Криско на Лилибон вече е ангелче!

Моми4ета,

не може ли някоя от вас да направи листовки с приzив zа помоЩ? Могат да се принтират и раzдават на среЩите на ССК таzи събота    Една мама от Варна ве4е се съгласи да ги принтира и раzдава    Но аz не умея да правя такива работи    Някой Ще може ли да се zаеме? 

Само да си иска съгласието на Лилибон респ. съпруга и. Не знам как е там, но да няма ядове после с разпространени лични данни без съгласието на притежателя и
Иначе не е зор да се прави нещо луксозно, една пеперудена снимка с личицето на Криско (мамите фотошопки знаят как се прави кратко описание на проблема или постинг от Лилибон и банковата сметка мисля че са достатъчни и ненатрапчиви

Моля ви момичета ако някой има телефоните на Ели или съпруга й да ми ги пусне на лична - от вестник Черно море искат да им помогнат.

Ето сега аз имам отговор от една кожна лекарка за болници, новости в ЕB и лечение...

пускам го тук

Eto tova e nai- dobroto, koeto namerih:

Prastam edna stranitza, mnogo e gotina, kadeto obiasniavat za DEBRA- amerikanska i internationalna organisatiya za EB i davat svedeniya za badesto lechenie.

http://www.debra-international.org/

Prastam ti edna stranitza za novi lecheniya:

http://www.debra-international.org/research4.htm

I edna stranitza na nai- dobriya v research v momenta:

-- http://stgcs.med.unsw.edu.au/stgcsweb.nsf/page/resinterestsshowp … p;staffid=9600065

I oste edno- spored mene traibva da tarsiat v Australia:

http://www.newsrx.com/newsletters/Health-and-Medicine-Week/2005- … 20053336385W.html

Много хубави новини са това, че Криско е по-добре. все така да е.
Отдавна не бях писала - но следях развитието. Аз съм възхитена от семейството на Лилибон, и силния им дух. а поста й ме трогна много дълбоко, както всички вас.

Нали се бях свързала с датския клон на фрмата пройзводител, казаха, че не могат да изпращат продукти до БГ и дадоха инфо за контакт с БГ фирмата вносител, Не съм сгурна, и не мога да го намеря в предичните страници, тази фирма ли беше, с която е договорена отстъпка около 10 % при закупуване на големи количества? Ако не е тази, ще се свържа с тях, ако имат желание да помогнат.
 ProHealth
14 Midjur Str.
1421 Sofia
Bulgaria
Contact person: Mr. George Koukov
Tel: +359 2 865 00 81
Fax: +359 2 865 81 54
E-mail: phealth@mail.techno-link.com

Погледнах сайта на DEBRA  http://www.debra-international.org/member.htm и виждам, че лидера на проекта и администратор на ДЕБРА Интернешънъл е в Норвегия. Съдейки от условията и персонала в датските болници, и съм чувала, че в скандинавските страни стандарта в болниците е почти еднакъв, смея да твърдя, че и някоя скандинавска страна би била добро решение, стига да имат дорпи спецялисти и да могат да предложат лечение. Имат материалната база за изследвания, персонала е учтив и гледа да помогне, и всички говорят английски, поне на ниво комуникация. А лекарите със сигурност на професионално ниво.
Сега ще пробвам да се свържа с един познат от там, лекар, неонатолог, ако може да ми каже и евентуално препоръча болница или лекар.
Прегръдки на Лилибон, Криско, татко, батко и кака

Току що идвам от Банката. Внесох парички да има поне за една превръзка.
На Банковата служителка която беше много се заитерисува от това дарение и разказах
за случая с Криско. Тя купира банковата сметка и се зае да говори със всички служители за дарение на Криско. Става въпрос за същата банка която Ели има сметка.

Мога да направя 2000 бр. брошури на принтера ми. Само, че имам една молба ако има една мама да ги раздадем моля да ми пише на Лични.

Ако можете да ми пратите текст за брошурите ще Ви бъда благодарна.
дори да има някакъв превод на английски живея в Морски град.

Радвам се, че Криско е по добре!
Прегръщам мама Ели и целувам Криско!!!

Целувки на всички от Лилибон 
Малчо се е усмихвал 

Момичета, говорих с Ели
и искам да го споделя и с вас,
а тя ще разговаря с татето на Криско.
Доколкото разбрах - той е компютърджия.

Имам предложение
да се направи сайт на КРИСКО!!!

За жалост, аз изобщо не разбирам от тези неща 
ПОМАГАЙТЕ!!!
Просто идеята ми е да се разработи
да го популяризираме
да има контакт с тях
информация за състоянието на Криси
и за нуждите им ..........
И все в този дух!!!
Както е сайта на Цвети!


Ели много се зарадва на тази новина - тя знаеше за 4то място!!!!

Аз с това се занимавам - разработка на уеб сайтове и приложения.

Мога да направя нещичко набързо, но някой ще трябва да ми прати и информацията в синтезиран вид.

Безплатно, разбира се.

От save-darina сигурно ще се отзоват за място за банер, все пак става въпрос за болно детенце.

Днес по Нова ТВ мисля имаше реклама за дарение чрез смс на 1417 към фондация за деца с увреждания. Мисля че там също може да се попита те с какво могат да помогнат в случая.Отделно предполагам, че за в къщи на родителите определно им е нужна и медицинска помощ.Тоест някоя жена с медицинско образование. Кога остава време за другите две деца.Тях кой ги гледа.Само мисля на "глас".

Деси Хурмузова \администратор на сайта save-darina\ беше писала в по-предни страници, че чака разрешение от родителите на Криско да публикуват неговият случай на сайта.
Целувки на мъника и кураж на мама!

Разбира се, че ще има място за банер  И не само за банер, ако се стигне до по-мащабна кампания.

Използвам този пост, за да предам и една информация от форумът на абв:

Мисля, че прочетох, че Криско е консултиран в Плевен, но за всеки случай реших да постна координатите на сдружението.

ние знаем и ще изчакаме, а хората, които незнаят.....
Дано да го дадат. Защо не се обърнем и към БТВ, така ще има по-голяма вероятност повече хора да го видят.