от форума на системата Норбеков. Отговорът е от Драго - преподавател.

"Моля, помогнете ми с Вашето компетентно мнение. Може ли чрез методите на Вашата система да се помогне на едно много малко (2 месеца) и болно детенце (епидермолизис булоза дистрофика рецесивния вариант).
Повече подробности по случая има тук (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.0)
Майките, посещаващи горепосочения форум, всякак се опитваме да търсим изход и облекчение за родителите и детето.
За медицината това заболяване е нелечимо, но надеждата и вярата ни не са съгласни...
Сигурна съм, че ще намерите време да отговорите.
Благодаря ви много от сърце.

Здравейте,
системата е преди всичко учебна, т.е. необходимо е активното участие на човека за разкриване на своя потенциал и за преодоляване на своите заболявания. За съжаление Кристиян е много малък за да може сам да си помогне по системата. Но по системата неговите родители могат да си помогнат да намерят в себе си още повече сили и възможности за преодоляване на това изпитание, защото детенцето ще го спаси единствено тяхната любов и грижа.
С уважение,
Драго"

Виж целия пост

Потребител

# 108 5 авг. 2007, 22:45 ч.

Дали е възможно да се свържем с производители на
-храни
-напитки /сокове,кока кола,пепси,минералните води/
-Данон,Верея,Пършевица и др.
Да сложат снимка на всеки продукт с банковата сметка на семейството .И 4аст от пе4албата да отива за Кристиян.

Това ми хрумна и мисля ,4е все някой ,ще се навие.

Виж целия пост

dimitrina73

Регистриран

# 109 5 авг. 2007, 22:51 ч.

А, и още нещо...по-горе в тази тема бях публикувала адресът на българската ЕВ асоциация (DEBRA).
Моля, по-запознатите да ми кажат дали родителите на Криско са се свързали с тях. Ако не са, това поради някакви специални съображения ли е или просто не знаят за нея.

В случай, че не са имали време, бих могла да се свържа с тях и да видим на какво може да се разчита от тяхна страна.

СДРУЖЕНИЕ БУЛОЗНА ЕПИДЕРМОЛИЗА - БЪЛГАРИЯ
5800 Плевен
ул. Дойран 130
Кожна клиника – Плевен
тел./факс: +359(64) 82 21 27
е-mail: derma@mail.bg
Председател: доц Мариана Трашлиева
Зам.-председател: д-р Ивелина Йорданова
Сътрудник: Магдалена Абаджиева, тел. 0899126035
http://debrabg.com/kontakti.htm

Виж целия пост

A

# 110 6 авг. 2007, 10:13 ч.

Няма голям шанс да сложат снимката на Криско върхо продукт на каквото и да е , защото в цяла България има много болни дечица ,не знам как ще се обърнат точно към него.
А мамите които правят листовките ,могат да напишат уеб-сайта за гласуване ,мисля ,че хората няма да имат против да гласуват.
А ние ,във форума на Егмонт България гласувахме адски много за да помогнем , добре ,че беше сестричката на Криско да ни запознае с проблема му.
А от този конкурс със банка за идеи ,каква част от сумата поемат ,и горе - долу колко струва лечението?Въобще сигурно ли е ,че ще се оправи?

Виж целия пост

J

# 111 6 авг. 2007, 10:20 ч.

бащата на Криско помоли да се спре с каквото и да било за сега.. ето тук!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.msg4633341#msg4633341

Виж целия пост

O

# 112 9 авг. 2007, 14:37 ч.

МОМИЧЕТА - извинявам се за латиницата ама кирилицата ми нещо не работи днес - ЧУДЕХ СЕ ДАЛИ ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОНА БАНКА НЯМА ДА ЗАБЕЛЕЖИ КОИ СА ПЪРВИТЕ И 6 МЕСТА И ДА ОТПУСНЕ ПОВЕЧЕ ПАРИЧКИ ЗА ДЕЦАТА... ИЗВЪН НАГРАДИТЕ А НАГРАДИТЕ ДА СЕ ДАДАТ НАИСТИНА НА ЩУРИТЕ ИДЕИ ... ЗА КАКВОТО БЕШЕ ВСЪЩНОСТ И КОНКУРСА... МИСЛЯ ЧЕ Е СПРАВЕДЛИВО И МИСЛЯ ЧЕ Е OБИДНО АКО НЕ СЕ НАПРАВИ... ДА СЕ СЪСТЕЗАВАТ ДЕЧИЦА ЗА ПАРИЧКИ ЗА ЗДРАВЕТО СИ...

-------------
Пиши на кирилица!

Виж целия пост

Ентусиаст

# 113 9 авг. 2007, 15:19 ч.

МОМИЧЕТА, ПРЕД БОЙНА ГОТОВНОСТ СМЕ!!!

У дома са си с Криси, но Ели е доста притеснена, защото лигавицата на Криси е с доста рани и детето трудно диша Cry

Cry

.
Обмислят какъв е най-бързият вариант да отиват в чужбина.
Утре вероятно ще е така лелеяното заседание на НЗОК. И ДАНО ТЕЗИ МУДНИ ДИРНИЦИ СЕ РАЗМЪРДАТ И ДАДАТ ЗЕЛЕНА СВЕТЛИНА НА ЛЕЧЕНИЕТО!!! #Cussing out

#Cussing out

#2gunfire

АКО НЕ СТАНЕ - ще трябва ударно и спешно да съберем парички за заминаването на Криси в чужбина.
Естествено, тук ще се включи цялата бойна артилерия вече - медии, брошури, писма, фондове, фондации, банки, спонсори, Слави Трифонов, форуми и всичко, което всяка от нас открие.

ЗА момента Ели каза, че разполагат горе-долу с 8000 лв.
ОТ ПИБ надявам се да платят бързо.
мама VICTRESS от форума е обещала да поеме пътуването bouquet

bouquet

Hug

bouquet

Това е от мен!
Нека все пак да изчакаме утрешния ден и да видим решението на Ели и Ицо!

Виж целия пост

J

# 114 9 авг. 2007, 17:38 ч.

момичета,а каква е сумата която трябва да съберем.Хубаво е да го води някой това за да можем да следим как се пълни касичката.Може би таткото на Криско трябва да гледа сметката ,но първо да имаме сумата като червена точка в дневният ред.

Виж целия пост

J

# 115 9 авг. 2007, 17:41 ч.

мъж ми ми написа следното:

Цитат

абе знаш какво се сетих ? що не се търсят някакви връзки с военните ...? имат и лекари , и възможност да се гледа тва дете във военна болница в западна европа ...
имат и медицински самолети обурудвани с апаратура ...
я бръмни из форума

Виж целия пост

L

Регистриран

# 116 9 авг. 2007, 17:47 ч.

Мъжът ти е много прав!
Но не знам нашите военни имат ли на разположение подобна апаратура. В страната разплагат с оборудвани линейки и реанимобили, но за чужбина не е ясно. Сещам се за една позната която е по майчинство и работи при военните ще се опитам да говоря с нея да видим какво ще каже.
Няма ли мами чиито мъже са военни?! newsm78

newsm78

Виж целия пост

J

# 117 9 авг. 2007, 17:49 ч.

Цитат

натовски военни самолети летят всеки ден до тук , нали сме съюзници

това е следващото изречение.. моя мъж е компютърджия, а военни не познавам... съдействайте...

Виж целия пост

L

Регистриран

# 118 9 авг. 2007, 18:03 ч.

Сега се сещам че Слави Трифонов е на турне из страната концертите му са посетени от милиони хора, ако има начин да се пусне апела на неговите хора ще научат доста хора.
Ще чакаме нови вести!

Виж целия пост

J

# 119 9 авг. 2007, 18:12 ч.

Цитат

военните имат самолети оборудвани като болници - страшни са !!! ако тук в българия няма , най - близките са в сърбия

ох, молим някой с мъж военен... не може ни една мама, женена за военен да няма Grinning

Grinning

Виж целия пост

Препоръчани теми

Да помогнем на Николетка

1 873
3

Актуални теми и общи дискусии

Хиперпролинемия

2 050
0

Деца с увреждания и хронични заболявания

Делеция на дългото рамо на 22 хромозома, синдром на Ди Джордж, 22q11.2 deletion

4 793
7

Деца с увреждания и хронични заболявания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.